Interview Henk Blanken

‘Geef naasten een grotere stem in euthanasie’

Journalist Henk Blanken Beeld Kees van de Veen

Hoe ga je op tijd dood? Geef naasten een grotere stem in euthanasie bij dementie, stelt Henk Blanken voor in zijn nieuwe boek ‘Beginnen over het einde’.

Henk Blanken begint over zijn einde onder de oude appelboom in de tuin. Met zijn wilsverklaring op schoot vertelt hij zijn lief dat hij niet wil verdwijnen, voordat hij weg is. Hij hoeft, zegt hij, niet te weten hoe alles hem ontglipt: van zijn taal tot zijn ontlasting. Blanken heeft parkinson en daardoor 50 procent kans op ­dementie. Hij wil op tijd sterven, maar wat is op tijd?

Daar onder de appelboom ziet hij het voor zich: een Hugo Claus-achtig einde. De Vlaamse schrijver had alzheimer en kreeg euthanasie in 2008. Hij stierf al zingend, met zijn geliefde en genoeg drank dichtbij. Hij vertrok vóór het grote vergeten, nog helder genoeg om zijn doodswens toe te lichten. Hij stierf in dat kleine tijdvenster, waarin patiënten met dementie een kans maken op een spuitje.

‘Nergens ga je zo prettig dood als in Nederland, behalve als je dement bent’, staat op de achterflap van Blankens nieuwe boek ‘Beginnen over het einde’. Het is een zoektocht naar hoe dood te gaan, een ontroerende, persoonlijke verkenning van alle morele vragen rond dementie en euthanasie. De appelboom staat er niet meer, zegt Blanken, terwijl hij gebaart naar zijn herfstige tuin. Hij is een paar huizen verderop gaan wonen. Wel heeft hij met zijn vrouw een jong appelboompje geplant, om in de zomers die volgen onder te kunnen ­zitten.

U wilt inmiddels niet meer zo ‘vroeg’ euthanasie als u zich voorstelde onder de appelboom, staat in uw boek. Waarom?

“Ik leerde in 2012 twee zeventigers kennen: Joop en Janny van Loo. Joop had op dat moment alzheimer en wilde op tijd sterven, en ik had parkinson sinds een jaar. Ik dacht: ik moet net ­zoals Joop maken dat ik wegkom als het nog kan. Want als alzheimerpatiënten nog redelijk goed zijn, krijgen ze geen euthanasie omdat ze nog te goed zijn, maar ze krijgen het óók niet als ze niet meer begrijpen wat er gebeurt. Het is de bekende catch 22.

“Nadat Joop was overleden, vertelde zijn vrouw mij dat het zo doodzonde was dat hij niet nog een paar jaar langer had kunnen leven. Ze heeft gelijk, dacht ik: het was helemaal niet nodig geweest die man euthanasie te geven, als hij de garantie had gekregen dat hij kon sterven op het moment dat hij dat zou hebben gewild – als Janny namens hem had mogen zeggen: nu is het mooi geweest voor Joop. Dan hadden ze misschien nog wel twee mooie jaren gehad, en hadden ze die zes jaar daarvoor geen angst gehad dat ze te laat zouden zijn. Dat zette mij aan het denken over de rol van naasten in euthanasie bij diepe dementie.”

Daarmee zette u zichzelf op de kaart in het euthanasie-bij-dementiedebat. U schreef een essay met de titel: ‘Mijn dood is niet van mij’. Dat deed nogal wat stof opwaaien, omdat u betoogde dat uw vrouw een pil door uw pap moest kunnen roeren. Hoe reageerde zij toen u dit de eerste keer voorstelde?

“Het kwam neer op: ben je nou helemaal gek geworden! Mijn plan ging er niet goed in. Ook toen ik er in Pakhuis de Zwijger over sprak, kreeg ik verbijsterde reacties, als: ‘Hoe kun je dat aan iemand vragen?’ en ‘Dat mag je toch niet van iemand verlangen?’ Maar wij vragen het wel aan een arts, was mijn weerwoord. En dat je het wilt vragen aan iemand, betekent niet dat diegene het ook moet doen. Ik wilde dat mijn vrouw de mogelijkheid had om een pil door mijn pap te roeren. Maar zij zei: ‘Ik kan het niet doen’. Ik dacht dat het juist mooi was om haar erbij te betrekken. Het leek mij ook een diepchristelijke gedachte.”

Een christelijke gedachte is ook: Gij zult niet doden.

“Klopt. Mijn plan bleek niet haalbaar, ik ben ervan afgestapt. Maar ik vond, en vind nog steeds, dat doodgaan iets is dat je niet alleen moet doen. Ik dacht daar vroeger anders over, ik was er tamelijk zakelijk in. Op enig moment is tot mij doorgedrongen dat je doodgaat in relatie tot andere mensen, omdat je ook lééft dankzij de anderen. Dat is volgens mij een christelijke notie. Het aardige is dat de oplossing waar we samen op uitkwamen, is bedacht door mijn vrouw. We zaten hier samen op de bank, toen zij op een gegeven moment zei: ‘Maar wat als je – in plaats van de partner vragen een pil door je pap te roeren – alleen de beslissing over het moment aan hem of haar overlaat? Zou het dan niet voor een aantal artsen makkelijker worden om euthanasie bij diepe dementie te verlenen?’ Dat betekent dat ik mijn vrouw, kinderen, of een vriend de volmacht geef om te zeggen dat het tijd is voor mij om te gaan, als ik het niet meer kan zeggen omdat ik wilsonbekwaam ben. Die naasten kunnen optrekken met de huisarts, die de patiënt al langer kent en meerdere keren met hem heeft gesproken over zijn wilsverklaring. Nu zijn er maar een stuk of vijf artsen die euthanasie bij diepe dementie aandurven. Als dat er dertig zijn, is dat straks voor veel mensen al een uitweg.”

Dat vergt van huisartsen een heel grote tijdsinvestering. Kun je dat wel van hen vragen?

“Huisartsen hebben het heel druk, maar iemand moet het doen.”

Er zijn ook mensen die zeggen: Doe het maar zelf.

“O, dat mag ook hoor. Ik heb niets tegen zelfdoding in eigen beheer. Maar het gaat hier natuurlijk om mensen die dat niet kunnen, omdat ze dement zijn. Het gaat hier om een situatie waarin hulp nodig is. Ik weet niet of ik tegen die tijd zal lijden, ik weet niet of ik dan nog weet wat lijden is. Maar daar gaat het me niet om. Ik wil niet dat iemand die hoort dat hij dement is, denkt: als ik pech heb, dan word ik zo gek als een deur en word ik iemand die ik nooit had willen zijn. Ik wil dat hij bedenkt: er is iemand die voor mij zorgt. Een arts, een naaste die ik vertrouw. En die zorgt ­ervoor dat ik, als ik er niet meer had willen zijn, euthanasie krijg. Omdat ik het vernederend vind om zo bekeken te worden door mijn kinderen en vrienden.”

Het gaat in uw boek steeds over ‘op tijd’ sterven. Maar stel, u sterft ‘op tijd’, dan weet u toch nooit of het echt op tijd was, omdat u niet weet wat erna had kunnen komen?

“Dementie is net als parkinson ongeneeslijk en progressief. Het wordt eigenlijk alleen maar erger. Ik denk niet dat ik veel mis door die keuze om op tijd te sterven. En ik kan wel opschrijven wat op tijd voor mij is, wat ik niet wil als ik dement word. Veel mensen willen niet meer leven als ze hun kinderen niet meer herkennen. Of als ze hun taal kwijt zijn. Mijn criterium is net even anders: ik wil niet dat mijn kinderen mij niet meer herkennen. Mijn vrouw weet dat, wij hebben er uren over gepraat. Zij weet wanneer het moment daar is, als ik dat niet meer weet. Dáárom wil ik een prominentere rol voor naasten, of de wet daar nu voor moet worden aangepast, of dat een nieuwe richtlijn moet worden uitgevaardigd door de artsenfederatie. Als het maar juridisch is verankerd, waardoor een arts tegen een toetsingscommissie of medisch tuchtcollege kan zeggen: ‘Ik heb het samen met die mensen gedaan, dat heb ik zo afgesproken’.”

Het stoort u, maak ik op uit uw boek, dat artsen een monopolie hebben op ­euthanasie.

“Ja, de huidige euthanasiewet regelt dat artsen niet worden gestraft als ze zich aan de criteria houden. Het is geen wet voor patiënten en regelt geen zelfbeschikkingsrecht. Dat is een gemis. Als het echt een recht zou zijn, dan zouden er geen belemmeringen zijn voor mensen met dementie, een voltooid leven of psychiatrische problemen.”

Is zelfbeschikking überhaupt geen ­mythe? Je bent altijd onderdeel van een cultuur, een normen en waarden-systeem, van een familie die er misschien geen trek in heeft om voor je te zorgen als je ziek wordt.

“Ja… maakt dat wat uit, denk ik dan? Ik denk best dat we het onszelf wijsmaken: dat we altijd zelf de regie hebben. Maar maakt dat mijn recht om het zelf te mogen bepalen minder? Stel dat een oudere vrouw zegt: ‘Ik wil het mijn kinderen niet aandoen dat ze voor mij moeten zorgen, ik vraag euthanasie’.

Is dat een weloverwogen en vrijwillig standpunt? Ik vermoed dat christelijke partijen zullen zeggen: ze staat onder druk, ze doet wat de samenleving van haar vraagt. Ik denk eerlijk gezegd dat dat onzin is. Omdat ze dat zelf moet weten. Zolang ze bij haar volle verstand is, ten minste. Wat is er nou op tegen om iemand de vrijheid te geven om zo’n beslissing te nemen? Om je op te offeren? Het moet toch niet gekker worden dan dat een christelijke bevolkingsgroep het offeren van een leven niet toestaat?”

U zegt: iedereen moet het zelf weten, maar in uw boek ageert u ook ­tegen een hyperindividualistisch levenseinde, waarin iemand zónder zich iets aan te trekken van anderen om euthanasie vraagt. U wilt naasten juist een rol ­geven. Dat kun je ook als egoïstisch zien: je schakelt de ander in voor je ­eigen wens.

“Dat klopt, het is een hele dunne lijn, maar erbij betrokken zijn, is ook vaak de wens van de ander. Janny van Loo wilde niets anders dan voor Joop zorgen. Ze hebben veel gepraat en uiteindelijk samen de beslissing over zijn dood genomen. Het is zo makkelijk om over problemen met eigen regie te praten als je niet ziek bent. Wat ik zie, is dat mensen zodra ze gaan dementeren, zo afhankelijk worden. Janny heeft het leven van Joop totaal overgenomen. Je bent als mantelzorger in alle opzichten al verantwoordelijk voor het leven van je partner. Wie zijn wij dan om te zeggen dat je zo’n besluit voor de ander niet mag nemen?”

Blanken was behoorlijk verbaasd te ontdekken dat zijn idee om naasten de volmacht te geven, wat hij de ‘achterblijversclausule’ noemt, nog door niemand anders was bedacht, maar nou net was ontstaan in wat hij noemt ‘het hoofd van een eenling in Haren’. Samen met het Humanistisch Verbond is hij daarom een campagne begonnen om meer ­bekendheid te geven aan dit idee.

Geen hardcore liberaal

Hij is even stil. Dan zegt hij: “Ik ben niet de hardcore liberaal uit Bussum, die op D66 stemt en die bij de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde is aangesloten. Ik was een tijdje terug bij de EO om een cursus te geven, en zei als geintje dat het misschien wel moeilijker is om de kerk uit mij te krijgen, dan mij uit de kerk. Het onderliggende waardestelsel zit zo in mijn lijf – al zou ik het willen, ik krijg het er niet meer uit. Dan kijk je toch anders naar de mens – denk aan die oude filosofische gedachte: je bestaat in de ogen van de ander. Hoe je je identiteit en je persoon kunt ontlenen aan anderen, dat was voor mij een eyeopener op bijna mijn zestigste, wat natuurlijk heel raar is, maar zo is het wel gegaan.

“Dat heeft ook consequenties als het om euthanasie en dementie gaat, maar welke: dat blijft ingewikkeld. Want als ik zeg: je moet een beroep op je naaste doen, want je bent het aan die naaste verplicht, dan zit daar altijd het weerwoord aan: je zadelt hem ergens mee op. Ja, hèhè, dat heet samenleven! Hoe kun je nou samenleven zónder iemand op te zadelen met jouw aanwezigheid of je chagrijn. Dat is onvermijdelijk!”

Henk Blanken, Beginnen over het einde. Over euthanasie bij dementie. De Correspondent, ISBN 9789083000749

Lees ook: 
Euthanasie op de drempel van het bewustzijn, een duivels dilemma voor artsen

In de zaak van de 'koffie-euthanasie’ zag het Openbaar Ministerie euthanasie bij een demente vrouw als moord. Euthanasie bij dementie zorgt voor een duivels dilemma voor artsen die voor de beslissing staan. Twee artsen van het Expertisecentrum Euthanasie vertellen over hun ervaringen.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden