InterviewExpertisecentrum Euthanasie

Hoe verleen je euthanasie op anderhalve meter? ‘We kunnen helaas amper nabijheid bieden’

Sonja Kersten beleefde door corona een uitzonderlijk eerste jaar als bestuurder bij het Expertisecentrum Euthanasie. Beeld Inge van Mill
Sonja Kersten beleefde door corona een uitzonderlijk eerste jaar als bestuurder bij het Expertisecentrum Euthanasie.Beeld Inge van Mill

Het was een pittig jaar, waarin Sonja Kersten begon als bestuurder bij het Expertisecentrum Euthanasie. Vrijdag presenteert ze haar eerste jaarverslag. ‘We moeten afstand houden. Maar toch lukt het om tot de kern te komen van waarom iemand lijdt.’

Marten van de Wier

Ze had zich maandenlang strikt aan de coronaregels gehouden, deze verpleegkundige van Expertisecentrum Euthanasie. Ook bij moeilijke gesprekken met een echtpaar over het euthanasieverzoek van de vrouw, en het lijden dat daarachter schuil ging, hield ze anderhalve meter afstand. Geen hand, geen arm op de schouder. De verpleegkundige had veel mensen met een kwetsbare gezondheid om zich heen: haar man bijvoorbeeld, en haar ernstig zieke zus. Die wilde ze absoluut niet in gevaar brengen door haar werk.

Maar toen kwam het moment dat de vrouw euthanasie kreeg. En stortte de echtgenoot zich in de armen van de verpleegkundige. “Dan moet je troost bieden, dat kan niet anders”, vertelt Sonja Kersten, bestuurder bij het Expertisecentrum Euthanasie. “Maar daarna voelde dat voor haar heel spannend. Ze heeft zich meerdere keren laten testen.”

Corona maakt ook euthanasiezorg ingewikkeld, wil Kersten met dit voorbeeld laten zien. Ze begon in oktober als bestuurder van het Expertisecentrum Euthanasie (tot 2019 bekend als Levenseindekliniek). Kersten was eerder onder meer directeur van de beroepsvereniging Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland.

Complexe euthanasieverzoeken

Het expertisecentrum publiceert vrijdag zijn jaarverslag over 2020. Het centrum behandelt euthanasieverzoeken van mensen die geen gehoor vinden bij hun eigen arts, of door die arts worden doorverwezen. In ongeveer de helft van de gevallen gaat het om complexe euthanasieverzoeken: bij mensen met dementie, met psychisch lijden of met een stapeling van ouderdomsklachten.

In 2020 meldden zich 2901 patiënten aan voor een euthanasietraject, en 899 keer verleenden de artsen van het expertisecentrum euthanasie. Beide cijfers vallen waarschijnlijk lager uit dan zonder corona het geval zou zijn geweest. In 2019 kwamen er ruim 200 hulpverzoeken meer binnen. Dat heeft alles te maken met een patiëntenstop vanwege de pandemie: van 17 april tot en met 20 mei was de aanmeldmogelijkheid op de website gesloten. Daarna pakte het expertisecentrum de draad weer op.

“Wat me verwonderd heeft, is dat onze medewerkers het onder die omstandigheden zo goed zijn blijven doen”, zegt Kersten. “De teams van steeds een arts en een verpleegkundige zien patiënten met wie ze geen behandelrelatie hebben, maar die wel ondraaglijk en uitzichtloos lijden. En die ontmoeten ze met een mondkapje op, zonder handen te kunnen geven, en ze moeten afstand houden. En toch lukt het om heel snel tot de kern te komen van waarom iemand lijdt. Dat is een vraag die eigenlijk meer nabijheid vraagt, maar die kunnen we nu helaas amper bieden.”

Sonja Kersten beleefde door corona een uitzonderlijk eerste jaar als bestuurder bij het Expertisecentrum Euthanasie. Beeld Inge van Mill
Sonja Kersten beleefde door corona een uitzonderlijk eerste jaar als bestuurder bij het Expertisecentrum Euthanasie.Beeld Inge van Mill

Hebben uw medewerkers ook patiënten ge­sproken via videoverbinding?

“Vaak het eerste gesprek niet, maar het tweede of derde wel. Soms was de arts aanwezig en de verpleegkundige op afstand, of andersom. Er zijn altijd ook livegesprekken nodig. Het was voor ons al best een drempel om überhaupt via videoverbinding te gaan werken. Het gaat om existentiële vragen. Je wilt de context zien, voelen. Met een naaste spreken die daar rondloopt, of met de verpleging. In het begin mochten we verpleeg­huizen niet eens binnen. Uiteindelijk is dat toch gebeurd, desnoods helemaal ingepakt.”

Hoe gaat dat, euthanasie verlenen in coronatijd?

“Een van de dingen waar we tegenaan lopen: soms zijn er te veel aanwezigen. We proberen van tevoren goede afspraken te maken. Een slaapkamer is snel te vol, als iemand bijvoorbeeld twee of drie kinderen heeft. Onze medewerkers moeten veilig hun werk kunnen doen. Soms komen we voor verrassingen te staan. Dan moeten we een deel van de aanwezigen vragen om naar een andere ruimte te gaan, naar het balkon of de tuin, of naar de woonkamer. Een keer heeft een team ter plekke een videoverbinding opgezet, zodat familie in de andere ruimte de euthanasie kon volgen. In het uiterste geval vragen we: ‘Zou u dan willen dat de euthanasie niet doorging?’ Gelukkig hebben we een euthanasie nooit om die reden hoeven uitstellen.”

Hebben jullie bij de euthanasie zelf de één of twee bezoekersregeling gehanteerd?

“Niet altijd. Voldoende afstand is het belangrijkst.”

Waarom was die patiëntenstop nodig, tijdens de eerste golf?

“We hadden geen persoonlijke beschermingsmiddelen voor onze medewerkers. We konden hun veiligheid en die van onze zorgvragers en hun naasten niet garanderen. We hebben veel collega’s die op leeftijd zijn, en die bang zijn om covid te krijgen. Ook zijn er velen die een dienstbetrekking elders hebben: als huisarts of intensive care-verpleegkundige bijvoorbeeld. Die waren vanwege covid vaak minder inzetbaar.

“Dat we moesten sluiten was natuurlijk ontzettend pijnlijk. Dit zijn mensen die ondraaglijk lijden en nergens anders kunnen aankloppen.”

Had u niet zonder beschermingsmiddelen door kunnen gaan?

“Iedereen was het erover eens dat dat niet kon: bij patiënten thuis blijven komen, en dan van de een naar de ander gaan. We wilden niet een bron van verspreiding worden onder de meest kwetsbare mensen. We hebben er toen voor gekozen duidelijkheid te geven door te sluiten. We wisten niet hoe lang het zou duren, en we wilden geen verwachtingen wekken die we niet konden waarmaken. Incidenteel hebben we in die periode wel euthanasie verleend. In sommige gevallen hadden medewerkers beschermingsmiddelen via een andere werkgever. Vanaf half april kwamen er mondjesmaat ook voor ons beschermingsmiddelen vrij. Gaandeweg werd duidelijk dat wij ook gewoon een zorginstelling zijn.

“Vanaf 20 mei konden we we weer volledig ons werk doen, maar ook toen was het nog een enorme logistieke puzzel. We hadden collega’s die covid kregen, of in quarantaine moesten. We hadden ook quarantaines bij onze hulpvragers. Een van hen werd positief getest vlak voor de euthanasie zou plaatsvinden, waardoor we de euthanasie moesten uitstellen naar een moment waarop dat veilig kon. Onze collega’s hebben ook een grote loyaliteit naar de patiënten. We hebben anders en harder gewerkt, maar we hebben voor mensen met lichamelijk lijden nu geen wachtlijst meer.”

Wat is er gebeurd met de patiënten die zich tijdens de stop niet hebben kunnen aanmelden?

“We weten het niet zeker. Mogelijk hebben anderen zoals huisartsen en verpleeghuisartsen vaker zelf euthanasie verleend. We hebben in onze cijfers in elk geval geen inhaaleffect gezien. Dat duidt er wellicht op dat reguliere behandelaren meer euthanasietrajecten hebben begeleid.”

Critici kunnen zeggen: het aanbod bij ­Expertisecentrum Euthanasie creëert zijn eigen vraag. Als u de deuren sluit, valt die vraag blijkbaar weg.

“Dat kun je niet zeggen. Dit waren zulke uitzonderlijke omstandigheden. Het is heel lastig om oorzakelijke relaties te leggen. Nederlanders waren heel bang om zorg te zoeken in die tijd, ook bij andere zorgverleners. Als we open waren gebleven, waren mensen misschien ook terughoudender geweest om bij ons aan te kloppen.”

Artsen van buiten weten Expertisecentrum Euthanasie steeds vaker te vinden voor ondersteuning, blijkt verder uit de jaarcijfers. Vorig jaar waren er in totaal 309 ‘consultaties’, terwijl dat er in 2019 nog maar 196 waren. Het centrum zet al een paar jaar in op het delen van kennis. Met wat hulp van het expertisecentrum lukt het meer huisartsen en specialisten om euthanasieverzoeken zelf te beoordelen, en ook vaker zelf euthanasie te verlenen, zo is de gedachte. Een consultatie kan een telefoontje zijn waarin de medewerkers van het expertisecentrum informatie geven, maar het komt ook voor dat ze een arts van buiten bij het hele traject begeleiden, vertelt Kersten. Soms is een verpleegkundige van het expertisecentrum aanwezig bij de uitvoering door de eigen specialist of huisarts.

Waarom hoort euthanasie volgens u thuis bij iemands eigen dokter?

“Neem de huisarts. Die heb je je leven lang. Die kent je ontzettend goed, weet vaak ook hoe je in je jongere jaren was. Hij kan veel beter een inschatting maken: zijn er nog behandelopties, maar ook: hoe kom ik tot de overtuiging dat er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden? Wij beginnen met een dossier op papier en een eerste bezoek. Maar het belangrijkste is: patiënten vinden het zelf vaak fijn om bij de eigen arts terecht te kunnen.”

Zou dan niet iedere euthanasie door de eigen arts moeten zijn, in plaats van door die van u?

“Artsen hebben soms schroom om het zelf te doen. Om principiële redenen, of omdat de relatie met de patiënt te sterk is, of juist niet zo goed. Er kunnen allerlei overwegingen zijn. Wij blijven daarom belangrijk als vangnet, ook voor de zeer complexe gevallen die een bepaalde expertise vragen, denk aan euthanasie bij dementie. Ik snap wel dat artsen het soms ingewikkeld vinden. Euthanasiezorg is strafbaar tenzij je aan alle zorgvuldigheidscriteria in de wet hebt voldaan.”

Vooral in de psychiatrie is euthanasie een gevoelig thema. Een aantal psychiaters staat zeer terughoudend tegenover de mogelijkheid van euthanasie bij psychiatrisch patiënten, onder andere omdat ze het lastig vinden om te beoordelen of een patiënt is uitbehandeld. Expertisecentrum Euthanasie heeft al jaren een grote toeloop van mensen met psychisch lijden. Zij vormen een kwart van alle hulpvragen. De psychiaters van het centrum kunnen dat nauwelijks aan, waardoor de wachttijd is opgelopen tot twee jaar. Dat is onacceptabel, vindt Kersten. Het expertisecentrum probeert meer eigen psychiaters te werven. Daarnaast geven de medewerkers veel voorlichting in de GGZ, in de hoop dat ook psychiaters vaker zelf een euthanasieverzoek beoordelen, eventueel met ondersteuning van het expertisecentrum.

Vorig jaar klopten veel meer psychiaters aan voor die hulp: 25 keer, tegenover 5 in 2019. Tegelijk daalde het aantal aanmeldingen van mensen met psychisch lijden voor een traject bij het expertisecentrum: van 822 naar 709. “Ik heb het idee dat er in de psychiatrie iets gaande is”, zegt Kersten. “Dit jaar zou een kantelpunt kunnen zijn voor euthanasie in de psychiatrie, maar of dat zo is, moeten we de komende jaren zien.”

Welke zingeving vindt u in dit werk, als bestuurder?

“Ik heb een achtergrond in de oncologische zorg. Ik heb mijn promotieonderzoek daar gedaan, en ik heb 15 jaar gewerkt bij IKNL, het Integraal Kankercentrum Nederland. Daar is voor mij het zaadje geplant voor wat betreft het belang van kwaliteit van leven en van sterven.

“Het is natuurlijk een heel zwaar onderwerp, het gaat over leven en dood. Maar voor mij gaat dit vooral over hoe je mensen kunt helpen. Ik heb nog nooit op een plek gewerkt waar de mensen zo betrokken zijn bij de patiënt, de mens echt zien.”

Expertisecentrum Euthanasie

Expertisecentrum Euthanasie begeleidt artsen bij euthanasietrajecten van hun patiënten en verleent zorg aan patiënten die bij hun eigen behandelaar niet terecht kunnen. De organisatie begon in 2012 als Levenseindekliniek. Die werd opgericht door de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, maar is een onafhankelijke stichting. Van 2012 tot en met 2019 steeg het aantal hulpvragen van patiënten gestaag van 599 naar 3122. Vorig jaar was er voor het eerst een kleine daling, naar 2901.

Het expertisecentrum verrichte naar eigen zeggen baanbrekend werk op het gebied van euthanasie. Oud-bestuurder Steven Pleiter zei afgelopen najaar in Trouw: “Wij hebben laten zien dat bij een aantal aandoeningen toch euthanasie mogelijk is, terwijl we in 2012 dachten: ‘dat zou complex kunnen zijn’. Denk aan de diagnoses psychiatrie en dementie. Of bij een opeenstapeling van ouderdomsklachten.”

Lees ook:

Steven Pleiter: ‘Ik ben enorm trots op de euthanasiewet, die is geniaal’

Een Levenseindekliniek: het idee werd in 2011 door tegen­standers verafschuwd. Zou wie er binnenstapte meteen een spuitje krijgen? Dat bleek een karikatuur, maar de kliniek zocht de afgelopen negen jaar wel de randen van de euthanasiewet op. Oud-directeur Steven Pleiter was er al die tijd bij.

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden