Madeleine Matzer: ‘Eigenlijk is het leven met iemand met dementie niet meer dan continu improviseren’.

InterviewMadeleine Matzer

Theatermaker Madeleine Matzer: ‘Over dementie wordt meestal gepraat in termen van verlies. Onterecht’

Madeleine Matzer: ‘Eigenlijk is het leven met iemand met dementie niet meer dan continu improviseren’.Beeld Merlin Daleman

‘Ik ben mijn moeder kwijt.’ Zo begint de voorstelling die theatermaker Madeleine Matzer maakte over haar moeder, die de ziekte van Alzheimer kreeg. Over de moeder die ze verloor, maar net zo veel, of misschien wel vooral, over de moeder die ze vond.

Karin Sitalsing

Hoe oud ze eigenlijk is, vraagt Jo Matzer, de moeder van Madeleine, op een dag aan haar dochter. Jo is dan 88 en woont al een tijdlang op een gesloten afdeling omdat ze de ziekte van Alzheimer heeft.

Waarom ze dat wil weten, vraagt haar dochter. Nou, zegt Jo bezorgd, het zit zo. Al haar vriendinnen hebben een vriendje en alleen zij nog niet, hoe moet dat nou?

Kom, zegt Madeleine. Kom mama, we gaan samen een vriendje voor je zoeken. We gaan dansen in die tent in Arnhem, je weet wel, die ene met het orkest in het midden.

“Onderaan de Velperweg!” roept Jo. “Daar zat al eens een leuke jongen aan de overkant. Hij keek naar mij en ik naar hem.”

Diep contact

Een 88-jarige die in haar hoofd weer even als jonge meid over de dansvloer zwiert, terwijl ze schalkse blikken werpt naar de leuke jongen aan de overkant die later de vader van Madeleine zal worden – het is een van de vele ontroerende scènes uit de voorstelling Je kunt me gerust een geheim vertellen. Samen met moeder even terug in haar jeugd, in de tijd waarin alles nog open lag, de hele wereld nog kon gebeuren.

Momenten als deze, dit diepe contact met haar moeder, het was zeldzaam toen Jo nog in goeden doen was. Matzer: “Over dementie wordt meestal gepraat in termen van verlies. Aan de ene kant raak je je moeder kwijt, maar ergens is het ook een kans haar juist beter te leren kennen. Dementie haalt alle lagen weg. De dingen waar ze last van had, alles wat zich in de loop van haar leven aan haar had vastgezet, haar opvoeding, haar overtuigingen, haar trauma’s. Wat anderen vinden. Wij niet-dementerenden bedekken veel onder een laag beschaving en daar kom je pas achter als die laag wegvalt. Zo leer je feitelijk haar ongekuiste versie kennen, en dat heeft iets heel echts.”

Dit te laten zien was een van de redenen om de voorstelling te maken, vertelt ze. Want iedereen met een dementerende geliefde gunt ze dit geluk bij het ongeluk, deze schoonheid in de wreedheid.

Niet dat ze het zelf vanaf dag één zo kon zien. Integendeel.

Bitterzoet

In de voorstelling neemt ze de toeschouwer mee door alle fasen van het proces. De eerste tekenen. Dingen zoek, namen kwijt. De waterkoker die staat te smelten op het theelichtje. Moeder die moppert: “Ze maken die dingen ook zo ingewikkeld!”

Dat je denkt: ik verbeeld het me. Ik vergeet ook wel eens wat. De vergoelijking, de ontkenning tegen de klippen op. Kop in het zand. Dwalen, verdwalen door de straten van het dorp, door de krochten van haar hoofd. Overal briefjes in huis. De huisarts. De tas vol folders. Het ‘nietmeerterugmoment’. De gang naar de geriater, de dag van de diagnose. De opname. De gesloten afdeling. Weten dat het beter is, maar ja, weten en wéten. Schuldgevoel. Frustratie. Tranen. Opluchting. Dáár weer schuldgevoel over. Een oneindige emotionele achtbaan in een pretpark zonder pret.

Madeleine Matzer: ‘Uiteindelijk ben ik de voorstelling gaan maken die ik zelf gezien had willen hebben toen mijn moeder ziek werd’.  Beeld Merlin Daleman
Madeleine Matzer: ‘Uiteindelijk ben ik de voorstelling gaan maken die ik zelf gezien had willen hebben toen mijn moeder ziek werd’.Beeld Merlin Daleman

“Ondanks alle literatuur heb je als kind toch het gevoel dat je zelf het wiel moet uitvinden. Zeker in het begin heb je niet in de gaten wat er aan de hand is, vind je het alleen maar irritant dat je moeder steeds hetzelfde verhaal vertelt. Je glijdt er geleidelijk in. Tegen de tijd dat mijn broer, zus en ik konden gaan onderzoeken hoe we ermee om moesten gaan, waren we al jaren verder.”

Ze zegt: “Uiteindelijk ben ik de voorstelling gaan maken die ik zelf gezien had willen hebben toen mijn moeder ziek werd.”

Matzer leerde met haar moeders ziekte om te gaan door te vallen en weer op te staan, door goed te observeren hoe de zorgmedewerkers het deden, hoe andere naasten het deden.

Gek genoeg leek de ziekte haar moeder op een bitterzoete manier ook gelukkiger te maken. Zo maakte Jo zich voor haar ziekte nogal druk om wat de mensen zouden zeggen. Had ze last van narigheden waarmee het leven haar had opgezadeld, zoals het dat doet, in de loop der jaren: opvoeding, overtuigingen, trauma’s die zich om je heen vastzetten en die onderdeel van je worden, als jaarringen van een boom.

Scherpe randjes

De Alzheimer haalde de scherpe randjes weg, maakte haar zachter en milder. Tevredener.

Met haar decorum verdwijnen ook de oordelen.
Levenslang schuldgevoel- hypochondrie-gemanipuleer-onzekerheid-kritiek-schone schijn.
Stukje bij beetje
Terug naar haar fabrieksinstelling
Ze kon niet meer vasthouden, maar nu kon
ze wel wat ze vroeger niet kon: loslaten.

Ook haar taal werd zachter, filosofischer en poëtischer, zeker naarmate de ziekte haar verder in de greep kreeg. Weg was die passief-agressief-manipulatieve moederdochtertoon. Niet meer ‘Ben je aangekomen?’ en ‘Kind, wat heb je nou toch weer aan?’, maar: ‘Wat ben je mooi. Je bent een heel mooi meisjesmens’.

De schoonheid in haar veranderende taal ontroerde Matzer, en als haar moeder even niet keek, noteerde ze de zinnen snel in een boekje, zoals moeders dat doen als hun kind iets grappigs of ontroerends zegt.

Zo hobbelden moeder en dochter samen het ziekteproces door: met horten, stoten, soms een doorbraakje. En een grote hulp voor Matzer was de beroepsdeformatie die maakt dat ze observeert, nieuwsgierig is naar drijfveren, naar dingen die veranderen en daar kansen in ziet. “Dat heeft me absoluut geholpen om het enigszins objectief te kunnen bekijken.”

Tijdens het proces – veertien jaar lang – ging ze zich dingen afvragen. Wat de relatie zou zijn tussen verbeelding en dementie, bijvoorbeeld. “Naar de connectie tussen muziek en dementie is veel onderzoek gedaan, maar deze? Als we volwassen worden, leren we de verbeelding ondergeschikt te maken. We gaan in de realiteit leven, afgemeten, binnen de afspraken. Maar als je dementie krijgt, ga je weer buiten die lijntjes kleuren.”

null Beeld Merlin Daleman
Beeld Merlin Daleman

Magisch denken

Dat bracht haar bij een andere observatie. Vroeger gaf ze toneelles aan kinderen die volop in de fase zitten van het magisch denken. “Dat is de fase waarin je onder de tafel gaat zitten en dat dat dan een boot is. Het lijkt er wel op, dacht ik soms als ik bij mijn moeder was, alsof zij ook in die fase zit. Stel nou dat het zo is, dat de hersenen zich weer af-wikkelen, zoals ze zich bij kinderen ont-wikkelen, en dat dat magisch denken op een bepaalde manier weer terugkomt. Als dat zo is, kun je daar eigenlijk vrij gemakkelijk mee omgaan.”

Ze begon het zo te benaderen, en het leidde tot iets moois. “Tegen een kind dat bang is voor monsters onder het bed, zeg je niet: doe niet zo gek, er zijn geen monsters. Dat heeft geen zin, want in de wereld van het kind is het wél zo. Dan verzin je een toverspreuk, of je kruipt samen onder het bed om de monsters weg te blazen. Je gaat mee in de belevingswereld van het kind.”

Zo ging ze ook mee met haar moeder. Stelde slimme vragen om te ontdekken waar in haar leven Jo zich op dat moment bevond. “En dan stapte ik samen met haar in de tijdmachine, zoals ik dat vroeger deed met de kinderen die ik toneelles gaf.”

Mooie ontmoetingen

Tijdens die veertien jaar dacht ze vaak terug aan hoe ze haar jonge cursisten leerde improviseren. “Bij improviseren is de belangrijkste regel: ja zeggen op alles wat de ander je geeft. Eigenlijk is het leven met iemand met dementie niet meer dan dat: continu improviseren.”

Dit wil ze anderen meegeven met haar voorstelling. Het vermogen om de lach in de traan te zien. Want dementie is volksziekte nummer één, het aantal dementerenden gaat alleen maar toenemen. Veel mensen krijgen er vroeg of laat mee te maken. “Stel je nou voor dat iemand dankzij de voorstelling denkt: hee, als ik hier nu zus of zo op reageer, en dat dat dan lukt. Dat andere kinderen ook zulke mooie ontmoetingen kunnen hebben met hun ouders. Dat zou toch te gek zijn?”

En nee, zegt ze, ze wil heus niet bagatelliseren – het blijft een rotziekte. “Maar naast al die vreselijke kanten die er absoluut aan zitten, heb ik het ook echt als een prachtig proces ervaren. En die mooie kanten, de humor die ik óók zag, die wil ik laten zien. Voor mij zijn die net zo belangrijk als de nare kanten.”

Relatie tussen ouder en kind

De tekst van Je kunt me gerust een geheim vertellen is Matzers eerste autonome theatertekst. Ze maakte de voorstelling, met gesprekken na afloop, voor iedereen – ‘regulier’ theaterpubliek, zorgprofessionals, maar misschien toch wel het meest voor kinderen van ouders met dementie.

“De relatie tussen ouder en kind is de meest existentiële in het leven. Het kan niet méér over bestaansrecht gaan dan dat. Als je ouders veranderen, schudt dat alles op. Je ouder verandert, maar jij maakt als kind ook een transitie door. De rollen kantelen. Daar is zo weinig over bekend.”

Alle citaten van haar moeder zijn echt door haar uitgesproken, Matzer kon putten uit de verzameling die ze in de loop der jaren in haar notitieboekje noteerde. Dat geldt ook voor de titel. Op een dag zei Jo op flirterige toon tegen Matzers vriend: ‘Je kunt me gerust een geheim vertellen, hoor. Morgen ben ik het toch weer vergeten.’

Liefdevolle verzorging

Behalve een eerbetoon aan haar moeder is de voorstelling ook een ode aan de mensen die haar tot aan het einde zo liefdevol hebben verzorgd.

Aan Ria bijvoorbeeld, die elke donderdag samen met Jo ging winkelen in haar eigen kast. Zielsgelukkig was ze dan van al die vondsten.

Wat een mooie rok!
Ooooo, en dat daar, dat wil ik
Ja, die
O, zo zacht
Zo mooi
Zo blij ben ik

De mensen, zegt Matzer, voor wie haar moeder, voor wie de ander, is. Echt is. “De nare verhalen die je hoort over verpleeghuiszorg – onze ervaring is eerder het tegendeel. Dat mag ook weleens gezegd.”

Voor haar moeder ziek werd was Matzer bang om zelf dementie te krijgen. “En begrijp me goed, ik ga echt niet vrijwillig vooraan in de rij staan als de diagnoses worden uitgedeeld – ik hoop er nog steeds niet op. Maar áls het gebeurt, ben ik er niet meer bang voor.”

Voorstelling zien?
Madeleine Matzer (Veghel, 1958) richtte in 2005 Matzer Theaterproducties op, waarvan ze regisseur en artistiek leider is.

Je kunt me gerust een geheim vertellen is sinds deze week te zien; eerst in huistheater De Verkadefabriek in Den Bosch, daarna volgt een landelijke tournee langs theaters, zorg- en welzijnsinstellingen. Die loopt tot in het voorjaar van 2022, maar ook daarna blijft de voorstelling nog te boeken.

Meer informatie en kaarten? theaterendementie.nl

Lees ook:

Glimlachen om een serie over mantelzorg? Dat had ik niet gedacht

Actrice Loes Luca kon twee jaar nauwelijks werken toen ze voor haar dementerende moeder zorgde, vertelt ze in interviews. In de nieuwe dramaserie Maud & Babs (Max) op zondag speelt ze moeder Barbara Martens die zelf beginnende vergeetachtigheid en desoriëntatie heeft. Via gele post-its in de kast herinnert ze zichzelf aan de meest basale dingen.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden