InterviewFloortje Scheepers

‘Mensen zijn ingewikkeld, dus stap af van de labels in de GGZ’

null Beeld Fadi Nadrous
Beeld Fadi Nadrous

De psychiatrie probeert patiënten te vangen in categorieën en labels. Maar daarvoor is de mens te ingewikkeld, betoogt hoogleraar Floortje Scheepers.

Mensen zijn ingewikkeld is de titel van het debuut van Floortje Scheepers, hoogleraar Innovatie in de GGZ aan UMC Utrecht. Een bijzonder boek, waarin ze wetenschappers en ervaringsdeskundigen vraagt om te reflecteren op de thema’s die ze in de zeven hoofdstukken aansnijdt.

Rode draad in haar betoog: erken dat je psychische klachten niet kunt vatten in classificaties en protocollen, want je verkoopt illusoire kennis. Kijk bijvoorbeeld naar de wachtlijsten in de GGZ: die zijn er niet korter door geworden. Als al die modellen en richtlijnen écht zouden werken, zouden niet zoveel kinderen en volwassenen blijven ronddolen van de ene hulpverlener naar de andere, met steeds weer een nieuw psychisch label, en zonder goede hulp te krijgen.

‘Helder begrip van mentale ontregeling is simpelweg niet mogelijk’, schrijft Scheepers. ‘Mensen zijn ingewikkeld, en we kunnen beter accepteren dat niet-begrijpen altijd onderdeel van onze wereld en ons mensbeeld zal zijn.’

U schrijft dat op de eerste pagina. Er ligt dan nog een heel boek voor je. De lezer gaat dan toch een beetje moedeloos op weg.

“Het is ook erg ingewikkeld, en dat is geen prettige boodschap. Maar dialoog is de uitweg: als we in gesprek komen en elkaar in die complexiteit proberen te vinden, dan ga je samen oplossingen zien. Geen allesomvattende oplossingen die een nieuw model zijn voor de psychiatrie, maar heel kleine stapjes. En die zijn veel belangrijker. Een alles oplossend model bestaat eenvoudigweg niet, hoe graag we dat ook willen. We leven in een maatschappij waarin het gaat om output, om oorzaken en gevolgen, om resultaten. We moeten dat ombuigen naar een manier van denken en werken die gaat om het proces, om de weg ernaartoe. Dat proces gaan we voor een groot deel aan in onwetendheid. Dat is moeilijk, maar laten we met elkaar verdragen dat het eindpunt niet bekend is, maar dat we er wel kunnen komen.”

U heeft het in uw boek niet over bepaalde stoornissen of aandoeningen, maar over psychische of mentale ‘ontregeling’. Waarom gebruikt u die term?

“Ontwikkelingsstoornissen zoals ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder, red.) en ASS (Autisme Spectrum Stoornis, red.) gaan vooral over aanleg en eigenschappen. Die zie ik als variaties op het type mens. Je hebt sociaal heel onhandige mensen en je hebt supersociale mensen. Je hebt heel gefocuste mensen, en je hebt mensen die constant afgeleid zijn. Als je uitgaat van een statistische verdeling van eigenschappen, kun je bedenken dat de mensen aan de uitersten van het spectrum het zwaar hebben. Zij hebben soms extra begeleiding en ondersteuning nodig.

Floortje Scheepers Beeld Universiteit Utrecht
Floortje ScheepersBeeld Universiteit Utrecht

“Daarnaast heb je de grote psychiatrische beelden zoals psychose, depressie en angst. Dat vind ik echt ontregelingen. Mensen hebben meer of minder aanleg om te ontregelen, maar er zijn ook triggers nodig om die ontregeling tot stand te brengen. Ontregeling is altijd het resultaat van complexe interacties met de buitenwereld. Door die ontregeling een stoornis te noemen, individualiseer je het probleem. Je maakt één persoon tot probleemeigenaar, terwijl die persoon ontredderd en ontregeld is in de context waarin hij leeft.”

U bent geen fan van het toekennen van psychiatrische labels. Maar er zijn mensen voor wie zo’n label het bewijs is dat er echt iets met ze aan de hand is. Ook voor hun omgeving.

“Wij hebben hier een mevrouw gehad die per se de diagnose ASS wilde hebben. Mijn collega-psychiater heeft in alle zorgvuldigheid met haar besproken dat ze toch echt niet dacht dat het ASS was, maar dat er andere dingen in haar leven waren waarmee ze aan de slag zou kunnen. Die mevrouw is woedend vertrokken en heeft een week later bij een andere instelling wel de diagnose ASS gekregen.

“Het is toch vreselijk dat mensen zich alleen erkend of serieus genomen voelen als ze een label aan hun klachten kunnen hangen? Als we een inclusieve samenleving willen, zouden we niet-begrijpen moeten kunnen verdragen, en erkennen dat kwetsbaarheid en onzekerheid onlosmakelijk onderdeel uitmaken van wie we zijn.”

null Beeld Fadi Nadrous
Beeld Fadi Nadrous

Uit de casussen die u in uw boek opvoert, wordt duidelijk dat hulpverleners klachten inventariseren, maar vaak niet de vraag stellen naar de verhalen erachter.

“Dat doen hulpverleners vooral niet omdat de DSM (het handboek voor de psychiatrie, red.) de afgelopen decennia zo dominant is geweest in de organisatie van zorg, de financiering, de protocollen… alles. Sommigen zeggen: ‘De DSM is niet meer dan een classificatiesysteem, we hebben de beschrijvende diagnose, we kijken echt wel breder dan dat, we vragen altijd naar de sociale omstandigheden’. Maar de eindconclusie is toch meestal welke classificatie het meest passend is, welke richtlijn daarbij hoort en welke polikliniek de juiste plek is. De afgelopen dertig, veertig jaar is daar steeds meer op gestuurd. Dat heeft ertoe geleid dat veel professionals bang zijn om het anders te doen. Het is heel treurig dat er door die dominantie van de DSM geen tijd en ruimte meer is om te kijken wie de mens is die voor je zit.

“Ik probeer mijn studenten uit te leggen dat een computer veel beter dan zijzelf lijstjes kan afvinken en scores kan vaststellen om te bepalen of iemand wel of niet aan een zogenoemde stoornis lijdt. Hulpverleners zijn er voor het goede gesprek. Richtlijnen zijn gebaseerd op normgroepen, en een individuele patiënt wijkt daar altijd van af. Hulpverleners zijn er om te kijken hoe groot de afwijking van die norm is, en wat voor deze persoon belangrijk is en betekenis heeft.”

Als instellingen en hulpverleners met dat hele systeem breken, betalen de zorgverzekeraars de behandelingen niet. Want hun codes voor diagnose en behandeling zijn aan die DSM-classificaties gekoppeld.

“Sinds de decentralisatie van de jeugdzorg naar de gemeenten in 2015 is dat voor de jeugdzorg niet meer het geval. In de volwassenenpsychiatrie is dat nog wel zo. Maar je kunt prima met een patiënt bespreken dat die classificatie nodig is om de behandeling betaald te krijgen. Dan zeg je: uw hoofdklacht lijkt somberheid te zijn, dat zet ik op het formulier, maar ik wil met u het gesprek aan over wat u nodig heeft en wat u belangrijk vindt in uw leven.”

Wie is Floortje Scheepers?

Floortje Scheepers (1969) is in Utrecht opgeleid als kinder- en jeugdpsychiater. Ze promoveerde in 2005 op de effecten van antipsychotica in de hersenen van patiënten met schizofrenie. Daarna werkte ze tot 2010 in het Radboudumc. Ze keerde in 2010 terug naar het UMC Utrecht, waar ze in 2017 werd benoemd tot hoogleraar Innovatie in de GGZ en hoofd werd van de afdeling psychiatrie.

Daar moet de betreffende instelling dan ook op ingericht zijn. Die moet vraaggericht werken in plaats van aanbodgericht, zoals nu meestal gebeurt.

“Dat is waar. Ik bezocht laatst een instelling waar hulpverleners verplicht zijn om na de intake de patiënt toe te wijzen aan een bepaald zorgprogramma dat verbonden is met een specifieke classificatie. Bijvoorbeeld het zorgprogramma angst, het zorgprogramma autisme, enzovoorts. De patiënt moet vervolgens het protocol van dat zorgprogramma volgen. 

“Maar als mensen iets anders nodig hebben, dan moet je daar toch mee aan de slag! Je kunt patiënten in een bepaald keurslijf willen duwen, maar het past bijna nooit. Elke patiënt is een unieke patiënt.”

Terwijl iedereen de mond vol heeft van precisiepsychiatrie en gepersonaliseerde zorg.

“En van: de patiënt centraal. Alsof je in de supermarkt komt om ingrediënten voor je pastamaaltijd te halen, en er dan wordt gezegd: hoho, wacht even, we hebben uw profiel gescand, u moet naar de rijst. Het zijn vaak mooie woorden in beleidsstukken, maar in de uitvoering komt er nog weinig van terecht.”

Intussen ontwikkelen hulpverleners allerlei alternatieven voor de door u bekritiseerde aanpak. Maar dat is allemaal kleinschalig. Wat is er nodig om die GGZ-mammoettanker van koers te laten veranderen?

“Het is inmiddels mogelijk om over een andere visie en aanpak te publiceren in goede wetenschappelijke tijdschriften. Dat was tien jaar geleden ondenkbaar. En kleine initiatieven zijn inspirerend en motiverend voor anderen. Uiteindelijk zullen we ook de samenleving in deze andere manier van denken moeten meenemen. Want nog veel te veel mensen kloppen bij de GGZ aan voor een label of pasklare oplossing.”

U bekritiseert ook de opvatting dat afwijkende hersenstructuren en genetische kenmerken de oorzaak zijn van psychiatrische stoornissen.

“Zulke verklaringen zijn te reductionistisch. Ik vind het interessant om te weten hoe een neuron in elkaar zit en hoe een gen tot een bepaald eiwit kan leiden. Maar de koppeling met een psychiatrisch fenotype (iemands waarneembare kenmerken, red.) dat we nog maar zó slecht begrijpen en dat zó ontzettend complex in elkaar zit, kunnen we nog lang niet maken.

“Ga door met biologisch onderzoek, maar suggereer niet dat je daarmee de mens begrijpt. Want dan vlieg je echt uit de bocht. Neurowetenschappers moeten bescheiden zijn over de impact van dat minuscule puzzelstukje op het grote, complexe geheel. Die bescheidenheid ontbreekt te vaak. Er verschijnen veel boeken over het brein die zeggen gedrag te verklaren en die volledig voorbijgaan aan de complexiteit van dat gedrag. Ze creëren valse verwachtingen.”

Floortje Scheepers, Mensen zijn ingewikkeld. Een pleidooi voor de acceptatie van de werkelijkheid en het loslaten van het modeldenken, uitg. De Arbeiderspers, 240 blz., € 21,99.

Hoe innoveert Floortje Scheepers zelf?

Scheepers wil van de GGZ een netwerkorganisatie maken waarin hulpverleners gezamenlijk verantwoordelijkheid nemen voor patiënten, en samen met hen en hun omgeving werken aan hun herstel. Ze richt zich op verschillende projecten:

* De Netwerk Intake. Een gespreksvorm die de afdeling psychiatrie van het UMC Utrecht heeft ontwikkeld waarbij vanuit verschillende perspectieven naar problemen wordt gekeken. Doel van deze ‘herstelondersteunende probleemanalyse’ is zorg bieden die past bij de behoeften van een patiënt en die eraan bijdraagt dat diens leven weer in balans komt.

* PsyNet. Digitaal ondersteunde netwerkzorg waar patiënt, mantelzorgers en hulpverleners samen de gewenste zorg bepalen en vorm geven.

* PsyData. In de zorg worden ongelofelijk veel gegevens geproduceerd die veel beter benut kunnen worden dan nu het geval is. PsyData haalt de verborgen kennis uit die data naar boven. Door deze kennis te combineren met de kennis van hulpverleners en de ervaringen van patiënten, is een ‘blended psychiatrie’ mogelijk, zoals Scheepers het noemt; een psychiatrie de meer recht doet aan de dynamische werkelijkheid van patiënten dan het op symptomen gebaseerde DSM-classificatiesysteem dat nu de standaard is.

* De Verhalenbank. Deze bank bevat verhalen van patiënten, mantelzorgers en hulpverleners die worden geanalyseerd op thema’s die kunnen bijdragen aan goede zorg. In haar boek ‘Mensen zijn ingewikkeld’ heeft Scheepers korte, geanonimiseerde citaten uit enkele verhalen opgenomen.

Lees ook:

De psychiater wil de regie over de ggz-behandeling terug

Psychiaters vinden dat ze zijn gemarginaliseerd. Ze willen hun leidende rol in de geestelijke gezondheidszorg terug.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden