null Beeld
Beeld

ColumnBert Keizer

We moeten wat doen met onze kennis over dementie

Bert Keizer

We hebben al heel wat films achter de rug over dementie: Amour, Still Alice, Iris, Supernova, The ­Father. Amour heb ik nooit gezien want ik hoor dat hij haar doodmaakt door een kussen op haar gezicht te drukken. Ik kan best wat hebben, maar een dermate wanhopige liefdesdaad (want dat was het, hoop ik dan maar) laat ik graag aan mij voorbijgaan.

Deze zomer hebben we twee Britse films over het onderwerp. Eerst zag ik Supernova. Colin Firth en Stanley Tucci worstelen als mannelijk echtpaar met alzheimer. Firth is de wanhopige echtgenoot die zijn man tot het allerbitterste einde wil blijven vasthouden. Tucci is die nogal uitzonderlijke alzheimerpatiënt die het zelf in de gaten heeft. Hij is schrijver en, zoals alle schrijvers altijd zeggen, ‘volop bezig met een nieuw boek’, maar de waarheid is anders. Dat is de ellende met alzheimer: elke taak die planning met zich meebrengt loopt onherroepelijk vast. Het pakken van de koffer voor vakantie. Het organiseren van de indeling voor de moestuin. Het opstellen van een boodschappenlijstje, het is allemaal te ingewikkeld. Geen wonder dat het Tucci niet meer lukt om een roman te schrijven.

Heimelijke zelfdoding

Firth komt er langzaam achter hoe reddeloos zijn man is ­geworden. Hij wil het eigenlijk niet weten, niet in zijn volle omvang. Tucci heeft al langer in de gaten hoe hopeloos hij aan het afkalven is. Hij is zelfs zijn heimelijke zelfdoding aan het voorbereiden. Hij probeert het zo te plannen dat Firth de deur uit is voor een pianoconcert en dus niet verdacht kan worden van medeplichtigheid. In Engeland moet dit allemaal stiekem. In ons land zou Tucci niet moederziel alleen hoeven te sterven.

Tucci als zelfbewuste alzheimerpatiënt toont een beeld dat meestal niet klopt. Alzheimer is geen ziekte die door de lijder zelf als problematisch wordt ervaren. Nou, wacht even, ze hebben problemen genoeg, maar weten die niet te herleiden tot hun haperende hersenen. In The Father is Anthony Hopkins overtuigender als alzheimerpatiënt, omdat hij niet weet dat hij aan alzheimer lijdt. Hij is continu verdwaald in situaties waarin de essentie van je mens-zijn is dat je daar de weg weet. De film is perfect gemonteerd, zodat jij als kijker net zo verbaasd bent als Hopkins wanneer een vrouw die zegt zijn dochter te zijn ineens voor hem staat. En dat in een huis waarvan hij uiteindelijk niet meer weet of het zijn huis is. Dat geestelijke uitruimen dat alzheimer teweegbrengt in je hersenen is zelfs zo erg dat hij aan het einde van het proces, snikkend in de armen van een zuster, niet eens meer weet wie hij zelf is.

Schokkend bewijs

Dat je een alzheimerpatiënt niet goed kunt uitleggen dat zijn ziel uiteenvalt omdat het breiwerk in zijn hersenen wordt uitgehaald is moeilijk te begrijpen. De hersenen zijn geen bril die je op de ziel zet. Wij gebruiken onze hersenen niet als een instrument om mee naar de wereld te kijken, een instrument waarachter wij zelf intact blijven. Nee, ons geestelijke leven wordt volledig bepaald door onze hersenen. Ik weet het: niemand snapt goed hoe dit zit, dit volledig bepaald worden door onze hersenen, maar het is een feit en alzheimer biedt een schokkend bewijs.

Wat opvalt in The Father is dat niemand de moeite neemt om tegen Hopkins te zeggen: je bent dement, je hebt alzheimer. Het zou misschien enigszins kunnen doordringen. Ik weet niet of het Britse gêne is in de trant van ‘no sex please, we’re British’, maar het woord ‘dement’ of ‘alz­heimer’ klinkt zelfs niet één keer.

Wat deze films hernieuwd duidelijk maken is hoe ellendig dementie is. Ik zou bijna zeggen: dat weten we nou wel, maar wat gaan we doen met deze kennis? De dood toegankelijker maken? Is dat alles?

Ten slotte de vraag of je iemand in het begin van zijn of haar dementie deze films zou aanraden. Ik weet het niet. Is dat niet alsof je iemand halverwege zijn leven meeneemt naar een uitvaartplechtigheid om hem erop te wijzen dat dit is hoe het eindigt? Of beter nog, meenemen naar een kerkhof met de mede­deling: ‘En alles wat hier ligt had net zo veel plannen als jij’.

Bert Keizer is filosoof en arts bij het Expertisecentrum Euthanasie. Voor Trouw schrijft hij wekelijks een column over zorg, filosofie, en de raakvlakken daartussen.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden