Non-verbaal autisme

Tweelingbroers Brett en Mitchell (18) zitten opgesloten in hun eigen hoofd

Mitchell (liggend) en Brett hebben autisme en kunnen niet spreken. Ze zijn daarom ingeschaald als verstandelijk gehandicapt en ‘niet leerbaar’. Beeld Jörgen Caris
Mitchell (liggend) en Brett hebben autisme en kunnen niet spreken. Ze zijn daarom ingeschaald als verstandelijk gehandicapt en ‘niet leerbaar’.Beeld Jörgen Caris

Zolang Brett en Mitchell, een tweeling (18) met non-verbaal autisme, nergens de kans krijgen om te leren communiceren, neemt hun frustratie toe. Hun ouders en grootmoeder vechten tegen de klippen op voor waardiger levensomstandigheden.

Brett en Mitchell zijn een tweeling van 18 jaar, Brett is sportief en Mitchell lief en gevoelig. Volgens hun ouders hebben ze een normale intelligentie. Toch zijn ze nooit naar school geweest, en krijgen ze van niemand onderwijs. Ze hebben namelijk autisme en kunnen niet spreken, en zijn daarom ingeschaald als verstandelijk gehandicapt en ‘niet leerbaar’.

De jongens zitten uit gebrek aan communicatiemogelijkheden al hun hele leven opgesloten in hun hoofd, ervaren hun ouders Roy en Andreina en grootmoeder Yoka. En dat leidt tot moeilijk hanteerbaar gedrag. Zoveel frustratie had voorkomen kunnen worden als zij zich hadden leren uitdrukken, denkt Roy. Hoe vaak heeft hij zijn zoons niet aangetroffen met ‘cuffs’ om de polsen waarmee Mitchell zowel beperkt wordt als wat rust krijgt? Of in de speciale stoel en de helm, om te voorkomen dat hij met zijn hoofd tegen de muur bonkt? Of onder de ingrijpende medicijnen?

Onderwijs regelen voor jongens die ‘non-verbaal’ en autistisch zijn, is voor de in 2009 gescheiden ouders een zware en vooralsnog verloren strijd geweest. Zij ontmoetten elkaar op Aruba, waar voedingsdeskundige Andreina Mendez-Martinez, afkomstig uit Venezuela, op vakantie was en Roy gedetacheerd was bij de Koninklijke Marine. Enkele jaren later wordt in Venezuela hun tweeling geboren.

Anderhalf jaar na hun geboorte veranderde eerst de brabbelende Brett, en een half jaar later de vrolijke Mitchell van een interactief communicerende peuter in ‘een volledig ander persoon’. Roy: “Ze kregen een glaziger blik, werden significant moeilijker te bereiken. Ze verloren hun spraak en begonnen zich ongebruikelijk te gedragen.”

De familie begon uit nood de jongens zelf onderwijs te geven om hun communicatie te verbeteren. “Toen ze vijf jaar waren, waren ze op hun best”, zegt Andreina. “Ze spraken toen nog wel vier woorden achter elkaar.” Om trainingen thuis met ze te kunnen doen, vroegen de ouders op advies van de instanties een ontheffing van de leerplicht aan. Speciaal onderwijs was al geen optie meer, hun autisme werd aangemerkt als van ‘de zwaarste categorie’. De vrijstelling van leerplicht werd gegeven.

“Achteraf gezien is dat de grootste fout die we gemaakt hebben”, zegt grootmoeder Yoka Jansma, die pedagogisch begeleider is. “Ze werden primair gediagnosticeerd als verstandelijk gehandicapt, met een laag iq, een leerbaarheid van een 2- tot 4- jarige en moeilijk te begrijpen gedrag. Maar hoe kun je hun intelligentie nu vaststellen als ze niet kunnen praten? Wij weten gewoon dat ze primair non-verbaal autisme hebben, en geen verstandelijke handicap. We denken dat ze vooral door gebrek aan voor hen passend onderwijs een immense ontwikkelingsachterstand hebben opgelopen. Maar het is in al die jaren nooit ook maar onderzocht of we daar gelijk in hebben. Maar Brett en Mitchell hebben hun leerrecht ondanks onze verzoeken nooit teruggekregen, waardoor er ook geen geld voor vrijkwam.”

Door alle verantwoordelijkheden voor de jongens, was er voor Roy en Andreina geen ruimte om een carrière op te bouwen en waren er voortdurend zorgen over een woning en geld. Het gezin leefde bij terugkeer in Nederland aanvankelijk in stacaravans en gehorige etages.

Brett is volgens zijn ouders een typische ‘stuiterbal’, extraverter dan Mitchell, maar sneller overprikkeld. ‘Een atletische jongen’ noemt zijn grootmoeder hem. Mitchell is angstiger, sociaal- emotioneel wat verder ontwikkeld dan zijn broer, maar kent ook zijn gevoelens waar hij niet goed raad mee weet. Die richt hij naar binnen, waarbij hij zichzelf vaak wat aandoet. ‘Een gevoelige lieverd’, vindt zijn grootmoeder. “Je moet veel geduld hebben, maar er zijn glimlachjes, er is oogcontact. We bakken pannenkoeken samen, de jongens begrijpen alles wat er gezegd wordt. ”

De situatie met de broers werd thuis steeds ingewikkelder en was op den duur, ook door gebrek aan passende ondersteuning, niet meer vol te houden. Toen zij een jaar of tien waren, gebeurde waar Andreina en Roy nog altijd het meest verdriet om hebben: de tweeling moest in een instelling gaan wonen. Andreina: “We hadden weinig keuze. Niet alle instellingen konden hen hebben, en het moest een beetje in de buurt zijn van Bilthoven waar we toen woonden. Het werd Baarn.”

 Mitchell Beeld Jörgen Caris
MitchellBeeld Jörgen Caris

De dagen van de jongens in Baarn bestonden vooral uit laat opstaan, eten en wandelen en vroeg naar bed. Heel af en toe mochten ze zwemmen, of ze gingen een enkele keer skeeleren waar vooral Brett goed in is. Van enig onderwijs of vakkundig leren communiceren was geen sprake. “Ze gingen steeds verder achteruit”, zegt Roy. “Toen ze heel jong waren, konden ze al 30 plaatjes benoemen”, zegt Andreina, “maar dat vervaagde later zonder oefening.”

“Grote jongens, die als kleine kinderen moeten doen wat de begeleider zegt. Om 8 of 9 uur gaan slapen en vaak pas om 10 uur weer eruit mogen, overdag uren op hun kamer doorbrengen”, beschrijft Andreina. “Vind je het gek dat ze dan gefrustreerd raken?”

In de loop der jaren werd Mitchells automutilatie ernstiger. De zindelijke Brett lag ’s nachts met een luier om in een afgesloten kamer met digitaal nachttoezicht, er was geen sanitair op de kamer. Om zijn bed zat weer een tentje om hem rustig te houden. Voor de bijna volwassen jongens een onverdraaglijke situatie.

Telkens gingen de ouders met de instelling in gesprek over hoe het beter kon. Yoka verdiepte zich in behandelingen voor jongeren met non-verbaal autisme, waarmee in de Verenigde Staten grote successen geboekt worden. Ze probeerden workshops te organiseren voor het personeel van de instelling om meer begrip te creëren voor de situatie van Brett en Mitchell, maar het liep steeds stuk op geldgebrek en onvoldoende geloof in of kennis over de mogelijkheden van de jongens.

De vraag bleef: zijn ze in staat tot meer dan een gewone dagbesteding voor verstandelijk gehandicapten? Muziektherapie, sport of leren communiceren via letterborden, het kwam allemaal niet van de grond. Roy: “En het gekke was, de instelling krijgt wel een hele hoge vergoeding van de zorgverzekeraar, de jongens vallen immers in de zwaarste categorie. Maar waar werd dat geld dan voor gebruikt? Vooral voor ingehuurd personeel? We hebben er nooit inzage in gekregen.”

“In de hele interne training van de begeleider voor verstandelijk gehandicapten wordt maar een middag aandacht besteed aan autisme”, zegt Yoka. “Studenten leren in Nederland om uit te gaan van beperkingen, niet van mogelijkheden. De begeleiders kunnen er niet veel aan doen, maar hun opleiding is niet voldoende om jongens als Brett en Mitchell goed te helpen.”

De begeleiders hadden het niet makkelijk met de tweeling, dat zag de familie ook. Ze zagen goede wil, maar ook boosheid, onkunde of onvermogen. Mitchell had op den duur twee persoonlijke begeleiders nodig. Sommigen vonden het zo zwaar dat ze niet meer met de jongens konden werken, of ontslag namen.

Omdat zowel de familie als de instelling wel aanvoelden dat het zo niet verder kon, zijn Brett en Mitchell in februari verhuisd naar de instelling ASVZ in Rotterdam, op een 'maatwerkplek’. Er is veel verbeterd, maar de pijn om alle ontwikkeling die zij jarenlang zijn misgelopen, is nog voelbaar bij vader, moeder en grootmoeder. Het cynische was dat Mitchell moest leren zonder zijn ‘cuffs’ te leven voor hij in Rotterdam terecht kon. In Baarn hebben ze dat toen ook in een paar maanden ook voor elkaar gekregen. Was dat niet eerder mogelijk geweest?

“Ik zag vanuit Venezuela Nederland altijd als een land van vrijheid en rijkdom”, zegt Andreina, “maar in de Nederlandse gehandicaptenzorg gaat dit echt niet goed, hoe dankbaar ik tegelijkertijd ook ben”. Op visite bij de ouders thuis is vanuit Rotterdam onmogelijk geworden. De jongens kunnen in de auto zomaar ‘een bui’ krijgen, en dat is gevaarlijk rijden. Andreina wil verhuizen naar Rotterdam, maar heeft moeite met het vinden van een voor haar en de jongens geschikte woning.

Nu de tweeling weg is uit Baarn wil de familie hun verhaal doen, want daarvoor waren ze bang dat dit zich uiteindelijk tegen Brett en Mitchell zou richten. Die angst is nu verdwenen, want er zorgt nu een ‘fijn team’ voor de jongens en de tweeling krijgt meer autonomie. Ze kunnen zelf uit hun slaapkamer naar de wc en Mitchells automutilatie is minder ernstig geworden. Maar wat onveranderd blijft, is dat ze nog steeds niet leren om hun eigen wil tot uitdrukking te brengen.

“Het is nog niet te laat om te erkennen dat Brett en Mitchell intelligent genoeg zijn om te leren”, zegt grootmoeder Yoka. “Ze zijn pas 18. We kunnen in Nederland deze groep van jongeren die niet praten en autisme hebben, toch niet zomaar vergeten? Het houdt me de hele dag bezig, en vooral ’s nachts. Er is mijn kleinzoons zoveel onrecht aangedaan.”

De achternaam van vader Roy en zoons Brett en Mitchell is bij de redactie bekend

“Het klopt dat de Brett en Mitchell een aantal jaren bij ons hebben gewoond", reageert de Baarnse zorginstelling Amerpoort. “We proberen altijd samen met cliënten en ouders zo goed mogelijke zorg en begeleiding te bieden. Zo ook bij deze twee jongens. Als zorgorganisatie moeten wij vertrouwelijk met cliëntgegevens omgaan. Daarom kunnen en willen wij inhoudelijk verder niet ingaan op wat er in het artikel over de jongens geschreven is. Wel kunnen we zeggen dat tijdens hun verblijf bij ons wij met het team, alle betrokkenen en - met inzet van externe deskundigheid - voortdurend hebben gekeken hoe we de zorg en begeleiding konden verbeteren. Sommige dingen gingen goed en er zijn zeker ook zaken waarvan we geleerd hebben als zorgorganisatie. We hebben op een goede en zorgvuldige manier afscheid genomen van de tweeling en meegewerkt aan een voorspoedige verhuizing. We zijn oprecht blij om te horen dat ze bij ASVZ op hun plek lijken te zijn.”

De klacht van de familie dat zij bij de instelling nooit inzage kregen waarvoor de zorgbudgetten van hun zoons gebruikt werden, wordt niet door Amerpoort weersproken. Orthopedagoog Stijn Deckers, tevens betrokken bij behandelingscentrum Milo voor ondersteunende communicatie, bevestigt dat dit inderdaad de praktijk is. “Bij de zorgverzekering krijg je een bon, bij een instelling gaat het in het algemene budget. Vaak zie je dat instellingen meer inzetten op de medische hulp dan op onderwijs. We zouden graag zien dat iedereen die hier behoefte aan heeft, toegang krijgt tot ondersteunde communicatie”.

“Het niet kunnen spreken wordt gezien als onderdeel van het autisme, in plaats van wat het werkelijk is: een communicatieve beperking waarvoor zij ondersteuning nodig hebben”, zegt orthopedagoog Maartje Radstaake van de Radboud universiteit. “Niet kunnen spreken leidt vaak tot onderschatting van de cognitieve mogelijkheden. Hoe kun je laten weten wat je snapt, als je dit niet kunt communiceren? Veel onderzoeksmiddelen, waaronder intelligentietesten, zijn niet geschikt om het cognitieve niveau van deze kinderen en volwassenen in te schatten. Ze vallen op deze testen vaak laag uit, simpelweg omdat ze geen antwoord kunnen geven, niet omdat ze het antwoord niet weten. Dit leidt tot onderschatting en daarmee tot onder stimulatie, met alle gevolgen van dien.”

Lees ook:

Mensen met Down hebben zelden werk. Maar Joep heeft wel een baan: ‘Hij geeft sjeu aan de dag’

Weinig mensen met het downsyndroom hebben een baan, terwijl dat juist goed is voor hun zelfbeeld. Ouders nemen het heft in eigen hand in de zoektocht naar werk voor hun kind.

Ouders dagen gemeente voor de rechter om jeugdzorgplaatsing: ‘Je wilt tegen je kind kunnen zeggen: ik kom je zo even halen’

Jan (14) uit Katwijk heeft jeugdzorg nodig, maar in de gemeente waar zijn ouders wonen is geen plek. En dus moet hij naar een instelling 100 kilometer verderop. Zijn vader en moeder daagden woensdag de gemeente voor de rechter. “Mijn kind wordt heen en weer geschoven als een hete aardappel

Een psychiatrische instelling onderzocht patiënten opnieuw, en de helft van de diagnoses bleek niet te kloppen

De helft van de patiënten met ernstige psychiatrische aandoeningen heeft een verkeerde diagnose, blijkt uit een wetenschappelijke studie bij zorginstelling GGNet.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden