Nieuws Gezondheid

Een borstamputatie doen vrouwen niet alleen om hun sterftekans te verlagen

Een radioloog bekijkt digitale röntgenfoto's in de onderzoeksunit van de Stichting Bevolkingsonderzoek Borstkanker. Beeld anp

Preventieve borstamputatie bij een bepaald type kankergen verlaagt de kans op sterfte niet, blijkt uit onderzoek. Maar amputatie doen vrouwen niet alleen om hun sterftekans te verlagen.

Annemarie Veenstra (29) ergerde zich rot aan berichten over preventief laten verwijderen van borsten. Zij is draagster van een bepaald type borstkankergen en heeft daarom vorig jaar uit voorzorg haar borsten laten verwijderen. Maar dat verlaagt de sterftekansen niet, toont onderzoek aan dat maandag is gepubliceerd. Screening zou net zo goed werken.

Zo eenvoudig ligt het dus niet, zegt Veenstra, en met haar de Borstkankervereniging Nederland. Zelf is Veenstra erg blij dat ze heeft gekozen voor de operatie. Maar ze weet dat er genoeg vrouwen zijn die nog worstelen met wat hen is overkomen. Berichten zoals die naar buiten kwamen, helpen daar absoluut niet bij, zegt ze. Dat was volgens de Borstkankervereniging Nederland terug te zien in de facebookgroepen van vrouwen met het borstkankergen waar vrouwen zich afvroegen of zij zich voor niets hadden laten opereren.

De aanleiding tot de onrust was een onderzoek van het Erasmus MC. Wetenschappers publiceerden nieuwe cijfers over dragers van het borstkankergen BRCA 1 en 2. Vrouwen met deze genmutatie hebben een sterk verhoogde kans op borst- en eierstokkanker. Bij BRCA 1 is de sterftekans iets hoger in de groep die kiest voor screening in plaats van amputatie. Bij BRCA 2 zijn de overlijdensrisico’s voor beide groepen nagenoeg gelijk. Dus waarom een dubbele amputatie? 

Screenen of opereren

Onderzoekster van het Erasmus MC, Annette Heemskerk-Gerritsen, analyseerde gegevens van bijna 3000 draagsters van de twee BRCA-genen.

Van de 1712 vrouwen met BRCA 1 ondergingen er 722 een amputatie. Van deze groep kregen 8 vrouwen alsnog borstkanker. 1 patiënte overleed. 990 vrouwen kozen voor screening. Van deze groep kregen 268 vrouwen kanker. 20 patiënten overleden.

In de groep met BRCA 2–draagsters zaten 1145 vrouwen. 406 kozen voor amputatie. Niemand kreeg kanker. 739 vrouwen kozen voor screening. Van deze groep kregen 144 vrouwen kanker. 7 patiënten overleden. 

Omdat de cijfers van het Erasmus MC ook iets anders laten zien. Vrouwen die kiezen voor screening krijgen de ziekte veel vaker dan de vrouwen die kiezen voor amputatie. Juist voorkomen dat je ziek wordt, is volgens Borstkankervereniging Nederland de reden om tot een ingrijpende operatie over te gaan.

Niet in angst leven

“Vrouwen met het gen willen rust, dat is de belangrijkste motivatie”, zegt woordvoerder Deborah Ligtenberg van de Borstkankervereniging. “Zij willen niet in de angst leven om ziek te worden, niet die heftige controles ondergaan en alsnog borstkanker krijgen met alle gevolgen.”

Veenstra maakte dat alles van nabij mee. Zelf kreeg zij in 2013 te horen dat ze draagster was van het BRCA-gen. Haar moeder, ook draagster, was toen al terminaal ziek. “Ik besloot al snel die operatie uit te laten voeren. Omdat mijn moeder ziek was, heb ik dat voor laten gaan. Vorig jaar maart ben ik geopereerd. Ik had aan mijn moeder gezien hoeveel die controles met haar deden. De mentale belasting is gigantisch.”

De enige voorzorgsmaatregel

Dat zegt ook onderzoekster Annette Heemskerk-Gerritsen die het onderzoek aan het Erasmus MC uitvoerde. “De stress die komt kijken bij een halfjaarlijkse mammografie of MRI, eventueel met onderzoek omdat er misschien iets gezien is, heeft enorme impact op het leven. En de kans op borstkanker blijft aanwezig, want controle voorkomt niet, maar is gericht op vroege ontdekking. De enige voorzorgsmaatregel die je kunt nemen om het niet te krijgen is verwijderen.”

Wel is het zo dat door de intensieve controle borstkanker vaak in een vroeg stadium wordt ontdekt, vervolgt Heemskerk. “In combinatie met de goede behandelmogelijkheden zijn de overlevingskansen voor BRCA-mutatiedraagsters bij wie borstkanker tijdens controle wordt ontdekt ook heel gunstig.”

Bij de afweging wel of niet opereren, spelen vragen als: wat betekent dit voor mijn lichaam en zelfbeeld als vrouw, zegt Veenstra. “Vrouwelijkheid is een concept in ons hoofd. Als je veel waarde hecht aan lichaamsdelen, wordt het zeer problematisch als je een deel moet opgeven. Voor draagsters van het BRCA-gen betekent dat het verwijderen van borsten en eierstokken. Maar voor mijn operatie dacht ik al: voor mijn zelfbeeld maakte het niet uit. Mijn vrouw-zijn zit in mijn identiteit, niet in mijn lichaam.”

Lees ook:

Bijna iedere borstkankerpatiënt heeft gezondheidsklachten na de behandeling

Vrijwel alle vrouwen die zijn behandeld voor niet-uitgezaaide borstkanker ervaren hierna gezondheidsproblemen. Het gaat om klachten als vermoeidheid, tintelende handen of voeten en geheugenproblemen.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden