ReportageGeheugenverlies

Deze app leert korsakov-patiënt Jan (64) weer de krant te halen en een overhemd te strijken

Psychologe Roeline Biemond leert korsakovpatiënt Victor Dubois via een appje op haar laptop om te gaan met een smartphone.Beeld Jean-Pierre Jans

In Amsterdam wonen korsakov-patiënten middenin de stad in open locaties. Een nieuwe app helpt hen met zelfstandiger functioneren.

Oud-buschauffeur Henk zit in het lege restaurant van verzorgingshuis De Poort in Amsterdam-West. Met maar één ding aan zijn hoofd: wanneer mag hij het volgende rokertje opsteken? De digitale klok verspringt traag naar 10.10 uur. Psycholoog Roeline Biemond - torenhoge hakken en een legerjas - blijft elke paar minuten geduldig antwoorden dat het pas om 11.00 weer zover zal zijn: “Loop even een rondje.” Maar Henk blijft liever zitten.

Biemond behandelt  de bijna tachtig korsakov-patiënten van zorginstelling Amsta, die verdeeld over de stad op vijf locaties wonen. De open afdeling in De Poort is met 45 mensen het grootst, er is ook een complex met aanleunwoningen. Het is best bijzonder dat Amsterdam deze groep middenin de stad plaatst, tussen alle kroegen. De twee grootste opvangcentra voor korsakov-patiënten zijn op gesloten locaties in Rotterdam en Venray, vertelt Biemond. “Onze filosofie is cliënten individueel benaderen met behoud van autonomie. Het gros is rond de 55 jaar, te jong om af te schrijven. Nieuwe mensen die dat aankunnen, leren we direct met foto’s de route naar Albert Heijn.”

Korsakov leidt tot ernstige geheugenschade

Korsakov is een syndroom, een verzameling klachten die niet voor iedereen hetzelfde zijn. Vitaminetekort, vaak in combinatie met fors alcoholgebruik en zelfverwaarlozing, leidt tot ernstige geheugenschade, legt Biemond uit. De schade zit onder andere in geheugen en de frontale hersenen, bij uitvoeringsfuncties zoals initiëren en remmen van gedrag. Biemond promoveert aan de Universiteit van Utrecht op het gebruik van een nieuwe app, die Korsakov-patiënten moet helpen zelfstandiger te  functioneren door handelingen die voor anderen routinematig zijn, stap voor stap uit te leggen met plaatjes. “Ik heb het principe van Foutloos Leren, dat bij dementie en Korsakov wordt ingezet, met hulp van de Hogeschool van Amsterdam omgezet in een digitaal programma.” In maximaal twaalf stappen is het met Foutloos Leren na tien keer oefenen mogelijk een routine aan te leren.

Op haar iPad toont de psycholoog hoe Jan Ruijgrok met deze app leerde de krant uit de postbus halen. “Dat kun je dan, net als fietsen. Ook al weet je niet meer hoe je het geleerd hebt. Dat is het impliciete geheugen.” De zes bewoners van de afdeling van Jan leerden strijken met deze app. “Terwijl dat best een complexe taak is”, zegt Biemond niet zonder trots. Andere app opties: opvouwen/opruimen, wasmachine/droger bedienen, tafel dekken, taxi bellen, iPad bedienen en emailen. “Amsta heeft de kans gekregen een ICT-bedrijf een mooie upgrade te laten maken met een nog makkelijker versie.”

Biemond werkte lang in de verslavingszorg, waar ‘veel aan de hand is’. “Dit is nog complexer. Mensen hebben een alcoholprobleem, cognitieve stoornissen en vaak ook een psychische stoornis.” Waar anderen juist met een wijde boog om hen heenlopen, ziet Biemond paradijsvogels. Stuk voor stuk prachtige mensen met een eigen gebruiksaanwijzing en ervaringen: “De uitdaging is bedenken wat ik kan doen om hun leven te verbeteren. Het is heel eervol werk.”

Als je echt apatisch bent, lukt ook eten en douchen niet

Zo woont hier zelfs iemand die nog steeds dagelijks vijf halve liters bier wegklokt. Hij is de hele dag de hort op en sport veel. Net voor sluitingstijd rond elf uur ’s avonds komt hij terug. De zorg houdt zijn warme maaltijd apart. Vrijwel alle korsakov-patiënten hebben een wettelijk vertegenwoordiger. Een mentor als begeleider, of een curator als het ook financieel in de soep gelopen is. “De curator van deze man heeft allerlei problemen meegemaakt, maar zegt dat hij nog nooit zoveel rust bij hem heeft gezien. Hij is nu altijd vriendelijk en beleefd. Wij geven hem veel vrijheid, en dat is blijkbaar precies wat hij nodig heeft.”

Vroeger bleef iemand een leven lang in de instelling. “Maar nu kijken we wie we nog kunnen trainen met bijvoorbeeld koken. Als het lukt om minder zorg te geven moeten we dat proberen. Soms lukt het met de juiste begeleiding.” 

Er is een mevrouw die een paar dagen per week thuis woont. “Ik vroeg wat ze zoal doet.” Zij zit op de bank en denkt de hele dag ‘ik moet wat met mijn nieuwe naaimachine doen’. Maar ze kan het niet. “Het is naar om dat gebrek aan initiatief te missen. En als je echt apathisch bent, lukt ook eten en douchen niet. Wij moeten hen een duwtje geven. Structuur werkt goed. Als ze eenmaal aan de gang zijn, vinden ze het vaak best leuk.”

Driekwart van de patiënten wil snel naar huis. Maar dat huis is er vaak niet meer

Dat blijkt in de activiteitenkamer waar een groepje om tafel kussentjes met schuim uit andere kussens vult. “Elk kussen is een appeltaart”, motiveert begeleidster Ina. Drie mannen kijken elk op een iPad. Waarnaar? Gerard luistert naar Creedence Clearwater Rivival. Hij heeft lang haar, lange nagels, verbleekte tattoos en een geamputeerd been. Een geboren Jordanees die op de grote vaart werkte. Bijna alle korsakov-patiënten roken en voorlopig heeft De Poort nog rookruimtes. Die gaan dicht tijdens activiteiten en maaltijden. Biemond: “Anders blijven ze daar de hele dag zitten roken. Dat is het gebrek aan remmen.”

Korsakov-patiënten hebben geen idee hoe ze hier terecht zijn gekomen. Het ontbreken van ziektebesef hoort erbij. De opvatting is dat het thuis perfect ging, zij ontkennen de veroorzaakte overlast, de dronken agressie en wat men vaak de familie heeft aangedaan. Driekwart wil snel weer naar huis. Maar dat huis is er vaak helemaal niet meer.

“Ze belanden meestal bij ons na een ziekenhuisopname vanwege een val of een delier, waar het probleem duidelijk wordt”, zegt de psycholoog. Victor Dubois (56) is ook de nodige keren ‘heel erg’ gevallen. “Nadat ik bij de avondwinkel een paar biertjes had gehaald, fietste ik tegen de tram”, geeft hij als voorbeeld in zijn kamer in De Poort.

Hij schaamt zich. De rest van zijn vriendenkring uit zijn studententijd is wel geslaagd

Net als zoveel korsakov-patiënten verafschuwt hij het stempel dat op de ziekte rust: “Ik denk dat ik geen korsakov heb, maar hersenschade door het vallen. Een vriend noemt het korsakov light. Ik heb twee keer een bloedprop gehad en een gedaald IQ.” Dubois schaamt zich, ja. De rest van zijn vriendenkring uit zijn studietijd in Groningen is wel geslaagd: een hoogleraar, een advocaat, een specialist. Het liefst wil hij in een aanleunwoning, of met een WIA-uitkering het land uit. Ondertussen schrijft hij een boek op WhatsApp met avonturen op de kade voor De Poort. “Woonbootmeisjes, een gelukkige schizofreen. Je moet wat, anders verveel ik me dood”, legt hij uit. Daarnaast doet hij vrijwilligerswerk in een verzorgingshuis verderop.

Op zijn 13de werd hij voor de eerste keer dronken, in de periode dat zijn vader naar de VS vertrok. “Toen ik werkte, dronk ik ook, maar alleen ‘s avonds. Het bij één drankje houden, lukt me niet. Ik ben redelijk dom.” Nee, protesteert Biemond: “Het is deels een verslavingsgen”. Nu staat Dubois al negen maanden droog, sinds zijn opname in december. Wordt er in Nederland niet wat veel alcohol gedronken? “Ja, dat klopt", bevestigt Dubois. “Toch ga ik regelmatig naar café de Toog om daar een flat white te drinken. Jij mag dan van mij best alcohol drinken, dat maakt mij niet uit.”

Beneden zit stipt om 11.02 oud-buschauffeur Henk weer paraat in het restaurant. Gezien het tijdstip moet hij in straf tempo hebben geïnhaleerd. Nu is het wachten op de sigaret van twaalf uur begonnen.

De naam van de buschauffeur is op verzoek van de instelling veranderd om privacy-redenen. Hij heeft wellicht dementie en gaat naar een afdeling met ‘warme zorg’, waar niet zoveel van hem verwacht wordt. De echte naam van Victor Dubois is bekend bij de hoofdredactie. 

Korsakov-patiënt Jan Ruijgrok (64) woont op een gesloten afdelingBeeld Jean-Pierre Jans

Van enge buurman naar zachtaardige reus

Langs de weg van Amsterdam naar Haarlem staat een nieuwe flat, waar twaalf bewoners met Korsakov op een gesloten afdeling wonen. Zoals Jan Ruijgrok (64). Hij zit in de woonkamer van de ene unit, en gaat op weg naar zijn eigen kamer de verkeerde kant op.

De vriendelijke Ruijgrok is meer dan twee meter lang. Dat hij zijn huis is uitgezet na talloze klachten van de buren over agressie en overlast is hij vergeten. Wel weet hij nog dat hij viermaal is opgenomen. Hoe komt het tot zo’n opname? Het is een verzoek dat je niet kunt weigeren, beschrijft hij. “En ik besefte dat ik hulp nodig had.”

In zijn gezellige kamer valt - naast de strips van Guust, Lucky Luke en Marten Toonder – op dat er de nodige bijbels zijn. Ruijgrok leest graag Trouw en was lang Jehova getuige. Predikant zelfs. “Ik spaarde bijbels vanwege de verschillende vertalingen. De wat kille taal zette ik om naar geparafraseerd preken.” Toen hij om te evangeliseren op Texel was gestationeerd, genoot hij ervan met zijn verrekijker vogels te observeren. Het lijkt allemaal zo lang geleden, en sindsdien heeft de drank meer kapotgemaakt dan hem lief is. Hij is uit het genootschap gezet, en toen zijn vrouw vijf jaar geleden aan kanker overleed, gingen de doppen helemaal van de flessen.

Ik was op sterven na dood. Alcoholvergiftiging

Kopstootjes dronk hij het liefst, in café Thijssen in de Jordaan. “Het stond al voor me klaar als ik eraan kwam. Slecht. Barkeepers kunnen mijn soort klanten beter niet te veel drank geven. Of me wegsturen.” Wat trouwens geregeld gebeurde. Want er zijn genoeg andere cafeetjes in de stad, en thuis indrinken blijft het allergoedkoopste.

Tot hij een keer zo lam was dat hij op de Rozengracht in elkaar zakte en in het ziekenhuis wakker werd. “Op sterven na dood. Alcoholvergiftiging. Ik kreeg een strenge waarschuwing van de verpleegkundige.” De schrik werkte niet lang. Ruijgrok wachtte een paar maanden, en probeerde daarna een gewone drinker te zijn. Vergeefs.

En nu zit hij dan op de gesloten afdeling voor Korsakov van een kleinschalig wonenproject. Hoe lang al? “Héél lang.” Dat blijkt sinds november te zijn. Het bevalt hem hier wel. “Ik krijg hulp maar er is ook dat isolement. Het tussen vier muren zitten.” Toch beseft Ruijgrok dat hij juist dankzij de muren vrij is van de dwang van de drank. “Vrijheid komt met gebondenheid en afspraken. Dat kan niet anders, net als in het verkeer.”

De rollator in de hoek blijft ongebruikt. In november kon Ruijgrok amper lopen en zat hij onder de medicatie vanwege heftige emoties van verlies, rouw, boosheid en verdriet. Nu leeft hij zonder medicijnen, en zonder drank. De enge buurman is veranderd in een zachtaardige reus.

Jan Ruijgrok leerde dankzij de app van Roeline Biemond strijken en zelf zijn krantje ophalen uit de postbus. Hoe vond hij dat? Eerder had hij al gezegd dat de Anonieme Alcoholisten hem net een strafkolonie leken. De app noemt hij betuttelend. Het resultaat is bij nader inzien toch wel leuk, geeft hij toe. Eigenlijk was hij bezig om te leren e-mailen. Maar ja, dan moet je wel iemand hebben om aan te schrijven.

Ruijgrok pakt zijn laptop. Die blijft eigenwijs op zwart staan. “Ik schrijf liever een brief”, reageert hij gelaten, om daarna een groot kistje met oude brieven tevoorschijn te halen. Alleen die penvrienden van toen, die zijn er ook niet meer. Heeft hij nog wensen? Onafhankelijkheid, komt als eerste op. En gewone leefwensen? “Zonder wekker wakker worden. En tafeltennissen.” Ooit speelde hij eerste klas landelijk. “Of was het nou regionaal?”

Lees ook:

Onze alcohol-kennis is matig. Willen we wel weten hoe ongezond alcohol is?

Nederlanders zijn geneigd te geloven dat een drankje wel moet kunnen.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden