Ze beulen je af en dan, ziedaar het graf

In mijn column van vorige week over de nomadisch werkende huisarts schreef ik dat ik over één waarnemend huisarts hoorde dat zij driehonderd euro per uur vroeg. Dit leidde tot woedende reacties van waarnemende huisartsen. Men eiste een rectificatie en ik voldoe graag aan die eis. Temeer daar ik in een levensfase verkeer waarin je pardoes kunt worden uitgeleverd aan een waarnemende huisarts.

Het juiste tarief is om en nabij de zeventig euro in kantooruren en rond de negentig euro in de avond en nacht. Helaas beet iedereen zich vast in die driehonderd euro en ging niemand in op mijn klacht over de teloorgang van de continuïteit in de arts-patiëntrelatie die het gevolg is van de zwervende huisarts.

Over naar het thema van vandaag: het proefschrift van Manon Boddaert. Zij was al aan het woord in deze krant afgelopen zaterdag, maar het thema is zo belangrijk en wordt zo gretig veronachtzaamd dat ik het er graag nog een keer over heb. Haar proefschrift heet: Quality Palliative Care for All – WANT IT! – Towards Death, While Alive. Wat ik zou vertalen als: goede palliatieve zorg voor iedereen – vraag er nou om! – levend op weg naar de dood.

Bladerend door het proefschrift werd ik herinnerd aan een ontmoeting in mijn verpleeghuis met een betrekkelijk jonge vrouw (begin vijftig) die na anderhalf jaar intensieve behandeling (chemo, operaties, bestraling) te horen kreeg dat de dokter was uitgepraat. Voor de onafwendbare fatale afloop werd zij overgeplaatst naar het verpleeghuis. Ze was woedend en legde het graag uit.

Eén lange marteling

‘Ze hebben me anderhalf jaar lang geprest, pijn gedaan, ziek gemaakt, op me ingepraat, duizend keer geprikt, bloed afgenomen, gescand, bloed gegeven, ik heb anderhalf jaar lang meer gekotst dan gegeten, ik weet allang niet meer wat een maaltijd is, of een hele nacht slapen, het was één lange marteling, ik zie eruit als iets uit een spookfilm, ik voel me volledig uitgeruimd, afgebrand, geestelijk en lichamelijk, ik kan niet eens rechtop zitten in bed, en dat alles om aan het einde te horen te krijgen dat ze niks meer hebben en dat ik dood ga.’

Ze beulen je af, zei collega R., en dan, ziedaar het graf. Boddaert weet dat dit anders kan en heeft onderzoek gedaan naar de mate waarin het ook inderdaad anders gebeurt. Palliatieve zorg betekent dat het streven van de geboden hulp niet langer genezing is, maar comfort. Als de dood onafwendbaar nadert is het zinloos om de tumor zo klein mogelijk te laten zijn. Besteed dan in godsnaam aandacht aan het welzijn van de zieke.

Helaas is het zo dat artsen én patienten ook in die laatste weken of maanden vaak bereid blijven tot zinloze behandelingen die niets opleveren, die duur zijn, die de zieke beschadigen zelfs, en die er vooral voor zorgen dat er geen of nauwelijks ruimte is om afscheid te nemen. Waarom? Doodsangst, onze meest hardnekkige reisgenoot. Palliatieve zorg betekent onder andere een zo nuchter mogelijke omgang met deze angst. Ja, dat kan en het is bijna altijd een zegen voor de betrokkenen.

Vals dilemma

Specialistische geneeskunde kan zo veel schade aanrichten doordat men meent dat er slechts twee benaderingswijzen zijn van een ziek mens: vechten voor genezing of aan zijn lot over laten. Het is een vals dilemma, want je kunt ook voor iemand zorgen. Helaas ligt dat de gemiddelde specialist niet zo, vandaar dat ze doorgaan met ‘genezen’, nu tussen aanhalingstekens. Samuel Beckett schreef: ‘Wat ik vergeefs probeer te zeggen kan men op vele manieren vergeefs proberen te zeggen.’

Zo klinkt elk pleidooi voor een geneeskunde die zich menswaardig gedraagt in het zicht van de dood. Boddaert toont aan dat palliatieve zorg niet zo mismoedig hoeft te worden bekeken. Het betaalt, in alle opzichten. Wat ik moeilijk verteren kan is dat chirurgen als Dirven en Van Eijck in november als mensenredders werden onthaald bij Op1 door Charles Groenhuijsen omdat ze een uitzinnig efficiënte therapie meenden te hebben tegen een bepaalde hersentumor en tegen alvleesklierkanker.

Het was allemaal woest speculatief en zal voorlopig echt helemaal niets opleveren voor de slachtoffers. Terwijl palliatieve aandacht onmiddellijk en aantoonbaar leidt tot lijdensverlichting bij stervende mensen. Maar er is niet één talkshow die Manon Boddaert heeft gevraagd.