Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

Zonder inspraak van ouders is goede zorg bieden een lastige opgave

Samenleving

Marco Visser

Ouders worden steeds meer betrokken bij de ziekenzorg voor kinderen. © Hollandse Hoogte / Jaco Klamer

Goede zorg voor kinderen kan alleen als ouders inspraak krijgen bij de behandeling, betoogt de nieuwe hoogleraar gepaste zorg in de kindergeneeskunde Leontine Kremer.

Ouders van zieke kinderen en patiënten krijgen steeds meer te zeggen over hun behandeling. Hoogleraar Leontine Kremer moedigt dat alleen maar aan. Want al zijn zij niet medisch geschoold, onwetend zijn ouders en patiënten niet. Zij hebben ook zinvolle ideeën en nuttige ervaringen over wat de best mogelijke zorg is.

Lees verder na de advertentie

Daarom gaat Kremer voor de kindergeneeskunde 'creatieve netwerken' opzetten van ouders, patiënten, artsen en andere zorgverleners in het Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC en in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht, zei ze gisteren tijdens haar oratie.

Dat soort netwerken zette Kremer eerder op in de kinderoncologie. 'Later' heet het netwerk voor zorg en onderzoek voor mensen die kanker hebben overleefd. Dat heeft geleid tot Later-klinieken met gespecialiseerde zorg voor deze groep. "Vanuit de patiënten kwamen hele andere vragen dan van de zorgverleners", vertelt Kremer. "Hoe ga ik om met de moeheid, wat doe ik met een verzekeraar die moeilijk doet. Je krijgt een andere blik op wat belangrijk is."

Het is belangrijk dat we de patiënten helpen de vragen te bedenken die zij moeten stellen

Leontine Kremer

De ervaringen met de netwerken in de kinderoncologie wil Kremer nu gebruiken voor netwerken in de gehele kindergeneeskunde. Hoe nodig dat is, ondervond de kersverse hoogleraar gepaste zorg in de kindergeneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam zelf toen haar zoon enige tijd terug een gecompliceerde beenbreuk opliep.

"Hij is prima verzorgd in het ziekenhuis, heeft daar twee weken gelegen", zegt ze. "Toen kon hij naar huis en zat ik met een jongen van zestien die zijn vrije leven op school had en nu ineens thuis op de bank zat, met een been van boven tot onder in het gips. Ik wist niet welke fysiotherapeut ik moest nemen, hoe ik school moest regelen. Niemand had gezegd hoe lang dit ging duren, hoe het herstel zou verlopen. Ik ben nota bene kinderarts en heb niet goed doorgevraagd. Daarom is het belangrijk dat we de patiënten helpen de vragen te bedenken die zij moeten stellen."

Andere visie

De netwerken die Kremer wil opzetten passen binnen een andere visie op zorg. Sommige patiënten kiezen voor de traditionele rolverdeling waarbij de arts vertelt en de patiënt luistert. "Dat is prima", vindt Kremer, "maar er zijn ook mensen die wel mee willen beslissen. Die keuze moet je hun bieden."

Sinds een jaar of tien is er nog een beweging in de zorg gaande. Een die minder is gericht op de medische behandeling alleen. "De nadruk ligt nu meer op kwaliteit van leven", zegt Kremer. "Gezondheid is ook aanpassen aan de situatie die je hebt. Dat vraagt acceptatie. Ook de zorg is beperkt in wat het kan bieden. Je kunt heel veel doen, maar soms is het effect onduidelijk en er is ook een plafond aan de kosten.

Daarom moet ook over de kosten in netwerken worden gesproken, vindt Kremer. Niet in de spreekkamer, want een patiënt zal geen oog hebben voor de kosten van een duur medicijn. Maar patiëntgroepen kunnen in netwerken wel meepraten met verzekeraars, overheid en medisch specialisten. Samen hebben zij de kennis over wat een bepaald medicijn doet, wat het kost, wat je daardoor niet kunt vergoeden en hoe belangrijk het is voor de kwaliteit van leven van patiënten. Die verschillende inzichten leiden volgens Kremer tot andere inzichten en andere beslissingen.

Lees ook:

Voorkom begripsverwarring rond de zorg

Een euthanasieverzoek kan niet verouderen, maar moet wel regelmatig bij de (huis)arts worden bevestigd, betoogt Klaas-Jan Rodenburg, voorzitter van Stichting Zorgverklaring.

Deel dit artikel

Het is belangrijk dat we de patiënten helpen de vragen te bedenken die zij moeten stellen

Leontine Kremer