Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

Leven met hiv: 'Ik heb jarenlang geleefd met een ik-ga-dood-gevoel'

Samenleving

Rianne Oosterom

Van links naar rechts: Bryan Flederus (24), Brenda Mugabona (23) en Rob de Groot (75). Alle drie leven zij met hiv. © Martijn Gijsbertsen
Portret

In Nederland leven ongeveer 22.000 mensen met hiv. Hoe kijken zij daar tegenaan, wat betekent het om hiv te hebben in deze tijd en hoe was dat aan het begin van de aidsepidemie? Trouw vroeg het drie Nederlanders. De foto's zijn gemaakt voor het magazine I AM+.

Brenda Mugabona (23) 'Als ik was opgegroeid in Rwanda was ik er niet meer geweest'. © Martijn Gijsbertsen
Lees verder na de advertentie

Brenda Mugabona (23) uit Stolwijk

Ik ben geboren met hiv. Mijn moeder heeft het virus via de zwangerschap aan mij overgedragen. We woonden toen in Rwanda. Omdat het oorlog werd, vluchtten we naar Nederland. Daar werd ik ziek en mijn moeder ook. We bleken allebei hiv te hebben. Bij haar kwam de medicatie - de combinatietherapie was toen net uitgevonden - te laat. Ik was twee jaar toen zij overleed. Ze was te zwak, te ziek: het medicijn kon niet meer vechten tegen het virus.

Ik werd in een pleeggezin geplaatst in Stolwijk, daar woon ik nog steeds. De artsen zeiden tegen mijn pleegouders: houd er rekening mee dat ze geen hoge levensverwachting heeft, misschien wordt ze niet ouder dan zeven.

Je kunt niet zomaar insinueren dat ik het virus te danken heb aan een of ander onverantwoord moment

Brenda Mugabona

Omdat het erg slecht ging met mij, was het moeilijk in te schatten of mijn lichaam het aankon om tegen dat virus te vechten, ondanks medicatie. Gelukkig ben ik er nog steeds. Toen ik naar de peuterspeelzaal ging, stelden andere ouders vragen: is dat wel handig, is Brenda niet gevaarlijk voor onze kinderen? Mijn moeder besloot een boekje te schrijven met de titel 'Brenda heeft een draakje in haar bloed'.

Onwetendheid

Veel mensen wisten toen nog weinig van wat het betekende als je hiv hebt. Goede informatie voorkomt discriminatie, dacht mijn moeder. Dat boekje heeft veel angst weggenomen. In de ons-kent-ons gemeenschap die Stolwijk is, werd de boodschap snel verspreid. De mensen vonden het oké. Brenda is Brenda en ze heeft hiv. Ze is niet gevaarlijk of besmettelijk. Ik ben ook nooit gepest.

Nu ik ouder ben, kom ik nog steeds in aanraking met onwetendheid. Dat iemand mij vraagt: 'Oh kan ik jouw make-up wel gebruiken, kan ik uit jouw beker drinken', maar dat kan dus gewoon. Het is normaal dat mensen die vraag stellen, maar het is niet leuk om te horen. Een keer vroeg iemand mij: 'Ben je dan onvoorzichtig geweest in seksuele relaties?' Ik begrijp de vraag, maar je moet iets meer weten van een persoon voordat je zo'n vraag kunt stellen. Je kunt niet zomaar insinueren dat ik het virus te danken heb aan een of ander onverantwoordelijk moment.

Op zo'n moment ben ik mij heel bewust van hiv, maar meestal sta ik er niet bij stil. Ik slik vanaf mijn tweede medicijnen. In het begin vier keer, inmiddels gelukkig één keer per dag. Door de medicatie die ik nu krijg, kan ik maar heel selectief groente en fruit eten. Als ik een aardbei of appel eet, word ik soms misselijk. Maar die kleine dingetjes horen erbij, ik weet niet beter.

Natuurlijk hoop ik dat er ooit een pil wordt uitgevonden die mij geneest van hiv. Maar ik zal niet vooraan in de rij staan om hem te krijgen: mijn leven zal niet aangenamer worden door zo'n pil. Ik ben enorm dankbaar dat ik zo goed kan leven met hiv. Als ik was opgegroeid in Rwanda was ik er niet meer geweest. Ik ben zoveel beter af geweest dan mijn moeder. Dat relativeert ieder ongemak dat bij het virus komt kijken."

Rob de Groot (75) 'Ik heb jarenlang geleefd met een ik-ga-dood-gevoel'. © Martijn Gijsbertsen

Rob de Groot (75) uit Groningen

Mijn tijd in Parijs valt uiteen in vóór en na de hiv. Ervoor was het fantastisch, daarna werd alles anders. Le cancer gay, zo werd de nieuwe, onbekende ziekte genoemd, die vooral slachtoffers eiste in de homogemeenschap. Het was een surrealistische situatie waarin iedereen ziek werd. Doodging. Ook Alain met wie ik iets gehad had.

Toen hij overleed, maakte ik mij geen illusies. Mijn huisarts zei: laat je toch testen. Maar ik wilde mijn doodvonnis niet weten. Wat is het nut daarvan, als er geen medicijn is? Ik ga gewoon door met leven, dacht ik, en probeer het van mij af te zetten. Dat lukte niet echt, want er waren steeds nieuwe mensen om mij heen die ziek werden en dood gingen.

Toen in 1986 het eerste medicijn werd uitgebracht, liet ik mij wel testen. Nu was er een wapen om mee te vechten. Ik bleek inderdaad seropositief te zijn, dat was geen verrassing. Ik kreeg het medicijn AZT, dat nu niet meer wordt gebruikt. Het was experimenteel, ze probeerden maar wat. Maar ik had de keus tussen zeker weten dat ik doodga, of op de gok een medicijn proberen. Al snel kreeg ik last van serieuze bloedarmoede en diarree als bijwerkingen. Maar gelukkig: het virus werd een klein beetje onderdrukt.

De dood op de hielen

Tot bleek dat het hiv-virus heel slim is, een wezen dat vecht tegen de medicijnen die hem proberen te bestrijden. Hij muteert net zo lang tot-ie immuun is voor het medicijn. Waar ik even hoop had, zat de dood mij nu weer op de hielen. Niet iedereen kon daar even goed mee omgaan: sommige mensen met hiv die ik kende, pleegden zelfmoord om de ziekte voor te zijn.

Ik ga gewoon door met leven, dacht ik, en probeer het van mij af te zetten. Dat lukte niet echt.

Rob de Groot

Ik probeerde het vooral van mij af te zetten. Wel gooide ik het idee van ouder worden de deur uit. Zeker toen mijn partner, met wie ik een restaurant had, overleed aan aids. Ik was alleen over in Parijs. Dat was moeilijk. Mijn familie had ik nog niets verteld, want ik vond het te beladen. Het is heel wat om te zeggen: ik ga binnenkort dood. Dat is toch een ander soort uit de kast komen dan zeggen dat je homoseksueel bent. Toen ik het uiteindelijk tegen mijn broer zei, reageerde hij heel goed. Ik mocht bij hem in huis wonen, in Nederland. Daar werd ik heel ziek omdat mijn weerstand gevaarlijk laag was.

Gelukkig kwam daar in 1996 de bekende combinatietherapie. Tegen drie verschillende medicijnen tegelijk vechten, daar was het virus niet tegen opgewassen. Het was vreemd: ik had jarenlang geleefd met het ik-ga-dood-gevoel en toen schreven ze in de krant dat hiv vanaf nu een chronische ziekte is. 'Ik ga niet dood!', dacht ik en gek genoeg vond ik dat een beetje vervelend. Ik had mij er al bij neergelegd. Nu moest ik opeens gaan nadenken: wat ga ik doen volgend jaar, en het jaar daarop?

Het vervelende is dat al die medicijnen mijn alvleesklier hebben vernietigd. Daardoor ben ik diabeet geworden. En dat is een vervelende rotziekte, moet ik zeggen. Vervelender dan hiv. Dat hoort bij mij."

Bryan Flederus (24) 'Ik heb vrede gesloten met het virus'. © Martijn Gijsbertsen

Bryan Flederus (24) uit Harderwijk 

Toen ik mijn toenmalige vriendje vertelde dat ik hiv had, reageerde hij geschrokken. Hij wilde mij niet meer zien. Ik kan mij herinneren dat ik het erger vond dat hij bij mij wegging, dan dat ik hiv had. De artsen vertelden me: je kunt goed leven met het virus. Je kunt alles doen wat je wil, zoals je vroeger deed. Daardoor was ik gerustgesteld.

Ik had onveilige seks gehad met mijn vriendje en wist: er is altijd een kans op een soa. Toen ik een simpele test deed bij de ggz, bleek dat ik hiv had. De uitslag kwam als een grote verrassing. En geen positieve. Of mijn vriendje ook geïnfecteerd is, weet ik niet. Het kan ook zijn dat ik het al had, dat hij resistent was. Ik heb het hem nooit kunnen vragen.

Toen ik mijn toenmalige vriendje vertelde dat ik hiv had, reageerde hij geschrokken. Hij wilde mij niet meer zien.

Bryan Flederus

Toch was die eerste periode een klotetijd, om het netjes te zeggen. Ik moest niet één keer naar het ziekenhuis, maar vijf à zes keer. Ik kwam in een rollercoaster van emoties terecht want mijn relatie was dus ook net uit. Ik deelde niet met anderen, ook niet met mijn ouders, dat ik hiv had. Dat durfde ik niet na de negatieve reactie van mijn vriendje.

Een half jaar later ben ik naar een een hiv-café geweest, waar ik andere jongeren ontmoette met hiv. Ik ben normaal niet zo van in een kringetje praten over je ziekte. Maar ik vond het juist fijn. We hadden het niet alleen over hiv, maar ook over het leven in het algemeen.

Uit de negatieve spiraal

Door die gesprekken durfde ik ook open te zijn naar mijn ouders. Mijn moeder, die van Mauritius komt, schrok er wel van. Ze komt uit een omgeving waar een groot stigma rondom hiv hangt. Vertel het maar niet aan de familie, zei ze. Die behoefte had ik ook niet. Mijn oma weet het volgens mij nog steeds niet. Mijn vader reageerde gelukkig heel positief. De openheid heeft mij geholpen: ik zat in een negatieve spiraal en doordat ik erover praatte, kon ik weer mijzelf zijn. Ik had geen geheim meer.

Ik slik dagelijks twee pillen, een tijdje geleden was dat er één. Ik kreeg een allergische reactie: een opgezwollen keel en klieren. Nu slik ik andere medicijnen. Leven met hiv is totaal anders dan dertig jaar geleden, merk ik als de verhalen van ouderen hoor. Ik ben dankbaar dat ik in deze tijd ben geboren. Ik heb vrede gesloten met het virus.

Helaas is mijn relatie op dit moment net uit. Als ik weer ga daten, vertel ik niet zomaar op de eerste of tweede date dat ik hiv heb. Dat doe ik pas als ik iemand echt leer kennen. Ik ben ook niet infectueus voor anderen, dus daar hoef ik niets over te zeggen. Dat wordt vaak wel gedacht, daar is een gebrek aan kennis over.

Ik merk dat ik het vooral lastig vind om open te zijn over hiv in de autobranche waarin ik werk. Ik woon daarbij niet in de Randstad, maar in Harderwijk. Daar wordt niet zo gauw over dit soort dingen gepraat. Ik zeg altijd: het makkelijke volk houdt op bij Amersfoort, hier zijn mensen stugger."

Lees ook:

Waar blijft toch het aidsvaccin?

Bijna veertig jaar na de ontdekking van het aidsvirus is er nog altijd geen ultiem vaccin in zicht. Wetenschappers uit de hele wereld, de komende dagen bijeen in Amsterdam, breken hun hoofd over hoe dit veelkoppige monster te bestrijden.

Deel dit artikel

Je kunt niet zomaar insinueren dat ik het virus te danken heb aan een of ander onverantwoord moment

Brenda Mugabona

Ik ga gewoon door met leven, dacht ik, en probeer het van mij af te zetten. Dat lukte niet echt.

Rob de Groot

Toen ik mijn toenmalige vriendje vertelde dat ik hiv had, reageerde hij geschrokken. Hij wilde mij niet meer zien.

Bryan Flederus