Ziektes genezen, daar was Jezus Christus toch ook al mee bezig?

Matthias Smalbrugge en Martina Cornel. Beeld Patrick Post

Mag je iets veranderen in de aanleg van de volgende generatie of mag je niet tornen aan de genetische identiteit van de mens? Die vraag staat centraal in een speciale publiekscursus.

 De VU en het Amsterdam UMC zijn er als de kippen bij. Het kabinet begon vorige week een maatschappelijk debat over het sleutelen aan genen, om erfelijke ziektes bij komende generaties te voorkomen. En nu is er eind april bij Amsterdam UMC een publiekscursus over dit thema, gegeven door de bijzondere combinatie van twee genetici én een theoloog.

‘Knippen en plakken aan de volgende generatie’, heet de cursus. Die is toegespitst op kiembaanmodificatie. “Er is nul voorkennis voor nodig om mee te doen”, zegt Martina Cornel, hoogleraar genetica en volksgezondheid bij Amsterdam UMC. “Ook zonder kennis kun je meedenken en meepraten over de hoofdvraag: mág je iets veranderen in de genetische aanleg van de komende generatie, of mag je niet tornen aan de genetische identiteit van een mens?”

Erfelijke foutjes

De discussie is urgent. Twee jaar geleden is het mogelijk geworden met een nieuwe techniek, Crispr-Cas, erfelijke foutjes uit één gen te halen. Door het ziektedragende gen weg te knippen en te vervangen door een gezond exemplaar, kunnen erfelijke ziektes als Huntington en taaislijmziekte worden voorkomen. De techniek wordt toegepast bij eicellen die via IVF, dus buiten de baarmoeder, worden bevrucht.

Veranderingen aanbrengen voor de volgende generatie mag in Nederland niet, en ook internationaal is afgesproken zeer terughoudend te zijn met kiembaanmodificatie. Om het in de toekomst mogelijk te maken, is onderzoek nodig naar veiligheid en effectiviteit. Daarvoor moeten embryo’s gemaakt worden met deze techniek, maar dat is nu in Nederland verboden.

Het debat is tot nu toe gevoerd door medici, genetici en ethici. “Maar dit vraagt een brede betrokkenheid van de gewone burger”, vindt Cornel, die met de theologische faculteit contact opnam om deze kwesties ook van die kant te doordenken. Ze geeft de cursus met Matthias Smalbrugge, hoogleraar Europese cultuur en christendom aan de VU. Hij is protestant, Cornel is katholiek opgevoed en nu protestant.

Waarom is de theologie hierbij nodig?

Smalbrugge: “Het gaat om theologie in de brede zin. Je hebt het over wat de identiteit is van de mens. Wat het menselijke is bij een mens is heel moeilijk te bepalen. Op grond waarvan besluit je wel of niet in te grijpen, wat is je beeld van wat menselijkheid is, en wat niet?

“Dat heeft met geloof in de betekenis van overtuiging te maken, het zijn bijna wijsgerige vragen. Het mensbeeld verandert in de tijd. Hoelang hebben we er over gedaan om te bedenken dat de vrouw een mens was? In de Middeleeuwen werd erover gediscussieerd of de vrouw een ziel heeft. Nu vinden we: je bent weliswaar als jongen of meisje geboren, maar uiteindelijk is dat niet waar we mensen op willen vastpinnen. De menselijkheid zit niet, of maar ten dele, vastgeplakt aan het geslacht van de mens. We schuiven dus met wat een mens is. Vanuit die mensbeelden kunnen we deze discussie aanvliegen.”

Is ziekte deel van de menselijke identiteit?

Cornel: “Ziekte is in het algemeen iets waarvan dokters denken dat mensen er last van hebben. Om je als mens te ontwikkelen in de volste zin, moet je zo weinig mogelijk beperkt worden door die ziekte. Die maakt niet wie je bent, maakt niet jouw identiteit, die zit je eerder in de weg. Een dokter denkt dus: die ziekte moeten we weghalen. Maar op welk moment? Zouden we Huntington en taaislijmziekte uit het embryo moeten halen, omdat de mens beter tot zijn recht komt zonder die ziekte? Of moet je zeggen: nee wacht eens even, bij dat menszijn horen ook diegenen die zijn geboren met een ziekte, daar mag je niet meer aankomen en dat moet je beschermen?”

Wat vindt u?

Cornel: “Dokters proberen al eeuwenlang ziektes tegen te gaan, dus ja, als het overal mag, waarom hier dan niet. Als het argument om het niet te doen is het beschermen van menswaardigheid, hoe moeten we dat dan zien? Kun je de ziekte los koppelen van de identiteit? Als dat kan, dan kan je ook de aanleg ervoor veranderen.”

Dus als Huntington of taaislijmziekte in je genen zit, dan is dat niet bepalend voor je identiteit als mens?

Cornel: “Wat mij betreft niet.”

Smalbrugge: “Wat mij betreft ook niet.”

Cornel: “Als je er wat aan kan doen om die ziektes te voorkomen, dan zou ik dat van harte toejuichen. Nu is het alleen mogelijk in te grijpen tijdens het leven. Maar als je zo’n ziekte in de volgende generatie kunt vermijden, in de kiem uitbannen, dat is dat juist heel mooi. Dan geef je zo’n kind een mooiere basis.”

Smalbrugge: “Je haalt het kwade eruit en je krijgt andere mogelijkheden. Maar daar horen wel waarden bij op grond waarvan je iets al dan niet doet. Je bedenkt dus bij levensbedreigende ziekten dat er de opdracht is om het leven te beschermen, niet alleen om het leven door te geven. Dus dan ga je toch ingrijpen, om te voorkomen dat een kindje vroegtijdig overlijdt.

“Het is heel beperkt om het mens zijn alleen te koppelen aan de fysieke basis. Er zijn een heleboel andere manieren om naar de mens te kijken. Vanuit relationaliteit, bijvoorbeeld, een mens kan relaties leggen of ervanaf zien, dat kan ook zijn wat een mens een mens maakt.”

Cornel: “Bij genetische identiteit lijkt het alsof we alleen maar zijn wat in ons genoom is vastgelegd. Als ons mensbeeld veel meer evalueert naar: je begint met een bepaalde aanleg en door alles wat je meemaakt, ook met anderen, groei je door, dan is je identiteit op je zestigste een heel andere dan die op je tiende of zeker op je nulde. En in dat doorontwikkelen kan ziekte je in de weg staan. Is alleen dat ene foute gen dan zo belangrijk in ons mensbeeld dat we dat niet willen veranderen? Dat is misschien wel een overwaardering van de genetica.”

Maar hoe zit dat theologisch? Als God de mens schept, dan horen daar ook de ziektedragende genen bij. Heeft een gelovige het met zo’n erfelijke ziekte maar te doen, of mag die toch ingrijpen in wat God zo gemaakt heeft?

Smalbrugge: “Waarom zou Jezus Christus überhaupt met genezen zijn begonnen? Is dat omdat de mensen zo blij waren met hun ziekte, en met hun identiteit? Het is niet leuk om vroegtijdig te sterven, Huntington is een vreselijke ziekte. Maar we begrijpen dat het hele moeilijke dingen zijn. Aan kiembaanmodificatie hangt vast dat je embryo’s moet kweken om het uit te proberen. Het is complex, het is een schakelsysteem waar je niet één dingetje uit los kan halen. Hier hangt de embryo-wetgeving aan vast.”

Er zijn ook in christelijke hoek bezwaren tegen het kweken van een embryo, omdat het hier gaat om het begin van het menselijk leven. Hoe kijkt u daar tegenaan?

Smalbrugge: “Ik vind dat het in bepaalde gevallen wel moet kunnen, bijvoorbeeld bij deze ernstige ziekten. De conceptie is een aspect van waar het leven begint, andere aspecten hoor je evengoed mee te wegen, anders breng je de mens terug tot zijn fysieke oorsprong. Het kabinet zegt dat selectie van embryo’s wel mag, alleen de goeie worden teruggeplaatst. En die overblijven kunnen gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek.”

Cornel: “Maar Crispr-Cas kun je doen in voorstadia van eicellen of zaadcellen, of heel kort na de conceptie, dus dan heb je niets aan restembryo’s. Je wilt in een heel vroeg stadium de kiembaan kunnen modificeren en heel vroeg onderzoeken of dat gelukt is en veilig is. Dan maak je dus voor onderzoek een embryo waarin iets gemodificeerd is. Die stap is vereist voordat je in de praktijk kiembaanmodificatie gaat toepassen. Als we gebruik van restembryo’s voor wetenschappelijk onderzoek toestaan, waarom dan niet onderzoek rond dit begin van nieuw leven?”

Een wereld zonder ziektes, kan dat het streven zijn?

Cornel: “Ja, ziektes die door foutjes in één gen worden veroorzaakt, zou ik graag voorkomen. Je moet wel kijken naar proportionaliteit, je moet niet iedere kleinigheid uit een embryo willen halen. En afwegen tegen de nadelen. Vrouwen krijgen hormonen, worden niet op een normale manier zwanger. Het moet de moeite waard zijn.”

Smalbrugge: “Ziekte is niet a priori afkeurenswaardig. Je kunt niet zeggen dat je voor deze optie móet kiezen. Niemand dwingt jou, niemand vindt dat ziek leven niet beschermd moet worden. Maar hier beslis je voor je kinderen dat ze ziek gaan worden. Dat maakt de discussie over dit soort sleutelen aan genen wel anders. In welke mate mag je ten nadele van je kind beslissen?”

Cornel: “Er moet ruimte blijven voor mensen met een erfelijke ziekte. Zij moeten goede zorg krijgen. Er zijn mensen met een handicap die zeggen dat we met het voorkomen van handicaps hun waardigheid ontkennen. Daar zit wel een ingewikkelde spanning in. Ik denk dat we beide moeten doen, zo goed mogelijke zorg bieden aan mensen met een ernstige ziekte, maar ook proberen bij toekomstige generaties ernstige problemen te vermijden.”

En de volgende stap? Is dat tegemoet komen aan ouders die een intelligent kind willen, of een mooi kind, of eentje met een leuk karakter?

Cornel: “We snappen er nog weinig van hoe dat allemaal in elkaar zit, dus dat is heel ver weg. Maar goed, in de medisch-ethische literatuur is mensverbetering al heel lang iets waarvan men zegt: dat moet je toch niet willen, je moet de medische technologie gebruiken voor medische problemen. Dat heeft te maken met prioriteiten. Dokters hebben het enorm druk en onderzoek hiernaar is enorm duur. Daarnaast is er natuurlijk principiële afwijzing, die sterk voortbouwt op de Tweede Wereldoorlog, op eugenetica, rassenveredeling. Maar het voorkomen van ernstige ziektes is echt wat anders.”

Smalbrugge: “Tegelijkertijd moet je zeggen dat geen enkel front stabiel is. Alle dingen schuiven, als je dit probleem oplost creëer je het volgende. Er is wel een glijdende schaal tussen een ziekte uit het DNA halen en de Chinese tweeling die nergens last van had, maar door te sleutelen aan de genen werd beschermd tegen hiv. Dat ligt op de grens van mensverbetering. De grens blijft discutabel. We veranderen er als maatschappij in, en dat moet ook kúnnen. We moeten ons als bewegende mensen blijven opstellen, die het denken niet willen stopzetten omdat we een wet nu eenmaal ooit hebben aangenomen. Dat is te gek voor woorden.”

De publiekscursus ‘Knippen en plakken aan de volgende generatie’ is op 17 april en 24 april, beide van 19.00 tot 21.30, in Amsterdam UMC. Deelname kost 99 euro. Trouw-lezers krijgen 10 euro korting. De faculteit religie en theologie van de VU biedt de cursus aan samen met VUmc en Trouw.  Registreren kan via vu.nl/trouw

Lees ook:

Kweekembryo-debat raakt aan het leven van toekomstige generaties

We moeten het debat over kiembaanmodificatie niet beperken maar juist verbreden, betoogt Ingrid Geesink, coördinator van het Rathenau Instituut. “Onderzoek en discussie zijn nodig om de risico’s van deze ingrijpende technologie voor komende generaties in kaart te brengen en mee te wegen in de huidige besluitvorming.

Lees ook:

Verbod op kweek embryo’s hindert wetenschap

Nieuwe technieken maken het in principe mogelijk het DNA van een embryo aan te passen. Onderzoekers willen graag testen of dat veilig is, maar mogen het niet.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden