Levenslessen Robin Koops

Uitvinder + diabetespatiënt = kunstalvleesklier

Beeld Merlijn Doomernik

De Twentse machinebouwer Robin Koops (52) heeft diabetes type 1 en gebruikt sinds een jaar zijn zelfgebouwde kunstalvleesklier. Vorige maand riep het kabinet hem uit tot Nationaal Icoon. ‘Mijn kracht is stug doorakkeren.’

1 Diabetes wordt hopeloos onderschat

“Mijn grootste frustratie is dat mensen diabetes hopeloos onderschatten. Bij kanker weet iedereen meteen: dat is een levensbedreigende ziekte. Maar bij diabetes type 1 is dat net zo. Als ik een paar dagen mijn ziekte stevig verwaarloos en geen insuline spuit, ben ik ook het hoekie om. Dat wordt vaak vergeten. Mensen betitelen diabetes als ‘een beetje suiker’: klinkklare kolder. Met diabetes ben je dag en nacht bezig; je kunt niets zonder na te denken over het effect op je bloedglucosewaarden. Eten, bewegen, sporten, emoties, hormonen, stress – alles is van invloed. Doodvermoeiend. Vorige maand liep ik met een groep mensen over een wandeltrail in Zuid-Engeland. Allemaal hadden ze diabetes en daar ging het ook de hele tijd over. ‘Wacht even, mijn suiker is laag.’ ‘Wat heb jij gegeten?’ ‘Hoeveel heb je gespoten?’ En dat 24 uur per dag. Het is een complexe ziekte en een mens is geen formule. Daar mag wel wat meer begrip voor zijn.”

2 Soms moet je kiezen

“Ik was 28 toen ik diabetes kreeg; ik was al een tijd moe, had ongelooflijke dorst en moest om de klipklap plassen. Op een verjaardag viel ik plots in slaap, waarop mijn schoonmoeder zei: ‘Heb jij geen suikerziekte?’ Ik wist niet eens wat het was. De volgende dag gaf de bloedsuikermeter bij de huisarts de score ‘High’ aan. Daarna ben ik zelf naar het ziekenhuis gereden – achteraf onverantwoord met zulke hoge waarden. Onderweg moest ik enorm huilen. Ik werd meteen opgenomen voor vijf dagen. Toen wist ik dat ik iets serieus had.

Daarna veranderde mijn leven compleet. Ik ben een geboren ondernemer – ik kocht eerder een fabriekshal dan een eigen huis. Altijd verzon ik bijzondere machines die ik bouwde in mijn machinebouwbedrijf. Praktische dingen bedenken en dan maken. Ik was altijd bezig. Mijn internist zei na een tijdje: als jij zo doorgaat, loopt het niet goed met je af. Ik moest gelijkmatiger leven. Toen heb ik mijn bedrijf verkocht, ik had geen keuze. Dat was wat, ik had er bijna tien jaar aan gebouwd, ik had tien man in dienst. Maar ik dacht: als ik rustig leef, blijf ik langer leven.”

3 Elk mens verdient complete vrijheid

“Ik was daarna tot op het bot gefrustreerd. Kon ik als techneut, niet gehinderd door enige medische kennis, nou niets bedenken voor mijn ziekte, iets praktisch? Op een avond pakte ik iets lekkers uit de koelkast en zag ineens mijn voorraad glucagon liggen: dat is een noodspuit voor als je zo’n lage bloedglucosewaarde hebt dat je buiten kennis raakt. Ik dacht: als ik nou eens een machientje ontwikkel dat zowel glucagon als insuline in het lichaam spuit via een gesloten systeem. Eigenlijk zoals de alvleesklier bij een gezond iemand werkt – wat ik toen alleen nog niet wist. Met die gedachte begon ik te knutselen in mijn schuur. Een maat van me deed de software en mijn diabetesverpleegkundige regelde oude glucosemeters en infuus-setjes, zodat ik kon experimenteren.

Na vijftien jaar heel hard werken, diverse prototypes maken en heel veel uitproberen hangt dat machientje nu in een tasje aan mijn riem. Sinds elf maanden gebruik ik ’m zelf en vertoon ik geen enkel symptoom meer van mijn diabetes. Zo mooi. Ik ben niet genezen, maar ik merk er niet veel meer van. Ik ben fitter, ik kan weer hardlopen, heb geen hypo’s – gevaarlijk lage bloedglucosewaarden – meer en mijn ogen zijn stukken verbeterd. Je moet weten dat ik per jaar honderden rolletjes druivensuiker moest eten om te voorkomen dat ik in een comateuze hypoglykemie zou belanden. Nu eet ik ze nooit meer. Ik kan weer mijn eigen ding doen; die complete vrijheid verdient elk mens.”

4 Wees altijd strijdbaar

“Wat ik nu voel, wil ik ook voor anderen. Daarin ben ik strijdbaar. Heel strijdbaar. Dat heb ik van mijn opa, ook zo’n stille kracht. Hij ving in de oorlog Joodse mensen op, zat in het verzet van Hengelo en verstopte zich in de mestbult als de Duitsers aan de deur stonden. Mijn vader, toen nog een jochie, heeft geregeld een geweer in zijn rug gehad om zijn vader te verraden. Dat deed hij nooit. Daar komt denk ik mijn vechtlust vandaan. Ik groeide op als enig kind in een arbeidersgezin, mijn moeder deed de administratie bij een garage in ons dorp, mijn vader was metaalarbeider.

Vroeger als kind was ik altijd bezig: machientjes bouwen van oude ventilatoren. Speelgoedauto’s uitdeuken, die ik eerst in de prak liet rijden. Na de mavo ging ik naar de mts, want in de techniek is tenminste werk, zei mijn vader. Tja, als je uit zo’n gewoon gezin komt, tel je niet mee tussen de hotemetoten, wetenschappers en dikbetaalde farmaceuten. De afgelopen jaren ben ik vaak voor gekkie versleten. Ik was die hobbyboer, die wat zat te prutsen in zijn schuurtje. Maar ik ben stug doorgeakkerd. Heb me de kop niet gek laten maken. Vorige maand ben ik door het kabinet verkozen tot Nationaal Icoon, die titel krijg je alleen bij een baanbrekende innovatie. Dat voelt als erkenning.” 

Het diabetesapparaat van Koops.

Bij de kunstmatige alvleesklier van Koops meten twee sensoren 24 uur per dag de bloedsuikerwaarden, die via twee zenders naar het apparaat worden gestuurd. Ook lichamelijke activiteit wordt gemeten. Het apparaat berekent dan hoeveel insuline of glucagon het lichaam nodig heeft, dat via de pomp automatisch in het lichaam terechtkomt.

5 De snelste weg is je eigen weg

“Positieve kritiek kan ik prima hebben, maar negatieve leg ik naast me neer. Die helpt niet en kost alleen maar energie. Als ik af en toe mijn uitvinding presenteerde, ervoer ik veel ­jaloezie, ook onder medici. Macht en belangen spelen een grote rol in de wetenschap. Wetenschappers roepen al ruim twintig jaar dat ge­nezing van diabetes nabij is, dat hoop ik ook, maar ik geloof niet dat ik dat nog ga meemaken. Het grote geld bepaalt wat er wordt ­ontwikkeld en wat niet. Met mijn kunstalvleesklier valt er een groot marktdeel weg aan insulinepompen, glucosemeters, medicijnen. Daar gaan miljoenen in om. Dat is bedreigend, maar mag nooit het welzijn van patiënten in de weg staan.

Toen ik almaar weerstand ondervond, soms zelfs uitgelachen werd, ben ik in de luwte verder gegaan. Dat beeld van die hobbyboer was mijn perfecte camouflagenet. Als je je vijf jaar rustig houdt, denken mensen dat je bent verdwenen. Na tien jaar vorm je geen bedreiging meer. In het begin, toen ik nog klein was, konden ze me makkelijk kapotmaken. Nu ben ik daar beter tegen gewapend met stevige investeerders die achter me staan – overigens allemaal mensen die zelf diabetes hebben of iemand kennen. Die critici van toen halen mij nu niet meer in. Als je echt iets wilt bereiken, moet je het zelf doen. De snelste weg is je eigen weg.”

6 Eén iemand die in je gelooft is genoeg

“Behalve critici vond ik gelukkig ook steeds mensen die in mij geloofden, ik ben ook oprecht geholpen. Zo trof ik bij het Amsterdam UMC iemand die me het voordeel van de twijfel gaf: hoogleraar inwendige geneeskunde, professor Hans de Vries. Aanvankelijk dacht ook hij dat ik de zoveelste maffe uitvinder was, maar hij raakte overtuigd en wilde meewerken aan klinische studies. Afgelopen zomer hebben we samen een proef met patiënten gedaan en hoewel de onderzoeksresultaten nog niet officieel bekend zijn, kan ik al wel zeggen dat mijn kunstalvleesklier werkt. De proefpersonen zaten allemaal binnen de ideale bloedglucosewaarden. Net als ikzelf. Van de week kreeg ik nog een mail van Hans, waarin hij schrijft hoe mijn kunstalvleesklier mensen weer alle vrijheid geeft. Mooi toch?”

Beeld Merlijn Doomernik

7 Wie niet kan delen, kan niet vermenigvuldigen

“Twee jaar geleden gingen we als bedrijfje bijna kopje-onder. Wij hebben toen onze laatste privécenten in de kunstalvleesklier gestopt – net als een paar echte vrienden en familie. Al met al is dit proces een hobbelige weg geweest. Voor mijn kinderen – ik heb een dochter van 15 en een zoon van 19 – was het niet gemakkelijk. Zij zagen hoe uitgeput ik vaak was, hoe lastig mijn diabetes instelbaar was. Zij maakten zich zorgen en dat vond ik als vader weer lastig. Mijn zoon studeert inmiddels innovatief design en werkt een dag in de week voor ons bedrijf. Mijn vrouw Irene werkt ook mee. Dat zegt wel iets over hoe zij erin geloven. Hier werken zo’n veertig mensen, vooral vrienden, familie en mensen die hier bij ons in het oosten van het land zijn afgestudeerd. Dat voelt goed.

Soms zou ik de diabeteswereld best willen loslaten, maar dat kan nog niet. Ik moet door. Ik voel die verantwoordelijkheid. Ik wil dat zoveel mogelijk mensen met diabetes type 1 die dat willen dit kastje straks kunnen omdoen. Om af en toe te ontspannen zoek ik mijn schuur op en ga ik lekker sleutelen aan mijn motor uit 1931 en mijn 45 jaar oude TVR. Met wat vrienden een beetje slap ouwehoeren, een zak chips opentrekken, je kent het wel. En ik doe geregeld mee aan autorally’s. Dat kan nu weer, zonder dat ik hoef na te denken over wat ik heb gegeten en of mijn ‘suiker’ wel goed zit. Ik stap gewoon achter het stuur. Dan is het: de kop er goed bijhouden, nergens anders aan denken. En gáán! Dat is mijn ultieme vrijheid.”

Robin Koops (Goor, 1967) woont in zijn geboorteplaats, waar ook zijn bedrijf Indrea Diabetic is gevestigd. Na zijn opleiding mts-werktuigbouwkunde begon hij zijn eerste machinebouwbedrijf. Op zijn 28ste kreeg hij diabetes type 1. Op aanraden van zijn internist koos hij voor een rustiger bestaan. In de avonduren bedacht hij een systeem dat een oplossing kon zijn voor zijn ziekte: de kunstalvleesklier. Na 15 jaar bouwen, testen, uitproberen en onderzoeken, is er na diverse prototypen nu een kunstalvleesklier, zo klein als een mobieltje. Koops hoopt dat in 2020 een grotere groep mensen de kunstalvleesklier kan testen en uiteindelijk gebruiken. Dit najaar werd hij door het kabinet gekozen tot Nationaal Icoon. Half november hield hij bij TedTalk Amsterdam zijn verhaal: ‘Building my own pancreas’. Koops is getrouwd en heeft twee kinderen.

Trouw vraagt wekelijks een bekende of minder bekende Nederlander: welke levenslessen heeft u geleerd?

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden