Patiëntendossiers

Eerst bellen, dan opereren: uitwisseling medische gegevens moet beter. ‘Het is gewoon stom en onzinnig’

null Beeld Mart Veldhuis
Beeld Mart Veldhuis

Terwijl een patiënt op de spoedeisende hulp ligt, moeten artsen soms nog rondbellen om medische gegevens op te vragen. Dit leidt volgens critici tot fouten, en soms levensbedreigende situaties. Een nieuwe wet moet daar een einde aan maken.

Margot Hoogerwerf

Een steunkous die niet goed past. “Voor mij betekent dat het verschil tussen wel of niet elke dag pijn hebben”, begint Sylvia Veereschild (52). Zestien jaar geleden kreeg zij borstkanker. De behandelingen lieten hun sporen na, waardoor ze een steunkous voor haar arm nodig had.

“Ik had de kous laten aanmeten toen ik nog in mijn oude woonplaats woonde, maar na een paar jaar was die versleten geraakt. Helaas was mijn fysiotherapeut inmiddels verdwenen en beschikte de nieuwe fysiotherapeut niet over mijn maten.” Veereschild liet haar arm meermaals opnieuw opmeten, maar heeft nooit meer zo’n goede kous gehad.

Wat is hier fout gegaan? Veereschild vertelt: “In Nederland is er niet één instantie die over de patiënt gaat; ik heb in totaal gegevens liggen bij zestien zorgverleners.” Zorgverleners wisselen gegevens over eerdere behandelingen, allergieën en medicijngebruik niet vanzelfsprekend via digitale systemen uit. Als ze dit soort gegevens willen opvragen, moeten ze elkaar bellen of mailen. Er wordt zelfs nog veel gefaxt in ziekenhuizen. Dat kan leiden tot vertragingen en fouten.

“Mijn verhaal vult zich jaarlijks met meer en meer fouten”, vertelt Veereschild. De steunkous is slechts één voorbeeld. “Bij mijn chemotherapie in het oude ziekenhuis werd het antibioticum anthracyclines gebruikt, wat de kans op hartfalen vergroot. Het nieuwe ziekenhuis beschikte niet over de precieze gegevens van mijn chemotherapie, waardoor ze niet wisten dat ze mijn hart extra moesten controleren”, vervolgt ze.

“Geen van de ziekenhuizen kon hier iets aan doen, maar het gevolg is wel dat ik nu blijvend hartfalen heb.” Het nieuwe ziekenhuis zegt in een reactie dat afdelingen destijds nog met allerlei verschillende systemen werkten; sinds november 2021 is er één uniform systeem. Vanwege privacy-redenen kan het ziekenhuis geen verdere toelichting geven.

De chirurg kon het dossier van de cardioloog niet inzien

Het gebrek aan communicatie tussen zorgverleners leidt tot veel verwarring bij patiënten. Bijvoorbeeld bij Rosalie Dielesen (23), die onlangs een spoedoperatie onderging. Vlak voor de operatie vroeg de arts haar of er nog iets was dat hij moest weten. “Ik heb een soort lekkende hartklep, maar weet niet precies hoe de afwijking heet”, zei ze tegen de arts. Helaas kon hij het dossier van de cardioloog niet inzien. “We doen het er maar mee”, zei de arts volgens Dielesen.

Na de operatie moest ze zelf haar huisarts op de hoogte stellen van haar spoedoperatie. “Via de huisarts kon ik vervolgens een verwijsbrief krijgen voor mijn eigen gynaecoloog, waar ik nog heen moest voor controle. En ik moest dat allemaal maar regelen”, vertelt ze.

Verhalen zoals die van Rosalie Dielesen en Sylvia Veereschild zijn er vele. Het besef dat de uitwisseling van medische gegevens beter moet, leeft breed, juist ook onder patiënten. Dat blijkt onder meer uit een onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland onder ruim 8000 patiënten, dat in november 2021 werd gepubliceerd. Uit datzelfde onderzoek blijkt ook dat maar liefst 88 procent van de patiënten de mogelijkheden van gegevensuitwisseling in de zorg overschat.

“Zij zien de huisarts informatie intypen op een computer en denken dan dat de specialist of de apotheker op de hoogte is”, vertelt Marcel Heldoorn, manager bij de patiëntenfederatie. “Dat blijkt dus niet zo te werken”.

Zorginstellingen mogen en kunnen dossiers niet altijd uitwisselen

De gebrekkige uitwisseling van gegevens heeft twee grote oorzaken: zorginstellingen kunnen gegevens niet altijd digitaal uitwisselen, en mogen dat niet altijd. Om met het eerste te beginnen: zorginstellingen bepalen zelf welk technisch systeem ze gebruiken. Veereschild, die zich inmiddels als zzp’er inzet voor het verbeteren van de medische gegevensuitwisseling, schat dat er wel 600 verschillende systemen zijn. Die systemen sluiten soms niet goed op elkaar aan, waardoor uitwisseling lastig is.

Zorginstellingen mogen gegevens ook niet altijd elektronisch uitwisselen. “Als je vaste patiënt bent bij één zorginstelling, dan is er meestal geen probleem”, legt Corrette Ploem uit, universitair hoofddocent gezondheidsrecht aan het Amsterdam UMC. Er is dan vastgelegd met welke artsen jij een zogenaamde directe behandelrelatie hebt; zij mogen gespecificeerde gegevens die nodig zijn voor jouw behandeling uitwisselen.

“Maar de huidige zorg speelt zich niet meer af binnen één instelling. Als je gegevens wilt uitwisselen tussen verschillende zorginstellingen, dan is expliciete toestemming van de patiënt nodig.” Patiënten kunnen die toestemming niet van tevoren geven, bij één centraal meldpunt, voor alle mogelijke toekomstige gegevensuitwisselingen.

Wat sinds 2012 wel kan: een patiënt kan de huisarts toestemming geven voor het delen van gegevens met huisartsenposten en apotheken uit dezelfde regio. Dit verloopt via het Landelijk Schakelpunt (LSP). Die naam is ietwat misleidend, want het netwerk maakt slechts gegevensuitwisseling mogelijk tussen lokale huisartsen, huisartsenposten en apotheken.

Bovendien kunnen patiënten via het Landelijk Schakelpunt alleen toestemming geven aan zorgverleners met wie zij op dat moment een directe behandelrelatie hebben. Voor een nieuwe specialist of arts moeten ze opnieuw toestemming geven.

Faxen en heen en weer mailen

Er is een uitzondering: in geval van nood mogen artsen wél zonder toestemming van de patiënt gegevens opvragen bij andere zorginstellingen. Maar dit kan niet via één digitaal systeem. Artsen moeten bellen, faxen en heen en weer mailen naar andere zorginstellingen. Dat kost tijd.

“Het is gewoon stom en onzinnig”, reageert Marlies Schijven, chirurg en hoogleraar aan het Amsterdam UMC . “Als de informatie er is, dan moet die digitaal beschikbaar zijn voor iedereen die voor een patiënt zorgt. Je hebt, als arts of verpleegkundige, immers beloofd goed voor een patiënt te zorgen. En dat wordt lastiger als er belangrijke informatie ontbreekt.”

Naast haar werk als chirurg en hoogleraar adviseert Schijven als Chief Medical Information Officer het ministerie van Volksgezondheid bij het inzetten van ICT. “Wat we nodig hebben is een daadwerkelijke synchronisatie van patiëntgegevens: ik zet iets in het elektronisch dossier van de patiënt in het ziekenhuis en een andere behandelaar van die patiënt kan dan ook meteen de bijgewerkte informatie zien.”

Digitale synchronisatie staat al sinds het jaar 2000 op de politieke agenda. In 2011 was er een wetsvoorstel voor een landelijk elektronisch patiëntendossier (EPD), maar dit sneuvelde in de Eerste Kamer vanwege privacybezwaren. Ook werd gedacht dat de keuze voor één EPD gezonde marktwerking zou tegengaan. Maar ook nu is er weinig concurrentie. De ziekenhuizen maken gebruik van honderden systemen, maar die zijn meestal wel afkomstig van dezelfde twee leveranciers.

Schijven: “Ziekenhuizen zitten vaak ‘klemvast’ nadat ze gekozen hebben voor een leverancier. Dit leidt ertoe dat ze niet goed kunnen onderhandelen over de kosten voor aanpassingen die nodig zijn voor het wél goed uitwisselbaar maken van EPD’s.”

Nieuw kabinetsvoorstel

Nu ligt er een nieuw voorstel: toenmalig minister voor medische zorg Tamara van Ark diende in april 2021 het wetsvoorstel Elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) in. Deze wet verplicht zorginstellingen om vast te leggen hoe zij bepaalde gegevensuitwisselingen digitaal gaan regelen.

Het wetsvoorstel regelt alleen de vorm; zorginstellingen mogen zelf vastleggen welke gegevens ze uitwisselen en met welke systemen ze dit doen. Wel kan VWS op grond van de Wegiz technische eisen stellen aan de systemen, zodat die elkaar wel zullen begrijpen. Het ministerie heeft recent bij 16 zorginstellingen onderzocht of zij ‘volwassen’ genoeg zijn om systemen aan te leggen die aan die eisen voldoen. Dit lijkt zo te zijn.

Komende maand vergadert de Tweede Kamer over de Wegiz. Het parlement moet besluiten of en hoe de nieuwe wet samengaat met bestaande wetgeving rondom privacy en het medisch beroepsgeheim.

Gezondheidsjurist Ploem ziet wat dat betreft geen problemen. “Het verplicht stellen om gegevens elektronisch uit te wisselen, zoals de Wegiz doet, kan binnen de huidige privacyregels”, zegt ze. Wel is er nog steeds apart toestemming nodig van de patiënt voor iedere uitwisseling van gegevens via een elektronisch systeem.

Ploem vindt dat ook een goed uitgangspunt. “Als zorginstellingen met de invoering van de Wegiz verplicht worden om digitaal gegevens uit te wisselen, zullen er meer gegevens in omloop zijn en ontstaan er extra privacyrisico’s. Dan is toestemming belangrijk.”

Uitzondering voor noodgevallen

In geval van nood moet er wel een uitzondering gemaakt worden op die toestemmingseis voor uitwisselen via een digitaal systeem, vindt Ploem. Net zoals er nu in spoedgevallen ook geen toestemming van de patiënt nodig is voor het faxen of mailen van patiëntinformatie.

Marlies Schijven beaamt dit: “Privacy is belangrijk, maar in een acute situatie moet dat een snelle behandeling niet in de weg zitten. De patiënt wil in een acute situatie vooral gewoon niet dood.” Ze voegt eraan toe dat iedere arts allang een eed heeft afgelegd waarin hij belooft een patiënt geen schade toe te brengen. “Er bestaat genoeg wetgeving om artsen te straffen die zomaar gaan rondneuzen in dossiers waarin zij niets te zoeken hebben. We hebben ook wel wat beters te doen.”

In plaats van een uitzondering op het toestemmingsvereiste voor spoedsituaties is er ook een andere mogelijkheid: het opt-outmodel. Je gegevens mogen dan worden uitgewisseld, tenzij je bezwaar maakt. Zo’n model is bijvoorbeeld in werking in Estland en kennen we in Nederland van de regeling voor orgaandonatie.

“Een opt-outsysteem ligt – vanwege verbeterde privacywaarborgen en -wetgeving – inmiddels minder politiek gevoelig dan tijdens discussies over het eerdere wetsvoorstel in 2011”, verduidelijkt Ploem. Uit onderzoek van de Patiëntenfederatie blijkt dat vijftig procent van de Nederlandse patiënten nu een opt-outmodel voor medische gegevensuitwisseling wil.

Doorzoekbaarheid

De politiek zal nog een aantal knopen moeten doorhakken over de precieze vorm en implicaties van de Wegiz. Marlies Schijven is blij dat er nu eindelijk schot in de zaak lijkt te komen. Ze benadrukt dat politieke beslissingen in goed overleg met de zorg genomen moeten worden: “Patiëntendossiers moeten voor dokters wel handig te doorzoeken zijn. Aan informatie op lastig vindbare plekken in het dossier heb je niet zoveel. Neem je dat niet mee, dan kan het zomaar zijn dat de wetgeving een verslechtering veroorzaakt qua administratieve lasten.”

Ook Sylvia Veereschild waarschuwt hiervoor. De wetsverandering kan voor haar niet snel genoeg worden doorgevoerd: “Gebrekkige uitwisseling zorgt voor ongewenste, soms levensbedreigende situaties. En dat kost ook nog eens veel te veel geld. Aan al die dubbele onderzoeken en behandelingen – weer bloedprikken, weer een foto laten maken – hangt een onnodig prijskaartje. Voor mij én voor de Nederlandse zorg die we met z’n allen betalen. Ook daarom is de wetsverandering zo ontzettend belangrijk.”

Lees ook:

Patiëntenfederatie: medische gegevens moeten altijd beschikbaar zijn voor zorgverleners

Omdat veel mensen niet weten dat zij toestemming moeten geven voor het delen van hun medische gegevens, wil Patiëntenfederatie Nederland dat medische gegevens altijd beschikbaar zijn voor zorgverleners.

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden