Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

Het succes van de nierteams zit vooral in de open manier waarop alles wordt uitgelegd

Samenleving

Dana Ploeger

In Nederland zijn 6500 mensen afhankelijk van dialyse. Voor veel van hen is transplantatie de beste oplossing. © Thinkstock

Groepsbijeenkomsten gericht op naasten van nierpatiënten blijken de animo om een nier te donoren te vergroten. Een succes of een tikje opdringerig?

In een kerkzaaltje in Zierikzee kwamen 35 kennissen, buren en collega’s luisteren naar hoe zwaar het leven met nierfalen eigenlijk is voor Norbert Tromp. Dat vertelde hij niet zelf, maar werd gedaan door het nieuwe initiatief ‘Nierteam aan huis’. “We gaan heus niet voor de groep staan en vragen meteen: ‘Wie wil een nier doneren?’”, zegt transplantatiecoördinator Karin Wageveld van het nierteam van het Rotterdamse Erasmus MC. “Het is veel subtieler. Veel mensen onderschatten de impact van een nierziekte. We merken dat wanneer we de gevolgen expliciet uitleggen, mensen meer begrip tonen. En we vertellen dat wanneer er niets gebeurt, iemands collega of vriend over een paar jaar dood is. Dat komt echt bij mensen binnen.”

Lees verder na de advertentie

De omgeving van Norbert Tromp (52) was heus niet onwetend, die wist al jaren dat hij een erfelijke nierziekte had. De teamcoördinator bij een technisch bedrijf uit Zierikzee was er altijd open over en meer familieleden hadden nierproblemen. “Maar je vraagt op een verjaardag niet of er wellicht iemand is die een nier wil doneren”, vertelt hij. Jarenlang was zijn ziekte beheersbaar tot het vorig jaar ineens slechter ging. Tromp werd oeverloos moe en onhebbelijk, zag steeds bleker en had nergens zin in. Zijn nier functioneerde nog maar voor 15 procent. Het was niet langer de vraag of zijn nieren ermee zouden uitscheiden, maar eerder wanneer. “Ergens wist ik wel dat ik een keer aan de beurt was.”

Tromp kwam op de wachtlijst te staan voor een donornier en ging ook zelf op zoek. In eerste instantie dacht hij aan zijn vrouw, maar zij zag ervan af. Vera Tromp: “Zijn ziekte is erfelijk en een van onze drie dochters kampt al met blaasproblemen. Ik bewaar mijn nier liever voor een van mijn meiden.” Dus schreef hij een uitgebreide mail aan vrienden, familie en collega's. “Je stelt je zo kwetsbaar op. Je vraagt echt iets van mensen.”

“Als ontvangende partij kun je niets afdwingen en dat wilde ik ook niet. Het is zo’n grootse gift, dat werkt erg blokkerend.”

Norbert Tromp

Maar er gebeurde niets. “Elke directe afwijzing was lastig, maar dat sommige bekenden niet eens op mijn mail reageerden, deed wel erg zeer”, zegt Tromp. Tot zich ineens twee collega’s meldden. Zijn collega Jeanette Lauwers had zich zorgvuldig ingelezen en was vast van plan een nier af te staan: “Ik genees altijd snel en ik wilde niet dat Norbert zou overlijden en dat ik daar niets aan had gedaan.” Maar toen zij het haar 16-jarige zoon vertelde, sliep hij er niet meer van. “Hij maakte zich zo druk dat ik ervan af heb gezien. Ik heb misschien te impulsief gereageerd, dat was niet slim. Norbert begreep het wel, maar ik zag de teleurstelling op zijn gezicht.”

Daarna bood collega Dominique de Heij haar nier aan. Ze liet haar bloed testen en bleek een match. Maar ook zij trok zich later terug. “Vanwege persoonlijke omstandigheden was het niet verstandig een nier te doneren. Wellicht niet handig, achteraf”, erkent De Heij. Even leek nog een 20-jarige achterneef uit Amerika uitkomst te bieden, maar de artsen vonden hem te jong. “Iedere keer kreeg ik hoop en moest ik weer terugschakelen”, vertelt Tromp. “Als ontvangende partij kun je niets afdwingen en dat wilde ik ook niet. Het is zo’n grootse gift, dat werkt erg blokkerend.”

Toen Karin Wageveld hem benaderde met het idee van haar nierteam aan huis, weigerde hij. “Ik had al zoveel mensen benaderd, wat kon zo’n bijeenkomst nog uitrichten? Ik was me emotioneel net aan het voorbereiden op dialyseren en zag de toekomst minder positief in.” Dergelijke teleurstellingen en emoties ziet Wageveld bij veel nierpatiënten. “Mensen schamen zich dat ze zoiets groots aan hun omgeving moeten vragen. Ze weten vaak niet precies aan wie ze het kunnen vragen. Lang was het idee dat het directe familie moest zijn. Dat is niet meer zo. Ook als buurman kun je iets betekenen, als uit de testen maar blijkt dat je een goede match bent.”

Levende donoren

In Nederland zijn 6500 mensen afhankelijk van dialyse. Voor veel van hen is transplantatie de beste oplossing, maar de wachttijd is lang: vorige maand stonden 644 mensen op de wachtlijst voor een nier. Als je vandaag op de wachtlijst komt voor een nier van een donor die is overleden, heb je 50 procent kans dat je ook daadwerkelijk een nier krijgt. En 30 procent van de mensen op die wachtlijst gaat dood voordat een nier beschikbaar is. Daarom richt het nierteam zich vooral op nieren van levende donoren. Normaal verloopt zo’n proces via het ziekenhuis, de arts en patiënt gaan samen op zoek naar potentiële donoren, daarna volgen diverse onderzoeken of de eventuele donor geschikt is. Met het nierteam aan huis wordt breder en actiever gezocht naar mensen die een nier willen afstaan.

Het succes van de nierteams zit vooral in de open manier waarop alles wordt uitgelegd. Zo worden kennis en begrip vergroot

“Met deze nieuwe aanpak staat een patiënt niet meer machteloos op de wachtlijst”, zegt Willem Weimar van Erasmus MC. Hij is emeritus hoogleraar nefrologie (nieraandoeningen) en begeleidt het project landelijk. “Nu kan een patiënt er zelf mee aan de slag. Het is niet langer alleen de arts die beslist wie wel en wie geen nier krijgt.” Begin 2017 zijn acht nierteams van start gegaan, alle verbonden aan een groot of universitair ziekenhuis en betaald door Zorgverzekeraars Nederland en de Nierstichting. Inmiddels hebben deze teams 160 huiskamerbijeenkomsten georganiseerd.

In elk nierteam zit een transplantatiecoördinator, een psycholoog of een maatschappelijk werker. Zij leggen aan bekenden van de nierpatiënt uit wat de ziekte inhoudt, welke behandelingen mogelijk zijn en wat het betekent om een nier af te staan. Dus ook wat je er als donor voor moet doen en laten en wat de operatie, het herstel en de nasleep inhoudt. Het succes zit vooral in de open manier waarop alles wordt uitgelegd. Zo worden kennis en begrip vergroot.

Weimar: “Mensen horen dat wanneer ze geen nier geven hun neef of buurman over tien jaar dood zal zijn. Dat soort harde feiten liegen er niet om en zorgen voor meer levende nierdonaties. Door de inzet van onze teams merken we dat mensen bereidwilliger zijn en een nier aanbieden. We kunnen nog geen landelijk beeld geven over hoeveel nieren dit heeft opgeleverd, maar we merken dat er vier tot vijf keer meer nieren aangeboden worden vanuit de omgeving van de patiënt dan zonder nierteams. Met als gevolg dat deze maand maar liefst dertig patiënten voorbereid worden op een transplantatie: een uitstekend resultaat.”

In 2016 vonden 509 transplantaties plaats met een nier van een levende donor, cijfers van 2017 (met de effecten van de nierteams) zijn nog niet bekend. De hoogleraar verwacht zeker dat het aantal nierdonaties in 2018 zal toenemen.

Weimar stelt dat iedereen voor zichzelf kan beslissen of hij of zij wel of niet een nier wil afstaan.

Harde getallen

Dat de bijeenkomst een zwaar emotioneel appèl doet op de aanwezigen, ziet Weimar niet als probleem. “Iedereen met een ziek familielid weet toch dat niertransplantatie een optie is. Ze kijken alleen liever de andere kant op en negeren het feit dat ze zelf iets kunnen betekenen. Nu er meer informatie wordt gegeven en harde getallen klinken, blijken mensen meer ter wille dan daarvoor. Dat is prima.”

De aanwezigen horen ook wat het betekent als ze een nier afstaan: de testen, de operatie, het herstel, gevolgen voor de toekomst en alle risico’s passeren de revue. “Mensen zijn vaak bang dat ze later zelf een nierziekte krijgen. Maar mocht dat zo zijn, dan komen ze automatisch op nummer 1 te staan van de transplantatielijst. Dat hebben we met elkaar afgesproken.” Weimar stelt dat iedereen voor zichzelf kan beslissen of hij of zij wel of niet een nier wil afstaan. “Soms stapt er niemand naar voren, dat kan ook. Het blijft een eigen keuze.”

Bij Tromp waren na de middag met het nierteam zes mensen bereid een nier af te staan. Met z’n allen gingen ze naar het Erasmus MC voor de nodige onderzoeken. Toen Norbert en zijn vrouw in de spreekkamer van de arts zaten, maakten de zes op de gang onderling uit wie er het beste voor in aanmerking kwam. Het werd een vrouw van begin zestig, zonder kinderen thuis. Na enkele testen bleek zij een goede match en op 6 september vond de niertransplantatie plaats.

Hoe kun je iemand bedanken die je een tweede leven geeft. Dat is onnoemelijk mooi.

Norbert Tromp

De gever en ontvanger knapten beiden vlot op. Onlangs dronken ze samen een kop koffie en ze gaan zeker nog een keer uit eten. Tromp liet bij haar een vlaai met hartjes bezorgen. “Ik heb niet langer de kleur van onze beige bank. Ik heb weer een toekomst. Hoe kun je iemand bedanken die je een tweede leven geeft. Dat is onnoemelijk mooi.”

Lees ook: Nierteams leveren tot vijf keer meer donoren op uit naaste omgeving van patiënt

Deel dit artikel

“Als ontvangende partij kun je niets afdwingen en dat wilde ik ook niet. Het is zo’n grootse gift, dat werkt erg blokkerend.”

Norbert Tromp

Het succes van de nierteams zit vooral in de open manier waarop alles wordt uitgelegd. Zo worden kennis en begrip vergroot

Weimar stelt dat iedereen voor zichzelf kan beslissen of hij of zij wel of niet een nier wil afstaan.

Hoe kun je iemand bedanken die je een tweede leven geeft. Dat is onnoemelijk mooi.

Norbert Tromp