Ongeneeslijk zieke huisarts strijdt voor betere palliatieve zorg: ‘Je kunt zoveel betekenen’

“Het klinkt misschien stom”, zegt huisarts Mirjam Willemsen, “maar ik heb nooit veel gehad met geboortes, baby’s en kraamvisites. In mijn praktijk had ik meer aandacht voor mensen in hun laatste levensfase, mensen die niet meer beter worden. Je kunt zoveel voor ze betekenen. Steunen, praten, doelen stellen. Wat willen ze nog in het leven? Werken, of niet? En zo ja, hebben ze daar dan extra pijn voor over?”

Dezelfde vragen stelde Willemsen (47) zich, toen ze zelf ongeneeslijk ziek bleek. In 2014 hoorde de huisarts uit Heerlen-Noord dat ze longkanker had, waarna een operatie en chemokuur volgde. In 2019 bleek de tumor uitgezaaid. “Ik heb nooit gerookt, altijd veel gesport, maar ik blijk een zeldzame mutatie in de longen te hebben, waardoor cellen te hard groeien.”

Moeilijk om mensen hoop te ontnemen

In de tijd die haar rest wil Willemsen, die nog twee dagen per week werkt in haar huisartsenpraktijk, palliatieve zorg op de kaart zetten. Slechts 28 procent van de Nederlanders weet wat levenseindezorg inhoudt. Een derde van de zeventigplussers die ongeneeslijk ziek zijn, voert een gesprek daarover met een zorgverlener. Zo blijkt uit onderzoek van Palliatieve Zorg Nederland (PZNL).

“We praten liever niet over de dood”, zegt Willemsen, die lezingen geeft en tweeënhalf jaar is gevolgd door twee documentairemakers. “Zorgverleners draaien er ook vaak omheen, net als mijn eigen longarts, die ik nota bene hoog heb zitten. Wat veel artsen moeilijk vinden, is om mensen alle hoop te ontnemen.”

Meer dan alleen pijnverlichting

Sinds kort verschijnen er spotjes op tv en op sociale media waarin patiënten vertellen over hun laatste wensen. Vanaf januari hangen er billboards op straat. Het is deel van een publiekscampagne die het ministerie van volksgezondheid samen met PZNL onlangs is gestart.

Anders dan vaak wordt gedacht is palliatieve zorg meer dan alleen pijnverlichting, zegt hoogleraar Saskia Teunissen, tevens bestuursvoorzitter van PZNL. “Het omvat alle zorg die mensen en hun mantelzorgers ondersteunt in hun laatste levensfase, op lichamelijk, mentaal, sociaal en existentieel vlak. Het is ook iets anders dan terminale zorg, die zich slechts beperkt tot de laatste twee weken.”

Tijdig de huisarts en een specialist palliatieve zorg in de arm nemen, verkleint het risico op wat Teunissen ‘niet-passende zorg’ noemt. “Een ongeneeslijke hersentumor bijvoorbeeld kan gepaard gaan met epileptische aanvallen. Als patiënt kun je dan zomaar in het ziekenhuis belanden, met alle belastende medicatie en bedlegerigheid van dien, terwijl de aanvallen als neveneffect van de tumor thuis goed te behandelen zijn.”

In de gesprekken over het levenseinde komen euthanasie, de wilsverklaring en de belangrijke zaken in het leven steevast aan bod, evenals de al of niet gewenste behandelingen. Willemsen is er duidelijk over: ze wil niet gereanimeerd worden in het ziekenhuis en ziet eveneens af van beademing op de ic. “Een hartstilstand, hoe verdrietig ook voor mijn familie en vrienden, lijkt mij eigenlijk prima. Na een reanimatie wacht vaak alsnog een lijdensweg.”

Chemokuur opschuiven

Of Willemsen een betere huisarts is geworden sinds ze zelf patiënt is, weet ze niet. Wel neemt ze meer tijd voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn, zegt ze. “Ik spreek altijd thuis af en heb meer oog voor alledaagse wensen. Ik sprak laatst iemand die graag naar de bruiloft van zijn kleindochter wilde. Die heb ik van tevoren een hoge dosis prednison gegeven, wat werkt als een pepmiddel. Je blijft wakker, hebt eetlust, maar daarna ben je volledig uitgeteld. Soms adviseer ik ook om het begin van een chemokuur een week op te schuiven als patiënten iets waardevols voor de boeg hebben.”

Over haar eigen prognose valt weinig te zeggen. Ze krijgt medicatie die relatief nieuw is. En de pillen werken beter dan de fabrikant aanvankelijk inschatte. “Het middel zou de tumorgroei zeventien maanden remmen, maar zelf zit ik nu al op veertig maanden. Tot voor kort voelde ik me prima, maar de afgelopen weken heb ik bestraling gehad omdat een van de tumoren op een bloedvat drukte. Dit is even een hobbel die ik over moet.”

Op 16 maart zendt de KRO-NCRV een documentaire over Willemsen uit, die als huisarts tweeënhalf jaar is gevolgd

Lees ook:

Jet Bussemaker: ‘Begin eerder met palliatieve zorg voor terminaal zieke patiënt’

Als een patiënt hoort dat hij of zij een dodelijke ziekte heeft, blijven medische handelingen centraal staan, terwijl palliatieve begeleiding veel kan toevoegen.

‘Ik stel mezelf geregeld de vraag: leef ik het leven dat ik wil leven?’

Welk verhaal geeft uw leven zin? In deze reeks vertellen Trouw-lezers hun zingevingsverhalen. Vandaag Cathelijne Verboeket-Crul (1970): ‘Nu ervaar ik vaker een flow, omdat dit werk voor mij zinvol is.’