De wilsverklaring doet denken aan kaarsenbranderij

Er zijn nu 290.000 mensen in Nederland die worden getroffen door dementie, hoorde ik op de televisie. Een van de wegen waarlangs men zou willen ontsnappen uit het instortende brein, is de schriftelijke wilsverklaring. De NVVE, de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, heeft een wilsverklaring ontworpen. Het lijkt alsof daarin alle hoeken en gaten van je toekomstige ellende worden genoemd, plus daarbij de door de arts te nemen of na te laten maatregelen als al die ellende werkelijkheid wordt. Veel mensen denken dat het invullen van dit formulier ertoe zal leiden dat een dokter hun leven zachtjes zal doen eindigen als ze dreigen weg te zakken in dementie.

Zo werkt het niet. De wilsverklaring doet denken aan kaarsenbranderij. Ik weet waar ik het over heb, ik doe het zelf ook. Je steekt een kaars op en hoopt daardoor Maria of het Noodlot te vermurwen, zodat je geliefde geneest van haar ziekte of slaagt voor haar examen. Het grappige is dat je heel goed weet dat het zo niet werkt. En toch stelt het gerust, want als ze niet geneest of toch zakt, dan weet jij dat het in ieder geval niet aan jou ligt. De wilsverklaring heeft een vergelijkbaar ritueel aspect.

Uitvoerig betogen hoeft niet

Hier is wat meer uitleg op zijn plaats. Allereerst: je hebt helemaal geen wilsverklaring nodig zolang je zelf kunt zeggen dat je dood wilt. Dat je dementeert wil niet altijd zeggen dat je geen samenhangende doodswens meer zou kunnen uiten. Je zult het wellicht niet meer uitvoerig weten te betogen, maar dat hoeft ook niet. Een goede verstaander heeft ook hier genoeg aan een half woord, of nog een beetje minder zelfs. Een wilsverklaring helpt dan wel, maar is niet strikt noodzakelijk.

Toch is de wilsverklaring niet volkomen zinloos. Hij is zelfs onontbeerlijk als je in de latere stadia van dementie wilsonbekwaam bent en bij het invullen nu al besluit dat je straks euthanasie zou willen. Om dat voor elkaar te krijgen moet je wel ongelukkig zijn in je dementie. En iemand moet een arts voor je zien te vinden die bereid is om euthanasie te verlenen aan een persoon die niet snapt wat hem of haar wordt aangedaan. Die arts is niet zo makkelijk te vinden, maar ze zijn er wel.

Ik zei net: zo werkt het niet. Ik vertel u hoe het dan meestal gaat. Mevrouw Jansen is 75. Haar man vindt dat ze erg veel vergeet. Verder heeft ze een bizar voorraadbeheer. Er zijn dertig pakken koffie in huis, nergens afwasmiddel en drie closetrollen in de diepvries. Diagnose alzheimer. Wilsverklaring ingevuld. Na twee jaar gaat het thuis niet meer. Want ze is ’s nachts onrustig, meneer slaapt niet meer, hij wordt kribbig, wanhopig en soms zelfs agressief naar haar toe. Mevrouw vindt dat het best wel gaat. En zij vindt dit, omdat dementie je meestal berooft van het vermogen om te zien hoe het met je is. Ze heeft dan ook geen idee hoezeer de ziekte haar man sloopt.

Verpleeghuisopname nadert en haar zoon herinnert haar aan de wilsverklaring waarin ze het verpleeghuis zeer beslist afwijst. Haar reactie: “Wou jij je moeder soms dood hebben?” Ze moet ervan huilen. Gelukkig waait dat snel weer weg. En ze belandt in het verpleeghuis met in haar handen het document dat dit had moeten voorkomen.

Kaars opgestoken en toch doodziek geworden

Ze is in het verpleeghuis eigenlijk niet eens zo ongelukkig. Haar man en kinderen zijn dat wel en bovendien zijn ze boos, omdat mevrouw er alles aan gedaan had om niet in het verpleeghuis te eindigen. Ze vinden een arts die bereid is tot euthanasie bij wilsonbekwamen. Die gaat twee keer bij haar op bezoek en zegt: “Uw moeder is niet hopeloos ongelukkig, sorry.” En hij gaat weer. Dit is hoe het bijna altijd gaat en dit is waarom er zo’n 40.000 Nederlanders wegens dementie in het verpleeghuis zitten, vaak mét de wilsverklaring die dat had moeten voorkomen. Kaars opgestoken en toch doodziek geworden.

Moeten we hier niet iets tegen ondernemen? Ik zou niet weten wat. Dit is planeet aarde. Dementie is een van de vele zaken hier, die beslist niet goed geregeld zijn. U kent er vast nog wel een paar.