InterviewExpertisecentrum Euthanasie

Steven Pleiter: ‘Ik ben enorm trots op de euthanasiewet, die is geniaal’

Steven Pleiter Beeld Werry Crone

Een Levenseindekliniek: het idee werd in 2011 door tegen­standers verafschuwd. Zou wie er binnenstapte meteen een spuitje krijgen? Dat bleek een karikatuur, maar de kliniek zocht de afgelopen negen jaar wel de randen van de euthanasiewet op. Directeur Steven Pleiter was er al die tijd bij. Deze maand zwaait hij af bij het huidige Expertisecentrum Euthanasie.

De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) had in 2010 niet kunnen voorzien wat er uiteindelijk zou worden van haar idee van een ‘Levenseindekliniek’. De NVVE spreekt in de eerste plannen over een gebouw – of ziekenhuisafdeling – met een ‘huiselijke sfeer’, waar acht mensen kunnen worden opgenomen om te sterven.

De NVVE denkt dan aan een plek waar Nederlanders terechtkunnen voor euthanasie, maar ook om zichzelf te doden met opgespaarde medicijnen, en om onder begeleiding van een arts te sterven door te stoppen met eten en drinken.

Bestuurder Steven Pleiter (65) neemt deze maand na acht jaar afscheid van een heel ander soort organisatie. De acht behandelkamers kwamen er nooit. Patiënten bleken veel liever thuis te overlijden. Ambulante teams van een arts en verpleegkundige zoeken de patiënten thuis op. En het aantal euthanasie-aanvragen was vanaf de start zo groot, dat er geen tijd was voor andere doelgroepen met een doodswens.

Vorig jaar veranderde de Levenseindekliniek van naam: het is nu Expertisecentrum Euthanasie. Pleiter: “We zijn geen kliniek, en we richten ons alleen op euthanasie. Niet op andere wegen naar het levenseinde.”

Het bieden van een locatie voor zelfdoding, had de Levenseindekliniek dat überhaupt legaal kunnen doen, denkt u?

“Je komt dan erg op de grens van hulp bij zelfdoding, en dat is in Nederland strafbaar. Het zou een ingewikkeld punt geworden zijn.”

Hoe kwam u bij de Levenseinde­kliniek terecht?

“Mijn moeder kreeg op haar 80ste een hersenbloeding, op Eerste Kerstdag 2005. Ze is halfzijdig verlamd geraakt, kwam in een rolstoel en moest met een tillift in en uit bed worden geholpen. Ze had een euthanasieverzoek op papier, en vroeg ook om euthanasie. Haar huisarts was daar niet toe bereid. Hij zei: ‘U in de hemel, ik in de cel, dat laten we niet gebeuren.’

“Ik denk dat hij vooral principiële bezwaren had, al denk ik dat hij ook oprecht dacht dat het niet binnen de wet zou vallen als hij haar euthanasie zou verlenen. Ik ben er zelf van overtuigd dat zij wel euthanasie had kunnen krijgen. Maar haar arts bood geen alternatief, hij verwees haar niet door. Na drie jaar en drie maanden overleed ze aan een longontsteking. Al die tijd zag ik haar lijden.

Wie is Steven Pleiter?

In 2011 zette Steven Pleiter de Levenseindekliniek op poten, als projectmanager bij de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE). De Levenseindekliniek werd ondergebracht in een zelfstandige stichting. Pleiter was van 2012 tot nu directeur en bestuurder van wat nu Expertisecentrum Euthanasie heet. Eerder werkte hij in de farmaceutische industrie, als commercieel medewerker. In die rol bezocht hij ook artsen. Daarna werkte hij als IT’er en manager in de machinebouw.

Sonja Kersten, die eerder werkte bij Patiëntenfederatie Nederland, volgt hem op 1 oktober op als bestuurder.

Het expertisecentrum kreeg vorig jaar 3122 hulpvragen. 898 euthanasieverzoeken werden ingewilligd.

“In januari 2011 hoorde ik in een uitzending van ‘Nieuwsuur’ van het plan om een Levenseindekliniek op te zetten. Ik dacht meteen: dat was voor mijn moeder een mooie oplossing geweest. Later bedacht ik dat ik een bijdrage kon leveren. Ik had ervaring met artsen uit mijn tijd als commercieel medewerker in de farmaceutische industrie, en met het begeleiden van projecten later in mijn IT-tijd in de machinebouw. En ik ben een nuchtere, pragmatische Oost-Veluwer. Ik kom uit Heerde.”

Bent u door uw afkomst goed bekend met de bezwaren tegen euthanasie?

“Ik heb een vrijzinnige protestants-christelijke opvoeding gehad. De normen en waarden uit mijn geloof kan ik kwijt in dit werk: naastenliefde, barmhartigheid. Ik weet ook hoe het denken is bij tegenstanders van euthanasie. Maar als je God ziet als degene die over leven en dood beschikt, dan vind ik het moeilijk om te begrijpen wie nu die God is die zoveel lijden veroorzaakt en dat niet wegneemt. Wat mij betreft overheerst barmhartigheid.”

Zou u liever zien dat uw cliënten bij hun eigen arts terechtkunnen?

“In 2012 dacht ik: over acht jaar hebben wij ons punt wel gemaakt, een verandering in gang gezet. Dan sluit ik de deur en is het klaar. Maar juist voor de complexere euthanasieverzoeken blijft een expertisecentrum nodig.”

Is er een verandering in gang gezet? Zijn artsen anders gaan denken over euthanasie?

“Ik vind het gevaarlijk om te zeggen dat andere artsen meer tot euthanasie bereid zijn. Wij hebben wel laten zien dat bij een aantal aandoeningen toch euthanasie mogelijk is – terwijl we in 2012 dachten: ‘dat zou complex kunnen zijn’. Denk aan de diagnoses psychiatrie en dementie. Of bij een opeenstapeling van ouderdomsklachten.”

Het aantal euthanasiegevallen in de psychiatrie steeg van 14, acht jaar terug, naar 68 vorig jaar. Bij dementie ging het van 42 naar 162. Komt dat op het conto van het Expertisecentrum?

“Alleen al omdat wij verreweg het grootste deel van die patiënten geholpen hebben. Vorig jaar 62 mensen met psychische klachten en 96 met dementie.”

U noemde ook de stapeling van ouderdomsklachten.

“Het gaat dan om mensen die bijvoorbeeld problemen hebben met gehoor, gezichtsvermogen en gewrichten, ik noem dat wel de drie G’s. De opeenstapeling daarvan beïnvloedt de kwaliteit van leven zo dat iemand met een euthanasieverzoek komt. Dat heeft zich de afgelopen acht jaar echt ontwikkeld.

Steven Pleiter Beeld Werry Crone

“Dat is óók een reactie op het burgerinitiatief Uit Vrije Wil, dat extra wetgeving probeerde te krijgen voor mensen die op leeftijd zijn en graag hulp willen bij hun doodswens – ‘voltooid leven’ wordt dat wel genoemd. Wij zijn in staat om veel verzoeken die bij ons komen met als aanduiding ‘voltooid leven’, om veel van die mensen te helpen op grond van hun opeenstapeling van ouderdomsklachten. Dat blijkt vaak de werkelijke oorzaak van hun doodswens.”

Is dat niet een sluiproute?

“Ik heb eigenlijk al spijt dat ik de term ‘voltooid leven’ heb gebruikt. De groep mensen op leeftijd met een voltooid leven en zónder klachten bestaat bijna niet. Bij de groep die wij helpen gaat het om echt fysiek lijden. Ik begrijp dat deze mensen niet verder willen. Wij kunnen dat uitleggen en verantwoorden op basis van de euthanasiewet.

“Ik ben trouwens ontzettend trots op deze wet. Die is geniaal geschreven: met open normen, die meegroeien met het denken in de maatschappij.”

Hoe bedoelt u dat?

“In de wet staat dat een arts en patiënt tot de overtuiging moeten komen dat er sprake is van ondraaglijk lijden. Wat ondraaglijk lijden precies is, proberen we met elkaar te duiden. Je ziet dat dat gebeurd is bij die stapeling van ouderdomsklachten.”

Kan de norm verder meegroeien?

“Het zou me niet verbazen.”

Ziet u nog groepen die u nu niet kunt helpen, maar later, bij een veranderde norm, misschien wel?

“Eerlijk gezegd niet. Iedereen die ondraaglijk en uitzichtloos lijdt, kunnen we helpen. Alleen de mensen die alleen over zijn, en daarom niet verder willen leven – de groep die existentieel eenzaam is – die niet.”

Zou die over een tijdje wel onder de euthanasiewet kunnen vallen?

Bedachtzaam: “Dus dat we zeggen: iemand die existentieel lijdt, dat noemen we ondraaglijk… Nee, het is mij nog niet gelukt die twee bij elkaar te brengen.”

Vindt u het terecht dat die groep niet voor euthanasie in aanmerking komt?

“Nou, laat ik dit zeggen: ik zou hopen dat er een manier is om deze mensen te helpen met hun doodswens zonder dat ze tot gruwelijke suïcides hoeven over te gaan. En zonder een heel circus met politie en forensische artsen daarbij.”

Hebben jullie als expertisecentrum de afgelopen jaren de randen van de wet opgezocht?

“Het zijn de patiënten die met hun verzoek de randen van de wet opzoeken. Als er een verzoek aan ons gedaan wordt, is het vertrekpunt altijd: we kijken wat er kan. Maar op een zorgvuldige en zorgzame manier. En het mooie aan de euthanasiewet is dat we weten, iedere keer als we euthanasie verlenen, dat ons werk getoetst wordt.”

U zei dat de norm beweegt. Hoe weet u waar die ligt?

“In de eerste vier, vijf jaar dachten we dat we iemand met dementie die wilsonbekwaam was geworden, geen euthanasie konden verlenen. Totdat we een voorbeeld tegenkwamen van een patiënt van wie het team zei: hier zien we zo duidelijk het lijden, dat het klopt binnen het wettelijk kader. Zo zie je dat wij ook meegroeiden.”

Groeien jullie mee, of stellen jullie de nieuwe norm?

“We lopen in de frontlinie, dat betekent dat we tegen iets aan kunnen lopen dat baanbrekend kan zijn.”

Soms stellen jullie de norm.

“Ja, dat klopt.”

Hoe kun je je eigen handelen toetsen aan een norm die je zelf aan het verschuiven bent?

“Door te zorgen dat je toetsing goed op orde is. Wij hebben vanaf dag één een multidisciplinair overleg, waarin iedere casus wordt besproken. Een grote groep neemt het definitieve besluit.”

Is het niet een hellend vlak?

“Ik voelde hem aankomen, haha.”

Bent u niet bang dat we bij euthanasie steeds verder gaan, en verder dan we zouden moeten gaan?

“Ik vind het niet erg dat we verder gaan, als we maar de wet als uitgangspunt nemen: er moet sprake zijn van een weloverwogen vrijwillig verzoek, ondraaglijk lijden, geen perspectief op verbetering. Zolang we dat blijven toetsen, en de toetsingscommissie daar ook nog eens naar kijkt, vind ik het geen hellend vlak.”

Hoe vaak kwam het voor dat uw artsen volgens de toetsingscommissie niet aan alle zorgvuldigheidscriteria hadden voldaan?

“Sinds de start tien keer, op 4000 casussen.”

Vier van die oordelen vielen in 2017.

“Dat was een zeer heftige periode. Ons motto sinds onze naamswijziging is ‘zorgvuldig en zorgzaam’, daarbij passen niet deze vier oordelen. We hebben toen intern flink overleg gehad, om te voorkomen dat dit zich zou herhalen. Dat is ook gelukt: de afgelopen drie jaar hebben we niet één keer het oordeel gehad dat niet aan alle zorgvuldigheidseisen was voldaan.

“Bij drie van deze vier casussen waren het zaken waarbij we wisten dat we ons aan de randen van de wet bevonden: een geval van euthanasie bij gevorderde dementie en twee gevallen van euthanasie in de psychiatrie. Een van de maatregelen die we genomen hebben, is dat we voor dat soort casussen een week na het multidisciplinair overleg nog een extra reflectieoverleg hebben, met andere deelnemers. Maar we realiseren ons ook dat we, gezien de problematiek waar wij mee te maken hebben, af en toe tegen zo’n oordeel aan zullen lopen.”

Een van die zaken leidde tot een waarschuwing van de tuchtrechter. Het Openbaar Ministerie onderzoekt nog of de arts ook vervolgd wordt.

“We zijn ons nog aan het beraden op een reactie. Ik kan er verder niets over zeggen.”

In dit geval legde de arts een negatief oordeel van de Scen-arts (de onafhankelijke arts die meekijkt bij een euthanasieverzoek) naast zich neer. Dat deed ze onvoldoende onderbouwd, volgens de tuchtrechter.

“Ik respecteer uw pogingen iets los te krijgen, maar daar ga ik niet op reageren.”

Werkt deze arts nog voor het expertisecentrum?

“Ja.”

Hoe is dit voor haar?

“Heel ingrijpend.”

Kan ze nog euthanasieverzoeken ­beoordelen?

“Nee, dat doet ze nu niet. Ze heeft nu vooral contact met artsen buiten het expertisecentrum die willen overleggen over een hulpvraag.”

Lees ook:

Expertisecentrum verwacht verdubbeling van aantal euthanasiegevallen

‘De naoorlogse generatie, de ouderen van nu, hebben een vrije opvoeding gehad en hebben nadrukkelijke ideeën over hun levenseinde.’

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden