Zorg

Anorexia-patiënten onder dwang voedsel toedienen is omstreden, maar blijft toegestaan

Sylvia Ekhart, die heeft haar dochter Ira verloren aan de gevolgen van anorexia. Beeld Patrick Post

Onder dwang voedsel toedienen via een sonde bij patiënten met anorexia is omstreden. Toch blijft in de nieuwe afspraken die onlangs zijn gemaakt deze optie bestaan.

Wat moet je als ouder van een kind met anorexia, je opstellen als een politieagent en je kind dwingen om te eten of juist geen dwang toepassen met het risico dat dochter of zoon overlijdt? Al zijn er geen cijfers, het is aannemelijk te veronderstellen dat de meeste ouders kiezen voor dwangmaatregelen. Achteraf soms tot hun spijt. De keuze voor dwang en controle heeft te maken met de opstelling van de klinieken voor eetstoornissen, zeggen diverse ouders die ervaring hebben met anorexia. Daar zit dwang in de haarvaten. De behandeling veranderen, zeggen die ouders en andere deskundigen.

Vorige maand verscheen het rapport K-Eet waarin deskundigen voorstellen doen om het aantal slachtoffers van eetstoornissen te verminderen. Sindsdien is de discussie over hoe te behandelen opgelaaid. Op de opiniepagina van Trouw schrijft Koos Neuvel vandaag hoe hij zelf meeging in het dwangverhaal van behandelaren en zich ontwikkelde tot controleur van zijn eigen dochter, die op 18-jarige leeftijd overleed. Sylvia Ekhart heeft dezelfde ervaring met dwang. Zij verloor haar 19-jarige dochter Ira.

Vertrouwen weg

“Als ouders zijn wij jarenlang naar huis gestuurd met een eetlijst waarbij we zes keer per dag erop moesten toezien dat Ira at”, zegt Ekhart die zelf als verpleegkundige op de afdeling eetstoornissen voor volwassenen van het Amsterdam UMC werkt. “Dat is niet vol te houden. Er is nooit met ons besproken welke kwalijke gevolgen dwang kan hebben. Mijn dochter verloor het vertrouwen in de zorg, wat mede een rol in haar overlijden heeft gespeeld. Ze kon de stap naar hulp niet meer zetten.”

Omdat ouders een belangrijke rol spelen in de dwang, raakt ook de relatie ouder-kind beschadigt. Ekhart: “Ik had altijd een goede band met mijn dochter, maar we zijn volledig tegenover elkaar komen te staan. We zijn elkaar kwijtgeraakt. De manier waarop het is gegaan, daar kunnen we zoveel in verbeteren.”

Een van de experts die meewerkten aan K-Eet is kinder- en jeugdpsychiater Miranda Fredriks. Zij werkt op de Medisch Psychiatrische Unit Kind & Jeugd op het Amsterdam UMC onder andere met patiënten met eetstoornissen. Ze wil benadrukken dat ‘drie van de vier kinderen met anorexia geneest. Dus er is vooral ook hoop op genezing.’

Dwangsondevoeding

Ze begrijpt dat veel aandacht uitgaat naar de ongeveer twintig patiënten per jaar die overlijden door uithongering. De schatting is dat 5 tot 10 procent van de in totaal 5600 patiënten de ziekte uiteindelijk niet overleeft. “Anorexia is de meest dodelijke psychiatrische ziekte, soms hebben we er geen antwoord op”, zegt Fredriks. “Daarom moeten we onze kennis en behandeling blijven verbeteren, onder andere door meer onderzoek naar de effecten van dwangsondevoeding en onderlinge kennisuitwisseling, als ook van de kennis van ervaringsdeskundigen.”

Over dwangsondevoeding zegt Fredriks dat dit alleen in uiterste nood wordt toegepast om levensreddend te zijn. “Er zijn strikte juridische regels voor en het gebeurt altijd in samenspraak met de ouders en patiënt. En elke keer moet weer voor ogen worden gehouden of deze interventie wel in verhouding staat met het doel.”

Dat de huidige behandeling al vanaf het prille begin te veel is gebaseerd op dwang om te eten, vindt Fredriks net als Ekhart en Neuvel niet wenselijk. Ze zegt dat het juist belangrijk is om ook naar de onderliggende oorzaken te kijken.

Dat gebeurt misschien op de medisch psychiatrische unit kind & jeugd waar Fredriks als kinder- en jeugdpsychiater werkt, merkt Ekhart nog op. Maar niet in de eetstoornissenklinieken. Dat zou volgens Fredriks en de andere experts die K-Eet opstelden moeten veranderen. “De insteek van deze plannen is altijd om dwang te voorkomen. Maar als het niet anders kan, moet het op de best mogelijke manier”, aldus Fredriks. Ekhart wil niet te negatief zijn, maar is nog niet overtuigd van de plannen.

Lees ook: 

Maak anorexia-patiënte zelf verantwoordelijk

De veelgebruikte dwangbehandeling bij anorexiapatiënten werkt vooral averechts, betoogt schrijver en journalist Koos Neuvel. “Geef de regie aan anorexiapatiënt.”

De 13-jarige Anne wil leven, maar de anorexiawachtlijst brengt dat in gevaar

Als de anorexiazorg in Nederland niet op korte termijn verbetert, ontstaan er meer levensbedreigende situaties. Daarvoor waarschuwen deskundigen. 

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden