Cocreatie

Ervaringsdeskundige en psychiater zijn het eens: ‘Er moet meer aandacht komen voor de spirituele kant van psychisch lijden’

Jim van Os en Myrrhe van Spronsen schreven samen een boek over hoe de ggz beter kan omgaan met psychische klachten.  Beeld Werry Crone
Jim van Os en Myrrhe van Spronsen schreven samen een boek over hoe de ggz beter kan omgaan met psychische klachten.Beeld Werry Crone

Psychisch lijden is niet op een medische manier te begrijpen, schrijven ervaringsdeskundige Myrrhe van Spronsen en psychiater Jim van Os in hun nieuwe boek.

Catrien Spijkerman

Een paar weken geleden nog werd Myrrhe van Spronsen (40) enkele dagen opgenomen in een kliniek vanwege een psychose, een mentale staat die de dokters omschrijven als het verlies van het contact met de realiteit. Het was niet haar eerste, sinds haar 33ste heeft ze twee keer eerder een psychose gehad. “De psychiater in deze kliniek begon meteen over lithium, een medicijn dat in dit soort situaties vaker wordt voorgeschreven. Hij wist dus al wat ik nodig had, nog voordat we een gesprek hadden gevoerd. Hij dacht mij te kennen, omdat hij mijn diagnose had gelezen. Maar dat is maar een heel beperkt onderdeel van wie ik ben.”

Voordat Van Spronsen haar eerste psychose - en diagnose - kreeg, deed ze als gepromoveerde hersenwetenschapper onder andere onderzoek aan de Amerikaanse Yale University en het University College London. Ze was op weg zelf psychiater te worden, maar tijdens die opleiding raakte ze teleurgesteld in de ‘oppervlakkige manier’ waarop naar ingrijpende psychische ziektes werd gekeken: het ging niet veel dieper dan de beschrijving van de kenmerken. Als patiënt ervoer ze daar de gevolgen van: “Er is een totale focus op symptoomreductie. Bijna het enige wat de zorgverleners van je willen weten: heb je nog last van wanen en hallucinaties? Als de symptomen afwezig of verminderd zijn, dan ben je goed bezig als psychiater. Maar de patiënt worstelt met andere vraagstukken.”

Van Spronsen vond zichzelf namelijk niet ziek, ze was enkel in de war over wat ze wilde met het leven. Haar psychose beschouwde ze als een indringende ervaring, een soort dagdroom vol symboliek, beelden en inzichten, die uit het niets op haar afkwamen en die ze moest leren plaatsen en verwerken. “Dát was voor mij belangrijk: hoe ga ik met deze gevoeligheid om in mijn dagelijks leven? Ik was zelf helemaal niet bezig met ‘symptomen’.”

Ervaring van de patiënt op gelijke hoogte met die van de zorgverlener

Samen met hoogleraar psychiatrie Jim van Os, die overigens nooit haar behandelaar was, schreef Van Spronsen een boek over hoe het anders kan in de ggz. Het is een pleidooi voor ‘cocreatie’, waarin de kennis en ervaring van de patiënt op gelijke hoogte staat met die van de zorgverlener. Niet het verminderen van symptomen, maar ‘het goede leven’ - ook wel: een zinvol bestaan waarin je ‘je ding kunt doen’ - zijn bij cocreatie het doel van de behandeling.

Het boek zelf is het perfecte voorbeeld van cocreatie. Nadat Van Spronsen als neurowetenschapper en als ervaringsdeskundige zich verdiepte in het brein en het bewustzijn, volgde zij een opleiding aan de Rietveld kunstacademie en vond via kunst een manier om haar ervaringen te documenteren. Daarmee klopte ze aan bij Van Os, die als hoogleraar ‘best wel wat’ van psychoses afwist en van vele patiënten had gehoord hoe zij die beleefden, maar toch diep onder de indruk was van de manier waarop Van Spronsen haar staat van bewustzijn verwoordde en verbeeldde.

Van Os had al vroeg in zijn carrière ontdekt dat de wetenschappelijke bril lang niet toereikend is om naar psychisch lijden te kijken. Als psychiater in Engeland zag hij dat zijn collega’s psychische ziekten totaal anders beoordeelden en behandelden dan zijn collega’s in Frankrijk waar hij ook een tijd gewerkt had. In beide gevallen dachten de dokters de wijsheid in pacht te hebben. Van Os en Van Spronsen definiëren cocreatie daarom als volgt: ’Als je het niet echt weet, maar er veel van afhangt, dan moet je het samen doen’. Want: ‘We zijn God niet’. Zo luidt dan ook de titel van hun boek.

De patiënt verwacht dat de specialist hem gaat ‘fixen’

Om tot een gelijkwaardige samenwerking tussen patiënt en hulpverlener te komen, moeten er eerst wat heilige huisjes omver. “In onze ivoren toren van wetenschappelijke psychiatrie en psychologie hebben we ons laten verleiden psychische ziektes vast te leggen in algoritmische ordeningen”, zegt Van Os. Die ziektes worden gedefinieerd aan de hand van een handboek, het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). Anders dan bij de meeste lichamelijke aandoeningen, zijn er voor psychische ziekten geen aanwijsbare oorzaken of signalen in het lichaam te vinden. Een tumor wijst op kanker, maar psychisch lijden heeft zulke zogenoemde biomarkers niet. De DSM beschrijft psychische ziekten daarom als opsommingen van gedragingen en emoties, en geeft ze ingewikkelde namen als disruptieve stemmingsdisregulatie stoornis, schizoaffectieve stoornis, boulimia nervosa, oppositioneel-opstandige gedragsstoornis.

“Maar een patiënt kan zelf niks met dat soort termen”, zegt Van Spronsen. “De boodschap die eronder ligt is: hiervoor heb je een specialist nodig die ervoor heeft gestudeerd en die jouw psychisch lijden beter begrijpt dan jijzelf. Je haalt het weg bij de ervaring van de patiënt. Het gevolg is dat de patiënt verwacht dat de specialist hem gaat ‘fixen’.” Van Os: “De gedachte was altijd: patiënten hebben een ziekte in hun hoofd en de zorgverleners hebben pillen en praatprotocollen om de patiënten beter te maken. Maar uit onderzoek komt steeds meer naar voren dat het zo niet werkt.” Triomfantelijk: “Dat is een beetje pijnlijk, ja.”

Mentale gezondheid is onderdeel van de menselijke variatie

Psychisch lijden is niet op een medische manier te begrijpen, beschrijven Van Spronsen en Van Os. Net zoals het onduidelijk is waarom je tot over je oren verliefd wordt op de ene persoon, en niet op de andere, we weten het niet. Er is daarom, ook buiten de ggz, een nieuwe kijk op psychisch lijden nodig, stellen de auteurs. Van Os: “Mentale gezondheid komt nu neer op de afwezigheid van een diagnose. Dat lijkt ons niet een definitie die erg verfijnd of nuttig is. Beter kunnen we het beschouwen als onderdeel van de menselijke variatie. Het is geen kwestie van ‘je hebt het, of je hebt het niet’, het kan fluctueren. Ieder mens gaat van positieve naar negatieve ervaringen. Vaak kun je vertrouwen op die veranderlijkheid: pieken in emoties keren altijd weer terug naar de baseline. Het wordt ongezond wanneer die veranderlijkheid heel traag wordt en je de regulatie niet meer in de hand hebt. Je piekert bijvoorbeeld of bent angstig, en het lukt je niet meer jezelf af te leiden met andere gedachten die je kalmeren. Je blijft hangen in een niemandsland waarin je geen controle ervaart. Dat is psychisch lijden.

“De vorm kan verschillen: de één durft de straat niet meer op, de ander wil de controle over z’n gewicht niet verliezen en weer een ander hoort stemmen. Zal best, maar de kern is altijd hetzelfde: het gevoel is te machtig en te dwingend waardoor je er geen grip meer op hebt.” Moeten alle diagnoses daarmee overboord? “Er is niks mis met diagnoses die aansluiten bij de ervaringen van de patiënt”, zegt Van Os. “Word je overweldigd door de stemmen in je hoofd? Dan is de diagnose: je hebt last van stemmen. Zo simpel is het.”

Pillen of praatprotocollen zijn inwisselbaar

Ook het geloof in psychiatrische behandelingen, zoals psychotherapie en medicatie, gooien de auteurs omver. “Het draait niet om de pillen of de praatprotocollen, die zijn grotendeels inwisselbaar. Het is de relatie tussen de patiënt en de hulpverlener die het verschil maakt”, zegt Van Os. “Het feit dat een goed opgeleide behandelaar een persoonlijke relatie aangaat met de patiënt blijkt in onderzoek doorslaggevend voor het succes van de behandelingen, niet de behandelingstechniek zelf.”

Als er een klik is tussen patiënt en hulpverlener, kan namelijk het ‘zelfhelend vermogen’ van de patiënt worden aangesproken, schrijven Van Spronsen en Van Os. Een goede zorgverlener helpt de patiënt zichzelf te helpen, een beetje zoals antibiotica weliswaar de bacteriegroei afremmen, maar het eigen immuunsysteem van de patiënt er uiteindelijk voor zorgt dat hij weer opknapt. “Bij psychisch lijden werkt het ook zo”, zegt Van Spronsen. “Een goede relatie met de zorgverlener biedt motivatie, perspectief en hoop zodat je aan de slag kan om jezelf te veranderen.” Zo’n verandering bestaat er bijvoorbeeld uit dat iemand niet meer wordt overweldigd door zijn angsten, maar ze van een afstandje kan bekijken en zo meer ruimte ervaart om te doen wat -ie belangrijk vindt.

Een opname kun je ook luchtig en zakelijk bekijken

Dat betekent wel dat de zorgverleners de patiënt serieus moeten nemen, ook wanneer het gaat over ervaringen waar zij zelf met hun hoofd niet bij kunnen. Zo moet de ggz meer oog krijgen voor de spirituele en existentiële kanten aan psychisch lijden, betogen Van Spronsen en Van Os. Veel patiënten ervaren een episode van buitengewone bewustzijnstoestand. De één noemt het een stem van God, de ander een sjamanistische reis, een mentale opening, of bezetenheid. Van Spronsen: “Tijdens mijn psychose had ik het gevoel dat ik in verbinding stond met het universum, alsof de inspiratie en energie van alle mensen rechtstreeks door mij heen stroomde. Ik voelde intens geluk en eenheid. Ik vond dat heel verrijkend. Ik wil niet zeggen dat ik toen geen hulp nodig had, want het was te intens om in mijn eentje doorheen te komen. Maar voor die spiritualiteit was in de ggz geen ruimte. Daar zeiden ze: je hallucineert, dus je bent psychotisch, dus je bent ziek. Zelf denk ik dat veel zorgverleners het gesprek daarover niet aandurven. Het komt te dicht bij hun eigen angsten.” Van Os: “Veel zorgverleners hebben geleerd dat je objectief moet blijven en afstand moet houden. Maar om een oprechte relatie aan te gaan is authenticiteit, menselijkheid en creativiteit nodig.”

“In de psychiatrie zijn ze er goed in om alles een zware lading te geven”, zegt Van Spronsen. “Van Jim leerde ik dat je het ook luchtig en zakelijk kan bekijken: ik heb een gevoeligheid en af en toe heb ik daarom een opname nodig, en medicatie waarbij ik me goed voel. Ik vind dat eigenlijk best behapbaar. Maar ik had als patiënt een keer een intake bij een oud-studiegenoot die er heel ingewikkeld over deed dat ik nu tegenover haar zat. Terwijl ik dacht: ik ken jou toch gewoon uit de studiegroep? Waarom zouden we niet meer normaal kunnen praten?”

We zijn God niet. Pleidooi voor een nieuwe psychiatrie van samenwerking. Myrrhe van Spronsen, Jim van Os. Uitgeverij Lannoo.

Lees ook:

Verslaving, angst en depressie: het verborgen leed van de parkinsonpatiënt

Naast het trillen en trage bewegen hebben veel patiënten met de ziekte van Parkinson last van psychische klachten als hallucinaties, apathie, angst en depressie. Neurologen hebben daar te weinig oog voor.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden