De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) wil dat artsen patiënten sneller laten controleren op zeldzame vormen van kanker. Nu komt nog te vaak voor dat de kanker in eerste instantie voor iets anders wordt aangezien.
Patiënten met een zeldzame vorm van kanker, zoals anuskanker, schildklierkanker of vulvakanker, krijgen lang niet altijd in één keer de juiste diagnose, waarschuwt de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). De organisatie ondervroeg 2027 mensen met zo’n zeldzame kankervorm, en ontdekte dat een derde van de ondervraagden één of meerdere keren een onjuiste diagnose kreeg. Van die groep werd 40 procent al behandeld voor een ziekte die ze niet bleken te hebben, toen duidelijk werd dat het toch om kanker ging.
Een veel kleinere overlevingskans
Jaarlijks krijgen ongeveer twintigduizend mensen in Nederland een vorm van kanker die geldt als zeldzaam. Gemiddeld hebben zij 15 procent minder kans om de ziekte te overleven dan mensen met veelvoorkomende kankersoorten. Kankerpatiëntenorganisaties denken dat de vertraging bij het stellen van de juiste diagnose wel eens een belangrijke verklaring zou kunnen zijn voor dat verschil.
NFK wil dan ook dat er meer aandacht komt voor zeldzame kankersoorten, vertelt de projectleider van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, Marga Schrieks. “Iedereen kent borstkanker, maar bijna niemand weet dat er ook anuskanker bestaat, of vulvakanker”, zegt ze. Meer bekendheid kan er volgens haar voor zorgen dat ook huisartsen bij vage klachten sneller denken aan die ziekten. “Huisartsen kunnen natuurlijk niet meteen alles op kanker onderzoeken, maar het is wel belangrijk dat mensen doorverwezen worden als ze lang met klachten blijven lopen.”
Ook Carla van Herpen, internist oncoloog in het Radboudumc en voorzitter van een groep artsen en onderzoekers die zich hebben verenigd in het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP), denkt dat het zou kunnen helpen als huisartsen beter weten welke klachten op vroege stadia van zeldzame kankersoorten kunnen wijzen. De huisarts is immers de plek waar veel mensen zich voor het eerst melden met klachten. “Het huisartsenvak is verdraaid moeilijk”, zegt Van Herpen. “Huisartsen zien zoveel verschillende dingen. Haal er maar eens een patiënt met een zeldzame kankersoort uit.” Bekendheid helpt, maar daarvoor is volgens haar ook belangrijk dat er meer onderzoek gedaan wordt naar hoe zeldzame kankervormen zich in vroege stadia manifesteren. Op die manier kan mogelijk voor en met huisartsen een lijst alarmbellen worden opgesteld.
Meer specialisatie nodig
Daarnaast is het volgens kankerpatiëntenorganisaties en KWF Kankerbestrijding ook nodig dat er in Nederlandse ziekenhuizen meer gespecialiseerde centra worden ingericht voor onderzoek naar en behandeling van zeldzame vormen van kanker. Schrieks: “Voor bijvoorbeeld bloed- en lymfeklierkanker zijn duidelijke afspraken gemaakt. Voor de ene soort kun je in het ene centrum terecht, voor een andere in een ander. Maar er zijn heel veel zeldzame kankersoorten, bijvoorbeeld anuskanker, waar nog geen expertcentrum voor is. Daardoor weten artsen niet waar naartoe ze door moeten verwijzen.”
Specialistische centra weten beter welke behandeling passend is, en doen ervaring op met veelvoorkomende complicaties na operaties, omdat ze die simpelweg vaker uitvoeren. Dat komt ook het vertrouwen van de patiënt ten goede, ziet Schrieks. “Patiënten met zeldzame vormen van kanker voelen zich vaak heel eenzaam. Ze hebben een tekort aan betrouwbare informatie. Als een ziekenhuis gespecialiseerd is in een bepaalde vorm van kanker, heb je er ook vaak een verpleegkundig specialist die vragen kan beantwoorden. Zo’n verpleegkundige heb je niet als die tweehonderd mensen met anuskanker per jaar in zestig verschillende ziekenhuizen worden behandeld.”
Ook Van Herpen is er voorstander van patiënten met zeldzame vormen van kanker zoveel mogelijk bij elkaar te brengen. Ook omdat het de mogelijkheden om studies te doen vergroot, waardoor behandelingen uiteindelijk kunnen worden verbeterd. “Ik denk dat wij als behandelaren die samenwerking voor bepaalde tumoren al best goed op orde hebben, maar het klopt dat voor andere soorten nog een inhaalslag te maken is.” Ze is dan ook blij dat het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, de resultaten van de peiling met het Dutch Rare Cancer Platform zal bespreken. “We willen heel graag samen nadenken hoe we de zorg kunnen verbeteren.”
Lees ook:
Overlevingskans voor kankerpatiënten opnieuw gestegen
De overlevingskans voor mensen met kanker is opnieuw toegenomen. De kans dat iemand die de diagnose kanker krijgt, vijf jaar later nog leeft, neemt elk jaar met ongeveer een procent toe. Bij een aantal zeldzame vormen van kanker werd minder vooruitgang geboekt.
