Alzheimer dreef Mirelle en haar man uit elkaar, maar het vuurtje blijft branden

De man van Mirelle (54) kreeg vroege dementie. Wederzijdse liefde werd zorgen voor. Toch is de liefde niet weg.

‘De dag dat ik Joost in het verpleeghuis moest achterlaten, nu bijna een jaar geleden, was verschrikkelijk. Hij was pas eind vijftig, veel te jong nog, maar ik kon niet anders: hij heeft alzheimer.

Ik had hem beloofd: ik zal zo lang mogelijk voor je zorgen, hier thuis. Daar heb ik echt alles aan gedaan, want hij wilde helemaal niet naar zo’n verzorgingshuis. Het is afschuwelijk om zoiets voor iemand te moeten beslissen.

Charmant en eigenwijs

Joost was mijn eerste liefde. Ik ontmoette hem bij korfbal toen ik een jaar of zeventien was. Hij was charmant, met mooie blauwe ogen, maar ook eigenwijs, hij had een stevige mening. Ik vond dat wel fijn, daar kon ik op meeliften; ik was zelf nooit zo uitgesproken.

Hij was zo’n type dat veel deed in weinig tijd, heel actief. Zo’n tien jaar geleden veranderde dat: hij was vaker moe en had niet langer die tomeloze energie. Op zich niet gek, hij werd ouder, hij was toen vijftig. Toch was ik er niet gerust op, vooral niet omdat zijn vader alzheimer had. Maar daar kon Joost niet over praten. ‘Zolang ik mijn werk kan doen, is er niets aan de hand’, zei hij dan.

Een paar jaar later kwam hij thuis te zitten. De arts noemde het een burn-out, en daar leek het ook op: hij was vermoeid, vergeetachtig en kwam niet goed meer uit zijn woorden. Maar ook lezen ging lastiger, net als rekenen. Ik dacht: zie je wel, het is toch alzheimer.

Over die emoties sprak hij niet

Achteraf denk ik dat we ­elkaar in die tijd een beetje zijn kwijtgeraakt, we begrepen elkaar misschien niet zo goed. We deden dingen samen, ik voelde de liefde nog, maar de zorgen die ik had – en hijzelf denk ik ook – waren onbespreekbaar. Over die emoties kon hij het niet hebben. Ik zat er enorm mee, maar probeerde het los te laten. Ook omdat de ­artsen er bij bleven dat het een burn-out was.

Vier jaar geleden kwam er alsnog een diagnose van een neuroloog: alzheimer.

De situatie van Joost verslechterde verder. Op een gegeven moment kon hij zelfs geen boodschappen meer doen en ook niet meer koken. Boven liggen nog zijn aantekenboekjes, ik blader er weleens in. Dan lees ik hoe moeilijk hij die periode vond. Alles ontglipte hem langzaam.

Het grootste verdriet kwam vorig jaar, toen ik zag dat ik hem niet lang meer thuis kon hebben. Hij had wanen en stemmingswisselingen en dacht bijvoorbeeld hele dagen lang dat ik zijn geld had gestolen of dat ik een ander had. Dan was hij ­bozig of liep hij weg, om daarna bij de buren voor de deur te staan; hij herkende zijn eigen huis niet meer. Er moest iets gebeuren.

Niet meer de man van vroeger

Ik ga zo’n vier keer per week bij Joost langs in het verpleeghuis. Hij ziet er nog hetzelfde uit, maar is niet meer de man van vroeger. Hij herkent me wel, al weet ik dat niet altijd zeker, want hij is ook heel blij als de zorgmedewerkster binnenkomt.

In het begin wilde ik nog elke dag bij hem zijn, maar dat wordt steeds meer een opgave voor me. Ik verlang ook minder naar hem, daar voel ik me schuldig over. Hij wordt meer een soort kind waar ik nog voor zorg en wel ontzettend veel van houd. Dat vind ik naar om te zeggen en te voelen, maar het is wel zo. We drijven langzaam van elkaar af. Dementie is levend verlies, zeggen ze weleens. Het klopt.

Met elkaar praten lukt niet meer, hij praat wartaal, maar we kunnen wel samen lachen, al begrijp ik zijn grappen niet. Toch is de liefde niet weg. Wat blijft is een soort zielsverwantschap denk ik. In de diepere laag van zijn, kan het nog heel veel zijn – dat uit zich niet in woorden. Dat voel ik als we knuffelen, en als hij door mijn haren strijkt. Nee, het is nog niet klaar. Er is echt nog wel een klein vuurtje tussen ons.

Bellen en mailen met de zorg

Het is natuurlijk niet zo dat je je man naar een verpleeghuis brengt en vervolgens zegt: nou, succes. Joost heeft mij nog heel vaak heel hard nodig. Er zijn weken dat ik tot ’s avonds laat met de zorg aan het bellen en mailen ben.

Ik kan heel erg in die modus zitten. Mensen zeggen: laat het los, hij zit nu daar. Maar hij is toch nog steeds mijn man, wat moet ik dan loslaten? Hem? De zorg? Moet ik het niet erg vinden dat hij daar zit? Loslaten, ik word een beetje iebelig van dat woord.

Vorige week had Joost een nare week, met veel angsten. Nou, dan heb ik ook een moeilijke week en ben ik ook echt wel heel verdrietig, als ik wakker word en als ik naar bed ga, al durf ik dat aan niemand te laten zien. Dat vind ik moeilijk, al ben ik dat wel aan het leren. Eindelijk, het wordt tijd.”