Foto's uit het K*tkankerboek Beeld Joep van Aert
Foto's uit het K*tkankerboekBeeld Joep van Aert

Diversiteit

Kanker heeft lak aan leeftijd, kleur en afkomst. Toch is in het ziekenhuis het witte oude lichaam de norm

Dat kanker iedereen kan raken, is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Verschillende culturen gaan anders om met kanker. Moeilijk, voor patiënt én arts. Het K*tkankerboek portretteert vijftig verschillende verhalen van vrouwen met kanker.

Sophia Wouda

Als Sarah Stam (30) in november 2020 de diagnose eierstokkanker krijgt, weet ze niets over deze ziekte. Ze heeft nog nooit iets over deze agressieve kankervorm gelezen en kent niemand die het heeft. Eierstokkanker wordt bijna altijd in een laat stadium ontdekt wat vaak slecht nieuws betekent.

Voor Sarah gaf dat geen tijd tot nadenken. Al een paar dagen na de diagnose begon ze aan chemotherapie waarna een grote operatie volgde. Haar baarmoeder, eierstokken en buikvlies moesten sowieso verwijderd worden en onzeker is of ze het gaat redden. Ze wist dat er een groot litteken komt, ze kaal zou worden en onvruchtbaar. Uiteindelijk worden ook haar milt, galblaas, blinde darm en een stuk van haar dikke darm verwijderd. Na de veertien uur durende operatie volgt er een laatste reeks aan chemotherapie.

‘Ik miste diversiteit’
Met haar dertig jaar trok ze de gemiddelde leeftijd van de kankerpoli een stuk naar beneden. Hoewel ze erg te spreken is over haar ziekenhuis en arts, merkt ze dat er iets ontbreekt in de zorg. “Ik miste diversiteit in de breedste zin van het woord.”

“Alle informatie die er is, is erg medisch. Je krijgt te horen hoe chemotherapie werkt en wat die met je kan doen. Natuurlijk is dat belangrijk, maar ik had zoveel vragen waar ik geen antwoord op kreeg. Ik dacht: ik ben dertig, ik werk fulltime, ik reis veel en heb veel vrienden. Hoe leef ik dat leven met kanker?”

Sarah Stam krijgt op haar dertigste eierstokkanker, tijdens haar chemotherapie bedenkt ze het plan voor Het k*tkankerboek. Beeld Joep van Aert
Sarah Stam krijgt op haar dertigste eierstokkanker, tijdens haar chemotherapie bedenkt ze het plan voor Het k*tkankerboek.Beeld Joep van Aert

Ouderwetse brochures
Naast het gemis van zorg die meer biedt dan alleen het medische verhaal, herkent Stam zichzelf niet terug in alle informatie die ze krijgt. “Op de brochures staan foto’s van oudere vrouwen en er waren überhaupt weinig eigentijdse afbeeldingen van het grote litteken dat ik zou krijgen. Uiteindelijk is mijn litteken mooi geheeld en viel het achteraf mee. Dat had ik best graag geweten, dan was ik veel minder zenuwachtig geweest.”

Waar Stam het al moeilijk had om zichzelf terug te zien in alle informatie, merkt ze dat dit voor vrouwen van kleur nog lastiger is. Een maand na haar diagnose, als ze inmiddels al twee chemo’s achter de rug heeft, bedenkt ze: “als ik dit overleef, wil ik iets maken wat hierop inspeelt”. Samen met vriend en collega Joep van Aert maakt ze het plan om een fotoboek te maken van vijftig diverse vrouwen met borstkanker of een vorm van gynaecologische kanker.

Verschillende patiënten
Want dat kanker alle vrouwen raakt, is ook voor gynaecoloog-oncoloog Annemijn Aarts van Amsterdam UMC evident. “Ik krijg een dwarsdoorsnede van de samenleving in mijn spreekkamer. Verschillende culturen kijken anders tegen de dood en kanker aan. Sommige mensen zeggen het woord kanker niet of verbergen het voor hun familie. Soms is het zoeken hoe je daarmee om gaat als arts, voor de behandeling maar ook voor de impact daarvan. Dat geldt al helemaal voor gynaecologische kanker omdat dat gevoelig ligt.”

Volgens Aarts worden sommige voorkeuren of behoeftes niet goed begrepen. “Een persoonlijke aanpak is heel belangrijk, zowel medisch als daarbuiten. Dat kan verschillen van weer graag aan het werk gaan of graag met de kleinkinderen spelen.” De gynaecoloog ziet dat er aandacht is voor diversiteit, maar hoe artsen bepaalde dingen bespreken met patiënten kan volgens haar anders. “We moeten informatie toespitsen op de verschillende vrouwen die er zijn en meer met beeld werken.”

Aarts maakte weleens mee dat een tolk kanker vertaalde naar infectie omdat de ziekte zo’n taboe is. “Dat is als arts heel moeilijk want ik heb een eed afgelegd voor goed hulpverlenerschap. Ik pleit daarom altijd voor een onafhankelijke tolk. Ik wil graag dat patiënten de juiste informatie krijgen maar tegelijkertijd respectvol blijven naar hun cultuur, soms is dat een uitdaging.”

MedGezel
Dat er meer aandacht voor de persoon en diens belevingswereld moet zijn, vindt ook gynaecoloog en hoogleraar Fedde Scheele van de VU. Hij zet zich al jaren in voor het verbeteren van de geneeskunde opleiding. “Als mensen beginnen aan hun opleiding tot arts zijn ze heel empatisch. Maar uit onderzoek blijkt dat dit inlevingsvermogen afneemt naarmate zij langer in het vak zijn, een heel vreemd verschijnsel.” Samen met kinderarts en sociaal ondernemer Giliam Kuijpers voerde hij het programma MedGezel in, met als doel beter te luisteren naar het eigen verhaal van de patiënt.

Binnen het programma worden co-assistenten bewust gemaakt van hun eigen cultuur en gewoontes. Daarnaast krijgen ze training in gespreksvoering waarbij de patiënt als persoon centraal staat. De studenten houden voordat het consult met de arts plaatsvindt, een voorbereidend gesprek met de patiënt met als hoofdvraag: wat is nou belangrijk in jouw leven? Vervolgens doet de arts het echte consult waarna een evaluatie volgt. Een leerproces voor student én specialist. Het programma sleepte meerdere nationale en internationale prijzen binnen.

Toch stuit het in de praktijk op een stille weerstand vanuit artsen. Scheele: “Dat noemen we de muur van welwillendheid. Blijkbaar voelen de dokters die de consulten doen zich bekeken. En dat terwijl ze juist gratis feedback krijgen op dingen waar ze niet bij stilstaan.”

Verborgen leerschool
Het heeft volgens hem allemaal te maken met de ‘verborgen leerschool’ van de werkvloer. “Aan diversiteit en psychosociale zorg wordt in de bachelor goed aandacht gegeven, maar in de praktijk is het veel minder een item. En die praktijk is hard, mensen zijn – wellicht onbewust – heel dwingend in de cultuur die ze aandragen. Studenten zijn steengoed in kopiëren, dus de lessen raken naar de achtergrond en ze gaan doen wat de mainstream gang van zaken is.”

Die mainstream gang van zaken is precies wat Stam hoopt te doorbreken. “Los van dat het boek vrouwen helpt, hopen we dat het een startpunt kan zijn voor een breder maatschappelijk gesprek over gebrek aan diversiteit.”

Aan het K*tkankerboek stelde ze veel eisen. “Ik vond het belangrijk dat het vijftig hele diverse verhalen werden van vrouwen tussen de twintig en honderd jaar oud. We zochten vrouwen met verschillende religies, seksuele voorkeur, vrouwen die financieel stabiel of instabiel zijn, vrouwen met en zonder relatie, moeders en vrouwen zonder kinderen of juist met een kinderwens - wat door de behandeling vaak niet meer kan.” Ook vangt het boek alle verschillende fases in het behandeltraject. Sommige vrouwen zitten aan het begin of nog middenin hun behandeling, anderen zijn in de palliatieve fase of juist al jaren kankervrij. Ook zijn er inmiddels twee vrouwen overleden. Stam: “Op die manier kun je als je in het proces zit op elk moment herkenning vinden.”

Moeilijke ontvangst
Zoals Scheele soms op weerstand stuit, werd ook het boek van Stam niet door iedereen met open armen ontvangen. Ze contacteerde meerdere patiëntenorganisaties, stichtingen en zorginstellingen, maar een samenwerking is daar nooit uit gekomen. Stam: “Misschien haakten mensen af omdat wij ‘weer een patiënteninitiatief’ zijn. Maar ik denk ook dat wij ze op een blinde vlek wijzen. Misschien voelen ze zich aangevallen, ik weet niet zo goed wat het is.”

Een woordvoerder van het KWF laat weten dat er inderdaad heel veel boeken geschreven worden voor en door patiënten en dat zij niet de middelen en ruimte hebben om die allemaal een podium te geven. Het K*tkankerboek vinden ze wel een heel mooi project. “Diversiteit is enorm belangrijk. Maar het kan voor ons moeilijk zijn om mensen te vinden die er zo open over willen zijn.” Stam lukte dit dus wel, en ook nog eens in een vrij korte tijd. Iets wat KWF alleen maar toejuicht, aldus de woordvoerder.

Santoecha Rangai (35) kreeg op haar 26e borstkanker. In haar Surinaams-Hindostaanse omgeving heerst er een enorm taboe. Beeld Joep van Aert
Santoecha Rangai (35) kreeg op haar 26e borstkanker. In haar Surinaams-Hindostaanse omgeving heerst er een enorm taboe.Beeld Joep van Aert

Santoecha

Twee huisartsen dachten eerst dat ze te jong was voor borstkanker, maar dan komt toch de diagnose. Op haar 26ste begint Santoecha (35) aan haar traject van chemo, bestraling en operaties.

“Vanaf het begin al miste ik de diversiteit. Al googelend kon ik niemand vinden zoals ik, een jonge vrouw met pigment. De bestraling bezorgde flinke brandwonden waar ik helemaal niet voor gewaarschuwd was. De artsen hadden weinig kennis over verbrande donkere huid en konden me niet goed helpen. Ik denk dan: wat leren zij op school? In het academisch ziekenhuis in Rotterdam heeft meer dan de helft van de populatie een niet westerse achtergrond, maar blijkbaar is de norm nog steeds een wit lichaam.”

“Omdat ik nergens foto’s van vrouwen van kleur kon vinden, zag ik nooit een voor mij passend voorbeeld van een borstreconstructie. Tegenwoordig gebruikt het ziekenhuis mijn foto’s want die zijn goed gelukt.”

Vanuit haar Surinaams-Hindostaanse achtergrond wordt geloofd dat je in het leven gestraft wordt voor je slechte daden. Kanker heb je dus aan jezelf te danken. Het verklaart waarom er weinig over wordt gesproken.

“Iedere keer werd in het ziekenhuis aan me gevraagd: ‘hoe reageert je omgeving erop?’ Telkens gaf ik aan dat wij niet over ziekte praten, ik snapte niet dat ze dat niet ergens in mijn dossier konden zetten. Nu kreeg ik het gevoel dat ik me moest gaan verdedigen zodat ze niet dachten dat ik uit een achterlijke cultuur kom. Maar ik ben de patiënt, daar kan wel wat meer begrip voor zijn.”

Toch besloot Santoecha om haar verhaal via Instagram te delen. “Het delen is onderdeel van mijn eigen acceptatie. En als ik er niet open over spreek ben ik onderdeel van het probleem. Ik ben niet zo van de taboes, dus ik probeer ze te doorbreken.”

Juanita Conrad (51) kreeg borstkanker en sprak het KWF aan op zichtbaarheid. Beeld Joep van Aert
Juanita Conrad (51) kreeg borstkanker en sprak het KWF aan op zichtbaarheid.Beeld Joep van Aert

Juanita

Vijf jaar geleden voelde ze een knobbeltje in haar linkerborst. Hoewel twee nichten eerder overleden aan kanker, gingen er bij Juanita (51) niet gelijk alarmbellen af. Het bleek toch borstkanker.

“Ik ben ondernemend en las alles, maar in folders, boeken en reclames op tv zag ik nooit mezelf terug. Bijna alle informatiebronnen zijn vanuit het witte oogpunt geschreven of verteld, ik miste basic informatie voor de patiënt. Bijvoorbeeld als je huid verkleurt door de bestraling, wat smeer ik dan op mijn donkere huid? Of als mijn kroeshaar uitvalt, waar kan ik dan voor pruiken terecht?”

Toen ze het KWF op zichtbaarheid aansprak kreeg ze als reactie dat mensen zoals zij moeilijk te vinden zijn. Juanita: “Maar als je research doet en buiten je kaders kijkt, vind je echt wel iemand. Het is gewoon een gebrek aan beleving.” KWF reageerde wel positief en even figureerde ze in een campagne en hielp mee aan een app. “Maar toen mijn contactpersoon wegging, viel dat helemaal stil. We waren terug bij af.”

Naast de diversiteit miste Juanita ook informatie over de nazorg, over hoe je verwerkt dat je kanker hebt en hoe je met alles omgaat binnen een gemeenschap waar nog een taboe heerst. “Natuurlijk is medische informatie ook belangrijk, maar ik las alléén maar medische informatie.”

Zelf bezocht ze een psycholoog en maatschappelijk werker, maar gebruikelijk is dat niet. “Wij gaan niet zo snel naar een psycholoog of arts want dan ben je gek en je wilt niemand lastig vallen. Ik zie het nog steeds om me heen dat kanker zo’n moeilijk onderwerp is. Daarom is representatie zo belangrijk: dat mensen zien dat het een ziekte is die iedereen kan overkomen, maar waarvan je in veel gevallen ook weer kan herstellen.”

Naadu Lartey (35), kreeg borstkanker terwijl ze zwanger was van haar derde kindje. Beeld Joep van Aert
Naadu Lartey (35), kreeg borstkanker terwijl ze zwanger was van haar derde kindje.Beeld Joep van Aert

Naadu

Toen ze tijdens haar zwangerschap een knobbeltje in haar borst voelde, dacht ze eerst aan een melkkliertje. Aan borstkanker had Naadu (35) nooit gedacht, ze dacht dat dat een wittemensenziekte was.

“Ik ben Ghanees en in mijn omgeving praat niemand graag over ziekte, over kanker al helemaal niet. Er was ook niemand die ik kende met kanker. Ik wist er helemaal niks over en kon alleen maar denken; waarom ik? Wat heb ik gedaan?”

De geboorte van haar zoontje werd ingeleid en na een week rust begon Naadu aan haar eerste chemotherapie. Vanwege het kraambezoek moest ze het wel delen met mensen. “Het was voor iedereen nieuw. Gelukkig waren ze lief en mijn geloof gaf me kracht, maar ik miste wel iemand die het ook eens had meegemaakt.”

Diegene kon ze maar moeilijk vinden. “Nergens zag ik jongeren of donkere personen. Ik werd wel doorverwezen naar lotgenoten maar ik paste daar niet tussen, ze waren allemaal wit en ouder. Ik zocht juist een mix van alles en nog wat, waar je leert van elkaars achtergrond en cultuur.”

Ze besloot zelf een video te maken waarin ze haar verhaal vertelt. De vele berichten van jongeren van kleur die ook kanker hadden laten haar beseffen dat ze niet alleen is. “Ik dacht, mijn god jullie zijn er! Waar waren jullie?” Van mensen die al jaren geleden overleden waren, kwam ze er toen pas achter dat ze kanker hadden.

Daarnaast miste ook Naadu begeleiding in de nazorg. “Na alle chemo, operaties en bestralingen word je losgelaten, dan moet je veel zelf uitzoeken. Ik ben nu vijf jaar verder maar ben er nog steeds elke dag mee bezig. Sinds de chemotherapie heb ik veel uitslag, ik ben chronisch moe, heb last van mijn benen en ben vergeetachtig.” Alles maakt het des te belangrijker om haar verhaal te delen. “Ik leef nog, dus als ik mensen kan helpen, waarom niet.”

De crowdfund voor het K*tkankerboek loopt nog tot 31 juli. Verdere informatie is te vinden via www.kutkanker.com

Lees ook:

‘U zal ermee moeten leren leven’, wat als de woorden van de arts je ziek maken?

Wat een arts tegen je zegt, en hoe, dóet ertoe, ervoer Sofie Rozendaal. Je kunt daadwerkelijk ziek worden door de verkeerde woorden. Hoe werkt dat?

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden