(On)voltooid leven

Een voltooid leven, kunnen we daar samen wat aan doen?

Beeld Fenna Jensma

Donderdag verschijnt het onderzoek naar 'voltooid leven’ in opdracht van het kabinet. Wat we al weten, is dat ouderen met een doodswens er vaak niets voor voelen afhankelijk te worden van zorg. Ze zijn eenzaam. En soms hebben ze een zeer negatief beeld van ouderdom. Kunnen wij als samenleving daar niet iets aan doen?

Het is een opvallende mail, die van Gijsbert van Maaren (82) uit Weert aan Trouw. Hij en zijn vrouw nemen nog volop deel aan de samenleving, ze kunnen zich nog nuttig maken voor de mensen om hen heen. Toch zet hij in zijn lange brief uiteen waarom hij zijn leven als voltooid beschouwt.

Lichamelijk vertonen ze mankementen: aan de heup, het hart, het oog, de longen. “Wordt er weleens over nagedacht dat met deze opeenvolgende lichamelijke manco’s signalen worden afgegeven dat je bestaan blijkbaar langzamerhand ‘voltooid’ is?”, vraagt hij zich af. “Is het niet reëel om je te realiseren dat jouw voortbestaan geen persoonlijke verdienste meer is, maar in wezen uitsluitend in stand wordt gehouden door de vergevorderde medische technieken en medicaties?” En, vervolgt hij, dat dat een zorgverzekering ‘vele duizenden euro’s’ kost?

Els van Wijngaarden, onderzoekster aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht, kwam het argument dat ouderen niet meer op de zorgkosten ‘behoren’ te drukken diverse ­keren tegen toen ze sprak met 25 ouderen die hun leven voltooid achten, zo schrijft ze in haar boek ‘Voltooid leven’ uit 2016. “We kosten simpelweg te veel”, zo zegt een vrouw tegen haar. “Sommige ouderen worden daar kwaad over. Ik niet. (…) Ik wist het allang. Ik denk alleen: help me dan.”

Beeld Fenna Jensma

Leefbaarheid ouderen en kwetsbaren

Een heel ander geluid komt van Trouwlezer Arja van de Ruitenbeek (38). “Wat is een samenleving waarin geen plek meer is voor onze ouderen en kwetsbaren?”, vraagt ze zich af. “Zou het zo kunnen zijn dat we aan de leefbaarheid van onze ouderen en kwetsbaren kunnen aflezen hoe barmhartig een samen­leving is?”

De twee tegengestelde lezersreacties roepen een vraag op. Hoe draagt de manier waarop we als samenleving met ouderen omgaan bij aan het gevoel van een voltooid leven? Is voltooid leven het probleem van een individu, of van de maatschappij?

Uit de interviews die Trouw publiceerde en de mails die de redactie ontving, blijkt dat de individuele levensloop van mensen voor een belangrijk deel hun doodswens bepaalt. Ze kampen met rouw, met lichamelijke aftakeling, met het kleiner worden van hun sociale kring, met depressie. Maar ze zijn ook bang afhankelijk te worden van (slechte) zorg, om verder te vereenzamen, om anderen tot last te zijn, om nutteloos te zijn: daarbij speelt de maatschappij een rol.

Van Wijngaarden presenteert pas donderdag haar onderzoek naar ‘voltooid leven’ in opdracht van het kabinet, maar in haar eerdere boek beschrijft ze al het samenspel tussen individu en maatschappij bij de achtergrond van de doodswens van de mensen die ze destijds sprak.

Investeren of bezuinigen?

Ze beschrijft dat bijvoorbeeld bij de vrees om afhankelijk te worden. Aan het feit dat een oudere een handicap krijgt en afhankelijk wordt, is niets te doen. Maar de situatie waarin iemand met een handicap zit, kan de boel erger maken. “Incontinentie is akelig, maar als je plasluier niet op tijd wordt verschoond, voel je je nog veel akeliger en kwetsbaarder”, zo schrijft Van Wijngaarden. Deze ‘situationele afhankelijkheid’ levert een vraag op voor de ­samenleving, schrijft ze. “Wat hebben we er als maatschappij voor over om deze kwetsbaar­heden te verminderen? Investeren we of bezuinigen we?”

Maakt de manier waarop we in Nederland met ouderen omgaan het erger om afhankelijk te zijn? Daar zijn wel signalen voor. In 2015 werden de verzorgingshuizen afgeschaft, sindsdien moeten ouderen met lichtere lichamelijke klachten zo lang mogelijk op zichzelf wonen. De gemeente vergoedt de thuiszorg, maar dat gaat lang niet altijd goed. Vorig jaar schreef Trouw dat er sinds 2015 ruim 6800 rechtszaken zijn aangespannen door burgers die niet tevreden waren over de vergoede hulp die ze kregen. Bovendien kampt de thuiszorg met een personeelstekort. Sinds ze langer thuis wonen, belanden ouderen ook steeds ­vaker na een valpartij op de spoedpost.

Vooral in sociaal-economisch zwakke wijken raken ouderen geïsoleerd, concludeerde een commissie onder leiding van Wouter Bos deze maand. Dat komt door een gebrek aan ­betaalbare woonvormen rond een hofje of gemeenschappelijke ruimte, waar ouderen of ­bewoners van verschillende generaties elkaar kunnen steunen. “Ze hadden de bejaardenhuizen nooit weg moeten doen”, verzuchtte Lies Hutters, een van de ouderen in deze serie.

In een zorgcentrum kregen ouderen haast vanzelf een sociaal netwerk, nu moeten ze daar hard voor werken. Soms lukt dat niet. “Mensen willen een zinvol leven met verbinding met andere mensen, het gevoel dat ze van betekenis zijn voor elkaar”, zegt Manon Vanderkaa, voorzitter van ouderenbond KBO-PCOB. “Een andere manier van wonen kan niet alle ellende wegnemen. Als je je partner kwijt bent, blijft dat moeilijk. Maar het kan het leven wel draaglijker maken.” Ze vindt dat het kabinet zich veel harder moet inspannen voor nieuwe woonvormen voor ouderen.

Ook over de kwaliteit van de zorg in verpleeghuizen is veel discussie. Carin Gaemers en Hugo Borst spuiden vier jaar geleden forse kritiek in een manifest. Het kabinet trok daarna extra geld uit. Vorig jaar constateerden Borst en Gaemers dat er wat hen betreft niet veel is verbeterd.

Beeld Fenna Jensma

Rapportcijfer: 7,9

Maar de zorg in verpleeghuizen ‘is veel beter geregeld dan we denken’, stelt Nienke Nieuwenhuizen, voorzitter van vereniging van ouderengeneeskundigen Verenso. “Als mensen er eenmaal zitten, vinden ze het verpleeg­huis prima.” Ze wijst op een enquête onder verpleeg­huisbewoners en mantelzorgers van Patiëntenfederatie Nederland, onder 70.000 mensen. Zij geven de instellingen gemiddeld een rapportcijfer van 7,9.

Nieuwenhuizen maakt zich vooral zorgen over de wachtlijst voor het verpleeghuis: die is de afgelopen drie jaar gegroeid van zo’n 10.000 naar 18.600 mensen. Het gaat om een kwetsbare groep, die veel zorg nodig heeft. Die wachtlijst zou wél van invloed kunnen zijn op het gevoel dat mensen niet meer verder willen, denkt ze, net zoals het gebrek aan goede thuiszorg.

En de beeldvorming is een probleem, denkt ze. Het verpleeghuis geldt zozeer als schrikbeeld, dat mensen zeggen dat ze liever dood willen dan daar terecht te komen. “De ultieme stigmatisering van het verpleeghuis”, vindt Nieuwenhuizen.

Michael Echteld, lector levenseindezorg bij hogeschool Avans, ziet dat media het negatieve beeld over ouderen versterken. “Stel je voor, je zit achter de geraniums en je kijkt naar de anderen buiten, die wel functioneren zoals de maatschappij van hen verwacht. Je leest de krant, en op pagina 1 lees je wat een last ouderen zijn. Op pagina 3 staat een stuk over de zorgkosten. En op pagina 4 een grafiek met hoe het aantal ouderen toeneemt. Dan kun je gaan denken: misschien is het beter voor iedereen als ik er niet meer ben.” Hij pleit voor een ander beeld van ouderdom: eentje dat benadrukt welk nut ouderen nog hebben voor de samenleving of de mensen om hen heen.

Negatief beeld van ouderen

Ook de initiatiefwet Waardig Levenseinde, waarmee D66 ouderen met een voltooid leven de mogelijkheid wil bieden om met hulp hun leven te beëindigen, draagt volgens Echteld bij aan het negatieve beeld van ouderen. Een voltooid-levenwet kan zo juist zorgen voor het ontstaan van een gevoel van voltooid leven bij een grotere groep ouderen. En dat terwijl de groep die nu geholpen zou zijn met zo’n wet mogelijk maar klein is.

Remonstrants predikant Annemarieke van der Woude, die tien jaar als geestelijk verzorger in een verpleeghuis werkte, vindt een voltooid-levenwet ‘een brevet van onvermogen van onze samenleving’. “Je geeft die mensen de boodschap: ‘Daar is de nooduitgang’. Maar willen mensen werkelijk sterven, of willen ze geholpen worden om te leven?”

“Ik ben bang dat kwetsbare ouderen het idee zouden kunnen krijgen: misschien moet ik ook om het levenseinde vragen”, vervolgt Van der Woude. “Keuzevrijheid voor de ene groep kan leiden tot keuzestress voor de andere. De mensen die zich het sterkst roeren over voltooid leven zijn vaak mondig, hoogopgeleid en ‘well to do’. Onaardig gedacht: de euthanasie-elite.” Die groep heeft er volgens Van der Woude minder moeite mee om weerstand te bieden aan eventuele maatschappelijke druk. Bovendien hebben zij vaak het geld om extra zorg te kopen of hun oude dag aangenamer te maken.

Verantwoorden dat je er nog bent

Van der Woude vreest dat juist ouderen die dat geld niet hebben, uiteindelijk zullen kiezen voor levensbeëindiging. Of de mensen die minder weerbaar zijn. “Het gevaar is dat je je moet gaan verantwoorden dat je er nog bent, ondanks het feit dat je afhankelijk bent en het slecht met je gaat. Ondanks dat er toch een nette manier is waarop je er niet meer zou kunnen zijn.”

“Het argument van de ‘kwetsbare mensen’ kennen we al heel lang”, stelt directeur Agnes Wolbert van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE). “Dat werd bij de euthanasiewet ook ten tonele gevoerd. Maar nu die wet er is, zijn er geen aanwijzingen dat juist kwetsbare mensen voor euthanasie kiezen. Er is geen reden om te denken dat dat bij een wet rond voltooid leven wel zou gebeuren. Het uitgangspunt van die wet is dat je er goed over hebt nagedacht. Dat wordt getoetst”, stelt ze.

Wolbert gelooft ook niet in ‘keuzestress’. “Dat was ook een argument tegen abortus, en tegen prenatale testen”, zegt ze fel. “Het komt erop neer dat je mensen onwetend houdt, ze de keuze onthoudt. Dat vind ik écht bevoogdend.”

Vindt ze niet dat we beter voor ouderen moeten zorgen? “Als je vraagt of onze samenleving inclusiever moet zijn, zeg ik volmondig ja”, zegt Wolbert. “Niet alleen voor ouderen, ook voor arbeidsgehandicapten en allerlei andere groepen.”

Maar, vindt ze, dat staat los van de wens van sommige ouderen om te sterven. “Het is een versimpeling om te denken dat als je bijvoorbeeld eenzaamheid oplost, mensen wel weer door willen leven. Het is een ontkenning van hun autonomie. Een doodswens is altijd ingegeven door omstandigheden, maar dan nog is het een individuele keuze. Je ziet dat mensen ook afstand nemen van het leven. Als je klaar bent met leven zit je er echt niet op te wachten dat iemand bij je aanbelt.”

Verbinding maken

De wisselwerking tussen individu en ­samenleving is veel complexer dan dat, beschrijft ook Van Wijngaarden in haar boek. Een voltooid leven blijft een persoonlijke kwestie. Dat we het vraagstuk van ‘voltooid ­leven’ zouden kunnen oplossen door vaker bij ouderen op bezoek te gaan, vindt ook zij te makkelijk gedacht. “Verbinding maken lukt vaak niet meer”, schreef ze, over de ouderen die ze sprak. “Ze verlangen nog wel naar diepgaand contact, maar tegelijkertijd kunnen of willen ze het niet meer aangaan.” Sociale interventies, hoe goedbedoeld ook, zijn vaak geen oplossing. 

Wat dan wel? In haar boek citeert ze humanistisch begeleider Ton Jorna. Hij ziet dat omstanders vaak oplossingen gaan aandragen, of juist wegkijken voor eenzaamheid. Daaraan hebben ouderen niet veel. Net zo min als aan opbeurend bedoelde woorden zoals ‘Je hebt hier toch een mooi uitzicht?’ Beter is het volgens Jorna om echt naar ouderen met een voltooid leven te luisteren, om met hen over hun existentiële eenzaamheid te praten. Van Wijngaarden: “Hopelijk gaat de mens die lijdt aan het leven daardoor een iets minder eenzaam pad.”

Morgen horen we tot welke inzichten haar nieuwe onderzoek leidt.

Dit is de zesde aflevering van de serie verhalen over voltooid leven. Lees de andere verhalen terug via trouw.nl/voltooidleven.

(On)voltooid

Hoeveel mensen in Nederland hebben een doodswens, zonder dat ze ernstig ziek zijn? En waarom? Een onderzoek in opdracht van het kabinet geeft donderdag antwoord op die vragen. In deze serie zoekt ook Trouw een deel van het antwoord, via interviews met ouderen met een doodswens en gesprekken met experts.

We zijn benieuwd naar uw ideeën over voltooid leven. Kan een leven voltooid zijn? En wanneer zou dat voor u zo zijn? Stuur uw reactie naar lezers@trouw.nl.

Lees ook:

Marga (75) prikte een datum voor zelfeuthanasie, maar zag er toch vanaf

Marga Laarhoeven (75) had een datum geprikt voor zelfeuthanasie, maar zette niet door. Liever wil ze dat iemand haar begeleidt de dood in.

Waarom zelfbeschikking zo’n belangrijk woord werd in het euthanasiedebat

Waarom zijn we naar de overheid gaan kijken voor een waardig levenseinde? Een duik in de geschiedenis van het euthanasiedebat: van de euthanasie als daad van verlossing naar zacht heengaan als recht.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden