Beeld Trouw

ColumnHieke Huistra

Grote kans dat ook uw lichaamsmateriaal in een biobank zit

De vriezer in het Amsterdam UMC ligt vol met bloed, urine en ontlasting. Onderzoekers maken een Covid-19-biobank, waarin ze zoveel mogelijk lichaamsvloeistoffen van coronapatiënten verzamelen. Ze hebben nu 44.000 monsters van 815 verschillende patiënten, zei infectieneuroloog Diederik van de Beek in de Volkskrant. Wat we daarvan konden leren, vroeg de interviewer. Dat kon Van de Beek niet zeggen, want “een biobank verzamelt samples zónder concrete vraagstelling”.

Tienduizenden monsters in je vriezer en geen idee hebben wat je ermee wilt, is dat wetenschap? Jazeker. U dacht misschien dat wetenschappers volgens een vast stappenplan werken: eerst een vraag stellen, dan waarnemingen verzamelen en experimenten uitvoeren, de resultaten analyseren en tot slot een conclusie trekken.

De praktijk is rommelig

De wetenschappelijke methode. Wetenschappers zelf geven er graag hoog over op. Maar in de praktijk gaat het er vaak een stuk rommeliger aan toe. Dat is maar goed ook, ­anders kwamen we nergens.

Stel, twee infectiologen maken dit weekend, op hun eerste vrije middag sinds maart, een boswandeling en krijgen ineens een ingeving, over een antilichaam, een hormoon of een vitamine, waarvan een tekort het risico op heftige coronaklachten verhoogt.

Na literatuuronderzoek en overleg met collega’s wordt de ingeving een veelbelovende hypothese. Tijd voor empirisch onderzoek: hebben ernstig zieke patiënten inderdaad opvallend weinig van de betreffende stof? Als je pas begint met bloed afnemen als je die vraag hebt, vind je niet snel genoeg patiënten voor betrouwbaar onderzoek, omdat er nu, gelukkig, relatief weinig zieken zijn.

Maar Van de Beek en collega’s zijn eind maart al begonnen met hun biobank, toen de ziekenhuizen nog vol lagen met coronapatiënten. Ook elders, van Hannover tot Melbourne, hebben wetenschappers de vriezers volgestouwd met monsters. Het onderzoeksmateriaal ligt klaar, nu kunnen onderzoekers in alle rust de juiste vragen bedenken. 

Zo gaat dat vaker in de medische wetenschap. Patiëntenmateriaal is niet onbeperkt op afroep beschikbaar, dus je kunt het maar beter verzamelen zodra het zich aandient, ook als je nog niet precies weet wat je ermee wilt. 

‘Patiënten hoeven niets extra’s te doen’

Alleen in Nederland al zijn tientallen collecties met lichaamsmateriaal van patiënten. Grote kans dat daar ook materiaal van u tussen zit. Nederlandse ziekenhuizen en laboratoria bewaren miljoenen monsters ‘resterend lichaamsmateriaal’. Als artsen bloed afnemen, een uitstrijkje maken of een tumor verwijderen, mogen ze materiaal dat overblijft na onderzoek of behandeling bewaren voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. “Patiënten hoeven niets extra’s te doen”, schrijven de samenwerkende Nederlandse biobanken optimistisch op hun website. 

Nee, inderdaad en daar gaat het mis. Materiaal willen verzamelen voor toekomstig onderzoek is begrijpelijk, maar nu gebeurt dat grotendeels buiten de patiënt om.

Patiënten mogen bezwaar maken, maar dan moeten ze wel weten dat het materiaal verzameld wordt en dat is nu vaak niet zo. Veel ziekenhuizen zetten het weliswaar netjes in hun patiëntenfolders, maar meestal wel pas op de laatste bladzijde.

Bovendien hebben patiënten vlak voor een onderzoek of operatie zoveel aan hun hoofd dat de inhoud van die pagina, als ze hem al lezen, niet altijd tot ze doordringt.

Uitstekend idee

Drie jaar geleden kwam toenmalig minister Schippers met een wetsvoorstel om mensen meer zeggenschap te geven over hun lichaamsmateriaal. Uitstekend idee, jammer dat ze in diezelfde wet ook wilde regelen dat justitie medisch restmateriaal mocht gebruiken voor DNA-onderzoek bij opsporing van verdachten.

Daar kwam veel kritiek op, terecht natuurlijk, en daar schrokken ze op het ministerie zo van, dat haar opvolger zich, zo liet hij vorig jaar aan de Kamer weten, nog altijd beraadt op hoe het verder moet. 

Ziekenhuizen hoeven daar niet op te wachten. Niets verbiedt ze om patiënten nu al expliciet om toestemming te vragen. Een handvol ziekenhuizen doet dat al, het zou mooi zijn als de rest dat voorbeeld volgt.

Om de week schrijft Hieke Huistra, wetenschapshistorica aan de Universiteit Utrecht, over hoe wetenschap werkt. Lees haar columns hier terug.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden