Pijnklachten

De stille pijn bij patiënten met dementie kun je toch zien

null Beeld thinkstock
Beeld thinkstock

Dat mensen met dementie achteruitgaan kan komen door hun aandoening, maar ook door pijn. Pijn die ze niet kunnen uiten. Hoe kom je daarachter?

Willem Schoonen

Pijnklachten van mensen met dementie worden in veel gevallen niet of onvoldoende behandeld, omdat ze niet worden herkend en patiënten zelf niet duidelijk kunnen maken wat ze voelen.

“Er is lang gedacht dat mensen met dementie pijn misschien wel voelen, maar er minder onder lijden. Dat klopt niet”, zegt Wilco Achterberg, hoogleraar ouderengeneeskunde aan Leiden UMC. “Bij dementie wordt pijn niet per se anders – het kan minder worden maar ook meer – maar de uiting ervan verandert”, voegt Annelore van Dalen-Kok toe. Van Dalen-Kok promoveert donderdag bij Achterberg in Leiden op de ontwikkeling van een meetinstrument voor pijn bij dementie.

Pijnklachten zien

Er zijn in het verleden verschillende controlelijsten ontwikkeld voor het signaleren van pijnklachten bij mensen die die klachten niet kunnen uiten. Onderzoeken in verschillende landen, waaronder het onderzoek van Van Dalen-Kok, hebben die vaak lange lijsten weten te reduceren tot vijftien indicatoren die in de ouderenzorg pijn zichtbaar kunnen maken. Indicatoren die te maken hebben met gezichtsuitdrukking, lichaamsbewegingen en stemgeluiden (zie kader).

Die lijst kunnen familie en vrienden van mensen met dementie ook gebruiken, zeggen de Leidse onderzoekers; je hoeft er niet voor gestudeerd te hebben. Achterberg: “Mensen zijn heel goed in het herkennen van gezichtsuitdrukkingen. Dat is een universele eigenschap, die belangrijk is geweest voor de evolutie van de mensheid, en die je kunt gebruiken in diagnostiek.”

Samen leren en behandelen

De uitdaging zit in de implementatie hiervan in de ouderenzorg, zegt Van Dalen-Kok. In een eerste fase van haar onderzoek heeft ze tientallen artsen en tientallen verzorgenden gevraagd welke tekenen zij kenmerkend vinden voor pijn bij dementie. Daar zaten veel overeenkomsten, maar ook verschillen tussen: artsen en verplegenden oordelen anders, vooral over gezichtsuitdrukkingen van patiënten.

Van Dalen-Kok: “Dat komt onder meer door hun opleiding. Er is in de opleidingen voor artsen en verzorgenden in de ouderengeneeskunde toch al weinig aandacht voor pijn, bovendien hebben artsen en verpleegkundigen gescheiden opleidingen.” Achterberg: “We moeten dementie behandelen in teams, maar leren doen we in ons eigen straatje”.

Samen leren en samen behandelen wordt cruciaal voor de behandeling van pijn bij dementie, zeggen de Leidse wetenschappers. Van Dalen-Kok: “Verzorgenden zien een patiënt vaker dan de arts en kunnen veranderingen in uitdrukkingen en gedrag snel opmerken. Het zou ideaal zijn als ze die signalen samen met een arts kunnen beoordelen.”

Pijnbehandeling verbeteren

Standaardisatie in een lijst met vijftien indicatoren kan helpen om pijnbehandeling in het verpleeghuis te verbeteren. Het werken daarmee moet niet alleen worden opgepakt, maar ook volgehouden, zegt Van Dalen-Kok. Want dit is niet de eerste poging om met een lijst van indicatoren verbetering te brengen in de diagnostiek van pijnklachten bij mensen met dementie.

“Er is in de afgelopen decennia veel verbeterd, maar die belangrijke slag hebben we nog niet gemaakt”, zegt Wilco Achterberg. “Het verpleeghuis is toch de ic van de ouderenzorg, en behalve pijn hebben we daar te maken met tal van andere problemen. En met een complexe populatie en een beperkte financiering.”

Nu de indicatoren voor pijn bij dementie zo helder in kaart zijn gebracht, zou een computer met een camera en de goede software het werk misschien kunnen doen. “Daar wordt wel naar gekeken”, zegt Achterberg, “door academische onderzoekers en door verschillende bedrijven. Gezichtsuitdrukkingen lenen zich hiervoor het best, in principe. En met gezichten van jonge mensen lukt dat ook wel. Maar als het gezicht rimpelig wordt en wat gaat hangen, dan wordt het lastig. Mensen zijn hierin voorlopig nog veel beter.”

15 signalen van pijn

Als mensen pijn hebben maar dat niet of nauwelijks kunnen verwoorden, kun je dat herkennen aan:

Gezichtsuitdrukkingen: fronsen, ogen vernauwen, bovenlip omhoogtrekken, mond openen, gespannen uitdrukking.

Lichaamsbewegingen: verstarren, lichaamsdeel beschermen, verzetten tegen zorg, wrijven, rusteloosheid.

Stemgeluiden: pijnwoorden (au), schreeuwen, kreunen, mompelen, klagen.

Dit zijn de 15 indicatoren van een controlelijst, die aanvankelijk 36 indicatoren telde. Studies in verschillende landen hebben laten zien dat deze 15 het meest onderscheidend waren. Ze vormen nu het meetinstrument PAIC15 (PAIC staat voor: Pain Assessment in Impaired Cognition).

Lees ook:

Dit verpleeghuis probeert te meteen hoeveel pijn een demente patiënt heeft, maar dat blijkt ingewikkeld

In een Rotterdams verpleeghuis wordt een nieuw ontwikkelde ‘pijnscore’ ingezet om te meten of een patiënt met dementie fysiek pijn heeft. Dat kan de patiënt in veel gevallen niet zelf duidelijk maken.

Bert Keizer over de loze beloften van medicijnen tegen dementie

Ik blijf het verwonderlijk vinden dat we ons zo graag storten op de biochemie en vergeten om voor dementerenden en hun geliefden te zorgen.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden