Specialistische zorg

Wie niet kan praten wordt weggezet als ‘verstandelijk beperkt’

Mitchell (liggend) en Brett, een tweeling, hebben non-verbaal autisme. Ze hebben nooit geleerd zich te uiten.   Beeld Jörgen Caris
Mitchell (liggend) en Brett, een tweeling, hebben non-verbaal autisme. Ze hebben nooit geleerd zich te uiten.Beeld Jörgen Caris

Communicatietraining wordt niet vergoed voor mensen met non-verbaal autisme. Hun ‘innerlijke opsluiting’ leidt tot grote frustratie en gedragsproblemen, zien deskundigen.

Van mensen met autisme die niet kunnen spreken wordt in de zorg te snel aangenomen dat zij niets kunnen leren. In Trouw vertellen de ouders van de 18-jarige tweeling Brett en Mitchell vandaag over de strijd die zij gevoerd hebben om de jongens uit hun ‘innerlijke opsluiting’ te bevrijden, nog altijd tevergeefs. Hoewel de ouders ervan overtuigd zijn dat de jongens een normale intelligentie hebben, zien de instellingen en zorgprofessionals van wie zij afhankelijk zijn de tweeling als verstandelijk gehandicapt en ‘niet leerbaar’.

Om hoeveel gevallen het precies gaat in Nederland is lastig vast te stellen, omdat een communicatiebeperking vaak niet de eerste diagnose is die wordt bijgehouden. Orthopedagoog Stijn Deckers, verbonden aan de Radboud Universiteit en werkzaam bij behandelcentrum Milo voor ondersteunende communicatie, schat in dat er in Nederland honderden mensen met non-verbaal autisme zijn.

Bij 65 procent bestaat twijfels over de diagnose

“Na een communicatieve behandeling geven negen van de tien ouders of zorgprofessionals aan dat ze verrast zijn door wat er allemaal in hun kind zit”, zegt Deckers. Het kan gaan om echt leren spreken, maar ook bij communicatie met gebaren, pictogrammen, foto's, een spraakcomputer of voorwerpen valt een wereld te winnen.

De ouders van Brett en Mitchell hebben het bij zorginstellingen niet voor elkaar gekregen dat de kinderen werd geleerd te communiceren. “Autisme is in de zorgverzekeringswet opgenomen als uitsluitingsgrond voor vergoeding van een communicatieve behandeling”, zegt Deckers. “Dit omdat er onvoldoende bewijs zou zijn dat communicatieve behandeling bij autisme effectief is. Maar we zien juist bij non-verbaal autisme dat het inzetten van ondersteunde communicatie effectief is én je daarmee veel meer zicht krijgt op hun ontwikkelingsmogelijkheden.”

Uit een enquête onder driehonderd ouders en zorgverleners van mensen met non-verbaal autisme kwam naar voren dat er bij 65 procent twijfels bestaan over de diagnose dat een kind met non-verbaal autisme ook verstandelijk beperkt is.

‘Kinderen belanden in een vicieuze cirkel’

De frustratie over de innerlijke gevangenschap kan leiden tot steeds ernstiger gedragsproblemen, zoals ook gebeurde bij Brett en Mitchell, die uiteindelijk niet thuis konden blijven wonen. De Nijmeegse orthopedagoog Maartje Radstaake en bijzonder hoogleraar ondersteunende communicatie Hans van Balkom beschrijven dit proces: “Vaak belanden deze kinderen in een vicieuze cirkel. Ze worden op basis van hun verbale mogelijkheden te laag inschat, worden minder gestimuleerd en hebben daardoor minder kans om zich te ontwikkelen. Als hun ook niet wordt geleerd hoe ze beter kunnen communiceren, beperkt dit hun ontwikkeling nog verder. Je niet kunnen uiten en niet begrepen worden is frustrerend, en kan leiden tot het probleemgedrag.”

Biopsycholoog en autisme-deskundige Martine Delfos ziet mensen met autisme vooral als denkers. “In plaats van met het sociale te starten, zijn ze gericht op het willen begrijpen. Ze zijn altijd intelligent.” Zodra kinderen hun spraak niet ontwikkelen, ziet Delfos dat mensen óver hen gaan praten. “Kinderen krijgen dan alleen nog maar richtlijnen, maar er wordt geen echt contact meer met hen gemaakt. Daardoor beschadigt hun zelfbeeld en zwijgen ze nog meer.”

Als niet-sprekende jongeren vanwege toenemend probleemgedrag in een instelling moeten gaan wonen, zoals Brett en Mitchell, ziet Delfos het levensgeluk er meestal niet op vooruitgaan: “Er wordt alleen maar over de hoofden van de jongeren over hun problematiek gesproken: ouders en zorginstelling versterken elkaar daarin. De jongeren krijgen het gevoel dat het een begeleider uiteindelijk niet kan schelen wie ze zijn. Er wordt dan veel kapot gemaakt in hun zelfbeeld, dat alleen kan herstellen als iemand – meestal een familielid – zo’n kind het gevoel geeft dat het veilig is, door oprecht het contact aan te gaan.”

Kijk naar onderwijs en communicatietraining

Sinds enige tijd komt er bij beleidsmakers wel iets meer aandacht voor de ernstige gedragsproblemen die voortkomen uit beperkte communicatiemogelijkheden, maar het moet nog veel beter. Deckers vindt het onbegrijpelijk dat er niet eerder werk is gemaakt van het VN-verdrag voor mensen met een beperking, waarin het recht op passende communicatie is opgenomen. “Vaak gaat de aandacht bij zorginstellingen uit naar de medische problematiek of symptoombestrijding, terwijl je bij deze mensen juist zou moeten kijken naar een behandeling via onderwijs en communicatietraining.”

Lees ook:
Brett en Mitchell, een tweeling opgesloten in hun eigen hoofd

Zolang Brett en Mitchell, een tweeling (18) met non-verbaal autisme, nergens de kans krijgen om te leren communiceren, neemt hun frustratie toe. Hun ouders en grootmoeder vechten tegen de klippen op voor waardiger levensomstandigheden.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden