Palliatieve zorg

Paula van Driesten maakte een fotoboek over de palliatieve zorg voor haar zoon: ‘Iedereen wil dat zijn kind leeft. Maar tegen welke prijs?’

Illustratie geïnspireerd op een foto van Tycho in het boek 'Dichtbij'.Beeld Ilse van Kraaij

De medische zorg is gericht op beter maken. Maar als herstel niet mogelijk is, hoe laat je dan je kind op liefdevolle wijze sterven? Paula van Driesten maakte een fotoboek over de zoektocht die zij en haar man Magnus aflegden voorafgaand aan het overlijden van hun zoon Tycho en vonden uitkomst bij het Kinder Comfort Team.

Als hij toch één keer per dag naar ons lacht. Ons aankijkt. Dat was waar Paula en Magnus van Driesten op hoopten na de geboorte van hun eerste kind, zoon Tycho. “Eén keer per dag werd al snel eens per drie dagen”, vertelt Paula. “Toen dachten we: één keer in de week is ook prima. Als je een kind krijgt dat meervoudig beperkt is, leer je blij te zijn met momenten. Je leert je dromen bij te stellen.” Ze zouden nog heel wat dromen bijstellen, in de dertien jaar die volgden. Tot alleen deze overbleef: ‘Als hij toch maar waardig mag sterven’.

Op de schouw in de woonkamer in de Leeuwarder nieuwbouwwijk Techum staat Tycho’s rouwkaart. Aan de eettafel ver­tel­len Paula en Magnus over de dag waarop ze zijn vader en moeder werden. Ondanks de zachtroze wijnvlek over Tycho’s gezicht leek hij in eerste instantie – een scan sloot het uit – niet het gevreesde Sturge-Webersyndroom te hebben, het aangeboren syndroom waarbij de bloedvaten in het hoofd verkeerd zijn aangelegd. Daardoor kunnen de hersenen niet goed groeien en functioneren. Maar toen hij twee maanden later, nog vóór de uitslag van de secondopinion-scan, zijn eerste epileptische aanval kreeg, wisten ze genoeg.

De aanvallen volgden elkaar op, de jongen kreeg verschillende beroertes, waardoor hij ook lichamelijk achteruitging. Zijn beste momenten had hij thuis, in Leeuwarden, bij zijn vader en moeder. Een slaapkamer op de begane grond, met een kleurige muurschildering van Pardoes. Het huis was een komen en gaan van zorgverleners die het gezin bijstonden vanuit het persoonsgebonden budget. Uitjes en andere plannen werden gemaakt om Tycho heen. Zochten zijn ouders een nieuwe baan, keken ze: hoe goed is die te combineren met de zorg?

'Die tachtig woorden waren voor ons goud waard’

Paula en Magnus volgden cursussen om spelenderwijs met hun zoon te leren communiceren, hem te helpen in zijn ontwikkeling. Ze lazen hem interactief voor met een handpop. Haalden hulphond Zoë in huis. Leerden Tycho zich te uiten met een ooggestuurde computer. “Hij kende tachtig woorden. Bij een gezond kind van die leeftijd zijn dat er zestienduizend. Maar die tachtig waren voor ons goud waard.”

Per jaar had Tycho zo’n vier tot zes slechte maanden, dan lag hij veel in bed en at hij weinig. Soms was hij blij, kon hij hard schaterlachen. En het andere moment was hij letterlijk op sterven na dood. Toch ging het daar weinig over tijdens al die gesprekken met al die artsen. “Zij zijn allemaal gericht op herstel. Op beter maken”, zegt Magnus.

Ze konden de verantwoordelijkheid niet delen, zegt Paula, met niemand sparren over die ene écht wezenlijke vraag: wat is nog kwaliteit van leven? En, als daar geen sprake meer van is: hoe laten we Tycho waardig en liefdevol los? En welke medische ondersteuning geef je daarbij?

Een eenzame zoektocht volgde, maar het is lastig zoeken als je niet precies weet wát je zoekt. Pas toen de hulp zich aandiende, begrepen ze goed wát ze precies hadden gemist. Een overkoepelend persoon die hen bij de hand nam. Die de héle Tycho zag – niet alleen zijn rug, zijn huid of zijn hersenen. Die medisch deskundig was, maar ook oog had voor zijn welbevinden.

51 professionals met Tycho bezig

Kinderarts Jan Peter Rake bleek die persoon te zijn. Ze ontmoetten hem op een bijeenkomst van ‘Wij zien je wel’, een werkgroep voor ouders van kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Op die bijeenkomst vertelde Paula dat er inmiddels vijftig professionals met Tycho bezig waren. “Zal ik nummer 51 worden?”, vroeg Rake na afloop.

Rake maakt deel uit van het Kinder Comfort Team (KCT) van het Universitair Medisch Centrum Groningen, het UMCG. Die teams staan gezinnen bij van wie een kind gaat sterven. Vorige week kondigde minister Hugo de Jonge aan dat actieve levensbeëindiging mogelijk wordt bij kinderen tot twaalf jaar die terminaal zijn en uitzichtloos en ondraaglijk lijden. “Als de regeling er toen al was geweest had het ons denk ik alleen gesteund en erkenning gegeven in onze zorgen over het levenseinde zelf, ook al zouden wij er geen gebruik van hoeven te maken”, reageert Paula.

Kinderartsen zijn niet altijd in staat het lijden weg te nemen, concludeerden kinderartsen vorig jaar in een rapport over de medische beslissingen rond het levenseinde van kinderen. Dat grijze gebied is in beeld gekomen, juist doordat de afgelopen jaren veel is verbeterd in pijnbestrijding. Er kwamen speciale teams voor palliatieve zorg.

In zijn eigen bubbel

Samen met medeteamlid verpleegkundige Suzanna Miedema nam Rake het gezin onder de hoede. Niet eerder had een arts Tycho in zijn eigen bubbel gezien, en nu kwam Rake bij hen thuis. “Ons vertrouwen in de medische wereld was niet zo heel best meer. Maar toen begon dat langzaam weer een beetje terug te komen.”

Tot het KCT kwam, gingen alle contacten met de medische wereld om incidenten, specifieke kwalen. Om een stukje Tycho. Zijn rug, bijvoorbeeld. Die groeide scheef, de artsen konden hem opereren. “Een duivels dilemma”, zegt Paula. “Opereren zou hem voor lange tijd veel pijn bezorgen. Niet opereren zou de kwaliteit van zijn leven verkleinen, zijn leven zelfs verkorten.”

Een revalidatiearts die adviseerde te opereren, keek niet naar de psychiatrische aandoening die de jongen óók had, die een rugoperatie extra heftig maakt. Maar Magnus en Paula wisten hoe traumatisch elke ziekenhuisopname was voor de extreem prikkelgevoelige Tycho. “Als ouder ben je gespecialiseerd in je kind. Wij zagen ook zijn constante onderliggende lijden. Hoe het in de goede periodes met hem ging.”

Steeds opnieuw vroegen ze zich af: hoe komt hij hieruit? En willen we dat? Wil híj dat? Moeten we hem dat aandoen? “Iedereen wil dat zijn kind leeft. Maar tegen welke prijs?” Hun grootste angst was, zeggen ze, dat Tycho’s dood hen zou overvallen. Dat hun zoon ineens zou sterven.

Energie om leuke dingen te doen

En nu konden ze eindelijk hun vragen stellen, hun angsten uitspreken. De verantwoordelijkheid delen. Vanaf dat moment, zegt Paula, werd hun leven beter. “We waren veel bezig met medische afspraken, ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Nu voelden we ons gesteund, niet meer alleen. We hielden energie over om leuke dingen te doen. Naar het Groninger Museum, een tentoonstelling over glaskunst die Tycho prachtig vond. Wandelingen met het gezin, taart eten. Waar we eerder aarzelden: is dit voor hem niet te zwaar?, dachten we nu: hij is gek op taart, we géven hem deze dag, dit moment.”

Rake en Miedema belden regelmatig, ook zomaar, als er eigenlijk niets bijzonders was, gewoon, even checken. “Daar moest ik wel aan wennen”, glimlacht Paula. “Er belde nooit iemand zomaar.” Zij deden dat wel, en het maakte de drempel voor Paula en Magnus lager om hetzelfde te doen. “Zij hielden ons vast en lieten ons niet meer los.”

In de vele gesprekken vroegen Rake en Miedema naar het hele gezin, naar Tycho’s fysieke en mentale toestand, maar ook: kan hij genieten? Heeft hij plezier? Eigenlijk, zegt Paula, kon hij nu eindelijk Tycho zijn. In die tijd begon Paula met fotograferen. De vrolijke momenten, de zware momenten, alles ertussenin, alles legde ze vast. Tycho in bed. Tycho met zijn broertje en zusje. Ze maakte het boek Dichtbij, met foto’s en korte teksten, rauw, eerlijk. Met het boek hoopt ze andere ouders en broertjes en zusjes hoop te geven, te vertellen dat het kán, je kind waardig loslaten. Dat er een verandering begint te komen. En ze hoopt dat professionals er iets aan hebben.

Dat laatste is zeker het geval, zegt Jan Peter Rake, die net als Miedema en de huisarts van het gezin een bijdrage aan het boek leverde. Rake duwde jongere collega’s het boek onder de neus, noemt het verplichte kost. “Wij kunnen hier zo veel van leren.” Een voorbeeld: Paula beschrijft de vele verkleinwoorden die artsen gebruiken. Pilletje, infuusje. Bewust, dan wel onbewust, om het leed kleiner te maken. Rake: “Maar voor de ouders is het immens groot. Die woorden kunnen juist heel betuttelend overkomen. Heel waardevol om ons dat te realiseren.”

Kinder Comfort Teams

Nederland telt zeven Kinder Comfort Teams, eentje in elk academisch ziekenhuis. De eerste teams zijn opgericht in 2013. Het team dat Paula en Magnus bijstond, bestaat uit kinderartsen, verpleegkundigen, een psycholoog, pedagoog en een geestelijk verzorger. “De artsen hebben verschillende achtergronden”, vertelt Jan Peter Rake. “Kinderneurologen, kinderoncologen, kindercardiologen, ieder heeft zijn eigen expertise en zo kunnen we ook die groepen aan ons binden.” Want, zegt hij: behalve ouders kloppen ook die artsen bij het KCT aan, als ze zien dat een kind hulp nodig heeft die buiten hun eigen expertise ligt. “Als ze zien dat er levensvragen spelen, er bepaalde medicijnen nodig zijn om klachten te verlichten, of als het gezin eraan onderdoor gaat, bijvoorbeeld.”

Dat de teams nog maar zo kort bestaan, komt simpelweg omdat er eerder weinig aandacht voor was, zegt bestuurder Meggi Schuiling-Otten van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. “Er werd lang verwacht dat de palliatieve zorg voor volwassenen de kinderen wel onder haar hoede kon nemen. Terwijl veel bij kinderen anders is. Kinderen die gaan sterven, doen dat vaak aan aandoeningen die aangeboren, zeldzaam en progressief zijn en haast niet voorkomen bij volwassenen. Zij zijn vaak jaren ziek en de zorg aan hen is per definitie heel complex. De werkvloer stond te springen om palliatieve zorg voor kinderen, zorgverleners moesten naar het buitenland om scholing te volgen – in Nederland was tot zo’n zeven jaar geleden niets.”

In Nederland zijn we heel goed in het in leven houden van mensen, zegt de kinderarts. “Maar soms is de juiste vraag: als genezing niet kan, hoe maken we het deze patiënt zo comfortabel mogelijk? Zodat niet de lengte van het leven, maar de kwaliteit ervan voorop staat? Zonder lijden, en het allerliefst nog iets meer dan dat?”

Elke arts die zorgt voor kinderen met een ernstige ziekte, zegt Rake, zou zichzelf de vraag moeten stellen: ben ik verbaasd als dit kind het komend jaar zou sterven? “Als het antwoord op die vraag ‘nee’ is, heeft het kind recht op zogenoemde advanced care planning. Dat houdt in dat we bekijken wat we aan klachten zoals pijn en benauwdheid kunnen doen, maar ook bespreken wat we nog wel en wat juist niet meer doen. Gesprekken over hoop, wensen, angsten en verwachtingen.”

Niet opdringen

Ook als het sterven nog jaren kan duren, kan het team in beeld komen. ‘We bieden ondersteuning waar nodig is’, zegt Miedema. “Maar we dringen onszelf niet op.” Miedema werkte lang op de ic, zag daar kinderen sterven bij wier ouders de dood pas op dát moment een gespreksonderwerp werd. “Was dit overlijden te voorspellen?”, vroeg ze zich weleens af. “Toen is mijn interesse voor dit onderwerp gewekt. Het belang van de vraag: moet het in de hectiek van het redden, of had het ook in alle rust thuis gekund?” Het team helpt de laatste levensfase vorm te geven. “Zowel ouders als professionals kunnen dat niet alleen. Daarom vragen we: wat heb je in de toekomst nodig? Wat heb je nú nodig? Vaak zijn dat heel kleine dingen. Met zijn allen naar de camping.”

Eigenlijk, zegt ze, is de vraag: wat doe je als je niets meer doet, als je besluit tot níet opereren, tot níet reanimeren. Tot géén sondevoeding. Dat zijn de levensbeëindigende beslissingen. “En dat je je op dat moment niet in de steek gelaten voelt.” Toen het KCT hen onder de hoede nam, zegt Paula, kregen ze als ouders de regie terug. Waar eerst het ziekenhuis bepaalde hoe hun leven eruitzag, deden ze dat nu zelf, samen met Rake en Miedema.

Anderhalf jaar na de intrede van het team stierf Tycho. Het hele gezin was erbij, zaterdagochtend 1 februari. Hij werd opgebaard in zijn eigen bed, op zijn eigen kamer. Zijn zusje noemde de uitvaart ‘een feest met tranen’. Er was taart, er was chips, in de hele straat hing de vlag halfstok. “Eigenlijk”, zegt vader Magnus, “waren we vanaf zijn geboorte al afscheid aan het nemen.”

Het boek Dichtbij is onder meer te bestellen op paulavandriesten.nl/boek-dichtbij

Lees ook:

Actieve levensbeëindiging straks toegestaan voor kinderen met uitzichtloos lijden

Bij kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden, wil het kabinet aan artsen meer ruimte geven om in te grijpen aan het sterfbed. Na jarenlange discussie komt er een regeling.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden