Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

Zorginstituut beoordeelt MS-wonderpil opnieuw

Samenleving

Rianne Oosterom

MS-patiënten boden meer dan 41.000 handtekeningen aan de Tweede Kamer om het loopmedicijn Fampyra terug krijgen in het basispakket. © ANP

De ‘wonderpil’ die de ziekte MS verlicht, wordt sinds kort niet meer vergoed. Na protest van patiënten gaat het Zorginstituut het medicijn nu opnieuw beoordelen. Minister Bruins wil dat de fabrikant het middel tijdelijk gratis levert. 

Voor de dochter van Jan van Amstel betekent leven zonder Fampyra dat ze haar jonge kinderen niet meer zelf naar school kan brengen, zegt hij. Het medicijn verlicht de symptomen van MS, een ziekte van het centraal zenuwstelsel. Fampyra zat twee jaar in het basispakket, maar werd er in april 2018 uitgeknikkerd vanwege een gebrek aan bewijs voor de werking. 

Lees verder na de advertentie
Het middel is volgens het Zorginstituut niet bewezen beter dan andere behandelingen in Nederland, maar het medicijn is wel duurder. Volgens een aantal patiënten werkt het juist uitzonderlijk goed

Twee dagen geleden kondigde minister Bruno Bruins van medische zorg aan dat het Zorginstituut opnieuw onderzoekt of het medicijn werkt zodat het weer vergoed kan worden, terwijl zij het medicijn al twee keer afwezen.  Het is een unicum dat dit voor de derde keer gebeurt. 

Het middel is volgens het Zorginstituut niet bewezen beter dan andere behandelingen in Nederland, maar het medicijn is wel duurder. Volgens een aantal patiënten werkt het middel juist uitzonderlijk goed. 

Het maakt volgens Van Amstel, die voorzitter is van de vereniging voor MS-patiënten, het verschil tussen wel of geen rolstoel. Daarnaast heeft het effect op de vermoeidheid waar veel patiënten last van hebben, op de cognitie, en de werking van de armen. Neurologen zien dat in de spreekkamers, aldus Van Amstel. Ook zij willen nieuw onderzoek.

Tijdelijk vergoed 

Patiënten kregen het middel tijdelijk vergoed terwijl de eerste onderzoeken liepen. Toen het zorginstituut te weinig bewijs voor de toegevoegde waarde zag, ontstond er een acuut probleem met de vergoeding. Het middel wordt nu niet meer vergoed uit het basispakket, patiënten moet het zelf betalen. Pas als het derde onderzoek bewijs levert, kan dat weer wel. 

Fabrikant BioGen levert in het komende half jaar nieuwe resultaten aan bij het Zorginstituut. Die gaat de resultaten ‘bloedserieus’ beoordelen, aldus een woordvoerder. 

Maar geven ze patiënten geen valse hoop, als ze het al twee keer afwezen? “Nee”, zegt hij. “Het is van belang dat wij een heel goed oordeel vellen voordat medicijnen in het pakket komen. We zijn met 17 miljoen Nederlanders, je kan niet alles vergoeden. Daarvoor is een goede onderbouwing nodig en wij beoordelen de nieuwe onderzoeken daarop.”

Je hebt medicijnen die tienduizenden euro's per patiënt kosten, dit is relatief goedkoop

Jan van Amstel

Gratis 

Minister Bruno Bruins zei donderdag in de Tweede Kamer dat hij Fampyra niet kan vergoeden tot het Zorginstituut met haar nieuwe oordeel komt. Hij wil dat fabrikant BioGen het komende half jaar Fampyra gratis levert. 

“Het is maar de vraag of ze dat gaan doen”, zegt Van Amstel. De Kamer drong gisteren bij Bruins aan om een uitzondering te maken, zodat de patiënten niet zonder Fampyra zitten of het uit eigen zak moeten betalen. Volgens Bruins is dit wettelijk niet mogelijk, omdat het in het basispakket alleen medicijnen vergoed worden die bewezen effectief zijn. 

Het is waarschijnlijk geen toeval dat Fampyra onlangs veel goedkoper is geworden. Waar het eerder 240 euro per maand kostte, is een patiënt nu 165 euro kwijt per vier weken. “Je hebt medicijnen die tienduizenden euro's per patiënt kosten, dit is relatief goedkoop”, zegt Van Amstel. “Voor patiënten is het wel veel geld: het zijn voornamelijk jonge vrouwen die MS hebben. Zij kunnen vaak niet werken en leven van een uitkering.”

MS-patiënten boden eerder een petitie aan in de Tweede Kamer, met meer dan 41.000 handtekeningen om Fampyra terug in het basispakket te krijgen. Dat heeft veel uitgemaakt, aldus Van Amstel. “De uitslag is beter dan we hadden verwacht.” 

Lees ook: 

Minister Bruins opent lab dat dure medicijnen kan namaken

Een Haagse apotheker staat in de startblokken om het dure Orkambi na te maken. Zo heeft minister Bruins een troefkaart in de onderhandelingen over de prijs.

Deel dit artikel

Het middel is volgens het Zorginstituut niet bewezen beter dan andere behandelingen in Nederland, maar het medicijn is wel duurder. Volgens een aantal patiënten werkt het juist uitzonderlijk goed

Je hebt medicijnen die tienduizenden euro's per patiënt kosten, dit is relatief goedkoop

Jan van Amstel