InterviewOnvoltooid leven

Waarom Lies Hutters (77) denkt dat ze dood wil als haar man is overleden

Lies Hutters zorgt voor haar demente en gehandicapte man.Beeld Fenna Jensma

Niet iedereen die het leven voltooid vindt, wil ook echt snel overlijden. Lies Hutters wil wachten tot de dood van haar man, die ze verzorgt. En ook nog wel wat langer.

“Hoe het met Fred gaat?” Lies Hutters (77) pauzeert even en kijkt de verslaggever nadrukkelijk aan. “Hij is er.” Ze neemt een trek van haar sigaartje. Haar man ligt in de slaapkamer grenzend aan de woonkamer van haar galerijflat in de Amsterdamse wijk Slotermeer. Daar vertelt Hutters het verhaal over haar leven, dat wat haar betreft voltooid is als haar man overlijdt.

“Ik vind dat ik genoeg gezorgd heb, ben zelf lichamelijk niet meer in orde en wil als mijn man overlijdt euthanasie”, zo schreef ze in reactie op een oproep die Trouw deed via de nieuwsbrief van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE).

Haar 83-jarige man leeft ‘in een eigen wereld’, zegt Hutters, die tijdens haar huwelijk jarenlang bij een bank werkte. Tussen 2002 en 2004, kort na hun vervroegde pensionering, kreeg haar man drie beroertes en een hersenbloeding. Daar kwam vasculaire dementie bij. Al zeventien jaar verzorgt ze hem.

‘Een verpleeghuis doe je je ergste vijand nog niet aan’

“Hij kan niet meer helpen als we hem overhevelen van zijn bed naar een badkamerstoel. Hij begrijpt instructies niet meer”, zegt ze. “Hij kan nog een beetje eten zelf, maar het liefst wil hij gevoerd worden.” Over euthanasie heeft ze met hem nooit gesproken.

De zorg voor haar man houdt haar nog hier, vertelt ze. “Ik heb de afgelopen drie jaar steeds gedacht: hij haalt het einde van het jaar niet. Maar hij is er nog. En ik maak het af.” Waarom? “Verantwoordelijkheidsgevoel”, zegt Hutters. “Plichtsbesef.” Met een lachje: “Niet voor Onze Lieve Heer. Nee, ook niet uit liefde.”

Ze wil hem niet naar een verpleeghuis sturen. “Dat doe je je ergste vijand nog niet aan”, stelt ze. Ze pakt een ordner, met insteekhoezen met de klachten die ze indiende bij twee verpleeg-huizen waar Fred twee keer tijdelijk zat. Ze beschrijft dat hij door spasmen met zijn been klem kwam te zitten in het bed, zonder dat medewerkers het in de gaten hadden. Dat ze hem niet op tijd naar de wc hielpen. Dat ondergoed vol urine in een kledingkast belandde. Dat ze zelf thuis een ijszak moest halen voor zijn pijnlijke knie.

Lies Hutters op haar balkon.Beeld Fenna Jensma

Wie zegt dat zijn leven ‘voltooid’ is, wil vaak niet daadwerkelijk zo snel mogelijk dood. De groep voor wie dat geldt en die niet in aanmerking komt voor euthanasie, is waarschijnlijk klein, schreef de commissie-Schnabel in zijn advies aan het kabinet over voltooid leven in 2016. Een veel grotere groep wil, net als Hutters, de zekerheid dat ze er op termijn uit kunnen stappen. Veel van de ruim tachtig mensen die reageerden op de oproep van Trouw willen pas overlijden als bijvoorbeeld hun gezondheid nog verder verslechtert of als hun partner overlijdt. Of ze daar als dat moment gekomen is nog steeds zo over denken, is natuurlijk niet te voorspellen.

Els van Wijngaarden, die werkt aan een grootschalig onderzoek over voltooid leven in opdracht van het kabinet, ontdekte eerder dat ‘voltooid leven’ zelden zwart-wit is. In 2016 interviewde ze al 25 mensen met een doodswens. Aan de ene kant wilden ze dood, aan de andere kant waren er zaken die hen nog bonden aan het leven: de verantwoordelijkheid voor anderen, religieuze bezwaren, soms zelfs een ‘fysieke drang’ om te blijven leven, die volgens Van Wijngaarden gewoon naast een doodswens kan bestaan.

Minder stellig

Ook Hutters is in de loop van het gesprek minder stellig over haar doodswens. Ja, ze verwacht dat ze het snel gezien heeft na het overlijden van haar man. “Maar het is niet zo dat, als hij vannacht dood gaat, ik dan morgen euthanasie pleeg. Als ik denk: nu is het mooi geweest, dan wil ik dat.”

Zelf heeft ze de longziektes COPD en longemfyseem. Het zicht aan één van haar ogen is nog maar 30 procent, waardoor ze niet meer kan handwerken, wat ze vroeger graag deed. Ze heeft last van littekenweefsel op haar longen, nadat ze twee jaar geleden een plekje liet bestralen.

“Dat deed ik voor hem”, zegt ze, met een knikje naar de slaapkamer. Maar als haar kanker uitgezaaid was geweest, had ze zich niet laten behandelen. “Ik heb te weinig zuurstof in mijn bloed, en geen uithoudingsvermogen. De weg naar de Albert Heijn met de rollator is een slijtageslag. Ik hang van ellende aan elkaar.”

Waarin heeft u nog plezier?

“Wat een vraag…” Ironische blik. “Sinds drie maanden heb ik twee katjes. Dat is wel gezellig in huis. Maar je onderschat het werk dat het kost. Nu brak er een z’n poot, dan ben ik weer afhankelijk van iemand die me naar de dierenarts brengt.”

“Ik ging nog wel eens op cruise met een vriendin, naar de Middellandse Zee. Maar dat is ondertussen zeker vier jaar geleden. Vroeger ging ik naar de stad of de markt, maar ik ben niet meer zo mobiel. Vorig jaar heb ik nog een cursus gedaan: vogeltjes maken van papier maché. Maar het kan alleen op tijden dat hier hulp is.”

Haar eettafel biedt uitzicht op haar balkon, uitbundig gevuld met potplanten. Ze vindt het jammer dat er geen bloemenzaak meer is in de buurt. Soms neemt een van haar dochters (van 54 en 58 jaar) haar mee naar een tuincentrum. Dan irriteert het haar dat ze geen ‘eigen baas’ is en niet kan vertrekken wanneer ze wil. Ze schuifelt op haar sloffen door haar appartement en toont de bloemen die ze heeft gedroogd, de herfstbladeren en granaatappels onder glas, een vaas gevuld met gedroogde zwammen, de sinaasappel die ze als decoratie heeft volgeprikt met kruidnagels.

Waarom wilt u dood als uw man er niet meer is? U zou dan weer wat meer tijd voor u zelf hebben.

“Ik heb veel moeten inleveren door de zorg voor mijn man, ook mijn sociaal leven. Zijn hulpverleners zijn dat nu voor mij: het zouden kinderen van me kunnen zijn. Dat valt na zijn dood weg. Ik sta nu elke dag om zeven uur op, ik denk dat ik dan maar in bed zou blijven liggen. Nu pak ik na half vier mijn eerste borreltje, dat zal dan wel rond twaalf uur worden. Ik denk dat uit verveling tv ga kijken. Maar bij films val ik in slaap. Ik kan naar het buurtcentrum gaan, maar daar zijn allemaal vrouwen die ik niet kan verstaan. Na een tijdje heb ik het leven wel gezien.”

Heeft u nog vrienden?

“Ik heb twee vrienden in Amsterdam-Noord. Daar spreek ik eens of twee keer in de maand mee af, lekker eten, een borreltje.”

Zou u hen niet vaker kunnen zien straks?

Peinzend: “Kijk… Een paar jaar geleden zat ik op een bankje in de Beethovenstraat, het was hartstikke mooi weer, maar ik kon nergens naartoe. Ik was al bij iedereen langs geweest. Toen dacht ik: wat doe ik hier, ik ga naar huis.” Ze is even stil. “Stel dat ze zeggen: daar heb je haar weer, heeft zeker niks beters te doen?’ Je wordt afhankelijk van wat de kinderen je aan gaan bieden. ‘Wat zullen we met oma doen?’ Ik heb dat met mijn moeder gehad. Dat wil ik niet.” Ze steekt haar uitgedoofde sigaartje opnieuw aan.

Waarom niet?

Ze kijkt verbaasd. “Afhankelijk zijn! Alles moeten vragen! En wachten tot ze aanbieden…”

U heeft voor uw moeder en uw man gezorgd. Dan mag er toch ook voor u gezorgd worden?

“Ik heb een goede band met mijn kinderen, ik weet hoe hun levens eruit zien, en ik weet dat ik niet te veel aanspraak op hen kan maken. In een verpleeghuis wil ik helemáál niet.”

En wat als de zorg in Nederland beter geregeld zou zijn?

“Tja, ze hadden de bejaardenhuizen nooit weg moeten doen, zoals die er ooit waren.”

Zou u in een bejaardenhuis willen wonen, als dat kon?

Aarzelend: “Ja, dat zou een optie zijn. Je zit dan wel tussen de oudjes, maar ja, ik ben ook oud, haha.”

Hoe zou het bejaardenhuis geregeld moeten zijn zodat u zegt: dan wil ik toch nog even blijven leven?

“Tja, toch met veel zelfstandigheid, en dat je toch een beroep kan doen op zorg, als er iets is.”

Dat bestaat toch ook wel?

“Ik heb me daar wel naar gekeken, maar dat is onbetaalbaar.”

Vindt u het niet erg als mensen zoals u dood willen omdat het bejaardenhuis er niet meer is?

Ze is even stil. “Ach, als alles voor je gedaan wordt, stomp je toch af. In bejaardenhuizen was dat ook zo. Ik herinner me dat we bij mijn moeder moesten vragen aan de verpleging: kan ze een keer gewassen worden? Zulk soort processen wil ik helemaal niet meemaken.”

Vond u het vervelend om voor uw moeder te zorgen?

“Neuh… niet echt. Het was in zoverre een belasting: ik ging een keer per week naar moeder toe, dat moet je inpassen. Ik ben een dag in de week minder gaan werken. Ja, op bepaalde momenten vond ik dat wel vervelend. En met feestdagen of verjaardagen moest je haar ophalen en wegbrengen. En oma wil naar huis als het jou net effe niet uitkomt. Al die haken en ogen zitten eraan. Ik herinner me een van de laatste feestdagen met haar. Toen deed ze moeilijk met een voor haar voeten. Toen heb ik gevraagd: ‘Wat wil je, mam, wil je mee-eten of wil je terug?’ Toen wilde ze terug, terwijl ze er net was.”

En u zegt nu: ik wil dat mijn kinderen…

“…niet aandoen. Nee.”

Onze ouders hebben toch ook voor ons gezorgd?

“Dat zei mijn moeder ook: ‘Ik heb toch ook voor jou gezorgd?’ Dat ga je mij niet horen zeggen. Marokkanen en Turken doen dat nog. Maar wij zijn dat allemaal ver vooruit, en we kunnen niet terug.”

Vindt u dat goed, dat de cultuur hier niet meer zo is?

“Dat weet ik niet… De gelegenheid heb je gewoon niet. Je gaat samen werken, je kunt niet meer voor je ouders zorgen. Het is een inbreuk op je eigen leven.”

Ze ziet haar dochters vaak. Haar oudste dochter woont elders in Amsterdam. Ze ziet haar twee keer per week. Haar jongste staat voor de klas en woont in dezelfde flat als zij, ‘drie huizen verderop’. Ook zij komt meerdere keren per week langs en af en toe bezorgt ze Hutters een bordje eten. De man van haar jongste dochter komt elke dag helpen bij het in bed leggen van haar man. Meer dan ze nu al doen, kan ze van hen niet vragen, vindt ze. “De oudste zegt weleens: ‘Kan ik voor je komen strijken?’ Maar nee, dat zou ik niet willen vragen.”

Weten ze dat u een einde aan uw leven wilt kunnen maken?

“Ik heb tegen ze gezegd: ‘Als ik denk dat het genoeg is, dan wil ik kunnen beslissen: jongens, ik wil er tussenuit’. Dat was voor hen even slikken. Ze zeggen ook weleens: ‘Ben je besodemieterd, dat kan je niet maken voor de kleinkinderen.’ Misschien denken ze wel dat ik het niet meen. Maar ik meen het.”

Hoe zou u willen dat uw levenseinde geregeld was?

“Dat ik een drankje kan drinken. Als ik zeg: ik ben moe, ik ben er klaar mee, dan moet dat kunnen.”

Vindt u dat de overheid dat moet regelen?

“Eigenlijk niet. Dat vind ik betuttelend. Maar ik vind het ook niet goed dat mensen die nu niet geholpen worden aangewezen zijn op zelfdoding. Het kan soms een hele doodsstrijd zijn. Daar is wel moed voor nodig. Voor je omgeving is het ook moeilijk.”

Sommige ouderen stoppen met eten en drinken. Zou u dat doen?

“Ik heb me er nooit zo in verdiept. Misschien wel… Maar hoe lang duurt dat? Het mooiste vind ik het als ik ’s avonds ga slapen en niet meer wakker word. Je zou een middel moeten kunnen krijgen bij de apotheek, dat zou de overheid moeten regelen.”

Als u een vrijwilliger zou hebben die bijvoorbeeld met u zou wandelen, zou dat u leven straks leuker kunnen maken? Die met u op zoek gaat naar planten om te drogen?

“Een buddy? Ik weet het niet. Misschien als je een hele goede klik hebt.”

Dit is de derde aflevering van de serie verhalen over voltooid leven. Lees de andere verhalen terug via trouw.nl/voltooidleven.

Praten over gedachten aan zelfdoding kan bij de crisislijn van 113 Zelfmoordpreventie. Bel 0900-0113 of kijk op 113.nl.

(On)voltooid

Hoeveel mensen in Nederland hebben een doodswens, zonder dat ze ernstig ziek zijn? En waarom? Een onderzoek in opdracht van het kabinet moet eind deze maand antwoord geven op die vragen. Trouw gaat in een serie alvast op zoek naar een deel van het antwoord, via interviews met ouderen met een doodswens en gesprekken met experts.

We zijn benieuwd naar uw ideeën over voltooid leven. Kan een leven voltooid zijn? En wanneer zou dat voor u zo zijn? Stuur uw reactie naar lezers@trouw.nl.

Lees ook:

Waarom zelfbeschikking zo’n belangrijk woord werd in het euthanasiedebat

Waarom zijn we naar de overheid gaan kijken voor een waardig levenseinde? Een duik in de geschiedenis van het euthanasiedebat: van de euthanasie als daad van verlossing naar zacht heengaan als recht.

‘Als er een pil van Drion op mijn nachtkastje zou liggen, nam ik die meteen’

Waarom zien sommige ouderen hun leven als voltooid? Eind januari verschijnt een onderzoek, in opdracht van het kabinet. Trouw gaat alvast op zoek naar het antwoord. Kees Kentie vindt zijn leven voltooid: ‘Anderen hadden in mijn plaats meer gedaan dan in bed liggen’.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden