Interview

Wie krijgt die nier? Michael P. of prinses Beatrix?

Beeld Thinkstock

Voor welke morele problemen plaatsen dokters ons? In de reeks ’Eeuwig leven, nooit meer ziek’ verkennen Trouw, medici, debatcentra en oud-Denker des Vaderlands (en arts) Marli Huijer deze duivelse dilemma’s. Vandaag: wie krijgt dat ene donororgaan?

Onze gezondheidszorg is nu niet goed geregeld, zegt jurist en filosoof Martin Buijsen. “Wij missen deugdelijke criteria om gezondheidszorg rechtvaardig te verdelen.”

Volgens Buijsen, hoogleraar gezondheidsrecht aan de Erasmus Universiteit Rotterdam, heeft Nederland, zoals de meeste beschaafde landen “een systeem van universal health coverage: of je nu arm, rijk, ziek, gezond, pasgeboren of stervend bent, je krijgt de noodzakelijke zorg. Maar de vraag is groter dan het aanbod, dus is gezondheidszorg schaars. Daardoor krijgen sommige mensen toch niet de medisch noodzakelijke hulp.”

Je moet keuzes maken.

“Ja, je afvragen tot welke zorg echt iedereen toegang zou moeten hebben, en wat we collectief willen financieren. Aan welke gezondheidsproblemen we voorrang geven, en waar we het meeste aan uit wensen te geven.”

Hoe maken we die keuzes?

“Die maken we niet. Althans niet via een publiek debat. Toch vind ik dat we in het openbaar moeten bespreken wat we rechtvaardig vinden en wat niet. Die keuzes maken ons als samenleving gezonder. Maar we voeren dat soort debatten niet.”

Ik hoor juist veel debatten. Onlangs nog over de prijs van het middel voor taaislijmziekte.

“Die discussies zijn hap-snapdebatten, ze gaan niet over principes die wij rechtvaardig vinden. Omdat er niet genoeg middelen zijn voor iedereen komen we er niet met het morele beginsel ‘aan eenieder naar behoefte’. We ontkomen niet aan andere principes van verdeling.”

Zoals?

“Rantsoenering. Je kunt bij het verdelen van geld, of van schaarse organen, leeftijdsgrenzen stellen. Dat gaat uit van fair innings - ‘je hebt je deel gehad’. Het is altijd akelig als je moet sterven terwijl je door wilt leven, maar een tragedie is dat niet, vindt bio-ethicus John Harris: ouderen hebben hun deel al gehad. Volgens Harris bereik je die fair innings rond je zeventigste. Zeg dat hardop en iedereen begrijpt dat jij bij schaarse of heel dure behandelingen kiest voor mensen onder de 70. Je geeft een donororgaan aan de dertigjarige, niet omdat een zeventigjarige er medisch geen baat bij zou hebben, maar gewoon omdat het eerlijker is het orgaan aan een dertigjarige te geven.”

Laat ik u dan een casus voorleggen: stel, de oude prinses Beatrix en Michael P. hebben beiden een uitvallende nierfunctie. Dertiger P. is een kinderverkrachter die verdacht wordt van de ontvoering van en lustmoord op Anne Faber. Er is één nier. Wie krijgt de nier?

“Michael P.! Maar laat ik vooropstellen: het is fout om zo’n dilemma inzet te maken van politieke discussie. De politiek gaat over de beginselen, niet over individuen. 

“Laten we aannemen dat de prinses en de verdachte dezelfde klachten hebben, een gelijke kans hebben op het doorstaan van de operatie en evenveel profijt - gewonnen levensjaren - van die nier. De consequentie van het leeftijdscriterium is dat Michael P. die nier ontvangt. Dat kun je onrechtvaardig vinden, maar is het rechtvaardiger wanneer we de maatschappelijke positie van de patiënt mee laten wegen? Diens inkomen, of persoonlijkheidsstoornis? Of het verdacht worden van strafbare feiten? Het fair innings-argument legt veel gewicht in de schaal.

“Stel je eens voor hoe tragisch het is om die nier mis te lopen doordat je een geringe sociale positie inneemt, weinig verdient of kampt met een persoonlijkheidsstoornis.”

Wordt die ‘70 jaar’ bepaald door het economisch rendement? Die valt namelijk bijna samen met de almaar latere pensioenleeftijd.

“Nee. Maar net als bij de pensioenleeftijd is die grens afhankelijk van de beschikbare middelen. Als de samenleving veel geld voor gezondheidszorg overheeft, en dat is een politieke keuze, kan de leeftijdsgrens omhoog.”

U zegt dat het debat niet publiekelijk wordt gevoerd. Is dat misschien maar beter ook, omdat je altijd op individuele gevallen stuit die je principes onderuithalen?

“Nee, want nu gebeurt de verdeling van de schaarse gezondheidszorg buiten het zicht van het publiek, van ons dus. Deze onzichtbare verdeling heet ‘impliciet rantsoeneren’. We zien niet wie wat niet krijgt, en om welke redenen niet. En wie die beslissingen neemt, en op grond waarvan.”

Op basis van leeftijd?

“Ja, die speelt een rol, dat vind je soms terug in protocollen. De dokter aan het bed heeft zoiets ook in het hoofd. Punt is dat we niet goed weten hoe het in de praktijk gaat, onderzoekers in Nederland draaien om de hete brij heen.

“We hebben een grondwet voor de gezondheid nodig, met alle relevante argumenten voor een afweging. Maar we houden het liever allemaal impliciet, en stiekemweg schuiven we op in Amerikaanse richting. De ervaring daar leert dat dat nadelig uitpakt voor mensen met weinig status, laagopgeleid, slecht geïnformeerd, minder mondig, die geen rechtsbijstand kunnen inschakelen. Dan zul je zien dat tóch prinses Beatrix die nier krijgt, en Michael P. niet.

“Het is niet per se onrechtvaardig dat er mensen zijn die niet krijgen wat ze werkelijk nodig hebben, maar dat mensen dat om die redenen niet krijgen, vind ik wel onrechtvaardig.”

Kan de discussie over kosten in de zorg vermengd raken met die over voltooid leven?

“Bij voltooid leven hebben we het niet over zieke mensen, wel over een persisterende doodswens. Ze zijn gezond maar levensmoe, en die moeheid heeft betrekking op existentiële argumenten. De discussies zouden dus niet vermengd mogen raken.”

De ‘Commissie van wijzen’ van Paul Schnabel waarschuwde enkele jaren geleden voor de gevolgen van verruiming van de euthanasiewet: als stervenshulp voor ouderen legaal wordt, kúnnen zij dat voelen als druk om daar ook gebruik van te maken, temeer als die oudere ervaart dat hij een beroep doet op de schaarse middelen van de zorg. ‘Het is niet eerlijk als ik dure hulp krijg, en er voor die jongere geen geld meer is.’

“Dat gevaar bestaat. De ouderenzorg neemt af, de welzijnszorg ook. Zo kan er inderdaad een klimaat ontstaan waarbij ouderen eerder het gevoel krijgen dat hun leven voltooid is.”

Toch zegt u dat we de keuzes expliciet moeten maken, ook als die gemaakt worden met leeftijd als criterium.

“Ik zeg niet dat dat het beste morele beginsel is. Maar er valt wel veel voor te zeggen. Hoe die keus ook gemaakt wordt, ik vind dat we transparant and participatory moeten zijn, zoals dat in de literatuur heet: voor iedereen zichtbaar en democratisch tot stand gekomen. Kiezen we zó voor leeftijd als criterium, bijvoorbeeld bij het toewijzen van schaarse donororganen, dan heb ik er geen problemen mee. En hoe vreemd het ook klinkt, zo openlijk worden dergelijke keuzes in Nederland op dit moment niet gemaakt.”

Wat is een mensenleven waard?

De kosten in de gezondheidszorg lopen op. Maar niet alleen geld is schaars. Ook zijn er meer patiënten dan donororganen. Hoe verdelen we die? Wat mag een mensenleven kosten - en wat zijn de criteria bij pijnlijke keuzes?

Wat? Debat over rantsoenering in de zorg, i.s.m. debatcentrum ProDemos
Wanneer? Dinsdag 12 december 20-21.30u
Wie? Peter Henk Steenhuis leidt het gesprek tussen Oud-Denker des Vaderlands Marli Huijer en ChristenUnie-fractievoorzitter Gert-Jan Segers
Waar? ProDemos, Hofweg 1, Den Haag
Kosten? Gratis, aanmelden via exclusief.trouw.nl

http://www.waardigouderworden.nl

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden