Coronasluiting

Anne-Mei The logeerde tijdens de coronacrisis twee maanden in het verpleeghuis, en was ooggetuige van een stille ramp

Anne-Mei The in het Huis van de Tijd in Amsterdam. Dat is niet het verpleeghuis waar The over schrijft. In het Huis van de Tijd staat de zogeheten sociale benadering van mensen met dementie centraal. De nadruk ligt hier niet op de ziekte, maar op de leefwereld van de persoon met dementie.Beeld Maartje Geels

Wat gebeurt er achter de dichte deuren van verpleeghuizen, wilde bijzonder hoogleraar dementie Anne-Mei The weten. Zij meldde zich in april bij een verpleeghuis in Amsterdam. Twee maanden verbleef ze daar tussen verdriet, woede en radeloosheid.

Na drie maanden heb ik mijn moeder gezien, zegt Bas Dros. Verbijsterend hoe ze achteruit is gegaan, geen enkele herkenning. Als ze elkaar diep in de ogen kijken, slaakt de moeder een kreet waarin pijn, geluk en opluchting doorklinken. Als Dros hun lievelingslied inzet, zingt zijn 84-jarige demente moeder die geen woord meer spreekt, foutloos mee. Ze zijn in tranen uitgebarsten. Dros denkt dat ze hen erg heeft gemist en dacht dat ze niet meer zouden komen.

Melanie Brouwer vertelt hoe ze voor het eerst sinds half maart weer met haar 95-jarige moeder is gaan wandelen. De opsluiting was zwaar, maar haar moeder heeft het redelijk doorstaan. Ze begreep de situatie en er was telefonisch contact. Het nachtmerriescenario, dat ze zou sterven zonder haar kinderen en kleinkinderen in de armen te kunnen sluiten, is hen gelukkig bespaard gebleven.

Medio april wordt ‘de stille ramp in ver­pleeghuizen’ zichtbaar en het contrast tussen cure en care weer eens pijnlijk bevestigd. De kranten staan er deze dagen vol van. De aandacht en beschermende middelen gingen eerst naar de ziekenhuizen, terwijl het noodlot vooral de langdurige zorg trof.

Anne-Mei The is cultureel antropoloog en bijzonder hoogleraar dementie en langdurige zorg aan de Universiteit van Amsterdam. Zij onderzoekt het dagelijks leven van mensen met dementie en hoe zij en hun naasten daarmee omgaan en schreef daar meerdere boeken over. 

Hoogleraar langdurige zorg en dementie Anne-Mei The.Beeld Maartje Geels

Ondertussen tikt sinds half maart een andere tijdbom in de verpleeghuizen: de zich ophopende sociale ellende door het opsluiten en afsluiten van bewoners.

In mijn werk heb ik dagelijks te maken met mensen met dementie en hun familie. In so­cial trials ondersteunen we hen bij dagelijks leven met dementie. Het gaat om een sociale benadering waarbij herstel van zelfvertrouwen, vinden van nieuwe levensdoelen en verstevigen van sociale relaties centraal staan.

Door Covid-19 zijn deze mensen afgesloten van de buitenwereld en is het voor onze teams moeilijker om bij ze te komen. Ik zie en hoor de impact op hun leven. In het publieke debat verschuift de aandacht van kwaliteit van leven naar een veiligheidsparadigma. Om de betekenis van het coronavirus op deze kwetsbare groep goed te kunnen begrijpen, ga ik werken in een verpleeghuis. Ook zeg ik ‘ja’ tegen het verzoek calamiteitenonderzoek te doen in een verpleeghuis dat hard werd getroffen door het coronavirus.

Bewoners worden stiller, treuriger, somberder

Wanneer komt het lieve Heertje mij halen? Mevrouw Brouwer woont sinds anderhalf jaar in een verpleeghuis. Ze maakt er vrienden en krijgt regelmatig bezoek. Op 20 maart verdwijnt de kleur uit haar bestaan: ze mag haar kamer in het coronavrije verpleeghuis niet uit. Na zes weken snakt ze naar een ommetje in de tuin, een praatje met haar vrienden en bezoek. De medewerkers doen hun best, maar hebben het druk en zijn gehaast. Mevrouw Brouwer vraagt regelmatig aan ‘lieve Heertje’ wanneer hij haar komt halen. Ze is niet zo van de heer, maar nu vraagt ze zich oprecht af of hij haar soms vergeten is.

Mevrouw Brouwer is niet de enige die lijdt onder de opsluiting. Als de weken verstrijken worden bewoners stiller, treuriger en somber. Zorgmedewerkers vertellen talloze voorbeelden van mensen die in bed blijven liggen, minder eten en zich afvragen wat nog de zin is van hun leven. Er vloeien tranen, soms zijn er woede-uitbarstingen. Medewerkers voelen zich machteloos. Ze mogen alleen basiszorg verlenen, niet langer dan noodzakelijk bij mensen zijn en moeten afstand houden. Hoe om te gaan met het verdriet? Ze blijven na de zorg wat langer staan luisteren en leggen in het voorbijgaan een hand op schouders.

Vanuit de tuin van het verpleeghuis ‘praat’ Melanie Brouwer wekelijks met haar moeder op het balkon drie verdiepingen hoger. Ze zwaaien en schreeuwen dat ze van elkaar houden. Brouwer wil niet moeilijk doen. Covid-19 is een vreselijk virus, het zijn landelijke maatregelen, daar kunnen verpleeghuizen niets aan doen en de medewerkers al helemaal niet. Maar ergens voelt ze ‘dat het niet klopt’. Wekelijks komen er tientallen personeelsleden bij haar moeder over de vloer, maar zij mag niet op bezoek komen omdat het te gevaarlijk is.

Op stille momenten sloop meneer Koster naar de kelder om aan zijn conditie te werken

Over het bezoekverbod verschillen familieleden van mening. Sommigen benadrukken het belang van veiligheid, anderen noemen het een onmenselijk besluit. Hoe het met dierbaren gaat maakt uit. Met de moeder van Brouwer gaat het goed en ze kon daarom rustig blijven. Wat er gebeurd zou zijn als dat niet het geval was? Ze staat niet voor zichzelf in.

Meneer Koster begrijpt de veiligheidsmaatregelen, maar vindt ze ook overdreven. Hij heeft zich er niet aan gehouden. Op stille ­momenten, als het personeel in het kantoortje zat, sloop hij via het trappenhuis naar de kelder. Hij liep daar rondjes om in conditie te blijven. Hij is betrapt. Op strenge toon is hem ­gezegd dat hij omwille van zijn eigen veiligheid en die van anderen zijn kamer niet mag ver­laten. De man kijkt me aan: “Er woont in de kelder toch geen virus dat op me springt?”

In het verpleeghuis zijn verborgen parallelle ­werkelijkheden. Personeel kan en wil zich niet altijd aan de veiligheidsrichtlijnen houden. Het mag niet, maar ik doe het toch, krijg ik regel­matig te horen. Na de ontboezeming van Koster zie ik dat meer bewoners hun eigen plan trekken. Mensen gaan stiekem bij elkaar op bezoek, lopen een ommetje. In de nacht kan het druk zijn op de gang, vertrouwt een manager me toe. Een meneer die regelmatig uitstapjes maakt, zegt dat hij door zijn dementie vergeet dat hij zijn kamer niet mag verlaten. Het personeel knijpt een oogje dicht, waarschuwt, faciliteert en treedt streng op. In de teams weten ze dat van elkaar. Ook wie de deur weleens opendoet voor bezoek.

Naarmate de tijd verstrijkt neemt het sociaal isolement en de behoefte aan vrijheid en bezoek toe. Verhalen over eenzaamheidsdoden doen de ronde. Bewoners en familie accepteren minder. Bewoners dreigen van het balkon te springen. Familieleden vinden elkaar op Facebook en protesteren voor verpleeghuizen. Omdat de gemoederen hoog oplopen wordt gekeken hoe bezoek en veiligheid kunnen worden gecombineerd. Het is een hele klus. Koos Verdenius praat met zijn vrouw via een open raam en dat vinden ze fijn. Dan wordt tot zijn schrik de opening tussen het raam en de muur dichtgemaakt met plexiglas. Het was uit de hand gelopen, mensen hadden elkaars hand gepakt. Dat zal dan wel hard nodig zijn geweest, heeft Verdenius gezegd.

Een verzorgende zit in de hoek, ze controleert of ze elkaar niet aanraken

De sector komt met richtlijnen voor verpleeghuisbezoek, een veiligheidsprotocol. Half mei starten pilots voor bezoek in onbesmette verpleeghuizen. Tien dagen later mogen ook ­andere verpleeghuizen verder open. De vraag klinkt hoe echt die pilots zijn. Daarna gaat het snel, de logica is soms lastig te volgen. De ­kappers gaan weer open, zeggen familieleden, maar zij mogen hun geliefden nog niet zien.

Half juni mag Verdenius bij zijn vrouw op bezoek. Ze worden gescheiden door een grote tafel. In de hoek een verzorgende die controleert of ze elkaar niet aanraken. Verdenius moet denken aan hun verkeringstijd en de priemende ogen van zijn schoonmoeder. Hij wil niets liever dan de hand van zijn vrouw pakken met wie hij zestig jaar is getrouwd, maar houdt zich in. Na het afscheid ziet hij zijn vrouw aan de hand van de verzorgende weglopen.

De dag nadat de bezoekregeling is versoepeld komt de buurvrouw spontaan bij mevrouw Brouwer langs. Meid wat leuk, zei ze blij. Ze bekijken samen fotoboeken. Het is het eerste contact met een niet-professional sinds negen weken. Na een kwartiertje komt een verzorgende en stuurt de buurvrouw weg. Die heeft stil haar spullen gepakt en is gegaan. Brouwer moest net niet huilen, zegt ze. Maar ze vroeg zich wel af waarom moet dit zo moet.

Dochter Melanie is ontzet. Haar moeder heeft het zo lang braaf volgehouden, dan is bezoek eindelijk toegestaan en gebeurt er dit. Ze weet niet of de medewerker niet wist van de versoepeling of vond dat ze haar werk niet kon doen met bezoek in de kamer. Het kan haar niet schelen wat de reden is, ze ervaart het als onverschilligheid.

Toen de verpleeghuizen op slot waren, kwamen de besmettingen pas goed op gang

Als Dros, Brouwer en Verdenius hadden mogen kiezen waren ze op bezoek blijven komen. Met alle mogelijke voorzichtigheid en het risico besmet te raken. Ze weten dat hun moeders en partner hier hetzelfde over denken. Veiligheid noemen ze een betrekkelijk begrip. Toen de verpleeghuizen al lang op slot waren, kwamen de besmettingen pas goed op gang, ze kunnen niet anders dan via het personeel zijn verlopen. De drie vinden het pijnlijk dat het personeel deel uitmaakt van de intelligente lockdown in de samenleving, maar deze voor de grote groep verpleeghuisbewoners en familie niet geldt.

Ze hebben er moeite mee dat hen niets is gevraagd en er geen ruimte was voor eigen afwegingen. Verdenius noemt ‘het een hele kunst’ om in 2020 zulke vergaande maatregelen te treffen en er zo veel woorden aan te wijden, zonder de betrokkenen aan het woord te laten. Van het ene op het andere moment was de communicatie top-down.

Brouwer vertelt over een verpleeghuis waar de cliëntenraad dreigde met een rechtszaak omdat het bezoekverbod strijdig is met de Grondwet. Toen was de versoepeling in no time geregeld. Haar beeld van de mensheid is aangetast. De sector, politiek en samenleving kwamen niet in opstand, zegt ze. Het was de druk van bewoners, familie en het recht die de versoepeling bewerkstelligden. “We zouden het recht toch niet nodig moeten hebben om te voelen dat drie maanden opsluiten en buitensluiten van groepen kwetsbare mensen niet klopt?”

Voor wezenlijke vragen is geen ruimte

Verdenius mocht deze week met zijn vrouw wandelen in het park. Hij wilde dat alleen doen als hij haar hand mocht vasthouden. Daar moest intern overleg over worden gevoerd: het mocht. Wel liepen er veiligheidshalve twee verzorgenden mee, om te kijken of het niet verder zou gaan dan een hand vasthouden. Eerst zou er één meelopen. Er kwam een stagiaire bij, als alles goed zou gaan, mag die de volgende keer zelfstandig meelopen.

Covid-19 treft de verpleeghuizen hard. Het is terecht dat ze zo veilig mogelijk te werk gaan. Niemand is tegen veiligheid. Maar veiligheid en wachten op een vaccin is niet het enige wat in de coronapandemie moet gebeuren. Ge­troffen zullen we blijven worden, niet alleen door het virus, ook door de schadelijke effecten van een te eenzijdig en te strak veiligheidsregime.

Het probleem daarvan is dat er geen wezenlijke ruimte is voor andere relevante vragen. Wat is de betekenis voor de betrokkenen? Wat willen bewoners en familie zelf? Welke afwegingen zijn voor hen belangrijk? Verpleeghuizen zijn goed in het bespreken van ingewikkelde dilemma’s: wel of niet reanimeren, stoppen met behandelen. In die gesprekken worden de voor- en nadelen eerlijk benoemd. Waarom doen we dat niet ook met betrekking tot de sociale en zingevingsdilemma’s rond Covid-19? Nu de schrik langzaam uit de benen van de verpleeghuizen wegtrekt, wordt het hoog tijd hiervoor aandacht te hebben.

Het noodlot is niet een falend veiligheidsregime, maar het virus. De opgave waar we voor staan is niet louter verzet tegen het noodlot, maar vooral hoe we daarmee omgaan.

Correctie 27-6: In een eerdere versie van dit artikel stond dat Anne-Mei The twee weken heeft gewerkt in een verpleeghuis. Dat zijn ruim twee maanden. In een eerder fotobijschrift stond dat de beelden zijn gemaakt in het verpleeghuis waar zij werkte. Dat klopt niet. De foto’s zijn gemaakt in Het Huis van de Tijd in Amsterdam. Personen op de foto zijn geen verpleeghuisbewoners.

Lees ook:

Versoepeling bezoekverbod in verpleeghuizen zorgt voor spanningen

Verpleeghuizen mogen bezoek toestaan, maar doen dat niet altijd of slechts beperkt. Dat leidt geregeld tot emotionele botsingen tussen families en directies.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden