Mascha Kamphuis (52) heeft niet-aangeboren hersenletsel. ‘Die operatie heeft mijn leven in één dag compleet veranderd’

Kijken, horen, voelen, ruiken, proeven, intuïtie: onze zintuigen maken ons wie we zijn. Deze week: Mascha Kamphuis (52) had een tumor zo groot als een mandarijn in haar hoofd. Nu leeft ze met de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel. In Ik mis mij ook, dat ze schreef met Ronald Giphart, laat ze zien wat dat met haar doet. ‘Elke dag is een strijd.’

INTUÏTIE - Iets in mij zei: er klopt iets niet

“Mijn huisarts heeft mijn leven gered, ik hou echt van die man. Twee jaar geleden, in april, stuurde ik hem toch maar een berichtje over de heftige hoofdpijn die ik vijf dagen eerder midden in de nacht had gehad. Denk je dat ik daar nog iets mee moet?, vroeg ik. De volgende ochtend kreeg ik een mailbericht: u heeft om 7.54 uur een afspraak met uw huisarts. Een paar minuten later belde hij, nog vóór het spreekuur uit. Hij had mijn verhaal gelezen en, dat is het houden van, dacht: dit is niet goed.

De nacht dat ik die hoofdpijn had, was ik om vier uur wakker geworden. Het voelde alsof mijn kop in de fik stond, hier onderin, aan de achterkant. Het deed zo’n pijn, ik moest er zelfs van huilen, terwijl ik zelden huilde. Ik nam een paracetamol en ging terug naar bed, maar dat hielp niks. Een ibuprofen werkte al iets beter. Ik viel weer in slaap.

Achteraf denk ik: jeetje, waarom heb ik mezelf niet serieuzer genomen? Ik had zoveel pijn, maar ja, er waren geen andere klachten. Als arts ken ik de symptomen van een infarct of hersenbloeding. Je mond hangt scheef, je hebt verlammingsverschijnselen. Bij mij leek alles normaal. De hoofdpijn werd de dagen daarna ook minder. Ik heb zelfs weer online een congres gevolgd.

Na het weekend besloot ik toch dat berichtje maar te sturen naar mijn huisarts, bijna uit een soort intuïtie. Ik voelde me oké, maar niet helemaal. Iets in mij zei: er klopt iets niet. Naar dat stemmetje heb ik geluisterd. Gelukkig maar. Ik stapte nooit snel naar een collega-arts, ik wilde niet zeuren. Ik los dingen graag zelf op.

De huisarts vroeg hoe hoog de pijn was geweest die bewuste nacht. Ik zei: een dikke tien. In combinatie met het spugen, ik had één keer heel heftig overgegeven, maakte dat hij zei: ik vertrouw het niet, ik ga overleggen met een neuroloog, misschien is het een bloeding. Vijf minuten later belde hij terug: ik moest dírect naar het ziekenhuis.

Mijn man Boudewijn en ik waren totaal overrompeld: een hersenbloeding? Hoe kan dat? Ik was sportief, slank, heb altijd een gezonde leefstijl gehad. Ik genoot van het leven. Ik was wel vaak moe, maar dacht: het is vast de overgang. Achteraf gezien had ik al een jaar of twee regelmatig last van een diepe pijn onder in mijn achterhoofd.

Ik kwam in een onbeschrijfelijke rollercoaster terecht. Op een CT-scan werden resten van een bloeding geconstateerd. Een tweede scan met contrastvloeistof liet zien dat er een massa in mijn hoofd zat van 5 bij 5 centimeter, zo groot als een mandarijn - later werd het tumor genoemd. In dat kleine koppie. Bizar. Die hersenen werden volledig weggedrukt. Mijn reactie was alleen maar: haal dat ding er uit, nu.”

VOELEN (1) - Laat merken hoeveel je om iemand geeft

“Een dag later ben ik geopereerd. Zo’n ingreep is bepaald niet zonder risico, in de hersenen kan van alles beschadigd raken, maar er was geen tijd voor paniek of om te gaan zitten treuren. Wat op de achtergrond meespeelde: mijn vader was ziek. Hij lag in een hospice met uitgezaaide longkanker. Ik dacht: weg met die tumor, ik wil naar hem toe.

Toen ik na de operatie uit het ziekenhuis ontslagen werd, ben ik meteen naar het hospice gegaan. Het weerzien met mijn vader en familie was een van de mooiste momenten van mijn leven, een moment van uitersten. Hij had al een paar dagen stress: komt mijn dochter wel goed uit die operatie? Voor mij gold hetzelfde. Ik dacht alleen maar: ik wil mijn vader zien, hij mag niet doodgaan terwijl ik in het ziekenhuis lig.

Ik kwam zijn kamer binnen, we hebben elkaar vastgehouden, diep in de ogen gekeken en gehuild. Dat heeft mij zo ontzettend geraakt. Ik voelde zijn bezorgdheid en liefde echt. Hij was zo blij dat ik er was. Dat is een van de leerpunten na dit alles: laat zien en voelen hoeveel je geeft om een ander. Dat gebeurt te weinig. Dat vinden we eng, omdat het je kwetsbaar maakt.

Die foto, hier op tafel, is die dag genomen. Mijn vader, met daarnaast mijn moeder, ik, mijn broer, mijn zoon Jor en Boudewijn. ‘Dit verdriet is de achterkant van de liefde’ staat op het briefje bij het lijstje. Want een verbinding aangaan met anderen betekent ook dat je moet loslaten. En dat doet pijn.”

VOELEN (2) - Ik heb mijn lichaam leren voelen

“Na de operatie werd al snel duidelijk dat ik nog kon eten. Slikken ging redelijk. Maar helaas had ik veel andere restverschijnselen. Op bijna elk ander vlak is er wel iets. Die operatie heeft mijn leven in één dag compleet veranderd.

Ergens naartoe gaan is een opgave geworden. Niet alleen omdat mijn evenwicht en coördinatie slecht zijn. In het begin liep ik met de rollator, daarna met een stok, nu soms los. Maar vooral omdat ik nu ervaar hoeveel prikkels er elke dag op een mens afkomen. Als ik in een auto zit, houd ik standaard mijn ogen dicht. Al die snelle beelden. Verschrikkelijk. In de trein ook. Ik word er fysiek onpasselijk van, ik voel het in mijn hele lijf.

Met geluid werkt dat ook zo. Ik ging een keer met Boudewijn in het bos wandelen. In de verte klonk een elektrische zaag. Zo’n geluid is onverdraaglijk. Ik begon direct te huilen. Net als die keer dat de houten snijplank ‘bam’ op het aanrecht viel. Onverwachte geluiden geven me een gevoel van angst. Ik voel me als een elastiek dat altijd strak gespannen staat en soms opeens knapt. Ik heb daarom van die oorkappen gekocht, de beste die er zijn, voor helikoptervluchten. Die zet ik binnen of in de tuin vaak op.

Ik kan me ook maar kort concentreren. Normaal als je iets doet, gaat de stroom in je hoofd rechtstreeks van A naar B. Bij schade aan het brein door hersenletsel schiet deze alle kanten op, van A naar C naar D naar B. Een soort permanente omleiding. Mijn hele brein is dan actief. Ik voel dat. Mijn hoofd wordt dan echt warm.

En ik ben snel moe. Iets simpels kan al zo inspannend zijn. Ik douche zittend. Ik droog me ook zittend af. En na het ontbijt moet ik vaak alweer rusten. Ik sportte vroeger veel en kon daarna bekaf zijn - ik klom, deed volleybal en liep hard. Maar dit is anders, een allesoverheersende moeheid. Ik kan dan helemaal niks meer. Daar heb ik me zo vaak rot en boos over gevoeld. Het is een strijd. Het is zwaar. Echt.

Wat ik de afgelopen jaren het meest heb geleerd is: mijn lichaam voelen. Echt voelen - ik ben moe, ik moet nu stoppen. Want ik wil me niet meer rot voelen omdat ik te veel heb gedaan; dan ben ik vermoeid, duizelig, krijg ik hoofdpijn en word ik emotioneel op een negatieve manier. Een feest of borrel: ik kan er niet meer heen. Gelukkig ben ik gezegend met vrienden die dat begrijpen. Ik probeer iedereen nu op andere manieren te zien of te spreken. Een kwartier bellen is al heerlijk.”

PROEVEN - Uit eten gaan vergt voorbereiding

“Ik ging altijd graag uit eten. Er zijn lotgenoten die dit niet meer trekken door al die prikkels, maar gelukkig kan ik mij nog redelijk goed focussen op mijn tafelgenoot en het eten. Het vergt wel voorbereiding. Ik reserveer een zo rustig mogelijke plek, in een hoek, aan een muur, niet midden in een restaurant. Ik vraag ook of de muziek zachter kan. En ik spreek niet ‘s avonds af, maar rond de lunch. Dan ben ik minder moe.”

ZIEN - Laat je beperkingen zien

“Het eerste jaar na de operatie was ik ervan overtuigd: ik ga weer werken. Dat heb ik geprobeerd, maar het lukte niet. Ik heb mijn functie als medisch directeur bij het Landelijke Expertise Centrum Kindermishandeling moeten opgeven. Ook andere taken bleken te zwaar. Onlangs ben ik officieel uitgeschreven als arts. Dat is niet makkelijk. Werk gaf zin in het leven. Als dat wegvalt, wat heb je dan?

Iedereen met niet-aangeboren hersenletsel heeft een geknakt leven, het verandert van het ene op het andere moment. Dat is heftig. Je moet jezelf volledig resetten. Ik ben niet de enige: zo’n 650.000 Nederlanders ervaren beperkingen door hersenletsel. Die groep wordt elk jaar groter, door hersenbloedingen, -infarcten, tia’s, tumoren, en ongelukken, zoals aanrijdingen met de fiets.

Er is veel onbegrip, vooral over die moeheid en andere onzichtbare gevolgen. Het enige wat daartegen werkt is: laten zien hoe het echt met je gaat. Ik ging een keer met vriendinnen een weekend weg. Toen maakten ze mij pas mee zoals mijn man en zoon: dat ik moe uit bed kom, veel moet huilen - hersenletsel geeft emotionele ontremming. Je begrijpt het pas als je van dichtbij iemand met niet-aangeboren hersenletsel meemaakt.

Aan de echte verwerking van mijn situatie ben ik pas dit jaar toegekomen. Het woord acceptatie gebruik ik niet. Daar kleeft een soort passiviteit aan. Zo van: oké, ik ben beperkt, moe en ga dus lekker niks doen. Ik denk dat je het pas echt hebt geaccepteerd als je kunt zeggen: ik ga door.”

HOREN - Mijn stem is vreemd, maar ik hoor mezelf weer

“Ik heb moeite met spreken. Bij logopedie heb ik de afgelopen jaren daarom veel geoefend, van die klankreeksen, zoals li li li li la la la la lo lo lo lo. En onmogelijke zinnen, over een potvis die naast een pot pist. Hilarisch. Dat helpt, maar zoals vroeger zal mijn stem nooit meer klinken.

De stem is een spiegel van de ziel. Het is wie je bent, een drager van emoties, het geeft uiting aan wat er van binnen gebeurt. Er zijn mensen met niet-aangeboren hersenletsel die bijna helemaal afatisch zijn, die niet eens meer kunnen spreken. Dan ben je echt gevangen in jezelf. Dat is heftig. Ik kan tenminste nog zeggen: hou je mond, of ik vind dit of dat.

Ik sprak als arts altijd veel in het openbaar, op lezingen, bij congressen. Het zit in me om vol vuur te praten. Snel, langzaam, hoog, laag, hard, zacht. Dat kon ik na de operatie niet meer. Ik weet nog dat ik bij de psycholoog zat en tijdens het praten heel erg met mijn armen bewoog. Ze zei: denk je dat ik je niet versta? Ik was bang dat ik niet gehoord zou worden. Nu gaat het met die dynamiek beter. Daardoor begin ik mezelf weer terug te horen.

Ik vind mijn stem gek klinken, het is niet wie ik was, maar ik durf wel te zeggen: dit is mijn nieuwe zelf. En ondanks alles ben ik nog wie ik was. Sommige mensen met hersenletsel veranderen van karakter. Ze worden heel boos of negatief. Dat heb ik niet. De levenslust, de nieuwsgierigheid, het positieve denken, al die eigenschappen zijn er nog. Ik wil doorgaan!

“Daarom dit boek. Ik vertel mijn verhaal, daar haal ik mijn passie uit. In de hoop dat anderen er iets aan hebben en er meer begrip komt. Het is mijn alternatief voor werk. Een mooi alternatief.”

Mascha Kamphuis & Ronald Giphart
Ik mis mij ook
Thomas Rap;
240 blz. € 22,99