De overlevingskans bij zeldzame kankersoorten moet omhoog, maar hoe?

Mensen met een zeldzame vorm van kanker hebben onvoldoende toegang tot de specialistische zorg die zij nodig hebben. Het blijkt ingewikkeld patiënten met een zeldzame vorm van kanker aan de juiste zorgverleners te koppelen, signaleert het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) maandag in een rapport. De organisatie van gespecialiseerde zorg, de diagnose en de behandeling sluiten niet goed op elkaar aan en het overzicht ontbreekt.

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben al minder overlevingskansen dan patiënten met veelvoorkomende kankersoorten. De kans om vijf jaar na een kankerdiagnose nog te leven, is de laatste decennia bij niet-zeldzame kankers van 57 procent toegenomen tot 70 procent. Bij zeldzame kankers is die kans aanzienlijk lager, en bovendien minder snel toegenomen: van 46 procent gestegen naar 53 procent.

Een vorm van kanker is zeldzaam te noemen wanneer er jaarlijks op 100.000 mensen minder dan zes personen met die kanker worden gediagnosticeerd. In totaal zijn er 223 verschillende soorten zeldzame kanker. Eén op de vijf kankerpatiënten lijdt aan zo’n zeldzame soort, waaronder botkanker of schildklierkanker.

Late diagnose

In Nederland krijgen 20.000 mensen elk jaar een diagnose voor zeldzame kanker. Patiënten met een zeldzame vorm van kanker krijgen hun diagnose relatief laat. Soms kan deze wel zes maanden op zich laten wachten en gaan er regelmatig één of meer foute diagnoses aan vooraf, wat de overlevingskans niet ten goede komt.

“Een knobbeltje in de wang of de nek wordt minder snel herkend”, legt hoogleraar zeldzame kankers Carla van Herpen van het Radboud MC uit, die meeschreef aan het rapport. “Niet alleen door de patiënt zelf, maar ook door de patholoog. Wat je bijna nooit ziet, herken je niet direct.”

Maar ook nadat er een diagnose is gesteld, kunnen patiënten verzanden. Van Herpen wijt dat aan de manier waarop de zorg voor patiënten met zeldzame kanker is ingericht in Nederland. Voor patiënten, maar ook voor artsen en zorgpersoneel, is het niet altijd duidelijk waar een patiënt met zeldzame kanker terechtkan voor specialistische hulp. De namen van expertisecentra zijn bijvoorbeeld niet consistent, waardoor ze soms slecht vindbaar zijn.

‘Breng de zorg samen’

Daarnaast is er niet voor elke zeldzame kankersoort een specialistisch centrum. “Voor sommige zijn er meerdere en voor andere helemaal geen”, stelt Van Herpen. Volgens de hoogleraar zou het goed zijn om de versnippering van alle zorginitiatieven voor patiënten met zeldzame kanker aan te pakken. Soms spreekt de zorg elkaar tegen, omdat er vaak geen vaste richtlijnen zijn.

Van Herpen: “Breng die zorg voor een zeldzame kanker samen in een kleiner aantal ziekenhuizen. Dat is niet alleen goed voor de vindbaarheid, maar ook voor onderzoek naar de kankersoort. Daarmee zou de overlevingskans écht kunnen toenemen.”

Lees ook:

Kankeratlas stelt burgers gerust, of juist niet

Waar in Nederland bepaalde kanker voorkomt staat vanaf nu in een speciale Kankeratlas. ‘We weten nu al genoeg om over te gaan tot preventiemaatregelen.’