Huub Buijssen

Interview Huub Buijssen

Het goede nieuws over dementie: niet alles gaat verloren

Huub Buijssen Beeld Patrick Post

Huub Buijssen herschreef zijn eigen handboek voor familie van mensen met dementie. Het geheugen verdwijnt, maar veel anders blijft behouden, stelt hij. ‘Het is niet allemaal kommer en kwel, je kunt er samen wat van maken.’

Als dementie-expert Huub Buijssen zijn moeder opzocht, nam hij altijd groente voor haar mee zodat ze die kon schillen. Het sprak haar doe-geheugen aan, dat ondanks haar dementie behouden bleef. En het zorgde ervoor dat ze iets konden delen met elkaar.

Als een van de eersten schreef Buijssen twaalf jaar geleden een handboek voor familieleden van mensen met dementie. Maar hij maakte een fout, vindt hij nu. Hij schetste wel wat er bij dementie mis gaat, maar niet wat er, ondanks de aandoening, overblijft. “Goed begrijpen wat iemand nog wel kan biedt hoop en is cruciaal in de omgang met iemand die dement is”, legt Buijssen uit.

“Stel, je wordt van de ene op de andere dag doof. Mensen zouden dan op zoek gaan naar andere manieren om met je te communiceren. Met gebaren bijvoorbeeld. Zo is het ook met mensen met dementie. Het heeft geen zin ze te vragen wat ze gisteren gegeten hebben. Praat over wat iemand nu ervaart. Als je weet wat behouden blijft, kun je inspelen op de behoefte en hoeft iemand met dementie zich niet zo verloren te voelen. Wij delen nog genoeg, dat moet het gevoel zijn.”

‘Het hart wordt niet dement’, zo luidt dan ook de nieuwe titel van het herschreven handboek dat zaterdag verscheen. Buijssen is gezondheidspsycholoog en psychogerontoloog (ouderenpsychiater), maar bovenal ervaringsdeskundige. Zijn vader kreeg als zestigjarige dementie door de ziekte van Parkinson en zijn moeder leed de laatste acht jaar van haar leven aan alzheimer. Ook bij anderen maakte hij de ziekte van nabij mee.

Communicatietips

• Voorkom gezichtsverlies. Formuleer vragen aan iemand met dementie zo dat de kans op falen zo klein mogelijk wordt. Zeg belangrijke informatie voor: ‘Uw zoon Jan was vanmiddag op bezoek, hè mams?’ Stel iemand niet op de proef met een vraag als: weet u nog wie ik ben? Wees verwarring voor met ‘Hallo papa, fijn u weer te zien.’

• Hou het eenvoudig. Stel geen ingewikkelde vragen met dubbele keuzes en doe verzoeken of voorstellen vlak van tevoren. ‘Wilt u nu…’ in plaats van ‘wilt u straks…’

• Praat over wat een dementerende nu ervaart, ziet en hoort of over dingen die iemand zich nog herinnert uit het verre verleden. Praat niet over dingen uit het recente verleden.

• Ga niet in discussie. Dementerenden hanteren vaak een andere waarheid, soms doen ze dat om hun falen te maskeren. Neem grootmoedig de schuld op je of help bij het vinden van een ander excuus.

Meer tips staan in ‘Het hart wordt niet dement’ van Huub Buijssen.

In het boek citeert hij zijn moeder, toen zij al vijf jaar dement was. “Als mensen ouder worden, dan worden het vaak net kleine kinderen”, zei ze – niet over zichzelf, maar over de andere ouderen op de dagopvang. Ook als ze niets meer kunnen of begrijpen, moet je tegen ze blijven praten, net als tegen kinderen, hield ze haar zoon voor: dan voelen ze zich minder eenzaam.

Zij sprak daarom met hen. “Ze schetst hier de kern”, vindt Buijssen. “Iedereen wil ertoe doen, wil gezien zijn, ook mensen met dementie. Ook als ze doofstom in een hoekje zitten, je moet met ze praten, ze aandacht geven.”

Denkt u dat ze zich realiseerde dat ze zelf die kant opging?

“Dat denk ik wel. Ze kon niet zeggen: morgen of overmorgen, dan weet ik het niet meer. Want dan voelde ze zich afgeschreven. Toch moet er iets in haar gesluimerd hebben. Ze vond een indirecte manier om toch te zeggen: blijf tegen me praten.”

Waarom kon ze het niet direct zeggen?

“Veel mensen met dementie zijn voortdurend bezig dingen te verbloemen. Een van de dingen die dementerenden nog steeds hebben, is hun identiteit. Die is voor ons allemaal het kostbaarste wat we bezitten. We zijn de hele dag bezig met hoe anderen ons zien, van de keuze van de kleren die we aandoen tot de krant die we lezen of de films die we kijken. Mensen met dementie zijn heel bang niet meer voor vol aangezien te worden. Ze zijn – zoals wij allemaal – heel gevoelig voor complimenten en voor kritiek. In de kern zijn ze precies hetzelfde als wij.”

Het hart wordt niet dement, stelt u. Hoezo?

“Dementie is een hele nare ziekte, maar hetgeen ons het meest tot mensen maakt, dat wat schwung geeft aan ons leven, zijn onze gevoelens. En die blijven. Daarin kun je elkaar bereiken. Ouders lachen vaak tegen kleine kinderen en kinderen lachen dan terug. Die connectie delen, dat is geluk.

“Zo is het met mensen met dementie ook. Ik heb zeven maanden voor mijn moeder gezorgd. Altijd als zij de deur opendeed, zorgde ik dat ik lachte. Dan kreeg ik een nog veel bredere smile terug. De sfeer kun je bij mensen met dementie heel goed sturen.”

Hoe kun je praten op het niveau van het gevoel?

“Bij veel dingen die we zeggen in het dagelijks leven, gaat het om de gevoelsboodschap erachter. Bij dementerenden is het beter om op die gevoelsboodschap te reageren. Als iemand zegt: ik zie mijn kinderen nooit, dan heeft het niet veel zin om te zeggen dat die kinderen elke dag op bezoek komen. Je kunt beter vragen: U voelt zich alleen? Dan voelt iemand zich erkend.

“Een groot misverstand bij naasten is het idee dat er maar een waarheid is. Je kunt beter de waarheid van de ander opzoeken, dan tegen de stroom in iemand die dement is van de jouwe overtuigen. Zorg dat je de ander zijn fouten niet inpepert, maar juist vergoelijkt.

“Dat dat lastig is, merkte ik bij mijn eigen vader. Die was soms boos op mij. Dan zag ik dezelfde ogen als tien, twintig jaar daarvoor als hij boos op mij was. Dan wilde ik hem corrigeren: pa, doe normaal. Ik dacht niet: pa is nu dement, hij reageert anders. Wat ik bij andere patiënten wel kon, kon ik niet bij mijn eigen vader.”

Waarom niet?

“Omdat ik niet kon accepteren dat hij ziek was. Je wilt je vader terug zoals hij altijd was. Dat accepteren van de ziekte, daar hebben veel naasten moeite mee. Maar het is wel nodig. Ook daarbij kan het helpen om je te realiseren dat er wel degelijk iets overblijft.”

Ook intuïtie blijft lang bestaan, schrijft u. Daardoor hebben mensen met dementie het door als je niet met respect met ze omgaat.

“Als ik op mijn horloge kijk tijdens een gesprek, of naar buiten, of naar de tv, dan hebben ze feilloos door dat ik er niet met mijn hoofd bij ben. Je moet er echt voor de ander zijn. Realiseer je dat een iemand er nog steeds bij wil horen en nuttig wil zijn.”

Waarom kost het ons moeite aandacht op te brengen voor iemand met dementie?

“We zoeken gelijkgestemden: vrienden met dezelfde belangstelling voor voetbal of films, of met dezelfde achtergrond. Bij dementie vallen veel dingen die je deelt weg, zoals het recente verleden. Het speelterrein wordt kleiner, daar houden we niet van. Mensen vragen me altijd: wat moet ik zeggen, waar moet ik het over hebben?”

En, wat is uw antwoord?

“Ga samen iets doen. Ik keek met mijn moeder vaak conferences van Toon Hermans. Die was vrolijk en daar werd mijn moeder door aangestoken, dan lachten we allebei. Maar het mag ook best stil zijn. Soms is de geruststelling dat een ander er is al voldoende. Ga samen koffie drinken.”

U vertelt een positief verhaal, maar dementie is een nationale nachtmerrie. Is het terecht dat we er zo bang voor zijn?

“Het is wel begrijpelijk. Iedereen wil de regie over het eigen leven houden. Het is alsof je aan het stuur zit en de auto doet niet meer wat jij wilt. Dat is beangstigend.”

Bent u er bang voor?

“Ik ben gezegend, ik ben 66 geworden zonder dementie. Ik was iemand die zich als klein mannetje prima amuseerde in de box, dus ik hoop dat ik, als het mij overkomt, ook weer zo snel tevreden zal zijn. Maar ik ben wel bang dat ik mijn kinderen, nu 22 en 25, te veel zou belasten. Meer dan dat ik bang ben voor mijn eigen lot.

“In therapie kun je ratio inzetten tegen angst. Dat is ook mijn strategie. Ik denk aan een gebed van de Amerikaanse dominee Reinhold Niebuhr: ‘Heer, geef me de kalmte om me neer te leggen bij wat ik niet kan veranderen en de moed om de dingen aan te pakken die ik wel kan veranderen’. Dementie, daar is niets aan te doen. Als ik me daar nu zorgen over maak, verpest ik alleen maar de goede jaren die ik nog heb.”

En, kunt u de angst zo beteugelen?

“Ja. Het is me maar één keer gebeurd dat ik er zelf echt van last had. Dat was elf jaar geleden. Ik was iets jonger dan mijn vader was toen de Parkinson zich bij hem openbaarde. Ik was bij een inleiding bij de opera ‘Die Zauberflöte’ en daar werd gesproken over de vrijmetselarij als elitair gezelschap. Ik moest toen denken aan de Lions Club en de Rotary, maar op beide namen kon ik niet komen. Ik heb niet van die opera kunnen genieten.”

Hoe kijkt u naar de discussie over euthanasie bij dementie?

“Ik denk de laatste tijd weleens aan mijn vader, die een bloeding kreeg toen hij al in het verpleeghuis woonde. Mijn moeder belde: we moeten kiezen, opereren of niet? Ik heb gezegd: ja, doen. Ik dacht toen te veel aan mezelf. Ik had moeite om al afscheid van mijn vader te nemen.

“Achteraf denk ik dat ik beter nee had kunnen zeggen. Dat had hem de moeilijkste jaren bespaard, een tijd waarin hij uiteindelijk niets meer kon en in foetushouding lag, verstard van de pijn van de doorligwonden.”

“Je hebt een dorp nodig om een kind op te voeden, is het gezegde. Om iemand met dementie te verzorgen heb je ook een dorp nodig. Wij waren met z’n twaalven. Bij mijn moeder verzorgden mijn zussen het incontinentiemateriaal en deden haar in bad, ik was altijd van zaterdagavond tot zondagmiddag bij haar. Minder dan een dag in de week, maar wel een kostbare dag.

“Stel je voor dat ik ook andere dagen had moeten doen. Ik kan me voorstellen dat mensen met een of twee kinderen het hun kinderen niet willen aandoen. Er zijn gewoon steeds minder handen aan het bed. Euthanasie is niet de meest elegante oplossing, het is een kiezen tussen twee kwaden. Ik weet nog niet wat ik zelf zou doen. Ik neem pas een besluit als het ooit zo ver is.”

Dat klinkt somber. Hoe is dat te rijmen met uw optimisme?

“De boodschap in mijn boek is dat het niet allemaal kommer en kwel is. Je kunt er samen iets van maken. Maar dan heb je wel mensen om je heen nodig. Het beroep op de naasten zal steeds groter worden. Des te belangrijker dat juist die naasten weten hoe je er wat van kunt maken. Kijk, nu geef ik er een mooie draai aan, hè?”

Lees ook:

Wat is de zin van dementiediagnose als er geen behandeling is?

Het onderzoek naar dementie zit in het slop, de behandelmogelijkheden zijn zeer beperkt. Waarom zou je nog naar de huisarts en het ziekenhuis gaan om te laten controleren of je aan die ziekte lijdt?

Voorbereiden op dementie? Dat gaat dus niet

Columnist Bert Keizer mocht ik meedoen aan een nadenk-avond over dementie. Wat hem opviel was dat zo weinig mensen weten waar het over gaat.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden