Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

Voorbereiden op dementie? Dat gaat dus niet

Samenleving

Bert Keizer

Bert Keizer © Trouw

Onlangs mocht ik meedoen bij een nadenk-avond over dementie. Wat mij opviel was dat zo weinig mensen weten waar het over gaat.

 Ik vergelijk het maar met mijn eigen kennis van schaak. Ja, bordspel, paardensprong, de pion mag de eerste zet twee vakjes, de koningin mag alles, uitkijken met de loper, en de toren mag alleen maar rechtuit. Mijn bijdrage aan de paneldiscussie over de match tussen Carlsen en hoe heet-ie ook alweer is niet eens belachelijk. Het zit daar ver onder.

Lees verder na de advertentie

Dat ik zo veel van dementie weet is geen bewijs van geestelijke scherpte. Het is kennis ontstaan uit trouwe opkomst. Ik heb meer dan dertig jaar gezorgd voor mensen met deze ziekte en hun familieleden. Als je dan nog geen idee hebt waar het over gaat dan moet je wel een erg grote sufferd zijn.

Maar wat mankeert er dan aan die kennis van dementie? Allereerst denkt men dat je het kunt vergelijken met andere ziektes die je aanvallen. Neem kanker, dat kun je hebben, en je kunt nadenken over welke chemo je wilt vermijden, of vrezen dat de uitzaaiingen groeien, of besluiten voor de volgende kuur eerst nog een weekje naar Zwitserland te gaan. In zekere zin bevind jij je naast de ziekte. Je voelt dat er iets als een krachtmeting gaande is waarin er over en weer zetten bedacht worden. Je zit, hoe bedreigd dan ook, aan het stuur van je leven.

Dementie is heel anders. Je hèbt geen dementie. Je bènt dement. Het krankzinnige is dat je denkt nog altijd aan het stuur van je leven te zitten terwijl je reeds lang naar de achterbank bent verhuisd waar je als een kind zit te draaien aan het nep-stuurtje dat je pappie voor jou heeft vastgeplakt op de rug van de chauffeurstoel.

Hoe ziet dat er dan uit in de praktijk? Mevrouw Jansen is jurist, nou, wàs jurist. Ze is midden zeventig, gevorderd dement, zoals dat dan heet, en opgenomen in een verpleeghuis. Ze heeft opgeschreven dat ze indien dement en verpleeghuisrijp dan onmiddellijk euthanasie wil. Als zo vaak, kwam het er niet van. Haar man kon het thuis niet langer aan. Dementen zijn soms erg slecht gezelschap, ook voor de man of vrouw van wie ze zielsveel houden en die nog altijd veel van hen houdt. Maar als je vrouw de hele godganse dag in huis achter je aan dribbelt, de spruitjes in de blender doet, de was in de biobak en meteen keihard je naam begint te roepen als ze even niet weet waar je bent, dan wordt het gauw onhoudbaar. Helemaal als ze ’s nachts gaat dwalen zodat je geen oog dicht doet. Als ze vervolgens ook met poep gaat smeren is de maat meer dan vol. Het leidt niet zelden tot nare ruzies, klappen ook.

Zinloos pistool

Als je dan na vele maanden stijgende wanhoop eindelijk luistert naar je huisarts en de casemanager en instemt met verpleeghuisopname, dan zijn de kinderen nogal eens een ondermijnende stoorzender. ‘Want als wij er zijn is ze best gezellig.’ Ja, een uurtje, dat lukt nog wel. Maar jij zit er 24/7 mee, in hedendaags jargon.

Terug naar mevrouw Jansen in het verpleeghuis. Ze heeft een hermetische wilsverklaring en de dokter komt eens praten over euthanasie. ‘Nou,’ zegt ze, ‘daar ben ik echt nog niet aan toe. Pas als ik belangrijke dingen in mijn leven kwijtraak, dan wil ik dat zeker, ik voel heel goed dat ik achteruit ga, maar ik vind het leven nog veel te fascinerend.’ Dit zegt ze, terwijl ze alles kwijt is: haar huis, haar baan, haar liefde voor poëzie, ze verliest plas en poep.

Zo ziet dat er uit, denken dat je aan het stuur van je leven zit. Je ziet in zo’n gesprek ook hoe ongepast de suggestie is dat je je te weer zou kunnen stellen tegenover deze ziekte, want je staat er niet tegenover, je woont er in.

Je kunt je niet voorbereiden op dementie. Het is alsof je je voorbereidt op een 19e-eeuws duel, met pistolen, rug tegen rug, twintig passen, omdraaien en boem! Maar op de dag van het gevecht, als je kotsend in de struiken ligt, ontdek je dat je tegenstander een gifmenger is. En jij maar dreigend zwaaien met je zinloze pistool.

Bert Keizer is filosoof en arts bij de Levenseindekliniek. Voor Trouw schrijft hij wekelijks een column over zorg, filosofie, en de raakvlakken daartussen. U leest ze terug op trouw.nl/bertkeizer.

Deel dit artikel