Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

Gesprek met dementerende over euthanasie: gewoon té lastig

Samenleving

Melanie Zierse en Kim van de Wetering

© Olaf Kraak

Te vaak worstelen mantelzorgers met de lastige vragen over de wens van dementerenden.

Artsen vragen mensen met dementie nauwelijks hoe zij hun levenseinde voor zich zien. Daardoor blijven mantelzorgers met veel vragen zitten, waaronder de vraag of hun naaste euthanasie wil.

Lees verder na de advertentie

Volgens onderzoek zegt 84 procent van de mantelzorgers niet geïnformeerd te zijn over de mogelijkheid tot euthanasie. Zorgelijk, stelt Alzheimer Nederland, die het onderzoek vandaag publiceert. "Juist bij dementie is het belangrijk op tijd het gesprek te voeren over zingeving, levenseinde en dus ook over euthanasie", zegt Julie Meerveld van Alzheimer Nederland. "De patiënt gaat achteruit, kan niet meer voor zichzelf zorgen, wordt wilsonbekwaam en overlijdt uiteindelijk. Het is van belang dat hij of zij invloed heeft op wat er met hem of haar gebeurt."

Ingewikkeld

Euthanasie bij dementerenden is ingewikkeld. De wet staat het wel toe, maar onder artsen is het niet onomstreden. Want hoe helder mensen hun wensen ook vastleggen, bij vergevorderde dementie zijn ze niet meer in staat zelf aan te geven wanneer ze de tijd rijp vinden voor euthanasie. En dan moeten anderen dus een beslissing nemen.

Als mensen niet over het onderwerp willen praten, kunnen ze dat altijd aangeven

Hoe lastig dat is, bleek een maand geleden, toen het Openbaar Ministerie bekend maakte een strafrechtelijk onderzoek te starten tegen de verpleeghuisarts die betrokken was bij de euthanasie van een vrouw van wie de wilsverklaring niet eenduidig was: zij wilde euthanasie als ze in een verpleeghuis terecht zou komen, maar ze wilde er zelf over beslissen. Toen ze dement werd, kon dat niet meer. De euthanasie van de vrouw werd ingezet met een slaapmiddel in haar koffie, en ook naar die werkwijze doet het OM onderzoek.

Volstrekte helderheid is dus gewenst en artsen moeten het gesprek daarover beginnen, vindt Alzheimer Nederland. Zo'n 55 procent van de mantelzorgers is het daarmee eens. "Artsen stellen de diagnose en kunnen een prognose geven", aldus Meerveld. "En als mensen niet over dit onderwerp willen praten, kunnen ze dat altijd aangeven."

Onwetendheid

Meerveld merkt dat er veel onduidelijkheid is bij patiënten en naasten over wat er wel en niet mogelijk is. "Die onwetendheid zorgt voor onrust en brengt grote zorgen met zich mee." Zo is het voor de mantelzorgers lang niet altijd duidelijk dat een vooraf opgestelde euthanasieverklaring niet altijd voldoet.

Het bespreken van euthanasie blijft lastig, merkt huisarts Jaap Schuurmans. "Soms wijten we het aan tijdgebrek, maar de onderliggende reden is meestal ongemak. Vreemd, maar artsen zijn niet gewend over eindigheid te spreken."

Schuurmans wijst erop dat het gesprek nogal eens uitblijft, nadat dementie is vastgesteld. "Na de diagnose begint het pas. Artsen moeten veel meer gesprekken voeren over een volwaardig levenseinde. De focus moet niet liggen op euthanasie, maar op een volwaardig levenseinde in de breedste zin van het woord."

‘Een slechte dag of levensmoe?’

Mantelzorger Onno Elema (52) weet niet of zijn 89-jarige moeder, die dementie heeft, euthanasie zou willen. Nu is ze wilsonbekwaam en is het te laat om het haar te vragen.

“Mijn moeder is dement. ‘Van mij hoeft het allemaal niet meer’, zegt ze soms. Ik weet niet wat dat betekent. Heeft ze gewoon een slechte dag? Of is ze levensmoe? We hebben nooit gesproken over de mogelijkheid van levensbeëindiging als ze erg dement zou worden, en nu kan dat niet meer.

Doordat de diagnose laat werd gesteld, was er ook weinig tijd om sommige dingen te bespreken

“Ik zorg al zeker tien jaar voor mijn moeder. Sinds april dit jaar zit ze in een verpleeghuis. We kwamen er laat achter dat ze dement werd. Ze was goed in het verbloemen van de symptomen en ik denk dat ze ook een beetje te trots was om toe te geven aan de dementie. Doordat de diagnose laat werd gesteld, was er ook weinig tijd om sommige dingen te bespreken.

Tekst loopt door onder de afbeelding.

Onno Elema met een foto van zijn moeder. © Olaf Kraak

“De huisarts, geriater, de casemanager die mijn moeder toegewezen heeft gekregen: geen van hen heeft ooit met ons gesproken over euthanasie. Of over zoiets als een levenstestament, waarvan ik pas sinds kort weet dat het bestaat. Mantelzorger zijn is zwaar, en ik zou willen dat artsen en bewindvoerders meer zouden meedenken. Je wilt als familielid zo lang mogelijk ondersteunen. Als bijvoorbeeld de huisarts euthanasie tijdig bespreekbaar zou maken, kun je als mantelzorger beter voor je naaste zorgen. Ik weet niet of mijn moeder überhaupt euthanasie had gewild, maar nu is het te laat. Als ze een levenstestament had opgesteld, had ze misschien euthanasie gewild als ze erg dement zou zijn geworden. Dat had ik heel erg gevonden, maar dan wist ik in elk geval dat dat haar wens was.

“Ze heeft het nu goed in het verpleeghuis, ze krijgt aandacht, zorg en ze maakt een goede indruk, maar ik weet niet wat ze gewild zou hebben als het straks minder gaat.”


Het e-mailadres bij dit profiel is nog niet bevestigd. Een link om te bevestigen kunt u vinden in uw inbox.
Bent u de link kwijt? Vraag hier een nieuwe aan.

Wachtwoord is niet correct

tonen

Wachtwoord komt niet overeen

tonen

Door een profiel aan te maken ga je akkoord met de gebruiksvoorwaarden en geef je aan het privacy statement en het cookiebeleid te hebben gelezen.

Deel dit artikel

Als mensen niet over het onderwerp willen praten, kunnen ze dat altijd aangeven

Doordat de diagnose laat werd gesteld, was er ook weinig tijd om sommige dingen te bespreken