Medische ethiekPrenatale test

Ethici kritisch op ‘sluipende uitbreiding’ Nipt-test

De Nipt geldt als betrouwbaar en weinig risicovol voor moeder en foetus. Bij de zwangere wordt daartoe bloed afgenomen, met daarin alle benodigde genetische informatie.  Beeld
De Nipt geldt als betrouwbaar en weinig risicovol voor moeder en foetus. Bij de zwangere wordt daartoe bloed afgenomen, met daarin alle benodigde genetische informatie.

De verbreding van Nipt, de screening op genetische afwijkingen van foetussen, roept allerlei ethische vragen op. Daar moet debat over komen, betogen drie wetenschappers.

Jeroen den Blijker

De niet-invasieve prenatale test (Nipt) wordt sluipenderwijs uitgebreid. De test levert nu meer informatie op dan waarvoor hij aanvankelijk was bedoeld.

Dat schrijven twee ethici en een hoogleraar gezondheidsrecht in een artikel dat zij publiceren in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG). De helft van de zwangere vrouwen kiest voor deze prenatale test, die informeert over het risico op de syndromen van Down, Edwards en Patau. De test wordt sinds 2017 als onderdeel van een onderzoek aangeboden en geldt als betrouwbaar.

Maar Nipt levert ook ‘nevenbevindingen’ op: genetische informatie over andere afwijkingen bij de foetus. Ouders die dat willen, worden ook daarover geïnformeerd, zodat ze een weloverwogen besluit kunnen nemen over eventuele onderbreking van de zwangerschap.

Omdat Nipt volgend jaar wordt opgenomen in het landelijk screeningsprogramma, vroeg het ministerie van vws de Gezondheidsraad om advies. Die adviseerde de mogelijkheid te handhaven om actief onderzoek te doen naar nevenbevindingen en om ouders, als zij dat willen, hierover te blijven informeren.

Wetenschappers keren zich tegen advies

Twee ethici van Maastricht UMC en een gezondheidsjuriste van Amsterdam UMC keren zich nu tegen dit advies. Ze vinden dat de Gezondheidsraad zijn werk moet overdoen omdat nu, zonder inhoudelijk debat of advies, de reikwijdte van de screening wordt opgerekt. “De term nevenbevindingen suggereert dat die extra uitkomsten een onvermijdelijk nevenproduct zijn van de screening op down, edwards en pauta. En dat zwangeren dus de mogelijkheid moeten krijgen om zich ook daarover te laten informeren.

Maar het is echt niet per se nodig naar andere dingen te kijken, zegt Wybo Dondorp, hoogleraar biomedische ethiek in Maastricht. “Als je actief naar extra uitkomsten gaat zoeken, dan zijn dat geen nevenbevindingen, maar komt het neer op uitbreiding van de screening. Dat moet dan wel gebeuren op basis van zorgvuldige afweging van de voor- en nadelen. Dat zou de koninklijke weg zijn. Die zorgvuldige afweging hebben we gemist. Wij vinden dus dat het ministerie alle reden heeft om de Gezondheidsraad te vragen om alsnog te adviseren over de breedte van de prenatale screening met de Nipt.”

Zo is het volgens Dondorp nog maar de vraag of een bredere test per saldo voor de zwangere en haar partner meer voor- dan nadelen oplevert. “Het kan natuurlijk informatie zijn op basis waarvan zij zeggen: ‘Fijn dat we dat bijtijds te weten zijn gekomen.’ Maar het kan ook informatie zijn over een aandoening waarvan de ernst niet precies duidelijk is en waarmee je de zwangere ouders alleen maar ongerust maakt. Veel genetische informatie is leuk, behalve als je niet weet wat je er precies mee moet of kunt.”

Lastige situaties voor ouders en artsen

De Gezondheidsraad onderkent dat gevaar. Daarom is een werkgroep van deskundigen ingesteld, om tot een richtlijn te komen over genetische afwijkingen die zeer waarschijnlijk ernstige gevolgen hebben voor de gezondheid van het kind. Alleen daarover zouden ouders dan geïnformeerd moeten worden.

“Maar de praktijk zal allerlei problemen opleveren. Het betekent bijvoorbeeld dat een arts allerlei genetische informatie heeft, die hij of zij niet met de zwangere mag delen. Stel dat die informatie naderhand wél belangrijk blijkt, omdat er toch iets misgaat met die zwangerschap of omdat het kind op latere leeftijd ziek wordt? Dat zijn lastige situaties, voor artsen en ouders.”

De screeningsmogelijkheden van Nipt zijn bovendien nog lang niet uitgeput. “Je kan er in principe naar het hele genoom van de mens mee kijken. Maar de vraag is steeds of de voordelen van bredere screening opwegen tegen de altijd ook aanwezige nadelen.”

Lees ook:

Advies: Geef vrouwen keuze over uitkomst prenatale test

De Nipt moet ook ingezet kunnen worden voor het opsporen van andere genetische aandoeningen dan de drie syndromen waar de test in de eerste plaats voor is bedoeld, vindt de Gezondheidsraad.

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden