InterviewNierziekte

Of het vaccin nierpatiënt Annelies Hilgersom beschermt tegen corona is nog maar de vraag

Niertransplantatiepatiënt Annelies Hilgersom uit Zoetermeer leeft al een jaar zwaar geïsoleerd vanwege haar verzwakte afweer. Beeld Phil Nijhuis
Niertransplantatiepatiënt Annelies Hilgersom uit Zoetermeer leeft al een jaar zwaar geïsoleerd vanwege haar verzwakte afweer.Beeld Phil Nijhuis

De medicatie die er bij 12.000 kwetsbare Nederlanders voor zorgt dat hun nieuwe nier niet wordt afgestoten, heeft mogelijk tot gevolg dat coronavaccins niet goed beschermen. Annelies Hilgersom (51) vreest voor het ergste, als de samenleving straks weer open gaat.

Elke avond, als Annelies Hilgersom (51) bij haar man Raymond in bed gekropen is, doet ze haar ritueel. “Je moet het niet zien als meditatie of gebed hoor”, zegt ze er een beetje zenuwachtig bij. Echt een ritueel, op vaststaande tijden, is het ook niet, voegt ze toe, want ook overdag doet ze het soms.

“Ik spreek mijn lijf toe”, zegt de Zoetermeerse. Een soort peptalk. “Niet hardop, maar gewoon in mezelf.” ‘Doe je best hè’, zegt ze tegen haar lichaam, dat ziekte heeft doorstaan, dat sterk is maar ook een verzwakt immuunsysteem heeft, en waar sinds 2007 een nier van Raymond inzit. ‘Bouw even die weerstand op, dan kunnen we straks weer naar buiten.’ Nu, kort na haar tweede Moderna-prik, voegt ze toe: ‘Kom op vaccin, doe je best. Gun het ons.’

Want hoewel Hilgersom twee prikken tegen corona heeft gehad, is het onzeker of het vaccin bij haar zal werken. De beste coronavaccins beschermen in ruim negentig procent van de gevallen tegen ziekte door het virus, maar die cijfers lijken niet te gelden voor niertransplantatiepatiënten, zo’n 12.000 in Nederland. Mensen met een getransplanteerde nier slikken namelijk hun hele leven medicatie die hun afweersysteem onderdrukt, zodat het lichaam de nier niet afstoot. En laat dat afweersysteem nu net zijn wat een vaccin nodig heeft om effectief te beschermen – dat moet namelijk antistoffen maken tegen het coronavirus.

Op dit moment wordt in Nederland nog volop onderzoek gedaan naar de effectiviteit van het coronavaccin bij niertransplantatiepatiënten, onder meer door een samenwerking van de universitaire ziekenhuizen van Amsterdam, Rotterdam, Nijmegen en Groningen. Extra riskant is namelijk dat deze patiënten door hun verzwakte afweer ook een verhoogde kans hebben écht ziek te worden, als ze eenmaal corona krijgen. Een op de vijf van hen die in het ziekenhuis belandt, sterft.

Annelies met man Raymond en zoon Jean-Marie. Hun dagelijkse hoogtepunt is het uitstapje naar een verlaten park in Zoetermeer. Beeld Phil Nijhuis
Annelies met man Raymond en zoon Jean-Marie. Hun dagelijkse hoogtepunt is het uitstapje naar een verlaten park in Zoetermeer.Beeld Phil Nijhuis

Extreem voorzichtig

De uitkomsten van internationaal onderzoek stemmen tot nu toe niet bepaald hoopvol, ziet hoogleraar nierziekten Luuk Hilbrands van het Radboudumc in Nijmegen. Na hun eerste prik werden bij slechts elf tot zeventien procent van de niertransplantatiepatiënten antistoffen tegen corona aangetroffen. “Bij gezonde mensen is dat bij vrijwel honderd procent het geval.”

Een zeer recent Duits onderzoek (dat nog geen peer review heeft gehad) vindt ook na de tweede coronaprik bij minder dan twintig procent van de nierpatiënten antistoffen. Berichten uit Israël zijn iets hoopgevender: daar maakte bijna veertig procent antistoffen aan. Toch is het gevaarlijk nu al uitspraken te doen, benadrukt Hilbrands. “We moeten beter kijken hoe mensen na hun tweede prik reageren. Onze eigen uitslag weten we pas over twee maanden.”

Voor Annelies Hilgersom zijn dat maanden waarin ze haar lijf extra vaak zal toespreken. ‘Kom op vaccin, doe het.’ Al meer dan een jaar zit ze met haar gezin in thuisquarantaine, in ‘extreme voorzichtigheid’. Vooral voor haar dertienjarige zoon Jean-Marie vindt Hilgersom dat erg, omdat hij al meer dan een jaar thuiszit. Zelfs toen de scholen open waren, bleef hij thuis, zodat hij zijn moeder niet kon besmetten. “Ik wil dat mijn zoon weer met zijn vriendjes kan spelen en kan voetballen. Maar dat hangt er dus helemaal vanaf of het vaccin gaat werken.”

Het leek griep

Tot haar twintigste had Hilgersom geen idee dat er iets mis was met haar nieren. Maar op die leeftijd – ze was eerstejaars pabo-student en fanatiek badmintonspeler – werd ze voor het eerst ziek. Het leek eerst een flinke griep, legt ze uit. “Ik was heel misselijk, had geen zin in eten.” Maar al snel kreeg ze ook last van heftige menstruaties. Zo heftig, dat er op de WC ‘hele stukken’ uitkwamen. “Mijn vader moest me naar de dokter tillen.”

In een regionaal ziekenhuis werden bij de studente gevaarlijk lage bloedwaarden gemeten. Na dagen in het ziekenhuis begon het bij de twintiger te dagen dat er iets ernstigs aan de hand was. “Ik had een po-stoel naast mijn bed omdat ik nauwelijks kon lopen, maar wilde per se toch zelf naar het toilet.”

Op de wc zag Hilgersom haar gezicht voor het eerst in tijden in de spiegel. Ze schrok. “Het was enorm opgezet.” Het was haar ouders minder opgevallen, omdat ze het geleidelijk zagen veranderen, maar voor Hilgersom was in één klap duidelijk dat er iets mis was. “Daarna ging bij de artsen een belletje rinkelen. Dit moest met nierfalen te maken hebben.”

Hilgersom rond haar studietijd in Parijs. Beeld Annelies Hilgersom
Hilgersom rond haar studietijd in Parijs.Beeld Annelies Hilgersom

Vier uur aan de machine

Kort daarna wordt Hilgersom in een groter ziekenhuis met slangetjes aan een machine vastgekoppeld, die het werk van haar nier moet overnemen: het bloed zuiveren. Bijna iedere dag zit de pabo-studente vier uur lang aan de machine in het ziekenhuis. “Ik was zo ziek dat ik niet meer kon studeren.”

In die maanden heeft Hilgersom het soms zo benauwd dat het lijkt alsof er een olifant op haar zit. Eén keer worden haar ouders naar het ziekenhuis geroepen, omdat dokters niet weten of ze het zal redden. “Mijn moeder dacht niet dat ik ooit beter zou worden.”

Maar dat gebeurt wel. Na maanden dialyse verbeteren haar bloedwaarden. Dankzij medicijnen maakt ze in de jaren erna de pabo af en begint ze zelfs weer fanatiek te sporten. “Ik kon weer een normaal leven leiden.” Jarenlang hoeft Hilgersom nauwelijks naar het ziekenhuis. Ze geniet van haar werk als leerkracht in groep acht en ontmoet haar man Raymond.

Rare bloedinkjes

Maar op haar drieëndertigste gaat het alsnog mis. Ze begint rare bloedinkjes op haar benen te krijgen. Na een tijdje kan ze minder goed lopen. Als ze zich ergens aan stoot, zorgt dat voor enorme blauwe plekken. Pijnprikkels komen hard binnen. “Door mijn nierfalen bleven afvalstoffen zitten, die beschadigden mijn zenuwen.”

Een nieuwe arts in Leiden draait er niet omheen. “We denken aan transplantatie”, zegt hij. “U kunt in uw omgeving gaan oriënteren of iemand een nier wil afstaan.”

Die zoektocht is geen makkelijke, legt Hilgersom uit. Haar vader wil wel doneren, maar vanwege zijn leeftijd vindt ze het risico voor hem te groot. Een oom zegt op feestjes dat hij het wil doen, maar steeds in beschonken toestand, waardoor ze niet weet hoe serieus ze dit moet nemen.

Annelies en Raymond Hilgersom op hun trouwdag. Beeld Annelies Hilgersom
Annelies en Raymond Hilgersom op hun trouwdag.Beeld Annelies Hilgersom

Een match

Op een dag vraagt haar man haar op de computer te kijken wat hij net gedaan heeft. “Ik dacht dat hij een spelletje had besteld.” Maar Raymond heeft zich als donor aangemeld, en na veel onderzoek blijkt hij een match te zijn.

Na de operatie die volgt voelt Hilgersom zich – net als veel andere patiënten na hun transplantatie – voor het eerst in jaren ‘kiplekker’. “Mijn ogen, die altijd dof waren, glommen weer. Mijn nagels werden normaal. Ik kreeg trek in eten.”

Ze krijgt medicatie om haar immuunsysteem te onderdrukken, zodat haar lichaam de nieuwe nier niet afstoot. Om die reden let ze in de jaren daarna extra op als er een virus rondgaat.

En nu luidt corona voor haar gezin – met Raymond adopteerde ze zoon Jean-Marie uit Congo – een nieuw moeilijk hoofdstuk in. Al voordat de scholen in maart 2020 sloten, sprak Hilgersom af dat Jean-Marie thuisbleef. Als hij op school besmet zou worden, en hij op zijn beurt zijn moeder besmet, is de kans groot dat ze ernstig ziek wordt.

Van de dialysepatiënten die met corona in het ziekenhuis belanden, overlijdt een kwart. Het gemiddelde sterftecijfer door Covid-19 op de ic is zo’n 25 procent. Maar van de niertransplantatiepatiënten sterft maar liefst 40 tot 50 procent.

Verlaten park

Thuisquarantaine is voor het Zoetermeerse gezin dan ook echt thuisquarantaine, al ruim een jaar lang. Ze doen geen boodschappen, spreken niet normaal af met vrienden, zelfs niet in de tuin. “We spreken af met mensen voor ons woonkamerraam. Dan zetten we een bank in de voortuin, en praten we door het bovenraam met elkaar.”

Terwijl de Hilgersoms dus al een jaar veel voorzichtiger leven dan de gemiddelde Nederlander – hun hoogtepunt is het dagelijkse uitstapje naar een verlaten park in Zoetermeer – is het onzeker of het vaccineren hen op korte termijn van hun thuisquarantaine zal verlossen. Van de driehonderd Nederlandse niertransplantatiepatiënten die gevolgd worden om de effectiviteit van het coronavaccin te bestuderen, zijn er al een paar gevallen bekend waarin iemand een paar weken na zijn eerste prik toch volle bak corona kreeg, zegt hoogleraar Hilbrands. “Toch zegt dat op zich niet zo veel. Na de eerste prik is niemand honderd procent beschermd, ook normale mensen niet. Daarom geven we er ook twee.”

De Hilgersoms op hun dagelijkse uitstapje, wanneer Jean-Marie klaar is met school. Beeld Phil Nijhuis
De Hilgersoms op hun dagelijkse uitstapje, wanneer Jean-Marie klaar is met school.Beeld Phil Nijhuis

Hilbrands legt uit dat het griepvaccin ook minder goed werkt bij niertransplantatiepatiënten, vanwege de afweeronderdrukkende medicijnen die zij slikken. Die beperkte effectiviteit van vaccins geldt verder ook voor een grote groep mensen met een auto-immuunziekte, en voor mensen met een aangeboren defect in hun afweersysteem (zie kader). Naar de effectiviteit van het griepvaccin bij niertransplantatiepatiënten is in Nederland nooit grootschalig onderzoek gedaan, legt Hilbrands uit, want de gevolgen van griep zijn niet zo ernstig. “Bij corona zijn die kaarten helaas anders geschud. Dat kan iemand sneller fataal worden.”

Doemscenario

In het droomscenario, zegt Hilbrands, heeft de tweede prik straks toch een verrassend goed effect. In het doemscenario beschermen de huidige RNA-vaccins, die andere mensen voor 95 procent beschermen, niertransplantatiepatiënten slechts voor 50 procent of minder.

Wat is dan het lot van mensen zoals Hilgersom? “We kunnen een derde prik proberen”, zegt Hilbrands. “En dan kijken of dat voldoende boost geeft. Of met een hogere dosis werken.” Ook kan een tijdelijke vermindering van de afweeronderdrukkende medicijnen een optie zijn, maar dat kan zeker niet bij iedereen, zegt Hilbrands. Maar, blijft hij benadrukken: “We moeten wachten op onze onderzoeksresultaten. Ik wil geen onnodige angst aanwakkeren bij deze toch al kwetsbare groep.”

‘Kom op weerstand, ga het doen’, zegt Annelies Hilgersom nu elke avond hoopvol tegen haar lijf. ‘Kom op vaccin.’ Ondanks de ziekte en problemen die ze met haar lijf heeft gehad – door alle problemen is ze vijf jaar geleden volledig arbeidsongeschikt verklaard – heeft ze ook het gevoel dat haar lichaam juist sterk is. “Het heeft me wel door dit alles heen gesleept, al dertig jaar.”

Verassend positief

Zelfs over het feit dat haar gezin nu al een jaar écht thuiszit, en mogelijk nog langer als het vaccin niet beschermt, vertelt ze verassend positief. “Ik heb zoveel tijd in ziekenhuizen doorgebracht, vergeleken daarmee is dit fijn.”

Haar man is haar beste vriend, zegt ze, met hem kan ze eindeloos samenzijn. De dertienjarige Jean-Marie is het ‘zonnestraaltje in huis’. Voor hem organiseerden ze een halfjaar na zijn verjaardag een tweede verjaardag, waarbij ze ’s ochtends plots zingend in zijn kamer stonden. “Hij zei dat we gek waren. Tot hij even nadacht, en vroeg of bij een verjaardag ook een cadeautje hoort.” Hij kreeg een elektrische gitaar en online lessen.

Ook voor de geadopteerde Jean-Marie is dit ellende die relatief goed te doorstaan is, denkt Hilgersom, omdat hij als jong kind in Congo veel heeft meegemaakt. “Toch vind ik dit erg voor hem. Hij heeft groep acht online moeten afsluiten, terwijl de andere kinderen bij elkaar kwamen. De intro van de brugklas moest hij vanuit huis doen.”

Opgebroken gezin

Hilgersom suggereerde dat haar man en zoon ergens zouden logeren, en dat zij alleen in thuisquarantaine bleef. “Toen ik dat zei, begon Jean-Marie te huilen. Hij wilde niet dat ons gezin zou worden opgebroken.”

In haar doemscenario lukt het Hilgersom de komende maanden niet om immuniteit voor het coronavirus op te bouwen. Dan moeten haar man en zoon misschien aslnog tijdelijk ergens anders gaan wonen, of kiest het gezin ervoor het risico te nemen dat Jean-Marie wel naar school gaat terwijl ze samen blijven. “Dan bestaat er een kans dat ik ziek word. En is er zelfs een kleine kans dat Jean-Marie straks geen mama meer heeft.”

In het beste geval, en daar probeert Hilgersom nu al haar positieve energie op te richten, zit de weerstand tegen corona over een paar weken goed in haar lijf, en kan het gezin eindelijk weer de deuren open doen. “Dan kan Jean-Marie weer naar school, zijn vriendjes zien, meetrainen bij voetbal. Hij zit in het selectieteam, maar heeft al een jaar niet kunnen spelen. Dat is toch bizar?”

Vooral voor haar zoon hoopt Hilgersom dat het vaccin haar voldoende beschermt, en het gezin snel uit thuisquarantaine kan. Beeld Phil Nijhuis
Vooral voor haar zoon hoopt Hilgersom dat het vaccin haar voldoende beschermt, en het gezin snel uit thuisquarantaine kan.Beeld Phil Nijhuis

Twijfelachtige effectiviteit coronavaccin bij andere groepen

Niet alleen niertransplantatiepatiënten lopen risico dat het coronavaccin hen niet goed beschermt vanwege afweeronderdrukkende medicijnen. Hoogleraar kinderimmunologie Taco Kuijpers onderscheidt nog drie andere groepen.

De eerste bestaat uit mensen die zware medicatie slikken vanwege een auto-immuunziekte, zoals reuma, psoriasis, ms of de ziekte van Chrohn. Kuijpers: “Bij die ziektes valt het afweersysteem het eigen lichaam als het ware aan.” Vijf tot tien procent van alle Nederlanders kampt met een auto-immuunziekte. Bij een klein aantal bedreigt hun medicatie mogelijk de effectiviteit van het coronavaccin.

De tweede groep bestaat uit kankerpatiënten die net zware chemotherapie achter de rug hebben. “Chemo is zo’n inbreuk op het afweersysteem, dat vaccinatie mogelijk ook bij hen onvoldoende beschermt tegen het coronavirus”, zegt Kuijpers.

De derde groep bestaat uit mensen met een aangeboren defect in hun afweersysteem, zo’n tweeduizend patiënten in Nederland. “Bij deze zeldzame aandoeningen is de afweer zo uit balans, dat het na vaccinatie mogelijk ook geen antistoffen aanmaakt.”

Het Amsterdam UMC doet op dit moment een mega-onderzoek naar de werking van het coronavaccin bij mensen met een auto-immuunziekte. Vijfduizend Nederlanders worden gevolgd, Kuijpers is één van de onderzoekers. Mocht het vaccin deze groep niet voldoende beschermen, dan ziet de hoogleraar een noodzaak voor een extra prik. Ook denkt hij aan het kunstmatig toedienen van gezuiverde antistoffen tegen het virus. “Een beetje de Donald Trump-behandeling.”

Lees ook:

Hoe ‘Long Covid’ van een hardloper een kasplantje maakt

Door het coronavirus kreeg het Longfonds er afgelopen jaar een compleet nieuwe patiëntengroep bij. Maar Covid-19 is niet enkel een longziekte, weet directeur Michael Rutgers inmiddels.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden