Mantelzorg

Mantelzorgers staan er door de coronacrisis alleen voor, telefonische hulp moet het iets minder eenzaam maken

Mantelzorger Joan-Anne Rhodes krijgt bijna dagelijks coaching via de telefoon.Beeld Maartje Geels

De dagbesteding is weggevallen, dus wie zorgt voor een naaste met dementie heeft het nu vaak extra zwaar. Telefonische hulp maakt het iets minder eenzaam.

Joan-Anne Rhodes (32) zorgt zo’n tien uur per dag, zeven dagen per week voor haar 74-jarige vader. Ze woonde al voor de coronapandemie bij hem in, maar nu zitten vader en dochter nog veel meer op elkaars lip. “Hij heeft alzheimer in een vergevorderd stadium. Hij is fysiek nog heel vitaal en jong, maar zijn brein werkt niet mee”, zegt Rhodes. “Dat maakt het extra lastig. We zijn 24 uur per dag met hem bezig.” Toch wil ze hem niet naar een verpleeghuis laten verhuizen. “Hij is te fit, te actief”, vindt ze.

Rhodes is een van de 750.000 Nederlanders die intensief mantelzorg verlenen aan een naaste. Wekelijks, soms bijna dagelijks belt ze met Sytze Streekstra van ‘Dementelcoach’, een project dat mantelzorgers op afstand begeleidt. Bij hem kan ze haar hart uitstorten. Ze sparren over hoe ze zaken kan aanpakken. “Hij geeft me het gevoel dat mijn vader en ik niet vergeten zijn.”

Rhodes deelt de zorg voor haar vader sinds drie weken met een au pair. Haar komst was gepland, omdat Rhodes’ vader steeds intensiever hulp nodig heeft. Niet gepland was dat alle andere hulp vanwege corona weg zou vallen. Nu lossen de twee vrouwen elkaar steeds af. “Mijn vader heeft ook ’s nachts zorg nodig. Als de au pair naar bed gaat, neem ik het over.”

Voorheen ging Rhodes’ vader vijf keer per week naar de dagbesteding. En vier keer per week kon Rhodes een beroep doen op twee vrijwilligers en op haar broer. Dat is gestopt, omdat ze het risico op corona voor zichzelf en haar vader willen beperken. “Dat maakt het wel eenzaam”, zegt Rhodes. “Zonder Sytze zou het echt veel moeilijker zijn.”

Kleinschalige dagbesteding wordt weer mogelijk

Als mantelzorgers echt omhoog zitten, wordt in bepaalde gevallen weer dagbesteding mogelijk voor hun thuiswonende naaste. Dat staat in de ‘zorgladder’ die waarschijnlijk donderdag gepubliceerd wordt op de website van het RIVM.

Gemeenten werken aan plannen om dagbesteding in kleine groepen mogelijk te maken. Amsterdam kwam vorige week met regels: de groepen moeten zo klein mogelijk zijn, de activiteit mag maximaal drie uur duren. Meedoen kan alleen als mantelzorgers overbelast dreigen te raken of een cliënt zelf fors achteruit dreigt te gaan.

Mantelzorgers moeten eerst op zoek naar extra hulp in hun eigen netwerk, zo staat in de zorgladder, die gemaakt is door MantelzorgNL, een organisatie die opkomt voor het belang van mantelzorgers, samen met het ministerie van volksgezondheid en de gemeenten. Als dat niet lukt, moeten ze een beroep doen op vrijwilligers in hun gemeente. Biedt dat geen oplossing, dan wordt dagbesteding mogelijk.

In het uiterste geval is ook extra thuiszorg (bijvoorbeeld ’s nachts, zodat de mantelzorger kan slapen) of een tijdelijk verblijf in een verpleeghuis mogelijk. Volgens MantelzorgNL kunnen zij met de zorgladder in de hand een beroep doen op hun gemeente en zorgorganisaties.

Als geroepen

Streekstra werkt voor welzijnsorganisatie Combiwel, dat Dementelcoach in Amsterdam uitvoert. Hij en zijn collega’s, allemaal zorgprofessionals, begeleiden nu tien mantelzorgers. De telefonische hulpdienst bestond al wat langer, maar komt tijdens de pandemie als geroepen, denkt Streekstra. “Mantelzorgers missen respijtzorg, zoals dagbesteding, heel erg. Nu zitten ze 24 uur per dag bij hun naaste met dementie. Dat geeft spanningen.”

Dat beaamt Rhodes. Haar werk, op een rondvaartboot in Amsterdam, ligt stil door de coronamaatregelen. “Vroeger was ik er regelmatig even uit. Nu vrijwel nooit”, zegt ze. “Er zijn momenten dat ik het niet trek. Als ik mijn geduld verlies, wordt hij soms agressief, omdat hij dat niet goed begrijpt. Laatst smeet hij het vuilnis door het trappenhuis. Ik weet dat het door zijn ziekte komt, maar moeilijk is het wel.”

Het wegvallen van deze vaste structuur van de week doet haar vader geen goed, zegt Rhodes. “Ik merk dat hij nu meer achteruit gaat. Soms probeert hij zelf het huis uit te gaan, dan loopt hij de kant op van het ontmoetingscentrum, waar hij dagbesteding had. We zijn hem al eens uren kwijt geweest.” Op dat soort dagen belt ze met Streekstra. “Hij trekt me er echt doorheen als het me zelf niet lukt.”

Zes andere plaatsen in het land zijn bezig om hun eigen variant van Dementelcoach op te zetten. Saskia Danen van de landelijke coöperatie Dementelcoach verwacht dat door de corona-epidemie meer gemeenten dat gaan doen. “Tot dusver was het lastig om financiering rond te krijgen. We denken dat dat nu verandert”, zegt ze.

Lees ook:

Wie zelf hulp inkoopt, zit door corona in de penarie

Marga van Es, die kampt met spierziekte, krijgt al drie weken niet de hulp die ze nodig heeft. Door het tekort aan beschermingsmiddelen valt bij veel chronisch zieken zorg weg.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden