Interview Jetske van der Schaar

Jetske van der Schaar: Laat mij proefkonijn zijn voor de alzheimerpil

Jetske van der Schaar Beeld Koen Verheijden

Jetske van der Schaar (38) is drager van het alzheimer-gen en heeft nog pakweg tien jaar voordat ze de ziekte krijgt. Ze wil graag meedoen aan onderzoek naar de alzheimerpil, maar loopt tegen obstakels op.

Toen Jetske van der Schaar onlangs een Pickwick-theezakje in heet water dompelde, viel haar oog op de vraag op het lipje: “Als je één dag iemand anders zou willen zijn, wie zou je dan kiezen?” Mijzelf als 75-jarige, dacht ze binnen een seconde. “Mag best met grijze haren, kapotte knieën en hangtieten – ’t maakt allemaal niet uit.”

Van der Schaar (38) weet al vijf jaar dat ze die leeftijd nooit gaat halen. Dat ze een fataal alzheimer-gen draagt en het bijna helemaal zeker is dat de ziekte zich, net als bij de generaties voor haar, zal openbaren als ze begin vijftig is. In de tijd die ze nog heeft, strijdt ze voor deelname aan onderzoek naar een ‘alzheimerpil’.

Regisseur Gisèla Mallant en interviewer Frénk van der Linden maakten een documentaire over Van der Schaar en hoogleraar neurologie Philip Scheltens, die vanavond wordt uitgezonden.

Waarom wilt u zo graag proef­persoon zijn?

“De generaties voor mij hebben te horen gekregen dat er aan alzheimer niets te doen is. Ook tegen mij werd gezegd: accepteer het, je hoeft niets te verwachten van de wetenschap. Maar er zijn inmiddels best wat mogelijkheden. Door mijn aanleg ben ik heel waardevol  voor de wetenschap. Ik kan iets bijdragen, mijn lijden hoeft niet zinloos te zijn.”

Welk probleem is er volgens u in Nederland als het gaat om de ontwikkeling van een alzheimerpil? 

“Philip Scheltens wil heel graag een startstudie doen om een groep proefpersonen met dezelfde kenmerken bij elkaar te krijgen. Dan kun je meteen beginnen als er een medicijn is dat veilig genoeg is om te testen – dat wordt in de loop van 2020 verwacht. Zijn verzoek is afgewezen door de medisch-ethische commissie van het VUmc. Scheltens is in hoger beroep gegaan, dat loopt nog. Het gaat hier om onderzoek dat in alle andere landen wel is toegestaan. Dan denk ik: waarom mag ik daar niet aan meedoen? Ethiek gaat ook om rechtvaardigheid. Hoe rechtvaardig is het dat het in het buitenland wel mag en hier niet?”

U bent eerder deze week uitgenodigd voor een gesprek door de medisch-ethische commissie. Dat is heel bijzonder, want dat gebeurt nooit. Hoe was het?

“Het was heel fijn, ik vond het ook heel progressief dat ze met mij wilden praten. De commissie heeft uitgelegd dat ze bekijkt of de belasting voor deelnemers aan het onderzoek opweegt tegen wat het oplevert. En als er nog geen medicijn is, is dat natuurlijk lastig. 

“Ik heb, op mijn beurt, gezegd dat ik het raar vind dat de ethische commissies beslissen wat goed is voor proefpersonen, zonder proefpersonen zelf te horen. Ik zie dat patiënten steeds geëmancipeerder raken en dat ethische commissies daarmee worstelen. Ik denk dat we hier een publieke discussie over moeten voeren, want hoe doe je dit? We hebben het veel over zelfbeschikkingsrecht als het gaat om sterven als je dementie krijgt. Maar hoe zit het met zelfbeschikkingsrecht op het leven, door deelname aan onderzoek? 

Beeld Koen Verheijden

“Ik vind het moeilijk als mensen zeggen: op een gegeven moment moet je niet meer sleutelen aan het leven, als het om dementie gaat. Want voor mij en heel veel andere mensen gaat het helemaal niet om ziekte op latere leeftijd. Zeker 10 procent van de patiënten met alzheimer is onder de 65 jaar.”

U heeft de ziekte ook bij uw eigen moeder gezien. Denkt u daar nog vaak aan terug?

“Het is niet zo dat ik dat als mijn toekomst zie. Het klinkt misschien raar, maar ik kijk niet zo ver vooruit. Ik houd mij bewust bezig met waar ik nu invloed op heb, zoals de strijd voor onderzoek. Ik zie mijzelf nog niet in een luier in een verzorgingshuis zitten.”

Uw partner komt ook aan het woord in de documentaire. Praat u vaak met elkaar over de toekomst?

“In het begin niet, en dat lag aan mij: ik had de woorden niet. Nu zijn we jaren verder en voor mij is de angst voor wat komen gaat een soort moeras waar ik, voorzichtig, steeds verder in kan lopen. Soms doe ik een misstap en moet ik mijn balans weer vinden. Maar het stuk dat begaanbaar is, wordt steeds groter.”

Hoe brengt u lichtheid in uw leven als er in de verte een donderwolk hangt?

“Het klinkt als tegeltjeswijsheid, maar door bezig te zijn met het hier en nu. Als ik over straat loop, ben ik mij bewust van de zon op mijn huid, van de wind door mijn haren. Als het gezellig is met vrienden, neem ik toch dat extra drankje, ook al moet ik de volgende dag vroeg op. Ik kan enorm genieten van tijd met mijn vriend, zaterdagochtend met de krant op de bank, samen ontbijten. Met afstand de mooiste momenten van de dag zijn samen wakker worden en gaan slapen.”

Na het interview stuurt Van der Schaar nog een appje met een citaat van psychiater Viktor Frankl, waaraan ze moest denken. “De laatste menselijke vrijheid is de keuze om in alle omstandigheden zelf te bepalen wat je houding is.” 

De film ‘Jetske’s race - op weg naar de alzheimerpil?’ is vanavond om 21.10 uur te zien op NPO2. 

Lees ook: 

Wat is de zin van dementiediagnose als er geen behandeling is?

Het onderzoek naar dementie zit in het slop, de behandelmogelijkheden zijn zeer beperkt. Waarom zou je nog naar de huisarts en het ziekenhuis gaan om te laten controleren of je aan die ziekte lijdt?

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden