Wat is sepsis, en wat is de overlevingskans? ‘Herkenning redt levens’

Het is de belangrijkste doodsoorzaak van patiënten op de intensive care van het ziekenhuis. Een sluipmoordenaar die binnenkomt op de rug van een andere aandoening, en met een complexe mix van symptomen die lijkt op andere ziektebeelden. Een zware griep bijvoorbeeld. Sepsis wordt daardoor zelfs door artsen vaak laat herkend, terwijl de aandoening snel en hard kan toeslaan. Ongeveer een derde van de patiënten op de intensive care heeft sepsis, vaak als gevolg van een andere ziekte, zoals kanker of een longontsteking.

“Sepsis komt heel veel voor, maar dat weten mensen niet”, zegt Paul Elbers, medisch specialist intensive-care-geneeskunde aan Amsterdam UMC, locatie VUmc. “Van de patiënten die ik op de intensive care zie met ernstige sepsis, overleeft ongeveer een derde dat niet.” Tijdig behandelen verbetert volgens hem de overlevingskansen aanzienlijk.

Omdat sepsis vaak optreedt naast een andere ziekte, zijn er geen goede cijfers over het aantal sterfgevallen door sepsis in Nederland. Naar schatting krijgen jaarlijks zo’n 15.000 patiënten ernstige sepsis. Op basis van zijn eigen ervaring denkt Elbers dat ieder jaar rond de 5000 patiënten dat niet overleven. “Dat betekent honderd sterfgevallen per week”, rekent Elbers voor. “Tja, is dat veel of weinig? Verkeersslachtoffers zijn er ongeveer twee per dag. Er gaan evenveel mensen dood aan sepsis als aan een hartinfarct.”

Sepsis is een reactie van het immuunsysteem

Het is duidelijk: Elbers vindt dat het probleem van sepsis wordt onderschat. Maar hij is dan ook bevooroordeeld; als hoofdonderzoeker werkt hij sinds 2010 (samen met het eveneens Amsterdamse OLVG Oost) aan een nieuw wapen in de strijd tegen de ziekte. Zijn munitie: 30.000 stukjes informatie die de systemen van de twee ziekenhuizen dagelijks van elke patiënt opslaan. Big data dus. “Maar wij deden het al voor het hip was.”

Sepsis is een op hol geslagen reactie van het immuunsysteem op een infectie met een virus, bacterie of andere indringer. Het lichaam onttrekt bloed aan andere plekken van het lichaam om de vitale functies in gang te houden. Dat zorgt voor verwardheid, slaperigheid, hevige pijn en uiteindelijk tot het uitvallen van organen en afsterven van ledematen.

Artsen op de intensive care, zoals Elbers, doen twee dingen om patiënten erdoor te slepen. Allereerst geven ze zo snel mogelijk een antibioticum: mocht de sepsis door een bacterie veroorzaakt worden, dan kan het tijdig toedienen daarvan erger voorkomen. Verder ondersteunen artsen met medicijnen en apparaten de vitale functies die uitvallen. Meer kunnen ze niet doen. “We moeten ervoor zorgen dat het lichaam in het gareel blijft, terwijl het zelf probeert het probleem op te lossen”, zegt Elbers.

Wat zijn de overlevingskansen bij sepsis?

Sepsispatiënten krijgen bij hun behandeling in Nederland nu nog een standaarddosis van een antibioticum, terwijl de kenmerken en ziektegeschiedenis van iedere patiënt anders zijn. Zo is de hoeveelheid extra vocht die zij hebben gekregen belangrijk voor de antibioticumspiegel in hun bloed, en dus voor de effectiviteit van een middel. Een juiste eerste dosis is van groot belang voor de overlevingskansen.

VUmc en OLVG Oost slaan sinds 2003 van alle patiënten op de intensive care geautomatiseerd een schat aan gegevens op. Elke minuut wordt de hartslag opgeslagen. Ook registreert het systeem hoeveel vocht aan patiënten wordt toegediend, en hoeveel vocht ze verliezen. Elbers en zijn collega’s ontwikkelden software die met die informatie voor elke sepsispatiënt de juiste dosis antibioticum berekenen, op basis van de modellen uit internationale literatuur.

Elbers opent met een paar klikken de analyse van een vrouw van 61 met sepsis, die wordt beademd en van wie de nieren deels zijn uitgevallen. Ze weegt 70 kilo, maar door de toediening van vocht is daar zo’n 11 kilo bijgekomen. Artsen en verpleegkundigen kunnen het programma direct aan het bed van de patiënt raadplegen. Er verschijnt een grafiek op het scherm, die laat zien dat ze een eerste dosis van 1250 milligram antibioticum zou moeten krijgen. “Normaal gesproken zou deze mevrouw 400 milligram krijgen”, zegt Elbers.

Behandeling op maat

Tot eind dit jaar loopt een proef bij VUmc en OLVG Oost onder 420 patiënten, die moet laten zien of de behandeling op maat leidt tot meer overlevers dan de standaardbehandeling. Het lot bepaalt of een patiënt meedoet aan de proef waarbij een arts het rekenprogramma gebruikt, of niet. Nadat de intensivist de software heeft geraadpleegd, beslist hij zelf of hij het advies volgt.

Het experiment houdt in dat Elbers de helft van de onderzoeksgroep een behandelmethode onthoudt waarvan hij denkt dat die de kans op overleven fors vergroot. Dat is de enige manier om de effectiviteit te bewijzen. “We weten het nog niet hè”, benadrukt Elbers. “We weten niet of dit beter werkt dan de oude manier van behandelen.”

Halverwege de proef, na 210 patiënten, bekijken de onderzoekers wel of er niet opvallend veel mensen overlijden of orgaanschade oplopen in een van de twee groepen. Mocht dat zo zijn, dan stopt het experiment.

Toepassingen van big data

Ondertussen werkt het team van Elbers, met in totaal zes onderzoekers, verder aan nieuwe toepassingen van big data. Op basis van alle informatie waarover het VUmc beschikt, moet de computer ook sepsis bij een patiënt kunnen voorspellen, zo denken ze. Dan kan de arts preventief antibiotica toedienen, en sepsis zelfs voorkomen. Als alles meezit, kan dit nieuwe model over een half jaar worden getest in de praktijk. Een promovendus van Elbers ontwikkelt het.

“Het gaat zeker lukken om sepsis te voorspellen, daar twijfel ik niet aan”, zegt Elbers. “De vraag is of dat ook leidt tot betere uitkomsten voor de patiënt. Dat vinden we de moeite van het uitzoeken waard.”

‘Publiekscampagne voor sepsis nodig’

De overheid moet met een publiekscampagne meer bekendheid geven aan de symptomen van sepsis, zodat iedereen de ziekte beter kan herkennen. Dat is een van de maatregelen die intensivist Arthur van Zanten (Ziekenhuis Gelderse Vallei), hoogleraar experimentele intensive care geneeskunde Peter Pickkers (Radboud UMC) en ex-sepsispatiënte Idelette Nutma voorstellen in hun actieplan ‘SOS voor sepsis’. Ze zijn over hun voorstellen in gesprek met het ministerie van volksgezondheid.

De initiatiefnemers noemen als voorbeeld de sepsiscampagne ‘TIME’ in de VS, waarbij die letters staan voor een (hoge of juist lage) Temperatuur, in combinatie met een Infectie, Mentale achteruitgang (verwardheid, slaperigheid) en het gevoel Extreem ziek te zijn. Als ook leken een sepsis kunnen herkennen, net zoals ze een beroerte herkennen, lijdt dat tot betere overlevingskansen.

Het ministerie denkt met de mee over ‘ondersteuning’, zo laat een woordvoerder weten, maar vindt dat de uitvoering van de voorstellen uit het plan vooral een taak is van partijen in de zorg.

Verschil tussen sepsis en bloedvergiftiging

Leken spreken vaak van bloedvergiftiging als het om sepsis gaat, maar die term dekt volgens artsen de lading niet. Sepsis komt voort uit een infectie, maar er zitten niet altijd bacteriën of andere indringers in het bloed, zoals het woord bloedvergiftiging impliceert.

Bovendien is niet zozeer die vergiftiging het probleem: dat is vooral de overspannen reactie van het afweersysteem. De aandoening kan op veel meer manieren ontstaan dan via de infectie van een wond, zoals vaak wordt gedacht. Niet alle sepsispatiënten belanden in het ziekenhuis, minder ernstige sepsis wordt vaak door de huisarts behandeld.

‘Veel van wat ik kon, komt nooit meer terug’

Ze zag dingen die er niet waren. Papegaaien op de intensive care. Verpleegkundigen die continu leken te eten. Veel duisternis, en harde geluiden, alsof de wereld om haar heen een film was die veel te hard stond. Het zijn deze delieren die Petra Haans zich nog herinnert. Verder heeft de sepsis een gat geslagen in haar geheugen. De paniek die ze had toen haar beide onderbenen geamputeerd moesten worden, herinnert ze zich niet meer. Daarover hoorde ze later van haar familie.

Haans (40) woont nu in een rolstoelvriendelijk appartement: zij en haar 21-jarige dochter zijn de jongste bewoners van het complex. In 2016 lag ze twee weken in coma, acht weken lag ze op de intensive care, vertelt ze. Het was kantje boord.

Haans voelde zich al een paar dagen ziek. Die ochtend belde ze verward en met hevige pijn haar vader. Ambulancemedewerkers lieten Haans nog zelf de trappen van haar appartement aflopen, wel door hen ondersteund natuurlijk. Ze dachten aan een maagzweer. Ook het ziekenhuis waar ze terechtkwam, onderschatte de ernst van de situatie. Net zoals het tweede ziekenhuis, waarnaar ze na een halve dag werd overgeplaatst. “De patiënten die om me heen lagen, zagen me bloed spugen. ‘Help die mevrouw!’, zeiden ze, volgens mijn moeder.”

Sepsis door perforatie van darmen

Pas aan het eind van dag twee werd haar sepsis herkend. De infectie die de sepsis op gang bracht, werd veroorzaakt door een perforatie van haar darmen: een complicatie na de plaatsing van een maagbandje, in het jaar daarvoor.

Het was erop of eronder, hoorden haar ouders en haar dochter die avond. Haans was al in de fase waarbij organen begonnen uit te vallen. Ze kreeg twee keer een hartstilstand. Artsen probeerden de lekkages in haar darmen te dichten, om de bron van de infectie aan te pakken. Ze moest zoveel operaties ondergaan, dat ze haar buik enige tijd open lieten.

“Je lichaam raakt door sepsis zo ontregeld, dat het zichzelf ziek maakt”, weet Haans nu. Naast haar onderbenen raakte Haans ook de meeste vingers van haar rechterhand kwijt. Buitenshuis kan ze na een intensieve revalidatie korte stukjes lopen op haar beenprotheses. Sinds 2018, ruim anderhalf jaar na haar sepsis, woont ze weer zelfstandig. Ze kan zelfs weer normaal eten.

Haar leven had anders kunnen zijn, als het zorgpersoneel beter bedacht was geweest op sepsis. Haans geeft nu lezingen over wat haar is overkomen, om meer bekendheid aan de ziekte te geven. Maar haar verhaal moet geen zwaar verhaal zijn, vindt ze. “Ik denk er niet over hoe het zou zijn als dit niet was gebeurd. Het was een rouwproces: veel van wat ik kon, komt nooit meer terug. Maar ik heb tegen mezelf gezegd: dit is het, hiermee ga ik het doen. Ik probeer positief te zijn. Als ik dat niet was, had ik nu hier niet zo gezeten. Ik zit hier dankzij wilskracht en uithoudingsvermogen.”

Intensive care overleefd, en wat dan?

Trouw had in 2011 een interview met sepsis-ervaringsdeskundige Idelette Nutma over hoe het haar op de intensive care verging.

De lange lijdensweg naar de dood van Clemence Hurks

In de laatste anderhalf jaar van haar leven ging Clemence Hurks (74) van de ene zorginstelling naar de andere. Ze had sepsis, maar dat werd te laat herkend, zeggen haar kinderen. En geen enkele arts nam de regie.