Neurostimulatie

Clusterhoofdpijn kan zo erg zijn dat je dood wilt, een onderhuidse neurostimulator brengt verlichting

 Clusterhoofdpijn: ‘Alsof een spijker dwars door mijn wang achter mijn oog langs bij mijn kruintje weer naar buiten komt’.  Beeld Colourbox
Clusterhoofdpijn: ‘Alsof een spijker dwars door mijn wang achter mijn oog langs bij mijn kruintje weer naar buiten komt’.Beeld Colourbox

‘Buren die me horen gillen van de pijn’, ‘een soldeerbout in het oog’. Clusterhoofdpijn is de hel. Stimulatie van de achterhoofdzenuw blijkt aanvallen te voorkomen.

De omschrijvingen hierboven komen van patiënten met clusterhoofdpijn die op de website van patiëntenvereniging Hoofdpijnnet vertellen over de invaliderende aanvallen. Nog eentje: ‘Alsof een spijker dwars door mijn wang achter mijn oog langs bij mijn kruintje weer naar buiten komt’. Maar er is hoop. Het Leids Universitair Medisch Centrum maakte donderdag bekend dat er een nieuwe behandeling is.

Het beest

Bij clusterhoofdpijn komen de aanvallen soms in periodes van enkele weken, waarna de hoofdpijn zich een tijdje rustig houdt. Bij anderen komt ‘het beest’ dagelijks, het hele jaar door. Dan is er sprake van chronische clusterhoofdpijn. De nieuwe behandeling richt zich op deze groep patiënten.

Een aanval van clusterhoofdpijn duurt ongeveer één tot twee uur. De sterke pijn komt op aan één kant van het hoofd, meestal achter het oog. Patiënten kunnen dan moeilijk stilzitten. Zij ijsberen door de kamer, bonken soms met hun hoofd tegen de muur. De aanvallen komen ook ’s nachts, waardoor patiënten slecht slapen. Er zijn voorbeelden van mensen die zo wanhopig werden van de pijn, dat ze uit het leven stapten. Vandaar dat clusterhoofdpijn ook wel zelfmoordhoofdpijn wordt genoemd.

Reguliere behandeling

Er zijn ook nu al behandelingen, onder meer door 100 procent zuurstof in te ademen tijdens een aanval. Ook is er medicatie, maar niet alle 3000 Nederlanders die aan clusterhoofdpijn lijden hebben baat bij deze standaardbehandelingen. Voor hen kan de nieuwe methode uitkomst bieden.

Bij de nieuwe behandeling implanteren chirurgen een kleine neurostimulator onderhuids, aan de achterkant van het hoofd. De stimulator is verbonden met een batterij die onderhuids in de bil of buik wordt geplaatst. De stimulator zit dicht bij de achterhoofdzenuw. Dat is “een makkelijk bereikbare, oppervlakkig gelegen huidzenuw aan de achterkant van het hoofd, die verbonden is met de hersenstam”, zegt Michel Ferrari die als neuroloog bij het LUMC verbonden was aan het onderzoek. “Dit verklaart waarom stimulatie ervan aanvallen van clusterhoofdpijn kan voorkomen.”

Drastische afname

Tijdens het onderzoek kregen 130 patiënten het apparaatje geïmplanteerd in hun hoofd en kregen zij willekeurig gedurende zes maanden hoge of lage elektrische stimulatie van de achterhoofdzenuw. Binnen een paar weken namen de frequentie en ernst van de aanvallen drastisch af. “Sommige patiënten werden zelfs aanvalsvrij”, zegt Ferrari. Met een individueel geoptimaliseerde stimulatie hield de verbetering jaren aan.

Het ministerie van volksgezondheid heeft ondertussen besloten dat achterhoofdzenuwstimulatie voor chronische clusterhoofdpijn door de zorgverzekering zal worden vergoed. “Dit is geweldig nieuws voor al die patiënten die al zo lang last hebben van onbehandelbare ondraaglijke clusterhoofdpijnen”, aldus de patiëntenorganisatie Hoofdpijnnet.

Lees ook:

Menzis helpt man met clusterhoofdpijn niet

Zorgverzekeraar Menzis weigert een experimentele behandeling te vergoeden voor een man uit Deventer met ernstige clusterhoofdpijn.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden