ZorgWaardig sterven

Drie jaar vechten om te mogen sterven: wachten op euthanasie in de psychiatrie

Beeld Nanne Meulendijks

Psychiaters branden zich liever niet aan een euthanasieverzoek. Hun patiënten zijn relatief jong, en het is lastig te bepalen of ze zijn uitbehandeld. Voor patiënten is de weg naar euthanasie vaak zwaar. Zoals de weg die een 27-jarige vrouw aflegde.

Ze wil alles ordenen, opslaan in het goede vakje van haar brein. Een simpel woord van een ander kan een reeks dwanggedachtes losmaken, die ze moet afronden voor ze rust heeft. Ze heeft het altijd al gehad, en het is, alle behandelingen ten spijt, alleen maar erger geworden. Hoe ze op een stoel zit, hoe ze in bed ligt, hoe ze zichzelf opmaakt: het moet op een bepaalde manier, en gebeurt dat niet, dan moet het opnieuw. Haar hoofd is overvol, legt de 27-jarige uit. “Ik voel me jong en een oud wijf tegelijk. Soms, als ik gek doe met vrienden, voel ik me jong. Meestal ben ik moe en op.”

Naast een dwangstoornis heeft ze een reeks andere diagnoses, waaronder autisme. Medicatie heeft een averechts effect, zeggen zij en haar ouders. Ze behoort tot het kleine groepje psychiatrisch patiënten dat in aanmerking komt voor euthanasie: op dit moment rond de zestig per jaar.

Haar verhaal vertelt ze in de woongroep voor jongeren met autisme. Ze is gehuld in een zwarte trui met een afbeelding van zangeres Sinéad O’Connor, draagt een roze rokje over een zwarte broek, haar ogen zijn paars opgemaakt. Het tl-licht blijft uit, want dat prikkelt te veel. Af en toe, als het te druk wordt in haar hoofd, moet ze het gesprek staken. Om haar privacy en die van haar familie te beschermen, blijft haar naam onvermeld.

Te weinig aandacht voor het leed van patiënten

Ze krijgt waarschijnlijk euthanasie. Maar het duurde drie jaar voor het zover was, en de strijd om bij haar sterven hulp te krijgen, viel haar zwaar. Even leek het erop dat het niet zou lukken. In haar ogen is er te veel aandacht voor kritiek op euthanasie als die wel wordt verleend, en te weinig voor het leed van patiënten die soms jarenlang tevergeefs vechten ‘om waardig te mogen sterven’. “Veel psychiaters staan totaal niet open voor euthanasie”, stelt ze. Haar ouders steunen haar in haar doodswens. “Het is de moeilijkste keuze die je kunt maken”, bevestigt haar vader. “Maar ik zie wat een lijdensweg het leven voor haar is.”

Euthanasie is onder psychiaters inderdaad een heikel thema. In 1995 (nog voor euthanasie wettelijk werd geregeld) vond 53 procent het ondenkbaar om zelf ooit euthanasie te verlenen, in 2016 was dat 63 procent, zo blijkt uit de meest recente cijfers bij de evaluatie van de euthanasiewet. In dat jaar had 4 procent ooit euthanasie verleend.

Aan de andere kant krijgen psychiatrisch patiënten steeds vaker euthanasie: het aantal steeg van 2 in 2008 tot 67 in 2018. Daarvan werden er 56 uitgevoerd door artsen van Expertisecentrum Euthanasie (de vroegere Levenseindekliniek). De zeven psychiaters van het expertisecentrum kunnen de toestroom nauwelijks aan: nieuwe patiënten komen een jaar op een wachtlijst.

Hoeveel psychiatrisch patiënten willen euthanasie? Dat is niet precies bekend. Het aantal ‘uitdrukkelijke euthanasieverzoeken’ van deze groep lag in 2016 rond de 1100, zo werd geschat op basis van een enquête onder artsen. Zo’n 5 procent van deze verzoeken werd dat jaar ingewilligd. Expertisecentrum Euthanasie heeft recentere cijfers: alleen daar al kwamen vorig jaar 692 verzoeken van psychiatrisch patiënten binnen. Zo’n 8 procent werd gehonoreerd.

Een doodswens kan een symptoom van de ziekte zijn

Ter vergelijking: van alle euthanasieverzoeken komt het overgrote deel voort uit een lichamelijke aandoening. Bijna de helft wordt gehonoreerd. In de andere gevallen gaat de arts niet in op het verzoek, of sterven patiënten vóór het euthanasietraject is afgerond. Artsen zeggen dus veel vaker nee tegen psychiatrisch patiënten. Dat er een verschil is, is niet zo vreemd: ‘dood willen’ kan bij psychiatrisch patiënten – anders dan bij mensen met een lichamelijke aandoening – een symptoom zijn van hun ziekte, in plaats van een weloverwogen wens, zoals de euthanasiewet vraagt. Daarover straks meer. 

Naast een aantal andere eisen moet het lijden bovendien uitzichtloos zijn, maar daarover verschillen psychiaters en patiënten vaak van mening. Dat gebeurde ook bij de 27-jarige vrouw in de zwarte trui. Haar euthanasiewens was weloverwogen, maar haar psychiater vond haar situatie niet uitzichtloos.

Sinds haar dertiende heeft ze in zeven verschillende instellingen gewoond, meestal kort, vertelt ze. Sinds haar twintigste deed ze twee pogingen tot zelfdoding. Op veel plaatsen hield ze het niet uit. De manier waarop ze omging met haar dwangstoornis, paste vaak niet bij de structuur die de instelling eiste. Op de laatste plek waar ze was, kreeg ze ruzie met een andere bewoner. “Ik eindigde opgekruld op de grond, en ik moest naar mijn kamer. Dat kon ik niet. Het personeel bracht mij daar toen heen, tegen mijn zin. Dat is voor een normaal mens al vervelend. Voor mij voelt dat alsof ik uit elkaar word getrokken”, zegt ze.

Het Expertisecentrum Euthanasie heette voorheen de Levenseindekliniek.Beeld ANP

Begin 2017 vroeg ze voor het eerst om euthanasie, aan haar behandelend psychiater bij GGZ inGeest. “Hij vond dat heftig. Hij zei: ‘Ik ga het zelf niet doen’, maar hij zou proberen te helpen. Daarna heb ik op zijn advies allerlei behandelingen uitgeprobeerd. Die gingen stroef. Het was heel vermoeiend en ik werd alleen maar negatiever. Na een jaar was mijn psychiater nog steeds niet bereid mee te werken, ook niet als een andere arts de euthanasie zou doen.”

Aan het lijntje gehouden

GGZ inGeest stelt in een schriftelijke reactie dat haar behandelaar het euthanasieverzoek wel degelijk serieus nam. “In overleg met andere behandelaars (…) kijken wij in zo’n geval heel zorgvuldig naar de vraag welke behandeling voor deze patiënt nog zinvol zou zijn en daarmee eventueel de doodswens zou kunnen wegnemen.” Zo wil inGeest onderzoeken of de situatie echt uitzichtloos is.

“Ik voelde me aan het lijntje gehouden”, zegt de vrouw. Na een jaar stapte ze daarom naar Expertisecentrum Euthanasie. “Daar werd ik wel serieus genomen.” Ze sprak de psychiater van het expertisecentrum en twee psychiaters van buiten, voor een second opinion. Het expertisecentrum kwam in de loop van 2019 tot de conclusie dat ze wel in aanmerking kwam voor euthanasie, vertelt ze.

Tot slot kijkt in Nederland minstens één in euthanasie gespecialiseerde Scen-arts mee. In het geval van de vrouw kwamen twee Scen-artsen afgelopen zomer tot de conclusie dat ze nog niet was uitbehandeld, zoals ook haar behandelaar bij inGeest vond. Medicatie die in haar jeugd niet werkte, moest ze opnieuw proberen. Pas daarna zou duidelijk zijn of haar situatie inderdaad uitzichtloos was. De vrouw zag dat niet zitten. “Ik wilde niet nog meer experimenten op mij die tot teleurstellingen zouden leiden. Ik was wanhopig.”

In september deed ze een derde zelfmoordpoging. Ze herstelde, maar de poging was bijna fataal, vertelt haar moeder. “Psychiatrisch patiënten kunnen net zo goed ongeneeslijk ziek zijn als mensen met een lichamelijke aandoening. Toch zijn psychiatrisch patiënten vaak gedoemd om op een nare manier aan hun einde te komen”, verzucht de moeder. Ze moet er niet aan denken dat haar dochter eenzaam zou moeten sterven, of zwaar beschadigd uit een mislukte poging zou komen.

Flinke huiver om euthanasie te verlenen

In hoeverre euthanasie zelfdoding kan voorkomen, is niet bekend. Deels is de groep die kiest voor zelfdoding een andere dan die om euthanasie vraagt: in de eerste groep zijn bijvoorbeeld mannen oververtegenwoordigd, in de tweede groep vrouwen. Maar uit het euthanasie-onderzoek uit 2016 blijkt dat een deel van de afgewezen psychiatrisch patiënten inderdaad zichzelf doodt. 66 psychiaters kregen de vraag wat er gebeurd is met de laatste patiënt van wie ze een euthanasieverzoek hadden afgewezen. 16 procent gaf aan dat die patiënt zichzelf om het leven had gebracht, 69 procent dat de patiënt nog leefde.

Het is een lot dat veel psychiaters hun patiënt zullen willen besparen. Toch is er bij hen een flinke huiver om euthanasie te verlenen. Tekenend is een speech van psychiater Damiaan Denys van Amsterdam UMC, die vorig jaar op een symposium een vergelijking maakte tussen euthanasie in de psychiatrie en het vermoorden van psychiatrisch patiënten in nazi-Duitsland. Het is een parallel die hij van vakgenoten in het buitenland vaak hoort.

“Mijn punt was niet dat het bij euthanasie in de psychiatrie om nazipraktijken gaat”, zegt Denys nu. “Mijn punt is: onze manier van denken wordt sterk door tijd en cultuur bepaald. Duitse psychiaters vonden het doden van psychiatrisch patiënten destijds de beste oplossing, terwijl we dat nu heel anders zien. In onze tijd denkt 90 procent van de wereld anders over euthanasie dan wij, dat moeten we ons blijven realiseren.”

‘Euthanasie in de psychiatrie moet een uitzondering blijven’

Toch verdedigt Denys de Nederlandse euthanasiewet in het buitenland. “Bij extreem zieke patiënten is het lijden soms uitzichtloos. Euthanasie kan humaner zijn dan het alternatief.” Zelf heeft hij nooit een euthanasieverzoek gehad. Wel was hij betrokken bij drie euthanasietrajecten in zijn ziekenhuis, in twee gevallen steunde hij de keuze voor euthanasie. Maar hij maakte ook mee dat een 42-jarige patiënt euthanasie kreeg via haar huisarts, terwijl hij en zijn collega’s vonden dat zij nog niet uitbehandeld was.

Euthanasie in de psychiatrie moet een uitzondering blijven, vindt Denys. Hij is bang dat het aanbod de vraag creëert. “Nu de mogelijkheid bestaat, neemt het aantal aanvragen bij Expertisecentrum Euthanasie toe. Ik denk dat psychiaters daarom terughoudender worden. Gelukkig valt het aantal daadwerkelijke gevallen van euthanasie mee, dus de drempel is nog steeds hoog.”

Bovendien is het volgens Denys lastig om in de psychiatrie de doodswens los te koppelen van ziekte. “Bij kanker zijn het ziektebeeld en de doodswens verschillende dingen. In de psychiatrie is het vrijwel onmogelijk om te bepalen of de doodswens een resultante is van de ziekte of van een persoon die op die ziekte reflecteert. Spelen met een doodswens kan bijvoorbeeld onderdeel zijn van een borderlinestoornis.”

Beeld Nanne Meulendijks

Anders dan Denys vindt Gerty Casteelen, psychiater bij Expertisecentrum Euthanasie, het helemaal niet lastig om doodswens en ziektebeeld uit elkaar te houden. “Ik spreek mensen die er veel en lang over hebben nagedacht, die goed kunnen praten over hun lijden en die genuanceerd naar hun eigen situatie kijken. Suïcidaliteit bijvoorbeeld is impulsiever.”

Op het verhaal van de patiënt die Trouw sprak, wil Casteelen niet reageren vanwege de privacy van de vrouw. Ze zit nu in een euthanasietraject bij het expertisecentrum. Casteelen wil wel in algemene zin praten over de afwegingen die ze maakt. Net als Denys vindt zij ‘grote behoedzaamheid’ bij psychiatrisch patiënten op zijn plaats. “Het is niet niks: het gaat vaak om jonge mensen. Maar ook bij hen kan het lijden afschuwelijk zijn.”

Wanneer is iemand uitbehandeld?

Casteelen vindt het vooral lastig om te bepalen of iemand uitbehandeld is, met name bij patiënten met meerdere diagnoses. Voor elke diagnose geldt namelijk een andere behandelrichtlijn. “Op welke klacht moet je je dan gaan richten?” Casteelen overlegt altijd met de behandelend psychiater, de huisarts en met de directe familie van een patiënt, en raadpleegt vroeg in het traject minstens één en soms meer psychiaters van buiten. Uiteindelijk is het Casteelen zelf die de inschatting maakt of een behandelmethode nog kans op succes biedt. 

Daarbij weegt ze mee of de patiënt een behandeling nog aankan. “Ik neem de tijd om hen heel goed te leren kennen. Op basis daarvan maak ik een afweging. Als een behandeling een redelijke kans van slagen heeft, dan moet een patiënt dat proberen.” Ook als er geen behandeling mogelijk is, kan het lijden soms wel ‘draaglijk’ worden gemaakt, zegt Casteelen. “Het gaat dan over accepteren en proberen om te gaan met de problemen.” Ook dan is euthanasie geen optie.

Praten over de doodswens kan al helpen, merkt Casteelen. Patiënten voelen zich serieus genomen, en soms kan het hen een zetje geven om een behandeling te proberen. Een patiënt die vier jaar geleden aanklopte, volgde daarna op advies van Casteelen met enig succes verschillende behandelingen. Ze wil nu voorlopig geen euthanasie. Van de groep die bij het expertisecentrum aanklopt, gaat zo’n 20 tot 30 procent na een eerste gesprek nog een behandeling proberen, schat Casteelen in. Met nadruk: “We houden ze liever in leven.”

Het laat zien hoe ingewikkeld het euthanasieverzoek van een psychiatrisch patiënt kan zijn. Sommige psychiaters vinden dat je er zelfs helemaal niet aan moet beginnen, zo blijkt uit het euthanasie-onderzoek uit 2016. Ze vinden dat het niet goed mogelijk is de uitzichtloosheid van de situatie in te schatten, of vinden de doodswens bij een psychiatrisch patiënt per definitie nooit weloverwogen. Anderen wijzen naar de bezuinigingen op de geestelijke gezondheidszorg in Nederland: drijft slechtere zorg patiënten misschien tot euthanasie?

‘Haar geest blijft hetzelfde’

Betere ggz had de 27-jarige niet kunnen helpen, denkt ze. Haar ouders aarzelen. “Als ze zes jaar geleden goede zorg en begeleiding had gekregen, had het anders kunnen lopen”, zegt vader uiteindelijk. Moeder schudt haar hoofd. “Haar geest blijft hetzelfde.” Ook zij vinden een zorgvuldige afweging bij euthanasie nodig, al had dat bij hun dochter sneller gekund, denken ze.

Hun dochter heeft inmiddels alsnog de twee behandelingen met medicatie uitgeprobeerd, onder begeleiding van haar behandelend psychiater bij GGZ inGeest, maar zonder het gewenste effect. Daardoor komt ze nu wel in aanmerking voor euthanasie. “Helaas hebben die het lijden van deze patiënte niet kunnen verminderen”, laat GGZ inGeest in een schriftelijke reactie weten. Haar psychiater heeft aan Expertisecentrum Euthanasie laten weten dat ook volgens hem het lijden uitzichtloos is, en het euthanasietraject kan worden voortgezet.

“GGZ inGeest is niet principieel tegen het verlenen van euthanasie aan psychiatrisch patiënten. Daarbij vinden wij het wel heel belangrijk dat een euthanasieverzoek terughoudend en met de grootst mogelijke zorgvuldigheid wordt beoordeeld”, schrijft de instelling. “Natuurlijk beseffen wij dat dit een offer vraagt van de patiënte en haar familie en dat zij dit als belastend kunnen ervaren. Toch is dit echt nodig in het kader van de euthanasiewet en de zorgplicht van de arts voor deze patiënt.”

De vrouw vindt de euthanasieregels niet te streng. Wel zegt ze dat psychiaters ‘moeilijkheid’ als excuus gebruiken om geen euthanasie te hoeven verlenen. “Voor mij is het belangrijk dat ze hun cliënten serieus nemen en meer naar hun wensen luisteren en handelen. Nu staan mensen nog te vaak alleen in hun strijd.”

De namen van de vrouw en haar ouders zijn bekend bij de hoofdredactie Trouw.

Praten over gedachten aan zelfdoding kan bij de crisislijn van 113 Zelfmoordpreventie. Bel 0900-0113 of kijk op 113.nl.

Lees ook:

Wachtlijst euthanasie voor psychiatrisch patiënten loopt op tot een jaar

Veel artsen zijn niet bereid om euthanasie te verlenen aan mensen met psychische problemen die niet verder willen leven. De zeven psychiaters van Expertisecentrum Euthanasie, die dat wel doen, kunnen de toestroom nauwelijks aan.

Veruit de meeste mensen met psychische aandoeningen die euthanasie krijgen, zijn vrouw

Wie zijn de psychiatrisch patiënten die euthanasie ontvangen? Dat zijn voornamelijk vrouwen, constateerde onderzoeker Sisco van Veen.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden