EPD

Eindeloos dolen in het elektronische patiëntendossier

Beeld Suzan Hijink

Psychiaters trekken er zelden over aan de bel, maar bij langdurige behandelingen blijkt het elektronisch patiëntendossier een obstakel voor goede zorg. Eerdere suïcidepogingen en bijwerkingen van medicatie? Het is nauwelijks terug te vinden.

 Een tijd terug bezocht psychiater Toon Flierman een uitvaart van een patiënt die een eind had gemaakt aan haar leven. Tijdens de afscheidsceremonie viel hem op hoeveel dansers er aanwezig waren, hoe diep zijn patiënt kennelijk in die wereld zat. Dat ze in het verleden had gedanst, stond wel ergens in het dossier, maar nu pas drong voor het eerst tot hem door hoeveel dit voor haar had betekend.

“Daar hadden we in de behandeling veel meer mee kunnen doen”, zegt hij geëmotioneerd. “We hadden haar les kunnen laten geven op scholen. Het had haar leven misschien meer zin gegeven. Je vraagt je ook af: hoeveel suïcides kunnen we als ggz-instellingen jaarlijks voorkomen als we een beter beeld hebben van onze patiënten.”

Dat beeld rijst op uit het elektronische patiëntendossier (epd), waarin psychiaters, psychologen en verpleegkundigen alles noteren wat te maken heeft met de behandeling. Denk aan een mappenlijst met daarin het intakegesprek, behandelplannen en psychologische tests, maar ook de alledaagse besprekingen, afspraken, telefoontjes (met de familie) en aantekeningen.

Wel duizend verschillende bestanden

Het klinkt als een ordelijk geheel, maar in werkelijkheid is het een doolhof, zegt Flierman. “Niet zozeer bij patiënten die in een paar weken van hun vliegangst af willen, maar wel bij mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen, die al vele jaren last hebben van psychoses en depressies, en soms verslaafd zijn, werkloos en schulden hebben. Bij hen kan het dossier oplopen tot duizend verschillende bestanden.”

Daar komt bij dat die teksten door verschillende behandelaren op soms uiteenlopende plaatsen in het dossier worden bewaard. “Als ik geen eerdere suïcidepoging tegenkom, kan ik er niet van uitgaan dat die er niet is geweest. Terwijl dat belangrijk is voor het verdere verloop van de behandeling.”

Het overzicht, juist zo cruciaal bij chronische patiënten, is ver te zoeken, zegt ook ouderenpsychiater en onderzoeker Arthur Van Gool, die een paar jaar geleden aandacht hiervoor vroeg in een wetenschappelijk artikel. “Sinds eind jaren negentig zijn er voor de ggz verschillende epd’s op de markt, maar voor alles geldt dat vitale informatie slecht toegankelijk is, misschien nog wel slechter dan vroeger in het papieren dossier.”

Geluk hebben dat je op de juiste map klikt

Stel dat een patiënt in een crisis verkeert, zegt Van Gool. “Dan wil je snel weten of er eerder sprake was van dwangopnames. Zo ja, waarom, vanwege agressief gedrag? Vanwege zelfmoordgevaar? Het verleden is de beste voorspeller van toekomstig gedrag. Maar om die gegevens boven water te krijgen wacht een ware dooltocht door het dossier.”

Dat komt doordat het epd geen onderscheid maakt tussen hoofd- en bijzaken, zegt Van Gool. “Het kent aan alle gegevens dezelfde status toe, of het nou gaat om een ontwrichtend trauma in de jeugd of een alledaagse notitie. Als je iets zoekt, moet je geluk hebben dat je op de juiste map klikt. Onlangs nog zag een collega van mij een uitslag van een psychologische test van een paar jaar geleden over het hoofd.”

Ook eerdere bijwerkingen van medicatie zijn nauwelijks te vinden, zegt Niels Mulder, psychiater en bijzonder hoogleraar publieke geestelijke gezondheidszorg aan de Rotterdamse Erasmus Universiteit. “Het is enorm ingewikkeld om te achterhalen hoe lang een patiënt welke pillen heeft gekregen en in welke doses. Je moet al je best doen om de lopende geneesmiddelen in beeld te krijgen, laat staan die van jaren terug. En dan heb ik het nog niet eens over de somatische medicatie, die de huisarts of de specialist uitschrijft.”

Veel te hoge dosis lithium

Psychiater Christien Boumans is soms uren bezig om de medicatiegeschiedenis van een patiënt uit te pluizen. “Soms vind je geen bijwerkingen en schrijf je misschien hetzelfde geneesmiddel voor waar de patiënt eerder ziek van werd. Dat kan zomaar gebeuren. Het zal niet meteen tot levensgevaarlijke calamiteiten leiden, maar alleen al een behandeling starten die eerder ineffectief bleek, is natuurlijk niet in de haak.”

Flierman ontdekte laatst via een laboratoriumuitslag dat een patiënt, die hij voor het eerst zag, een veel te hoge dosis lithium slikt. “Ik heb daar niets over in het dossier kunnen vinden. De man zelf weet ook niet hoe het komt, is te verward, zal er nooit over klagen. Maar ondertussen is zo’n hoge dosis schadelijk voor de nieren.”

De voorgeschiedenis wordt nog onoverzichtelijker, zegt Mulder, als patiënten meerdere episoden in de ggz achter de rug hebben. “Telkens als je wordt ontslagen, sluit het dossier. Van elke afgesloten episode moeten behandelaren een samenvatting maken, maar dat gebeurt lang niet altijd. Switcht de patiënt naar een andere instelling, dan gaan vaak nog meer gegevens verloren en verdwijnen hele stukken historie.”

Allerlei informatie ontbreekt

Ook desastreus is als instellingen overstappen op een ander epd, zegt psychiater Boumans, die dat nu meemaakt bij instelling GGNet. “Alle gegevens ouder dan anderhalf jaar worden op een hoop gegooid en belanden in een pdf-bestand van soms honderden pagina’s, waar alles door elkaar staat.”

Tegelijk, vindt Boumans, moeten behandelaren de hand in eigen boezem steken, want de discipline om dossiers bij te werken is absoluut onvoldoende. Een substantieel deel van de dossiers is onvolledig, gefragmenteerd of verouderd, zegt Kees Lemke, voorzitter van Herstel voor iedereen, een samenwerkingsverband van achttien instellingen.

“Dat bleek duidelijk tijdens bijeenkomsten waarop we spraken over het herdiagnostiseren van patiënten. Als je wilt weten of de diagnose klopt, houd je eerst het dossier tegen het licht. En dan zie je dat bij sommige de biografie ontbreekt, bij andere de logica tussen diagnose en medicatie, en bij weer andere de lichamelijke onderzoeken.”

Zzp-psychiaters

Ondeugdelijke dossiers, die patiënten overigens vanaf 1 juli elektronisch mogen inzien, wringen des te meer in een tijd waarin psychiaters sneller van baan en werkgever wisselen, of zich laten inhuren als zzp’er. “Dan is het belangrijk dat je snel zicht krijgt op je nieuwe patiënten”, zegt Boumans, zelf zzp’er.

Een overzichtelijker epd is echter niet in een handomdraai gebouwd. “Voor ict-bedrijven is de Nederlandse markt te klein om daarin flink te investeren”, zegt Mulder. “Ingewikkeld daarbij is dat het patiëntendossier tevens dient als declaratiesysteem richting de verzekeraar. Als je ziet hoe lang er al niets is veranderd aan de look and feel van de epd’s, dan lijkt de financiële verantwoording meer prioriteit te hebben dan de patiëntenzorg.”

De Rotterdamse hoogleraar heeft zelf een keer een epd ontworpen voor de Rotterdamse crisisdienst. “Dat was procesvolgend, wat betekent dat alles in een tijdsbalk terechtkomt, vanaf het eerste moment dat je de patiënt ziet.”

Het grote voordeel daarvan is dat de informatie niet langer versnipperd raakt maar deel uitmaakt van een chronologie, van een verhaal. “Ik ben weleens gaan kijken in het buitenland, waar behandelaren met zo’n epd werken. Maar dat valt dan weer niet te kopiëren naar de Nederlandse situatie vanwege ons afwijkende declaratiestelsel.”

Slimme toepassingen

Flierman bedacht zelf een oplossing, die hij vorig jaar op het ministerie van volksgezondheid presenteerde. Maak per patiënt een startpagina waarop alle relevante thema’s als medicatie, diagnose, sociale situatie en drugs zijn samengevat. Klik je door, kom je op een soort Wikipedia-pagina met uitgebreidere informatie. En de honderden bestaande documenten en verslagen? Die kunnen in het archief.

In plaats van domweg informatie op informatie te stapelen, zoals nu gebeurt, wil Flierman de belangrijkste gegevens constant overzichtelijk en up-to-date houden, zoals ook Wikipedia doet. Daar hangt de kwaliteit van een dossier van af, eventueel met slimme toepassingen, waarbij je een waarschuwing krijgt als het medicatiegebruik gecontroleerd moet worden.”

Het ministerie vond het een goed idee, maar speelde de bal terug: het is aan de ggz om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Opmerkelijk genoeg is de dossiervoering in de psychiatrie geen heet hangijzer. Van Gool: “Waar maak je je druk om, hoor ik van behandelaren die kortdurende therapie geven. Voor hen werkt het epd prima. En de collega’s in de chronische hoek herkennen de problemen wel, maar nemen ze voor lief, werken eromheen.”

Anderen zien het epd nog steeds als een stap vooruit, zegt Flierman. “Geen last meer van onleesbare handschriften, altijd toegankelijk, ook buiten kantoortijden. En dan denk ik: de kinderdagverblijven waren ook blij met de stint, totdat het misging. In de ggz loopt er ook van alles spaak, maar de link met de dossiervoering is vaak moeilijk aan te tonen. Al denk ik dat een onoverzichtelijke manier van werken kan leiden tot lagere suïcidecijfers.”

Lees ook: Wet van de idealen wordt monster van de paradoxen: waarom de wet voor gedwongen behandelingen niet werkt

De Wet verplichte ggz moest gedwongen behandeling voor mensen met ernstige psychische stoornissen beter regelen, maar veroorzaakt in de praktijk vooral frustratie en verwarring. Hoe een idealistische wet een bureaucratisch gedrocht werd.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden