Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

De moeder van journalist Esther Hoff (42) heeft parkinson: 'Had ik nog maar een moeder'

Samenleving

Esther Hoff

© Djenné Fila

Esther Hoff (42) verlangt naar de tijd dat ze haar moeder nog stevig vastpakte en knuffelde. De parkinson-dementie drijft een wig tussen hen. Haar moeder zit vol verwijten, al jaren. ‘Haar ogen bezien me alsof ik een vreemde ben.’

Een maandagmiddag. In het restaurant bij de zorgflat is het erg rustig. Een groepje bejaarde vrouwen zit geanimeerd te bridgen. Een bebaarde dertiger in een hypermoderne, elektrische rolstoel leest een krant - hij oogt veel te jong om daar te verblijven. Mijn kleine, tengere moeder loopt spiedend om zich heen kijkend tussen de bar en een tafeltje bij het raam heen en weer. Ik sta bij de kassa en bestel twee cappuccino’s.

Lees verder na de advertentie

“Ik wil er ook wel een stukje cake bij, voor m’n moeder.” Ik gebaar met mijn hoofd en fluister: “Het is niet gezond, maar ze moet toch wat eten.” De dame aan de andere kant van de toonbank knikt met een bezwerende blik en antwoordt zachtjes: “Je heb helemaal gelijk meissie, d’r blijf anders niks van over. Hier, een extra dikke plak.”

Mijn moeder worstelt met de stoel voor ze eenmaal in het binnenvallende zonlicht zit. Bij het zien van de cake lichten haar ogen op. Ze valt gretig aan, heeft niet in de gaten dat kruimels veelvuldig naast het schoteltje en op haar schoot vallen.

“Hoe gaat het met Jacques?” vraag ik. Hij is een betrokken buurman uit de straat waar we vroeger woonden.

“Weet ik niet.”

“Hè, je spreekt hem toch vaak?”

“Nou, ik heb hem al een paar weken niet gezien”, zegt ze onverschillig.

“Hij heeft je toch vrijdag of zaterdag nog boodschappen gebracht?” Dat weet ik toevallig.

Ziet ze niet in dat ik zelfs mijn zoon weleens tekort doe, omdat ik druk ben met de zorg voor haar?

“Weet ik niet”, antwoordt ze afwerend. Ze roert in haar koffie die over de rand op het schoteltje knoeit, brengt het kopje naar haar wang in plaats van naar haar mond en moet zoeken voordat ze kan drinken. Een druppel koffie blijft achter op haar kin. Ze wil het laatste stukje cake juist in haar mond stoppen, als ze zich bedenkt.

“Wil jij niet?”

Tekst gaat verder onder de afbeelding

© Djenné Fila

Afvallen

“Dank je, ik voel me niet zo lekker”, lieg ik. Ik pas wat op met eten, maar wil het onderwerp ‘afvallen’ niet ter tafel brengen. Zolang ik me kan herinneren heeft ze aan de lijn gedaan. Vaak vruchteloos. Het misstond haar absoluut niet, maar ze bleef molliger dan ze wilde. Sinds ze ziek is, is ze steeds slechter gaan eten en veel te mager geworden. Dat schijnt bij de dementie te horen, die veel parkinsonpatiënten treft. Vorig jaar is ze zelfs een tijdje opgenomen op een observatieafdeling. Doordat ze beter at - überhaupt at - kwam ze een paar kilo aan en ging het zowel geestelijk als lichamelijk een tijdje beter. Nu gaat het, getuige de ingevallen wangen en te ruim zittende pantalon, weer bergafwaarts. Ze heeft net, boven in het appartement waar ze nog zelfstandig woont, niet willen lunchen. Ik drong wat aan, tevergeefs. Ze laat zich nergens toe dwingen, door niemand. “De thuiszorg vraagt ook steeds of ik gegeten heb. Waar bemoeien ze zich mee?” klinkt het weleens verbolgen.

Ze mompelt wat.

“Wat zeg je, mam?” Haar gezicht betrekt en neemt een minzame uitdrukking aan.

“Ik zei dat we elkaar de hand kunnen schudden.”

“Wat is er dan?”

“Wat er is? Tsss.” De verontwaardiging spuit uit haar mond. “Ik heb de ziekte van Parkinson, Es. Als je je daar nou eens een keer in verdiepte!” bijt ze me toe. Ik zucht diep voor ik antwoord.

“Ik weet dat je parkinson hebt. Maar er zou ook iets anders kunnen zijn waardoor je je niet lekker voelt. Trek, hoofdpijn, weet ik veel.”

Nadat ze gescheiden was van mijn vader, ik was veertien, heeft ze nooit meer een partner gehad. Haar welzijn hing ze sindsdien op aan mij, de aandacht die ik haar gaf. Stappen die ik zette in mijn leven beïnvloedden het hare. Nog altijd doe ik mijn best het juk van die verantwoordelijkheid van me af te schudden.

Haar parkinsondiagnose kwam daags na de geboorte van mijn zoon in 2010. In plaats van me onder te dompelen in het leven van pasgeborenen, zocht ik uitgebreid naar informatie over haar ziekte, duikelde boeken met ervaringsverhalen op. We spraken erover en namen tips van parkinsonpatiënten door. Ik heb contact met verschillende artsen, therapeuten, hulpverleners en casemanagers, reis bijna wekelijks heen en weer, lever werkdagen in. Als ik me daar eens in verdiepte… Ziet ze niet in dat ik zelfs mijn zoon weleens tekortdoe, omdat ik druk ben met de zorg voor haar?

Haar ogen spuwen vuur. “Ik voel me zo rot, je hebt er geen idee van. Niets is nog leuk. Soms denk ik dat ik maar gewoon moet verdwijnen, niemand heeft toch iets aan mij.” Ze baalt van haar tranen. Ik ook van de mijne die achter mijn ogen prikken. Ik wil mijn frustratie niet laten zien. Langzaam in, langzaam uit.

Haar natte ogen werpen hun kwaaie blik op mij en bezien me alsof ik een vreemde ben. Pas als haar ogen weer helder staan, durf ik de volgende vraag te stellen.

“Hoe vaak ga je eigenlijk naar je psycholoog?” Het antwoord ken ik heus wel.

“Eens in de zes weken”, verzucht ze.

“Je vertelt steeds hoe fijn je je daarna voelt. Is het een idee om daar meer naartoe te gaan? Om je vaker niet zo somber te voelen?”

Alle pogingen om het leuker of beter te maken worden resoluut van de hand gewezen

“Wat bedoel je daarmee?” Het klinkt defensief en ik antwoord zo onschuldig mogelijk.

“Precies wat ik zeg. Je vindt het daar fijn, dus waarom ga je niet wat vaker?”

“Het is inderdaad heel prettig. Hij luistert tenminste naar me.” Die doet pijn. “We praten ook over leuke dingen. Het is een uitermate plezierige man, heel begripvol. Ik kan mijn verhaal echt kwijt.”

“Dat is hartstikke fijn en ik kan me voorstellen dat het prettig voor je zou zijn om dat wat vaker te ervaren.”

“Nee hoor, zeker niet. Ik hoef echt niet in therapie. Dat heb ik niet nodig.” Ze ziet mijn wenkbrauwen omhooggaan.

Depressie

Ik vermoedde al ver voor parkinson een depressie; ze focuste al jaren nauwelijks op iets anders dan de niet-leuke dingen in het leven, vergat blijde gebeurtenissen. Ze krijgt geregeld bezoek van vrienden en oud-collega’s en zondags neemt een goede kennis haar mee naar de kerk. Elke week komt Jacques boodschappen brengen en vaak maakt zijn vrouw een Indische maaltijd klaar. Ze is er gek op.

Toch, als ik haar aan de telefoon heb, zegt ze bijna steevast dat ze ‘natuurlijk niemand heeft gezien’. Het heeft nooit in haar aard gezeten om zelf gezelschap en gezelligheid op te zoeken en haar wereld is steeds kleiner geworden. Ik heb kleine oplossingen bedacht, zoals concertbezoek of wandelen met een vrijwilliger, waardoor ze én buiten zou komen én haar verhaal kwijt zou kunnen.

Maar als ik daar voorzichtig over probeer te praten, krijg ik een vernietigende blik en het verwijt dat ik gemeen ben. Alle pogingen om het leuker of beter te maken worden resoluut van de hand gewezen.

In stilte zitten we tegenover elkaar. Tijdens ons gesprek is ze langzaam in haar stoel gezakt. Ze hangt er wat in, alsof ze elk moment kan omvallen. Ze ziet witjes en haar oogleden vallen dicht. Ik leun naar achter en bestudeer haar gezicht en haar ongekamde peper-en-zoutcoupe. Parkinson heeft haar oud gemaakt.

“Ga je zo even rusten mam?” Ze opent haar ogen en beweegt wat onhandig met haar bovenlijf in een mislukte poging rechtop te gaan zitten.

“Nee. Waarom? Wil je graag weg? Als je naar huis wilt, moet je gaan hoor.” Ze zegt het als een gebeten hond. Ja, als je zo onaardig tegen me doet, wil ik wel graag naar huis. Dat denk ik, maar ik zeg iets anders.

“Dat is het niet, maar je ziet er zo moe uit.”

Tekst gaat verder onder de afbeelding

© Djenné Fila

“Ik ben helemaal niet moe.” Nog eventjes dan. Ik doe mijn best: hoe gaat het met die en die, laatst sprak ik zus, eet je weleens met de buurvrouwen uit de flat, heb je gister dat programma gezien? Ze probeert erin mee te gaan. Maar de afstand tussen ons is veel groter dan alleen het tafeltje tussen ons in.

“Mam, wil je nog wat drinken?”

“Nee, ik heb genoeg.”

“Dan denk ik dat ik maar ga. Ik wil niet te laat thuis zijn voor Sam.”

“O?”

“Ik zei toch eerder vandaag: hij is al een paar dagen ziek.”

Haar glimlach ligt triest op haar lippen. Hij groeit zo hard en zij maakt het niet mee. Ik ondersteun haar bij het opstaan en samen lopen we door het restaurant, langs de bridge spelende dames, voorbij de bibliotheek, naar de lift die naar de appartementen leidt.

“Heb je je tas bij je?” vraagt ze. “Dan kun je direct door naar je auto.” Het klinkt een beetje als een verwijt.

“Zal ik niet even meelopen?” Ik zie daar eigenlijk tegenop, maar de aanblik van haar in-witte gelaat maakt dat ik het naar vind om haar beneden te laten staan.

“Waarom? Dat hoeft niet. Ga maar gauw.”

Ik gun mijn zoon een leuke, lieve oma, maar ze is al lang weg

Breekbaar

We kussen elkaar heel voorzichtig op de wangen, alsof we breekbaar zijn. Ik herinner me hoe ik als jonge tiener mijn moeder stevig vastpakte en knuffelde, een lang vervlogen intimiteit. Mama legt haar hand op mijn trui, maar trekt hem snel weer weg. Ik denk dat we allebei naar vroeger verlangen.

Voordat ik in de auto stap, kijk ik naar boven. Ze gaat meestal voor het raam staan om te zwaaien, hoewel ze dat nu steeds vaker vergeet. Ik moet opschieten om de oppas op tijd af te lossen en bij Delft staat altijd file.

Na een minuut besluit ik weg te gaan. Ik doe mijn gordel om en terwijl ik de motor start, voel ik ineens hoe moe ik ben. Ik draai drie rotondes om en dan, eenmaal op de autosnelweg, met mijn voet op het gaspedaal en de radio hard, komen de tranen.

Thuis tref ik een kleuter met rode koontjes, maar voor het slapengaan, bellen we oma. “Even wachten, ik moet eerst de televisie zachter zetten… Hallo?”

“Hoi oma!” Het klinkt hees, maar opgewekt.

“Dag jongen. Ga je naar bed?”

“Ja.”

“Oké welterusten. Ik hoop dat ik je gauw weer eens zie. Ik mis je heel erg.” Ze zegt het met een bibberige stem.

“Doei oma!”

“Zo, dat was kort”, zeg ik. “Ben je moe van vanmiddag?” Ze mompelt iets onhoorbaars.

“Nou mam, Sam heeft nog steeds koorts, dus we gaan kroelen en dan leg ik hem in bed. Fijne avond en tot horens weer.” Ze antwoordt kort.

“Ja. Dag Es.” Ik weet niet of ze boos is, teleurgesteld, of verontwaardigd. Of ze zich tekortgedaan voelt of verdrietig is. Maar ze vraagt niet eens aan Sam hoe het met hem is. Hoe het gaat op school of met z’n vriendjes. Ik gun hem een leuke, lieve oma, maar ze is allang weg. En ik kan het niet helpen, maar ook denk ik: had ik nog maar een moeder. 

Esther Hoff is journalist. Ze schreef eerder ‘Leven met Sarah’ (2006), over een vrouw die haar zwangerschap op medische indicatie moest afbreken.

Reageren

Raakt u uw vader of moeder ook langzaam kwijt door een ziekte als parkinson? Schrijf naar tijdpost@trouw.nl in max 120 woorden, onder vermelding van naam en woonplaats.

Deel dit artikel

Ziet ze niet in dat ik zelfs mijn zoon weleens tekort doe, omdat ik druk ben met de zorg voor haar?

Alle pogingen om het leuker of beter te maken worden resoluut van de hand gewezen

Ik gun mijn zoon een leuke, lieve oma, maar ze is al lang weg