ReportageRevalidatie

Corona sloeg snoeihard toe bij Arie (63): hij lag 50 dagen op de intensive care

In het ziekenhuis doet Arie van Beem oefeningen met fysiotherapeut Dirk-Jan Bout.Beeld Bram Petraeus

Corona sloeg snoeihard toe bij Arie van Beem (63). Hij lag maanden in het ziekenhuis. De weg terug zal lang zijn, en zwaar. Maar Arie is vooral blij dat hij nog leeft. De rest komt vanzelf, stelt hij. Zijn dochter: ‘Ik heb het gevoel dat pa ons gaat verbazen’.

Op het tafeltje voor Arie van Beem staat een glas water. Hij doopt een kleine spons aan een stokje in het water en sabbelt erop, alsof het een lolly is. Zijn ademhaling piept. “Ik kan nog niet drinken”, zegt Arie met een grimas. Een slok water kan zijn dood betekenen, weet de 63-jarige man uit Amersfoort. Zijn slikreflex werkt nog niet goed, waardoor het water in zijn longen kan komen. Omdat hoesten ook niet gaat, loopt Arie het risico op een longontsteking. De vraag is of hij die nu zou overleven.

Arie zit op de leren stoel van zijn eenpersoonskamer in Meander Medisch Centrum in Amersfoort, afdeling interne geneeskunde. Hij is hersteld van Covid-19, de infectieziekte die mensen krijgen door het besmettelijke coronavirus. Arie lag lange tijd op de intensive care aan de beademing, dat is de oorzaak van zijn slikprobleem.

Een katheterslang loopt uit de pijp van zijn korte broek naar een zak aan het bed naast Arie. De twee benen die uit diezelfde broek steken zijn slechts botten met wat vel. Erop staan gaat net, erop lopen heel kort met een rollator. “Dat krijg je van corona. Ik heb nu acht weken amper iets gegeten, bijna alle voeding komt door een slangetje.”

De laatste donderdag van mei mag een verslaggever van Trouw bij Arie langskomen, voor een interview dat amper een half uur blijkt te kunnen duren. Dan is Arie aan het einde van zijn Latijn. “Ik wil weer liggen”, zegt hij. Het zitten kost hem veel energie. Na iedere zin is Arie buiten adem, woorden komen soms maar half uit zijn mond. 

Op het randje

Bij 2902 Covid-19-patiënten (stand 12 juni) was een opname op de intensive care nodig. Ongeveer een kwart van hen overleed in een ic-bed. Gemiddeld lagen alle patiënten, inclusief de overleden mensen, negentien dagen op een ic-afdeling.

De ongeveer 110 coronapatiënten die nu (nog) op de ic worden behandeld, liggen daar meestal veel langer: gemiddeld 44 dagen volgens de meest recente cijfers. Velen van die patiënten horen nog bij de eerste uitbraak van het virus, maar herstellen moeizaam. Het aantal mensen dat pas na meer dan vijftig behandeldagen op de ic is hersteld schiet omhoog: van een enkeling in mei naar nu meer dan dertig. Een handvol patiënten ligt inmiddels langer dan twee maanden op de intensive care. Ter indicatie: voordat Covid-19 bestond lag een patiënt in Nederland gemiddeld drie dagen op de intensive care.

Arie van Beem wordt op 22 maart opgenomen op de ic. Op 11 mei is Arie voldoende hersteld en mag hij naar een verpleegafdeling in hetzelfde ziekenhuis. Daar, zittend op de leren stoel in zijn kamer, graaft Arie in zijn geheugen. Herinneringen aan die vijftig dagen en nachten heeft hij niet. Geen droom, een zwart gat. Details van de dagen voor zijn opname zijn wazig. “Bel mijn dochter maar. Die weet precies hoe het is gegaan”, zegt Arie, wiens vrouw niet meer leeft. “Wat ik nog weet is dat ik er geen benul van had hoe ziek ik was. Ik lag wel op bed, was moe en had nergens zin in. Maar ik dacht: het valt wel mee.”

Slecht gevoel

Zondagochtend 22 maart hangt Arie met zijn schoonzus Everdien aan de telefoon. Zij houdt een slecht gevoel over aan het gesprek en belt de veertigjarige dochter van Arie, Felicia van Beem. “Ik wist dat hij veel op bed lag, want hij was van de trap gevallen en op bed had hij minder pijn. Maar aan de telefoon vond ik hem heel benauwd en zwaar klinken. Ik vroeg hem om even te gaan zitten, nou dat duurde een eeuwigheid natuurlijk.”

Zoon Marcello is de derde die zondag met Arie belt. Hij is het eens met zijn tante en zus. Felicia: “Ik heb toen met de huisarts gebeld die zelf vader wilde spreken. Dus is gevraagd of hij naar de huisartsenpost bij het ziekenhuis kon komen. Ik zei tegen pa dat hij moest gaan, anders belde ik 112.”

Arie: “Toen ben ik naar het ziekenhuis gereden. Ik heb mijn auto in de parkeergarage gezet en ben naar boven gelopen. Vanaf dan is het zwart, ik weet niets meer. Volgens mij lag ik binnen een half uur plat op de intensive ­care.”

Wat Arie zich niet meer kan herinneren is dat hij voor zijn ic-opname nog even met Felicia mag bellen. Haar versie is iets minder nuchter. “M’n pa had ruim 39 graden koorts, hij was benauwd en niet meer helder, maar is toch zelf met de auto naar het ziekenhuis gereden. Achteraf denk je: hoe is hij er in hemelsnaam gekomen?”

Artsen schrokken zich rot

Het verhaal van Arie past bij het ziektebeeld van Covid-19, zegt intensivist en medisch ­manager ic Hinke Jongsma van Meander. “Het is heel typisch: mensen kunnen erg ziek zijn maar daar zelf weinig last van hebben. Als wij artsen dan het lage zuurstofgehalte en de scans zien, zoals bij Arie, schrikken we ons rot. Zo iemand moet vrijwel direct aan de beademing. Op dat moment heb je geen idee hoe de toekomst eruit ziet. Of iemand een paar dagen of wekenlang bij ons ligt. Of iemand nog gezond wordt, of het überhaupt overleeft. Bij Arie bleek het heel lang te duren.”

Van de 50 dagen op de intensive care ligt Arie er 38 aan de beademing en grotendeels in kunstmatige coma. Het is een zware periode, waarbij Arie ook liggend op de buik wordt beademd, vertelt Jongsma. Net als veel andere patiënten krijgt hij last van complicaties, zoals stolselvorming bij infuuslijnen. Door toegediende antistolling ontstaat juist weer een bloeding. Er ontwikkelt zich een infectie bij een van de stolsels, waardoor Arie langdurig antibiotica toegediend krijgt. En ondanks alle voorzorgsmaatregelen zoals het speciale matras en het regelmatig veranderen van zijn houding krijgt Arie doorligwonden.

Arie krijgt een tracheostoma, een buis in een opening in zijn hals, zodat de beademingsmachine gemakkelijker afgekoppeld kan worden en Arie kan ontwennen van de beade­ming. Maar als die wond gaat bloeden moet hij toch weer in slaap aan volledige beademing. Als hij wakker wordt heeft Arie last van een delier, een tijdelijke verwardheid die vaker voorkomt bij patiënten in het ziekenhuis.

Al die tijd zitten dochter Felicia en zoon Marcello thuis. Op bezoek gaan bij hun vader kan niet, pas na vijf weken mogen ze een uur­tje bij hem kijken. “Je staat machteloos aan de zijlijn. Het gaat op en af, elke dag is spannend”, zegt Felicia. Ze staat erop om in dit interview een pluim te geven aan alle verpleegkundigen en artsen. “Grote complimenten. We werden twee keer per dag gebeld en hadden om de dag contact met de arts. We kregen foto’s, video’s, en mochten videobellen met de verpleegkundige.” Felicia slikt de brok in haar keel weg. “Toen corona toesloeg in Nederland en de ic volstroomde, maakten de verpleegkundigen zelfs hun excuses omdat ze iets minder vaak belden. In mijn ogen deden ze wat ze konden, ik heb grote bewondering voor die mensen ­gekregen.”

Weer een dreun

Arie ligt nog op de ic als in het laboratorium van het ziekenhuis zijn bloed wordt geanalyseerd vanwege afwijkende waarden. Daaruit blijkt dat Arie kanker heeft, chronische mye­loïde leukemie.

Felicia: “De arts belde. Even dacht ik toen: het is goed pa. Ga anders maar. Je hoeft niet zo te vechten je hebt al zoveel strijd geleverd.” Weer volgt een korte stilte. “Hoe moet die man hier overheen komen, vroeg ik me af. Als hij terug is moet hij dan vechten tegen kanker? Mijn vader kan de regie niet uit handen geven, die wil niet afhankelijk zijn van mensen. Het was de arts die me geruststelde: de ziekte is goed te behandelen en de kanker is minimaal aanwezig. Nu ben ik ontzettend dankbaar dat hij er nog is.”

Het is voor Arie lastiger te bevatten wat hij allemaal heeft doorgemaakt op de ic. “Ik ben nu vooral blij dat ik er nog ben. Als het goed is komt het praten wel weer terug, en het lopen. Dat is het belangrijkste: dat ik weer m’n eigen gang kan gaan.” Nuchter, als altijd: “Wat moet je anders. Ik kan wel bij de pakken neer gaan zitten maar dat helpt niet. Ik heb een hoop meegemaakt, nu moet alles weer terugkomen.”

Behalve de kilo’s, grijnst Arie. Zonder gêne vertelt hij dat hij op de ic 32 kilo is afgevallen. “Kijk maar”, zegt Arie. “M’n buik is weg, mijn armen, alles hangt. Als ik weer kan eten kom ik wel weer iets aan. Maar het meeste mag wegblijven.”

Arie van Beem: ‘Als het goed is komt het praten wel weer terug, en het lopen. Dat is het belangrijkste.’Beeld Bram Petraeus

Arie is nooit de gezondste geweest. Zijn dochter Felicia draait er niet omheen: “Pa was altijd te dik.” Ook toen hij op 22 maart werd opgenomen had Arie nog overgewicht. Hij vertelt over de operaties die hij al onderging. Eerst een maagband in 2005, waarmee de maaginhoud wordt verkleind door een deel ervan af te knijpen. Omdat hij toch weer aankomt moet hij nog twee keer onder het mes. In 2017 wordt zijn maag definitief operationeel verkleind, en in 2019 krijgt Arie een minibypass waardoor eten direct in de darm komt en er snel een vol gevoel optreedt. De operaties lonen: Arie valt dertig kilo af. De diabetes die hij vroeger had, heeft hij niet meer.

Dan slaat corona toe. Arie: “Ik dacht dat ik alles wel had gehad. Hoe ik me overal doorheen sla? Je moet een beetje doorzettingsvermogen hebben. En de dokters hebben me gigantisch goed geholpen. Mooi dat ze het hebben geprobeerd en hebben volgehouden. Ik heb alles aan hen te danken.”

Hoe hij corona heeft opgelopen is voor zowel Arie als zijn familie een raadsel. Twee weken voor zijn opname viert Arie nog zijn verjaardag, maar niemand anders wordt ziek. Ook van zijn werk hoort Arie niets. Hij is schoonmaker op het ROC in Amersfoort en de militaire basis Kamp Soesterberg, net buiten de stad. Of het leuk werk is? Weer een nuchter antwoord: “Wc’s schoonmaken is niet echt leuk maar ik doe het al jaren. Je bent een beetje onder de mensen, drinkt koffie, maakt een praatje. Ik hoop dat ik straks weer terug kan.”

De lange weg terug

Eerst wacht een lange periode van herstel. Hoelang weet niemand, simpele vuistregels gaan niet op voor mensen met een zeldzaam ziekteverloop. Begin juni verhuist Arie van het Meander naar het militaire revalidatiecentrum in Doorn. De eerste twee weken staan in het teken van verder aansterken, vertelt Arie aan de telefoon. Het gaat goed met hem, maar de vooruitgang is langzaam. Naar schatting zes weken blijft hij nog opgenomen in Doorn, waarna de revalidatie thuis verdergaat. 

Arie is een tikkeltje eigenwijs, zo beschrijft zijn dochter hem. Een binnenvetter, van praten moet hij niet al te veel hebben, zegt ze. Het is geen man van de hobby’s, zo vertelt hij zelf in het ziekenhuis. “Hoe mijn week eruit zag? Een beetje werken, op bezoek bij mijn dochter en mijn zoon en hun zes kleinkinderen. Een beetje huishouden, eten koken en in m’n hoekje op de bank tv kijken.”

Felicia schiet in de lach. Het kan maar zo dat haar vader is veranderd door de lange opname, zegt ze. Niet alleen fysiek door het gewichtsverlies, maar ook persoonlijk. “Hij wilde na zijn revalidatie samen de stad in om kleren te kopen, omdat hij zoveel was afgevallen. Nou daar gaf hij eerder nooit om. Ineens ging het over de tandarts voor een nieuw gebit, en een nieuwe bril. ‘Ik ga genieten’, zei hij tegen me. Ik moest wel even achter mijn oren krabben of ik het goed had gehoord.”

Dat Arie gaat herstellen van deze ziekte, daar twijfelt zijn dochter Felicia niet aan, hoewel nog onduidelijk is welke schade het lange verblijf op de intensive care echt heeft aangericht. Felicia vertelt over haar moeder, voor wie Arie 27 jaar heeft gezorgd omdat ze een zeldzame chronische ziekte had. In 2017 overleed ze. 

Felicia: “Hoelang het duurt voordat mijn vader de oude is weet niemand. Hij doet soms alsof hij maar een week in het ziekenhuis heeft gelegen en straks weer aan het werk kan. Daar zal hij zelf achter moeten komen. Pa is ­altijd een taaie geweest en heeft al veel mee­gemaakt. Ik heb het gevoel dat hij ons gaat ­verbazen.”

Lees ook:

Longfonds-directeur Rutgers: ‘Het virus beneemt ons letterlijk de adem’

Het coronavirus heeft ons allemaal overvallen, maar wat gebeurt er met je als je tijdens een pandemie directeur bent van het Longfonds? ‘Ik heb nog nooit zó hard gewerkt.’

Cijfers

De belangrijkste coronacijfers op een rij

Dossier: wat u echt moet weten over het coronavirus

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden