Ongeneselijke ziekten

Mogen wij het werk van de schepper corrigeren? Christenen, moslims en joden over knippen in DNA

Beeld Colourbox

Mag je een ongeneeslijke ziekte wegknippen uit het DNA van een embryo? Vanuit joods en islamitisch perspectief blijkt DNA minder heilig dan voor christenen.

Voorkomen is beter dan genezen. Maar hoever mag je gaan in dat voorkomen? Wat als je de aanleg voor een ongeneeslijke ziekte zou kunnen wegknippen uit het DNA van een kind, in het embryonale stadium van zijn ontwikkeling?

Ethici uit vier religies bogen zich onlangs in een wegens corona vrijwel lege Apeldoornse schouwburg over deze vraag, tijdens een levensbeschouwelijke editie van de DNA-dialoog, een reeks gesprekken over het genetisch aanpassen van embryo’s. Mogen gelovigen het werk van hun schepper corrigeren? De uitkomst was opmerkelijk: de protestantse en rooms-katholieke ethici waren tegen, maar de joodse en islamitische sprekers hadden geen principiële bezwaren tegen het aanpassen van DNA ter voorkoming van ernstige ziektes.

Artsen hebben de plicht, zegt opperrabijn Raphael Evers, om mensen te genezen; ook preventief.

Raphael Evers, opperrabbijn in het Duitse Düsseldorf: “Dat mensen hiermee op de troon van God zouden gaan zitten is het verkeerde beeld. God is zélf van de troon afgestapt. In de Torah zegt hij dat de mensen de aarde moeten beheersen. In de Torah staat ook dat we moeten voorkomen dat we ziek worden en dat artsen de plicht hebben om mensen te genezen. Dat betekent ook: preventief genezen. Als we dus lijden kunnen wegnemen of voorkomen door genetische manipulatie, dan moeten we dat doen, mits het veilig kan.”

Voor wie denkt dat dit verre toekomstmuziek is: technisch is het mogelijk, in China is het zelfs al gebeurd. Er zijn tenminste twee genetisch gemodificeerde kinderen geboren, Lulu en Nana, een tweeling die nu ruim twee jaar oud moet zijn.

Hoe het nu met de tweeling is, weet niemand

De Chinese biofysicus He Jiankui kondigde eind 2018 triomfantelijk aan dat hij het DNA in hun embryo’s had aangepast, waardoor de kinderen resistent zouden zijn tegen het hiv-virus. Hoe het nu met die tweeling is, weet niemand.

De bekendmaking leidde tot een wereldwijde controverse, waarna China de dokter in de ban deed. De biofysicus kreeg drie jaar celstraf en een boete van enkele tonnen en ook zijn assistenten zijn veroordeeld.

Medici, wetenschappers en ethici wereldwijd haastten zich om te zeggen dat de gebruikte techniek – kiembaanmodificatie met behulp van CRISPR-Cas – nog lang niet klaar was voor toepassing op mensen. Zo is het onbekend welke neveneffecten er kunnen optreden. 

Ingrijpen in DNA raakt ook volgende generaties, zegt geneticus Annemieke Aartsma-Rus.

“Het ‘schaartje’ dat gebruikt wordt is niet precies genoeg”, zegt de Leidse hoogleraar genetica Annemieke Aartsma-Rus. “De knip mag de meisjes dan immuun hebben gemaakt voor hiv, hij maakt ze vatbaarder voor andere infecties. Verder kan de knip ook elders in het DNA onbedoeld tot mutaties hebben geleid, waardoor er kanker kan ontstaan of een verminderde intelligentie. Die gevolgen zullen ook in het eventuele nageslacht van die kinderen doorwerken of pas daarin voor het eerst opduiken.”

De Chinese doorbraak van twee jaar terug heeft gezorgd voor een pas op de plaats wat betreft het aanpassen van embryonaal menselijk DNA. Wetenschappers spraken wereldwijd een moratorium af over kiembaanmodificatie. Maar de opkomst van CRISPR-Cas is onstuitbaar en verandert genetisch onderzoek op een revolutionaire manier.

De code is als een spoorzoeker

De Franse Emmanuelle Charpentier en de Amerikaanse Jennifer Doudna kregen begin oktober de Nobelprijs voor scheikunde voor hun pionierswerk aan deze van bacteriën afgekeken techniek, die bestaat uit een genetische­­ code (CRISPR) en een moleculair schaartje (het Cas-eiwit). De code wijst als spoorzoeker een specifieke plek aan in het DNA, waarop het schaartje een knip kan maken. 

Aartsma-Rus: “Het maken van cel- en diermodellen voor de bestudering van ziektes en ziekteprocessen is hierdoor vele malen eenvoudiger, sneller en dus goedkoper geworden.”

CRISPR-Cas is in principe bruikbaar voor alle levende organismen. Ook voor de mens en de eerste aanzetten voor menselijke toepassing worden nu gedaan. Er lopen klinische studies voor de behandeling van kanker, hematologische aandoeningen en oogaandoeningen. Lichaamseigen­­ cellen worden genetisch aangepast en terug­­ in het lichaam gebracht. De genetische veranderingen komen niet in de geslachtscellen terecht en dus ook niet in het nageslacht.

Toch is het waarschijnlijk een kwestie van – meer of minder – tijd voor de ethische vragen over embryonale toepassingen aan de orde van de dag zijn. Ook als experimenteren met menselijke embryo’s in Nederland verboden blijft, zal de ontwikkeling elders doorgaan. 

Selecteren op blauwe ogen is voor allen uit den boze

Vanuit joodse en islamitische hoek is er dan dus geen principiële weerstand te verwachten, afgaand op het debat in Apeldoorn. Althans: als het gaat om het wegknippen en repareren van erfelijke ziektes en aandoeningen. Want selecteren op blauwe ogen, intelligentie of andere lichamelijke eigenschappen is voor alle sprekers uit den boze.

Maar hoe kan het dat abortus binnen jodendom en islam alleen mag in een extreem noodgeval of om medische redenen, terwijl embryoselectie wél mag en DNA-aanpassing kennelijk niet op principiële bezwaren stuit? Daar geven de vertegenwoordigers van beide religies ieder een specifieke reden voor.

Binnen het jodendom geldt een embryo in een reageerbuisje als minder beschermwaardig dan een embryo in de baarmoeder. Opperrabbijn Evers: “In de Talmoed, zo’n 1500 jaar geleden geschreven, staat dat de echte beschermwaardigheid van het leven begint wanneer het groeit in het lichaam van de moeder. Daaruit leiden wij af dat een embryo in een reageerbuisje nog geen werkelijk beschermwaardig menselijk leven is. Om die reden staan de grote rabbijnen ook ivf toe, ook al staan ze er niet bij te springen.

“De vervulling van de kinderwens wordt belangrijker geacht dan de eventuele schade in de vorm van embryo’s die verloren gaan.”

Islamitisch theoloog en geestelijk verzorger Rashwan Bafati pleit voor persoonlijke bezinningsruimte.

Binnen de islam geldt iets vergelijkbaars, aldus Rashwan Bafati, islamitisch theoloog en geestelijk verzorger aan het Leids Universitair Medisch Centrum: “Als het gericht is op het voorkomen van ziektes en de ingreep die je doet niet meer ellende veroorzaakt dan je hoopt te voorkomen, dan zou er vanuit islamitisch perspectief geen probleem zijn. In de islamitische theologie stelt de meerderheid van de schriftgeleerden dat de ziel na 120 dagen indaalt in een foetus. Voor die periode heeft een embryo daarom nog niet de volledige status van het mens-zijn en zijn de handelingsmogelijkheden dus uitgebreider dan wanneer de ziel wel is neergedaald.

“Ouders zijn verantwoordelijk voor de zorg voor hun kinderen en daarbij mogen we gebruikmaken van Gods schepping, inclusief de wetenschap. Moslimgeleerden laten zich over nieuwe medische ontwikkelingen bijpraten en komen op grond daarvan tot fatwa’s. Abortus, ivf en embryoselectie zijn volgens verschillende fatwa’s voorwaardelijk toegestaan in de islam. Hetzelfde zou in de toekomst kunnen gelden voor deze techniek, zodra die veilig genoeg is.”

Voor celbioloog en protestants filosoof Henk Jochems is glashelder wanneer het leven begint.

Henk Jochemsen, celbioloog en protestants filosoof, vindt deze redeneringen dubieus. “In de Talmoed worden uitspraken gedaan die gebaseerd zijn op de wetenschappelijke inzichten uit die tijd. Hetzelfde geldt voor de overtuiging dat de ziel pas na 120 dagen indaalt – dat gaat terug op aristotelische wetenschap en die is uitermate interessant, maar vanuit hedendaags wetenschappelijk oogpunt achterhaald.

“Ik vind dat wij onze ethische standpunten, ook als theologen, moeten baseren op wetenschappelijke inzichten uit onze tijd. En dan is het volstrekt helder dat ieders leven begint als embryo. DNA is niet heilig, maar het menselijk leven wel, vanaf het begin.”

Rk-ethicus Elisa Garcia vindt dat embryo’s niet tot objecten gemaakt mogen worden.

Elisa Garcia, rooms-katholiek ethicus aan het VU Medisch Centrum (Amsterdam) gaat nog een stap verder. “De katholieke ethiek staat positief tegenover alle toepassingen van moderne technieken – inclusief het herstellen van fouten in het DNA – zolang het gaat om het genezen van lijdende mensen. Maar voor het wegnemen van ziekte-aanleg in de embryonale fase is ivf nodig en dat is een grens die wat de katholieke leer betreft nooit gepasseerd mag worden.

“Via ivf wordt het embryo een product van een technische interventie. Er vindt een selectie plaats, waarbij ook embryo’s vernietigd worden. Niemand weet wanneer de ziel intreedt, ook de moderne wetenschap niet. Daarom mogen embryo’s niet tot objecten worden gemaakt of weggegooid. Hoe goed het doel ook is, het doel heiligt niet altijd de middelen.”

Kinderen van ziekten vrijwaren

En dus mogen stellen met een kinderwens én met een ongeneeslijke erfelijke ziekte in de genen ook in de toekomst geen gebruikmaken van een methode om hun kinderen van die ziekte te vrijwaren?

Elisa Garcia: “Vanuit het perspectief van wensouders met een ernstige erfelijke ziekte begrijp ik het verlangen om die ziekte uit te schakelen heel goed. Maar de gevolgen voor ons mens-zijn en voor de betekenis van de menselijke voortplanting zijn zo groot, dat we beslissingen niet alleen op individuele gevallen mogen baseren. We moeten kijken naar de brede maatschappelijke, ethische en culturele gevolgen.

“Gesteld dat we de techniek ooit veilig onder de knie krijgen, lopen we ook nog eens het risico dat mensen er misbruik van zouden maken, door bijvoorbeeld toch ook te manipuleren op andere eigenschappen.”

De protestantse Jochemsen voorziet nog een ander gevolg: “We leven nu al in een cultuur waarin ziekte en lijden bijna alleen nog op een medisch-technische manier besproken kunnen worden. Artsen en patiënten houden elkaar soms gevangen in een cyclus van verwachtingen en mogelijkheden. Dat leidt tot een streven naar beheersing van alle levensprocessen. Prima, binnen bepaalde grenzen.

“Als deze techniek ooit veilig genoeg zou zijn om ook voor ‘verbetering van embryo’s’ toe te passen – wat ik fundamenteel betwijfel – dreigen we naar een samenleving te gaan waarin mensen met een chronische aandoening of ziekte als tweederangs worden beschouwd. Hiermee kan ook maatschappelijke druk ontstaan waardoor ouders zich gedwongen voelen om deze technieken toe te passen.”

Dat zou ook een schrikbeeld zijn voor islamitisch theoloog Rashwan Bafati. “In mijn ogen is DNA niet zozeer heilig, de persoonlijke ruimte om je te bezinnen op dit soort moeilijke afwegingen is voor mij het meest heilig. Ik geloof niet in een religieus of wettelijk verbod of gebod, maar in het scheppen van een veilige ruimte voor de mensen die hiermee te maken krijgen. Een veilige ruimte waarin ze vrij van overheid, medici en religieuze autoriteiten kunnen nadenken en beslissen. Want in een eerlijk gesprek met elkaar en met onszelf, daarin spreekt God.”

Is de vraag niet te groot om aan wensouders over te laten?

Blijft de vraag of sommige vragen niet te groot zijn voor toekomstige wensouders en eerst op maatschappelijk en wetenschappelijk niveau beantwoord dienen te worden. Want alle vier de religieuze denkers benadrukken dat de techniek eerst voldoende onder controle zou moeten zijn. Opperrabbijn Evers: “De vraag is niet: is DNA heilig, maar is DNA veilig?”

Dat is in elk geval nog niet het geval anno 2020 en genetica Aartsma-Rus zegt dat het ten zeerste de vraag is of het dit ooit wordt. “De vraag is bovendien, hoe we dat ooit gaan bepalen. Want zelfs al zou de techniek in de toekomst voldoende veilig lijken om te worden toegepast in menselijke embryo’s, dan nog kan het zo zijn dat we er na dertig, veertig jaar achter komen dat het toch niet veilig was.”

Geldt hetzelfde niet voor ivf, dat ook ooit zeer omstreden was en nu toch vrij breed geaccepteerd? Aartsma-Rus: “Ja, in de zin dat ook toen de gevolgen zich niet geheel lieten voorspellen. Maar er is een fundamenteel verschil: een ivf-kind is weliswaar ontstaan in een reageerbuis, maar zonder dat er iets aan zijn of haar genetische code is veranderd. Waneer we wel iets wijzigen aan die code, zouden we als mensheid onbekend terrein betreden, met mogelijke gevolgen in de generaties na ons die niet meer terug te draaien zijn.” 

Lees ook:

Nobelprijs voor de Scheikunde naar de ‘genetische schaar’

Emmanuelle Charpentier en Jennifer Doudna móesten een keer een Nobelprijs krijgen voor hun ‘genetische schaar’. Het Nobelcomité wilde blijkbaar niet langer wachten.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden