InterviewKanker

Vlogger Gerlinde Vliegenthart vertelt openhartig op YouTube over hoe borstkanker haar wereld op zijn kop zette

Beeld Wouter Keuris

Openhartig vertelt Gerlinde Vliegenthart op YouTube over hoe borstkanker haar wereld op zijn kop zette. Ze is een van de weinigen die dat doet. Vandaag is het wereldkankerdag, waarop aandacht wordt gevraagd voor zieken en hun omgeving met #kankerzetjewereldopzijnkop. ‘Het doel is om positief te blijven.’

“Het supernieuws is... tromgeroffel... dat mijn tumor nog maar negen millimeter groot is.” Met een zwarte hoofddoek op en een grote glimmende ketting om haar nek vertelt Gerlinde Vliegenthart in vlog nummer 25 dat de chemokuren van de afgelopen vijf maanden hun werk boven verwachting goed hebben gedaan. Voordat ze met de behandeling begon was de tumor in haar borst ongeveer 2,8 centimeter.

Vorige week volgde een borstbesparende operatie en nu wachten haar nog 21 bestralingen. Daarna kan ze verder met haar leven, en opnieuw die reis naar Jordanië maken.

Want daar was Vliegenthart (39) begin juni vorig jaar toen ze het knobbeltje in haar rechterborst ontdekte. Niet lang daarna, op 4 juli 2019, kreeg ze de diagnose triple negatieve borstkanker. Een zeer agressieve vorm van borstkanker die voorkomt bij 15 tot 20 procent van alle borstkankerpatiënten en vooral bij jongere vrouwen.

Sindsdien is ze vlogger en plaatst ze elke week een video over haar ziekte op YouTube waarin ze openhartig vertelt over haar emoties, de onderzoeken, vijf maanden chemo, het haarverlies, de bijwerkingen, haar chemische depressie en de reacties van haar omgeving en echtgenoot. Ze heeft nu 28 filmpjes online staan over haar ‘project’, want zo ziet ze haar kanker.

Haar verhaal is bijzonder, vindt ook YouTube Nederland, dat haar vlog een ‘verborgen pareltje’ noemde tijdens de bekendmaking van de best bekeken filmpjes van 2019.

Mijn lijf voelde alsof het niet van mij was

Na die diagnose voelde Vliegenthart zich vooral opgelucht, zegt ze vanaf de bank in haar Leidse appartementje waar ze samenwoont met haar man. “Eindelijk begreep ik wat er aan de hand was. Mijn lijf voelde al een tijd verdrietig, rillerig en unheimisch. Alsof het niet van mij was.”

Voortvarend ging Vliegenthart op zoek naar informatie over haar ziekte. Ze trok het hele internet leeg, las alle fora die er te vinden waren en klikte zich gek op YouTube. Alles wilde ze erover weten én delen via haar blog. Dat was haar manier om grip op de zaak te krijgen en een les die ze meekreeg uit de theaterwereld. Jarenlang zong ze kleine en grote rollen in musicals zoals ‘The Lion King’ en ‘Les Miserables’. “Voorbereiding is alles.”

Die karaktertrek komt duidelijk naar voren in het filmpje waarin ze op zoek gaat naar hoofdbedekking. Een pruik lijkt haar te kriebelig en dus wil ze een kleurig alternatief. Ze ontdekt online ‘een walhalla aan chemomutsen’. Het ontroert als ze tussen haar nieuwe aanwinst van panterprintjes en zachte stoffen vertelt dat dit helpt om te begrijpen wat haar te wachten staat. “Die kaalheid is hartstikke naar, maar zo wordt het voor mij draaglijk.”

De statistieken voor borstkankerpatiënten zijn de laatste jaren enorm verbeterd, 88 procent van de patiënten is na vijf jaar nog in leven. Toch vond ze tijdens haar speurtocht vooral verhalen over angst, verdriet en boosheid. “Heel begrijpelijk, maar daar had ik op dat moment geen behoefte aan.”

Ze wilde eerlijke ervaringsverhalen lezen van nuchtere en strijdbare vrouwen. “De cijfers gaven me hoop, maar ik wilde ook graag weten wat me praktisch te wachten stond.”

Want ook concrete informatie over bijvoorbeeld bijwerkingen als vervormde nagels miste ze: “Hoe dat er precies uitziet en hoeveel pijn het doet als je nagelbed in de verdrukking komt, vertelt niemand je”. Dus pakte Vliegenthart zelf maar de camera om het hele proces vast te leggen. Als document voor later, maar ook om andere patiënten en hun omgeving te helpen. Ze is nog geen kijkcijferkanon, maar krijgt wel regelmatig positieve reacties van onbekenden, die zeggen dat ze steun hebben aan haar verhaal.

Mijn vlog is echt een lifesaver

Ook voor haarzelf is het vlog een enorme steun, zegt ze. “Echt een lifesaver.” Ze voelt zich er nuttig door en het geeft haar een verplichte regelmaat en een doel. “Vooraf was ik bang dat het een weggegooid jaar zou worden, maar het is een van de waardevolste periodes die ik ooit heb gehad.”

Dat haar ‘project’ zeker niet allemaal rozengeur en maneschijn is, blijkt uit het filmpje dat ze maakte over de dijk van een chemische depressie die ze kreeg na de tweede chemobehandeling. “Ik kon niet meer stoppen met huilen.” Ze beseft pas dat het door de medicijnen komt als ze halverwege de derde dag toevallig langs de spiegel in de gang strompelt. “Ik schoot in de lach, want ik zag eruit als Gollum uit ‘The Lord of the Rings’. Dat was het moment dat ik weer tot mezelf kwam.”

Vloggen over kanker

Hoewel internet volstaat met verhalen van kankerpatiënten, zijn er relatief weinig kankervloggers, mensen die zichzelf filmen en hun verhaal vertellen. Vaker houden mensen een geschreven blog bij of doen ze hun verhaal op Facebook of Instagram. Zo begon Viora Rebergen met bloggen over haar acute leukemie om haar omgeving op de hoogte te houden, maar werden haar verhalen al snel door een grotere groep mensen gelezen.

Volgens patiëntenorganisaties snijdt het mes vaker op die manier aan twee kanten: enerzijds hoeven kankerpatiënten niet telkens opnieuw hun hele verhaal te doen en anderzijds helpen ze lotgenoten door hun ervaringen te delen. Vloggen over kanker is volgens hen een relatief nieuw fenomeen.

Wie goed zoekt op YouTube vindt wel enkele kanalen van kankerpatiënten die soms dagelijks en soms met langere tussenpozen verslag doen van hun ziekte. Twee bekende vloggers uit Engeland zijn inmiddels overleden. Emily Hayward vlogde over haar huidkanker die was uitgezaaid naar de hersens. En op het kanaal PeeWeeToms deed Daniel Thomas verslag van zijn zeldzame vorm van wekedelenkanker.

In Nederland vlogde Arjuna Lakner in 2016 over de kanker in zijn lymfestelsel. Zijn verhaal gaat na een serie chemo’s over in het vervolgtraject: hoe hij weer fit werd. Eind 2016 stoppen de updates, maar toevallig plaatste hij in oktober 2019 een vlog over het natraject waarin hij onder controle staat, maar de spanning nog niet helemaal weg is.

Recenter is het verhaal van Cato-Margo Peekel die al sinds 2017 vlogt over haar beenmerg- & bloedkanker en de behandelingen met chemo en een stamceltransplantatie die ze moest ondergaan.

Pink Ribbon, het onderdeel van KWF Kankerbestrijding dat zich bezighoudt met borstkanker, kent geen andere vloggers dan Gerlinde Vliegenthart die zich specifiek bezighouden met borstkanker.

Het is knap hoe het Vliegenthart lukt om nuchter en strijdbaar te blijven. Een video halverwege haar reeks van zestien chemokuren besteedt ze aan de bijwerkingen. Het begint in bed als ze kreunend ontwaakt op de dag van een kuur: “Ik haat chemodag”. Daarna somt ze alle ongemakken op: ontstekingen, slijmvliesproblemen, misselijkheid, een dunne en droge huid. “Opeens heb ik rimpels op plekken die ik nog niet kende”, zegt ze grimassend in de camera. En in een ander filmpje: “Pas nu besef ik hoe hard je wimpers nodig hebt. Het is herfst en alles waait voortdurend in mijn ogen.”

En dan is er die enorme opluchting als de chemo’s erop zitten. Haar jubelstemming spat van het scherm als ze voor de laatste keer op weg is naar het ziekenhuis. “Hierna is het klaar! Ik heb er zelfs mijn feestmuts voor opgezet.” Maar het is ook dubbel zegt ze, terwijl ze in het ziekenhuis aan het infuus ligt: “Ik ga alle aardige mensen die ik hier heb leren kennen echt missen”.

Vliegenthart gelooft dat over drie jaar de kanker nog slechts een onderdeel is van haar geschiedenis. Of ze zo optimistisch blijft als de ziekte toch terugkomt, kan ze niet zeggen. “Chemo is het allerzwaarste dat ik ooit heb meegemaakt. Eén keer is interessant, maar twee keer zou echt ondraaglijk zijn.”

De bedoeling is dat ze haar vlog in april afsluit in Jordanië, waar alles begon. Ze is vastbesloten de 825 traptreden naar het klooster in Petra weer op te klimmen. “Dat is leuk symbolisch, maar mijn echte doel is om positief te blijven. Wat er ook gebeurt.”

Lees ook:

‘Het is misschien toch fijner om te weten dat je doodgaat’

Door betere behandeling krijgen sommige kankerpatiënten te horen dat hun verwachte overlijden voor onbepaalde tijd is uitgesteld. Hoe leef je in die tussentijd?

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden