InterviewAutisme

Waarom autisme bij vrouwen zo laat ontdekt wordt. ‘Ik ging aan mezelf twijfelen: raakte ik expres in paniek?’

Bij Suzanne van de Velde werd aanvankelijk een borderlinestoornis geconstateerd, later bleek ze een autismestoornis te hebben. Beeld Phil Nijhuis
Bij Suzanne van de Velde werd aanvankelijk een borderlinestoornis geconstateerd, later bleek ze een autismestoornis te hebben.Beeld Phil Nijhuis

Dat er weinig aandacht is voor genderverschillen in de ggz kan leiden tot misdiagnoses, ondervond Suzanne van der Velde aan den lijve. Om dit probleem aan te kaarten werd deze week de Alliantie Gender & GGZ opgericht.

Haar hoofd ratelde net zo hard als de trams die klingelend aan haar voorbijreden. Op het bankje van de tramhalte verwerden de waarschuwingslichten, de flitsen van gedachten en de gehaaste mensen met hun gezichtsuitdrukkingen en stemmen, tot een draaikolk waarin de negentienjarige Suzanne van der Velde werd meegezogen.

Het zou niet bij die ene paniekaanval blijven. Regelmatig raakte ze in de openbare ruimte ‘knetter in de war’, vertelt ze via Zoom, terwijl haar kat en maatje Hummer achter haar in de vensterbank neerstrijkt. De hulpverleners die haar in behandeling namen, constateerden dat ze borderline had. Die paniek was volgens hen een act die ze opvoerde om aandacht te krijgen van hulpdiensten.

Als Suzanne van der Velde, inmiddels 33, dat vertelt, zie je het ongeloof haar ogen insluipen. “Als ik naar de criteria van borderline keek, herkende ik mij daar helemaal niet in. Door deze diagnose ging ik twijfelen aan mijzelf. Wist ik wel zo zeker dat ik niet expres in paniek raakte? Dit heeft zo veel effect op mij gehad dat ik het nog steeds enorm moeilijk vind om hulpverleners te vertrouwen.”

Europese primeur

Zes jaar later kreeg Van der Velde eindelijk de erkenning voor wat ze echt voelde, daar op dat bankje bij de tramhalte: ze vroeg niet om aandacht, ze was zo zwaar overprikkeld dat ze het contact met de wereld verloor. Na een second opinion kreeg ze te horen dat niet borderline haar gedrag veroorzaakte, maar een autistische stoornis.

Het beeld dat de meeste mensen hebben van autisme bestaat uit sociaal onaangepaste jongetjes met een grote fascinatie voor treinen of auto’s. Omdat de aandoening bij meisjes er vaak anders uitziet, wordt die vaak niet of pas heel laat herkend, is een van de observaties van de Alliantie Gender & GGZ, die afgelopen woensdag werd opgericht om het belang van gender in de geestelijke gezondheidszorg aan te kaarten.

Seksueel trauma

Te weinig aandacht voor sekse- en genderverschillen binnen de geestelijke gezondheidszorg kan leiden tot onjuiste diagnoses en het ontbreken van passende zorg, schrijft de Alliantie in haar missie. Daarom gaan cliënten, hulpverleners en wetenschappers samenwerken om hier iets aan te doen: een Europese primeur, zegt een woordvoerder.

Zoals bij vrouwen niet zo gauw aan autisme wordt gedacht, denken hulpverleners bij een man weer niet zo gauw aan een seksueel trauma. Ook is er nog heel weinig bekend over wat de biologische verschillen tussen mannen en vrouwen voor effect hebben op de ontwikkeling van mentale klachten.

Verder kijken dan het dossier

Suzanne van der Velde is heel blij met de aandacht voor ‘gendersensitiviteit’ in de ggz. “Ik hoop dat hierdoor bij behandelaren een lichtje gaat branden. Dat ze denken: misschien moet ik iets verder kijken dan wat ik in het dossier zie staan. Als vrouwen stil zijn en helemaal idolaat van iets, zoals paarden, dan is dat niet raar. Maar bij jongens is het wel opvallend en afwijkend; onze gendervooroordelen spelen hier een rol.”

Daarnaast zijn meisjes met autisme, vertelt ze, vaak beter in staat om zich aan te passen en hun autisme te maskeren. Zelf had al heel vroeg door dat ze zich volgens een bepaald stramien behoorde te gedragen, ‘ook al voelde dat van binnen niet goed’. Zo vond ze het heel moeilijk om mensen aan te kijken, omdat ze daar gauw overprikkeld van raakte. Maar toen ze als kind te horen kreeg dat dat wel netjes was, nam ze zich daarna voor om altijd naar de neus van mensen te kijken. “Dan denken ze dat je ze aankijkt.”

Met koptelefoon en zonneklep

Hoewel het beter gaat nu Van der Velde voor haar autisme behandeld wordt, leeft ze nog steeds in een wankel evenwicht. Ze doet dagelijks boodschappen, gaat naar buiten met koptelefoon en zonneklep om de prikkels te beperken, maakt mooie foto’s voor Instagram, en als ze gaat slapen komt Hummer bovenop haar liggen, wat haar een gevoel van geborgenheid geeft.

“Het is soms zo druk in mijn hoofd dat het voelt alsof je honderd stuiterballen neemt, in de toiletruimte gooit en de deur dichtdoet. Ze stuiteren ongecontroleerd alle kanten op, maar kunnen nergens heen.” Dan helpt het enorm, zegt ze, dat haar begeleider van het autismecentrum zegt: “Je hebt al zo lang gevochten, jij verdient nu de goede hulp”.

Lees ook:

De versoepelde coronaregels geven onrust bij mensen met autisme. ‘De voorspelbaarheid is verdwenen’

Voor mensen met autisme zijn de terugkerende vrijheden na de intelligente lockdown niet per se iets positiefs. Ze kunnen ook een bron van verwarring zijn. ‘Ik ben iemand die zich graag aan de regels houdt. Ze bieden ook duidelijkheid.’

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden